THEMA:

Hallo Jürgen,

auch mir hat es eine Zeitlang geholfen, andere Kurven zu sehen. Daher gerne mein Beitrag für Dich

Kind 6,5 Jahre alt, Gewicht 23 Kilo bei 122cm, HbA1c 6,0.


7:00 8:00 0,23
8:00 9:00 0,23
9:00 10:00 0,26
10:00 11:00 0,3
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12:00 13:00 0,36
13:00 14:00 0,36
14:00 15:00 0,36
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20:00 21:00 0,2
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23:00 0:00 0,2
0:00 1:00 0,2
1:00 2:00 0,2
2:00 3:00 0,2
3:00 4:00 0,2
4:00 5:00 0,2
5:00 6:00 0,2
6:00 7:00 0,23

Zu der Basalrate kommt ein Einschlafbolus iHv 0,9 IE. Diese BR ist jetzt seit Juni 2016 unverändert bis auf eine minimale Anpassung. Unsere Rate Basal/ Bolus beträgt ca. 45/55%

KE-Faktoren sind zwischen 0,44 und 0,49.

Notwendige Anpassungen an Sport, Ruhe oder Krankheit werden über den entsprechenden Ruhe-/ Sport- oder Krankheitsbolus abgedeckt. Bewegung bekommt je Stunde eine KE extra, so dass wir keine eigenen Wochenend- oder sonstigen Basalprofile benötigen.

Liebe Grüße und viel Erfolg weiterhin,
Olivia

Danke an Cheffchen für deinen Vergleich

Lieber Jürgen, kleine Ergänzung ... wir brauchen schon mehr Insulin, denn unser Kleiner verdrückt etwas mehr KH am Tag, so im Allgemeinen: Flascherl um 6 Uhr Früh (1,5), Frühstück (2), Vormittags (1-2), Mittags (2), Nachmittags (2) und Abends (2), Summe meistens so in etwa: 11 BE (wir pendeln zw. 9 und max. 13 BE/Tag) ... ich würde mal sagen unsere Gesamtinsulinmenge hat sich in letzter Zeit so in etwa bei 10 Einheiten eingependelt ... jetzt kommt das große "ABER" ... grad entwickelt es sich wieder so, dass sein Insulinbedarf stark sinkt, das heißt ich muss mich mal wieder hinsetzen und seine gesamte Grundeinstellung anpassen ... bei uns leider ein ständiges Spiel, es passt nie lange und der Stoffwechsel des Kleinen ist leider sehr, sehr sprunghaft ... wir haben von Anfang an nie eine Einstellung gehabt, die wirklich gepasst hat, im Spital haben sie von Beginn weg gesagt, wir sollen selber alles probieren, was geht, die haben dort auch nicht so wirklich gewusst, wie sie das handeln sollen mit diesen starken Schwankungen und noch so klein, ... mein Wunsch seit über 2 Jahren: 1 x eine Einstellung finden, die passt, länger als für 2 Tage, ich glaub ich hab schon alle Ansätze ausprobiert, die dann noch an unser Kind angepasst, aber: es ist wie es ist, nichts will so wirklich passen ... es gibt bei uns nur 1 Naturgesetz: Wenn es einmal für 2 Tage passt, folgt das dicke Ende unweigerlich ... nämlich, dass dann bald gar nix mehr passt und alles wieder umgestellt werden muss - aber ich denke doch, dass das leider viele Eltern betrifft

Falls ich in nächster Zeit wieder eine Einstellung finde, die halbwegs passt, werde ich sie hier gerne aktualisieren. Liebe Grüße, sabine

Hallo,

Wieder danke für die Antworten.
An Oliva, vielen Dank, mir bringt der Vergleich definitiv altersunabhängig sehr viel. Auch das Verhältnis BR und Bolus.
Also Danke nochmal.
An Sabine:
Wir hatten das Glück, dass wir In der Nähe von Bad Mergentheim wohnen wo Dr Teupe sein Diabetes Dorf hatte. Wir wurden in der Klinik parallel von einer niedergelassenen Diabetologin betreut. Wie Cheffchen schrieb, gibt es verschiedene Konzepte und man muss sich mit seinem Diabetologen eines heraussuchen was passt. Bei Teupe sollte, neben vielen Anderen Sachen, die Basalrate nicht zu stark profiliert sein, keine zu stärken Sprünge, das Verhältnis Brate zu Essenbolus sollte ungefähr 50/50 sein (was ich auch nicht schaffe), aber die Brate sollte keines Falls höher als der Essensbolus sein, da man sonst laut ihm das Essen auch indirekt mit der Basalrate bolt. Das Manko, gilt für einen Erwachsenen mit 70 kg, über Kleinkinder gibt es auch in der wissenschaftlichen Literatur so gut wie nichts. Wie gesagt ist aber der Ansatz nach Teupe, es gibt auch andere. Auch wir nehmen ab und an kleine Anpassungen vor, insgesamt läuft unsere Basalrate, wenn kein Infekt kommt, mit minimalen Änderungen aber stabil.
Aber ich fühle mich auch nicht kompetent genug Dir da irgendwelche Tipps zu geben. Da gibt es hier viele die länger dabei sind. Meine Intension ist eher, das wir einen Blick auf verschiedene gut oder weniger gute laufende Basalraten zu werfen, vergleichen zu können und evtl. auch Ideen zu bekommen, an welcher Schraube man drehen könnte.
Ich freue mich über jede weitere Einstellung die gepostet wird.

