Achtung!!! An alle Pumpenträger der Minimed 640G

Hallo Herr Bertsch,
nein, ich bin nicht Ihrer Meinung.
Wir Eltern haben die Pflicht stets kritisch zu beobachten, was unsere "Pumpenzulieferer" tun.
Ich habe großen Respekt vor dem www.icij.org/ , der schon so manchen globalen Missstand ans Licht gebracht hat.
Ich bin eine der ersten, die stets für die Pumpenversorgung des eigenen Kindes kämpfen wird und bin für jede (sauber zugelassene) technische Neuerung zu haben. Aber eine kritische Distanz muss gewahrt werden!

Warum hatten wir bei Diagnosestellung gar keine Wahlfreiheit? Warum "gab es nur" die Medtronic-Pumpe? Hätte uns das Angebot von drei verschiedenen Pumpen überfordert? Ganz sicher nicht!

Während die Hochglanz-ElternDiabetes Journale dank florierender Industriewerbeeinnahmen immer bunter werden, stellt der "Insuliner" in diesem Monat sein Erscheinen ein.
Ich zitiere aus dem Abschiedsartikel von Dr. Teupe (Insuliner Nr. 125 S. 98):
" Besonders beunruhigend ist auch, dass die Industrie diabetologische Behandler, deren medizinische Einrichtungen, Vereine, Zeitschriften und wissenschaftliche Institute mit viel Geld zu beeinflussen sucht und dies auch mit Erfolg gelingt."

Wer nachlesen will, was Lobbyisten so alles im Laufe der letzten Jahrzehnte probiert und teilweise geschafft haben, der kann das Buch von Naomi Oreskes (Merchants of doubt) "Machiavellis der Wissenschaft: das Netzwerk des Leugnens" lesen.
Viele Grüße

Warum hatten wir bei Diagnosestellung gar keine Wahlfreiheit? Warum "gab es nur" die Medtronic-Pumpe? Hätte uns das Angebot von drei verschiedenen Pumpen überfordert? Ganz sicher nicht!

… aber ganz sicher … entscheide dich zwischen 3 Paar Ski, wenn du nicht Skifahren kannst … und vor allem: entscheide dich schnell, denn du brauchst das Gerät sofort.

Hallo Mutter von Mil,

Mutter von Mil schrieb: Warum hatten wir bei Diagnosestellung gar keine Wahlfreiheit? Warum "gab es nur" die Medtronic-Pumpe? Hätte uns das Angebot von drei verschiedenen Pumpen überfordert? Ganz sicher nicht!

Ich weiß nicht, in welchem Diabeteszentrum ihr behandelt wurdet, aber ich (als Pumpenträger) hatte durchaus die Wahl. Bei Tobias (zur Erstversorgung) sah es genauso aus. Wir hatten herstellerunabhängig die Wahl nach unseren Vorstellungen: wollten wir eine schlauchlose Pumpe? Tobias ja, also Omnipod. Ich selbst wollte nie eine Schlauchlose, also weiter: vollständig überwacht inkl. rtCGM? Dann G640. Oder liegt der Schwerpunkt woanders? Im Design? Größe der Pumpe? Ich habe mich dann für eine AccuChek Insight entschieden und diese Entscheidung bislang nicht bereut, Tobias ist mit seinen Omnipods ebenfalls zufrieden. Wir haben uns in der Schwerpunktpraxis beraten lassen und die Ausstattung und Ersteinstellung dann im Diabeteszentrum machen lassen (im Falle von Tobias, bei mir war es ein einfacher Pumpenwechsel ohne Aufwand). Die Entscheidungen wurden ausschließlich von uns getroffen, von niemanden sonst. Und nur so kenne ich das Verfahren. Wenn das bei euch anders war, würde ich das nicht dem Hersteller anlasten, sondern vielleicht andernorts die Verantwortlichen suchen.

Ciao

Sebastian

Schön, dass es Positivbeispiele gibt.
Ich hätte damals gerne eine Fernbedienung gehabt und habe sogar danach gefragt - Antwort: "gibts nicht, dafür eine wunderschöne rosa Pumpe von Medtronic...."
Erst einige Wochen später bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe angefangen zu lernen....und mich von Diabetesberatern unabhängig zu machen.