Vielen Dank zum wiederholten Male und liebe Grüße,

Jürgen

Hy Jürgen,
ja, die Ansätze kenne ich alle und ich glaube, wir haben auch schon alles probiert, aber es gibt halt Menschen da will kein Schema so richtig passen, mag aber auch dran liegen, dass speziell über die kälteren Monate, wie bei so vielen Kindern, ein Infekt den anderen jagt, das heißt, es gibt eigentlich kaum eine Zeit, wo mal etwas passen könnte und bei uns läufts in dieser Hinsicht immer rund: wenn seine Brüder nichts aus Kindergarten/Schule mit nach Hause bringen, dann bringen wir was mit aus der Schule ... manchmal haben wir 3 verschiedene Infekte gleichzeitig am Laufen, dass da der Stoffwechsel ständig verrückt spielt, ist für mich nicht weiter verwunderlich ... aber wie ich von meinen bereits erwachsenen Kindern weiß, auch das hört früher oder später auf, vielleicht haben wir dann mal ne Chance das Ganze in den Griff zu bekommen ... nur zur Ergänzung: wir haben unser Leben zum Glück so eingeteilt, dass wir abwechselnd arbeiten, daher kann immer einer auf den Kleinen schauen und wir haben die Sache gut im Griff, ohne dass uns das weiter belastet, auch Libre ist in unserem Fall ein Geschenk Gottes, das Gerät macht ja alles mehr oder weniger zu einem Kinderspiel im Vergleich zu vorher! Aber: im September geht er dann in den Kindergarten und da sollte es mal ne Einstellung geben, die halbwegs passt, denn die werden sich sonst nicht drüber sehen, aber da hab ich ja noch ein halbes Jahr Zeit (Sommer!)

Solange unser Langzeitwert (wir pendeln seit über einem Jahr zw. 6,0 und 6,4) halbwegs akzeptabel ist, kämpfe ich auch gern weiter mit ständigen Anpassungen und pausenlosen Veränderungen, aber diese Entspannung hat uns erst der Libre beschert.
Bis bald, sabine

Hallo Sabine,

Danke für den regen Austausch, auch bei uns steht im September der Kika an, toi toi toi ☺️.
Bei Euch ist ganz schön was los☺️, Aline hat noch einen 8 Monate alten Bruder, also zum Glück noch etwas ruhiger... das mit den Infekten war bei uns aber auch ähnlich, aber der Sommer steht ja vor der Tür.
Würde mich freuen, wenn Du, wie Du ja schon angekündigt hast, weiter berichtest. Finde ich super spannend.

Liebe Grüße,

Jürgen

Hallo zusammen,

wir sind seid gut 6 Monaten ungefragt dabei und mit meiner Erfahrung mit meiner (!) Tochter beginne ich auch langsam zu hoffen, dass der Diabetes ...dank Libre ...doch ein gutes Stück berechenbarer ist als ich es noch vor ein paar Monaten geglaubt habe. Bei uns haben insbesondere die verzögerte Fettumwandlungen immer wieder jede Regel auf den Kopf gestellt. Mit der Fettberechnung sind wir nun ganz gut unterwegs und mir haben dabei die vielen Kurven auch aus anderen Foren/Facebookgruppe sehr geholfen, daher auch hier meine Daten.

Meine Tochter will keine Pumpe und daher sind wir mit Pen unterwegs. Aber auch das funktioniert.