Also, wenn ich mich richtig erinnere, hatten wir schon eine Wahl. Fabian hat zwar direkt die G640 angestöpselt bekommen (war ja auch dringend notwendig), aber wir haben in der Erstschulung weitere Modelle vorgestellt bekommen. Letztendlich mussten wir die G640 nehmen, weil nur mit ihr die kleinste Einheit von 0,025iE Basal gegeben werden kann (nutzen wir heute noch). Und wir haben von Anfang an die Fernbedienung benutzt und dafür auf den Bolusrechner verzichtet.
Und das man erst nach und nach dazu lernt, die Dinge besser versteht und die Auswahl dadurch größer wird, ist doch klar! Ich weiß noch, dass mir am Anfang alles völlig egal war - welche Pumpe? Äh, egal. Welchen Sensor? Äh, egal! Macht ihr, ihr kennt euch aus. Jetzt bin ich der Experte und entscheide auch selbst, bis dahin hat es aber seine Zeit gebraucht!
LG

Mutter von Mil schrieb: Warum hatten wir bei Diagnosestellung gar keine Wahlfreiheit? Warum "gab es nur" die Medtronic-Pumpe? Hätte uns das Angebot von drei verschiedenen Pumpen überfordert? Ganz sicher nicht!

Tut mir ja leid, wenn Ihr keine Wahlfreiheit hattet, das solltest aber mit deinen Doc klären.
Wenn ich in ein freies Autohaus gehe und mir wird bloss VW gezeigt ist das doch nicht die schult von VW, oder doch?

Das der bericht selber schrott ist (der Diabetes teil) is ja klar und ist wohl ausser frage, aussagen wie" 2017 sind in den USA 200 Menschen verstorben die eine Pumpe von Medtronic getragen haben" ist bestimmt nicht falsch aber wie viele sind verstorben die Tic-Tac in der Tasche hatte und im Grunde ist der ganze bericht so.

Das Medtronic in eine andere Liega Spielt als zb Dana ist keine frage, die aktuell wohl die beste Pumpe am Markt hat aber es wissen nicht alle, weil die halt klein sind aber deswegen sollen wir Blind auf eine Firma drauf hauen und alle firmen wie dann auch Dana alles noch schwer machen, so das sie keine Chance mehr haben?

Schau mal kritisch in Nachbarländer, da gibts oft schon Pumpen die wir erst in 2 Jahren bekommen, wenn überhaupt, wo rann das wohl liegen mag, weil ihr alles zu lasch ist?

Cheffchen

Hallo,

bei uns ist vor ein paar Wochen genau das Selbe passiert. Der Junge wäre ohne die Reaktion der Mutter nicht mehr ab Leben. Wir wollen die Produkte, wir schätzen die Funktionen. Nichts ist sicher, aber es ist schon ein ziemlicher Schock. Er trifft dich nachts und der Kleine ist tot...

Das mit den Vorteilen abzuwägen ist einfach wirklich schwer. Wir halten weiter an der Pumpe und dem Sensor fest, weil es die bislang beste Therapie und das beste Management verspricht. Ein Schock ist es trotzdem...

Hallo Ribesehl,
oh nein! Das will keiner erleben!
Habt ihr Antworten auf folgende Fragen: habt ihr rausgefunden, woran es lag? Gab es eine Fehlermeldung dazu? Habt ihr die Pumpe mal ausgelesen? War die Tastensperre drin? Bei welcher Grenze ist der Maximalbolus eingestellt? Habt ihr mit Medtronic Kontakt aufgenommen? Wenn ja, wie war die Reaktion? ...
Das sind alles spannende Fragen, die wir uns sicher alle stellen...
LG und alles Gute, Kirsten

Hallo,

es gab keine Fehlermeldung, nur einen "Piep" wie Bolus durchgelaufen oder Basalrate wieder angeschaltet.
Auf der Pumpe war kein Bolus zu sehen, auch in den Berichten und Logdateien gab es keinen Hinweis auf einen Bolus. Tastensperre war aktiv, maximaler Bolus 10 U. Kein aktives Insulin wurde angezeigt, ein "Geisterbolus".

Allerdings sackte das Kind in den darauf folgenden 5 Stunden Überlebenskampf auf Werte unter 29 ab. Er aß 26 (!) KE und blieb tief. Als ich nach Hause kam trennte ich sofort die Pumpe und wir fuhren ins Krankenhaus. Dort kam er allmählich wieder hoch. Meinen Einschätzungen nach (Reserviorstände aus dem Gedächtnis) könnten bis zu 25 Einheiten eingelaufen sein. Aber er gab keinen Hinweis auf einen Bolus.