Gewicht 24 Kg, Größe124 cm, HBA1C: 6.0
BasalTag: 4.5 IE
BasalNacht: 7.5 IE
Faktoren: Morgens 1.5, Mittag+Abends 1
Basal/Bolus: ca. 50-60% (...also sehr hoch)

Für uns ein riesen Tipp aus erfahrendem Munde war es, die Basalraten einigermaßen konstant zu halten, weil man sich ansonsten vor lauter Parametern ganz schnell in einem Teufelskreis befindet. Wenn ich das hier so sehe, erst Recht, wenn man die Basalrate wie bei einer Pumpe für jede Stunde separat parametrieren kann. Bei so viel Einstellungsmöglichkeiten läuft man ja noch viel schneller Gefahr ganz dunkle Augenringe zu bekommen und meine sind schon dunkle genug . Interessant: Auf die Remissionsphase warten wir noch immer, die Antikörper scheinen gleich ganze Arbeit geleistet zu haben. Die Schweine.

Schönen Abend!
Markus

Hallo zusammen ,
ich verstehe Jürgen seinen Ansatz
der dahinter steckt sehr gut.

Bei dem geposteten Basalprofilen kann man schon klar ableiten, welche Therapien in Anlehnung nach Teupe ausgeführt wird .

Sicherlich gibt es grundsätzlich nicht die Einstellung des Basalprofils, dass wir jedes Kind gleichermaßen passt, aber der Ansatz der dahinter steckt ist doch der gleiche unabhängig von der Menge die im Basar über 24 Stunden läuft. Nämlich wie Jürgen schon richtig gesagt hat ein sehr glattes Profil.

Aus der Therapie meiner Tochter kann ich aus eigener Erfahrung nur sprechen, dass es mit dem Profil in Anlehnung nach Teupe insgesamt viel ruhiger geworden ist. Ein längeres ausschlafen oder auch ein späteres Abendbrot am Wochenende mit längerem aufbleiben beschert uns keine Hypo mehr .

Wie Jürgen schon richtig gesagt hat ist bei vielen Kindern ein Teil der KE Faktoren in der Basalrate versteckt, genauso wie das Aufstehe- und Einschlaf Insulin .

Diese Faktoren haben wir aus unserer Basalrate entfernt und bolen sie entsprechend extra .

Die Basalrate wird grundsätzlich zweimal im Jahr angepasst, der nämlich vom Wechsel der Jahreszeiten Abhänigkeit.
Von Winter auf Sommer ca -4 i.E . auf 24 Stunden Gesamtprofil .
( selbstverständlich liegt ein Zwischenschritt dazwischen, da ja kein Schalter umgelegt wird von Winter auf Sommer )
Genauso verhält es sich von Sommer auf Winter .

Hinzu kommen die Änderungen, wenn wirklich ein Wachstumsschup vorliegt .

Grüße Susanne

Hallo Markus,

Markus79 schrieb: Für uns ein riesen Tipp aus erfahrendem Munde war es, die Basalraten einigermaßen konstant zu halten, weil man sich ansonsten vor lauter Parametern ganz schnell in einem Teufelskreis befindet. Wenn ich das hier so sehe, erst Recht, wenn man die Basalrate wie bei einer Pumpe für jede Stunde separat parametrieren kann.

Sieh es anders: Unsere Kinder unter ICT bekommen zu einem bestimmten Zeitpunkt ein Basalinsulin mit X Einheiten. Dieses Basalinsulin hat eine bestimmte Wirkkurve, d.h. es ist ein Langzeitinsulin, das nicht so schnell freigesetzt wird wie das Essensinsulin. Dieses Insulin ist dazu da, die Glukoseproduktion/-freisetzung aus der Leber unter Kontrolle zu halten plus alles abzudecken, was nicht mit der Lebensmittelaufnahme zu tun hat. Wachstumshomone zum Beispiel, alles was nahrungsunabhängig ist.

Nun sind unsere Kinder in ihren Entwicklungen aber grundverschieden je nach Alter und Entwicklungsstand oder Geschlecht zum Beispiel. Wenn man ein sehr junges Kind hat, ist eine Insulinversorgung mit Pen aufgrund der zu großen Einheiten meist nicht möglich. Auch nicht bei 0,5er Schritten.
Wenn man ein Kind hat, das wieder einen Wachstumsschub hat, ist es durchaus möglich, dass dieses Kind Wachstumshormone gegen 3 Uhr ausschüttet. Oder auch erst um 6 Uhr. Das ist je nach Kind unterschiedlich. Wenn wir nun hier mit der Basalversorgung abends X Einheiten Basal spritzen, ist es möglich, dass das wirkt, wenn das Kind noch gar keine Hormone ausgeschüttet hat - und es würde nachts unterzuckern. Sieht man dann, wenn man nachts alle 2 Stunden misst - um diese scheiß Unterzuckerungen zeitlich ausfindig zu machen und die abendliche Gabe zeitlich anzupassen.
Andersrum ist bei frühen Hormonausschüttern zu sehen, dass der BZ ansteigt - und das Basal erst noch wirkt, dann hat das Kind über einen Zeitraum X erhöhte Werte.

Ziel ist es, eine möglichst naturnahe Insulinausschüttung zu imitieren und einen möglichst stabilen Blutzuckerverlauf hinzubekommen, was uns ICTler selten so gut gelingt wie den Pumpis, sofern das Kind bereits außerhalb der Remissionsphase ist. Als ICTler hatten wir während der Remi, also bis ungefähr ein Jahr nach der Manifestation auch noch HbA1c Werte von 6,irgendwas. Danach nie wieder.

Pumpenträger nutzen kein Basalinsulin. In einer Pumpe wird nur ein kurzwirksames Insulin genutzt, vermutlich das was dein Kind zum Essen spritzt. Bei einer Pumpe kann man die Insulinversorgung die nahrungsunabhängig ist so einstellen dass sie je nach Pumpenmodell in 12, 24 oder 48 Intervallen pro 24 Stunden abgegeben wird. Das ermöglicht eine viel feinere und angepasstere Insulinversorgung als das was wir mit dem Basal bei unseren ICT-Kindern machen.

Beispiel: Man hat rausgefunden dass das Kind morgens um 4 Wachstumshormone ausschüttet und der BZ zu diesem Zeitpunkt ansteigt. Also setzt man bei einer Wirkzeit von sagen wir 2 Stunden die Basalrate der Pumpe zwischen 2 und 3 Uhr höher als vorher und nachher, damit das Insulin den BZ-Anstieg abfängt. Je nachdem welches Basalinsulin ICTler nutzen würden, müsste man hier den Zeitpunkt der Insulingabe verändern, was bei jüngeren Kindern deutlich nervig sein kann, z.B. wenn man sie wecken muss, weil das Basal erst spät rein darf. Solche "Probleme" hat man mit einer Pumpe nicht.
Auch bei lebhaften Kindern kann man z.B. in der Kitazeit die Basalrate niedriger einstellen, weil bei viel Bewegung die Insulinempfindlichkeit sinkt und das Kind weniger Insulingrundversorgung braucht als wenn es nur auf dem Sofa sitzt oder lange puzzelt. Ein ICT-Kind hat das Basal drin, es wirkt zum Zeitpunkt X und wenn das nicht passt, muss man entweder korrigieren oder dagegenessen, beim Sport zum Beispiel. Der Pumpennutzer stellt seine Pumpe einfach auf x% weniger und gut ist. Der ICTler müsste dann Sport-BE essen/trinken (was allerdings gerne als willkommene Freinahrung gesehen wird).

Eine Pumpe ist aber nicht nur Segen, es ist auch verdammt viel Arbeit, die Werte zu interpretieren und "Fehler" zu finden. Von Fehlern kann man hier aber gar nicht reden, da sich der Insulinbedarf von Kindern bis nach der Pubertät dauernd ändert, je nach Bewegung, Gemütslage, Kindergarten, Freizeitpark, Infekte ... je größer/älter das Kind umso ruhiger wirds, wenn man die Pubertät und die Hormonlage mal außen vor lässt, die kann auch nochmal reinhauen. Wir reden hier immer noch von Kindern die die Remi bereits hinter sich haben. In der Remi ist ein Diabetes meist noch sehr brav und vorhersehbar. Das ändert sich dann irgendwann.

Andererseits ist man als ICTler mit Basalversorgung meist deutlich geschützter vor Stoffwechselentgleisungen, da ja immer eine Basalversorgung vorhanden ist. Bei einer Pumpe kann der Schlauch undurchlässig werden oder das Meerschweinchen nagt ein Loch rein, was man aber erst merkt, wenn die Werte komisch hoch sind und sich nicht korrigieren lassen Alles schon gesehen hier

Sina hat aktuell morgens Basal 30 IE, abends 22 IE (das war vor einigen Monaten ebenfalls noch bei 30 IE, die Hormone scheinen sich langsam zu beruhigen), wir haben ein 60% Basal/40%Rapid-Verhältnis. Meine Tochter hat sich nun endlich für die Pumpe entschieden - und ich freue mich auf Wochenenden, an denen sie eigentlich um 7 Uhr ihr Basal spritzen müsste, sie aber bis mindestens 10 Uhr weder weckbar noch ansprechbar ist. Und ehrlich gesagt muss ich auch am Wochenende nicht unbedingt um 7 raus und ans Basal denken. Wir haben das zwei von sechs Jahren gemacht - dann hab ich resigniert und hohe Aufstehwerte akzeptiert. Nun bin ich gespannt, wie sich das alles hier verändert, wenn die Pumpe 48 Mal Insulin abgibt und wir vielleicht wieder sonntags um 10 nicht erst korrigieren müssen, sondern akzeptable Werte haben. Hach ich freu mich drauf!