Das Kind und niemand sonst haben die Pumpe in der Hand gehabt. Er saß auf dem Sofa (TV-Lobotomisiert)

Medtronic schickte binnen 4 Stunden Ersatz, eine Mitarbeiterin rief noch abends um 22 Uhr an und ließ sich alles erklären und die Daten schicken, machte Diagnosen und Selbstestdurchläufe und spezielle Pumpentests mit mir. Keine Auffälligkeiten, die Pumpe wurde einsgeschickt.
Netter Kontakt mir der Dame aber von Medtronic gab es seither nie wieder eine Rückmeldung oder ein "tut uns ein wenig Leid, dass ihr Kleiner fast dahingerafft wurde"-Brief. Leider.

Der Service ist ansonsten nach unseren Erfahrungen sehr vorbildlich und schnell.

Liebe Grüße
Ribesehl

Hallo!

Ich kenne das von uns gar nicht, dass die Pumpe normal ausgetauscht wurden, weil wir eine andere wollten.
Jede von ihnen bekam Macken und musste ausgetauscht werden. Macken in Form von technischen Macken. Die letzte hat plötzlich den Geist aufgegeben. Ich habe aufgehört zu zählen, wie viel kamen und gingen. Aber ein Mittelklassewagen könnte zusammenkommen.
Die Lieferung der neuen Pumpe ging immer zügig. Einmal sogar doppelt, weil uns eine defekte Pumpe geschickt wurde, die man nicht in Betrieb nehmen konnte.
Das war besonders für den Kurierdienst blöd, weil er mitten in der Nacht, nochmal die gleiche Tour fahren mußte.


Und noch mal was zu der Mindestbolusgrenze, denn das ärgert mich schon ein bisserl.
Die Einstellung ist jeden selbst überlassen, ganz klar, aber ist überhaupt einen der Gedanke gekommen, dass man irgendwann mit ganz anderen Boli zu tun hat? Da ist nichts mehr mit schnuckeligen 3 Einheiten. Da geht's ab 7 los.
Und dann kann man die Grenze nicht mehr so niedrig halten, da sonst das Kind am durchdrehen ist, weil es die gegessenen KE auf 4 x eingeben müsste. Das ist in der Praxis nur sehr schwer umsetzbar.

In der letzten Schulung im Oktober, in der Nachbesprechung hatten wir uns, im Team mit dem Sohn auf 16 Einheiten geeinigt, weil er oft in den Bereich kommt. Wohl ist mir dabei nicht, eben weil es uns schon passiert ist, aber es hat ihm das Leben schwer gemacht. Was also tun?
Größere Sicherheit gegen einfacher Handhabung? Ich habe seinen Vorschlag angenommen, das Dia -Team hatte es auch noch höher angesetzt.
Ich habe dann gemeint: Es würde im Ernstfall keinen Unterschied mehr ausmachen, ob 16 oder 20 Einheiten.
Die Ärztin ganz ruhig und abgeklärt: Nein, macht es nicht.

Ich hoffe also, dass es nicht wieder passieren wird. Eine Garantie gibt's nicht. Es gibt ja keine wirkliche Alternative! Daher hat man keine Wahlmöglichkeit.

Von der Sendung bin ich bin und hergerissen. Zum Glück brauch ich noch keine künstliche Hüfte, aber wenn ich soweit sein sollte, dann kann ich nur beten, dass sich bis dahin was getan hat. So will ich nicht enden müssen und Angst davor haben, dass das was ich bekomme, nicht wirklich getestet wurde.

Es gab genug Skandale, die leidgeprüften Menschen das Leben schwer machten.
Kurz nachdem meine Mutter starb, war der Skandal mit den gepanschten Chemos. Und man fragt sich, könnte sie davon betroffen gewesen sein? Könnte sie noch leben?

Mein Vater ist dieses Jahr gestorben. Er hatte einen Herzschrittmacher und wieder frag ich mich, war's einer von der defekten Sorte? Könnte das sein?

Daher, tut mir Leid, ich behalte mir ein bisschen Skepsis bei. Die Pharmaindustrie ist ein unglaublicher Gigant, der unglaublich viel Macht und Einfluss hat. Es wäre töricht zu glauben, dass es ohne Kontrolle geht. im Mittelstand galt und gilt meist noch ein Wort. Man guckt sich in die Augen, Handschlag drauf und damit ist die Sache geritzt. Hier gibt's niemanden der persönlich dafür gerade steht, wenn was schiefläuft. Und das ist eins der Hauptprobleme. Wenn es keinen Schuldigen gibt, dann ist doch unerheblich, ob der Knochen platzt, weil man sich in der Schlagzahl verrechnet hat. Oder das Implantat bröselt, obwohl es bei den Affen auch nicht einheilte, Es bei der Zulassung übersehen wurde. Es wurden Fehler gemacht, die Menschen mit ihrer Gesundheit und unglaublichen Schmerzen bezahlen mussten. Das ist bei mir hängengeblieben.