Nochmals hallo Jürgen!

Habe noch ein/zwei, ... Fragen an dich, ob ich deine Daten auch richtig interpretiere (bin heute schon etwas wirr vom Schularbeiten korrigieren

1) verstehe ich das richtig, dass ihr eigentlich so überblicksmäßig nur etwa ein Drittel der Gesamtmenge an Basis abgebt und den Rest, so um die 2/3 an Essensboli?

2) Ihr habt ja für verschiedenste Uhrzeiten sehr viele verschiedene Essensboli - die ja im Vergleich zu unseren Abgaben auch sehr hoch sind - wie habt Ihr Euch denn da angenähert?

3) Mit welchem Spritz-Essabstand arbeitet ihr und falls Ihr auch so wie wir alles vorher abgebt, welche Lösung habt Ihr für nicht alles aufessen?

Ich habe jetzt einen langen Weg hinter mich gebracht um unsere Basis/Bolus-Abgaben in etwa auf ein 50% zu 50%-Verhältnis zu bekommen, um eben Hypos weitgehend zu vermeiden, ... gelingt mir mit dieser Verteilung aber in keinster Weise, es verhält sich genau so wie auch davor, wo wir, wie er noch sehr klein und ein "braver" konstanter Esser war, der stabileren Werte wegen, den Bolus auch ein wenig in den Basalraten eingebaut haben.

Und was mich auch noch interessiert, wie war denn der Weg, wie Ihr zu Eurer Basaleinstellung gekommen seid - wurde da mit Erfahrungs- und Vergleichswerten gearbeitet oder Versuch und Irrtum, bis es irgendwann gepasst hat ...?

Mein "Problem" ist ja irgendwie, dass wir noch nie eine wirklich passende Einstellung hatten, das heißt, dass ich ja im Endeffekt immer hinterherhinke, denn dass eine Anpassung nicht nur immer dort Auswirkungen hat, wo ich sie treffe, beschreibt glaub ich auch Teupe recht plausibel - und somit drehe ich mich da auch irgendwie im Kreis ... aber vielleicht erwarte ich da auch ein bisschen zu viel mit dem Glauben, dass es doch irgendwann mal eine auch für uns passende Einstellung geben muss ... kleiner Nachsatz, eine passende Einstellung für mehr als ein paar Tage!
schönen Abend, sabine

Guten Abend, Danke für eure Beiträge,

An Sabine:
Zu Anfang haben wir in der Klinik zunächst gespritzt. Nach zwei Wochen wurden wir dann auf die Pumpe umgestellt. Unsere Diabetologin, die bei Teupe gelernt hat, hat uns eine Grundeinstellung gegeben, mit der wir gestartet sind. In der Anfangsphase habe ich in der ersten Woche immer frühs die Kurven geschickt und wir haben täglich telefoniert und sie hat ggf.. Änderungen vorgenommen, damit wir dafür ein Gefühl bekommen. Entsprechend auch die Zeiteinteilungen von KH Faktor, Basalrate usw.. Ich orientiere mich immer wieder von der Profilierung her an dieser Ursprungsbasalrate. Die Zeiteinteilungen habe ich beibehalten.
Zu 1) ich hatte versucht auf 50/50 zu kommen. Die Konsequenz war, dass ich super stolz war, aber eben die Basalrate sehr stark zu den Essenszeitpunkten profilieren musste. Hat trotzdem geklappt, bis sie mal länger geschlafen hat, nicht Essen wollte, dann eben Hypo. Zudem bekam ich trotz Hba1c von 6,3 schimpfe von meiner Diabetologin. Ansonsten lassen wir uns von unserer Diabetologin kontrollieren, die zum Glück sehr fit ist.
Für mich ist hier die Erklärung, dass wir warscheinlich noch in der Honeymoonphase sind. Die Bauchspeicheldrüse unseres kleinen Schatzes hilft aus meiner Sicht bei Basal noch mit. Beim Essen schafft sie das nicht mehr. Wäre aber interessant von Leuten zu hören, die das schon mitgemacht haben ob das Sinn macht was ich da schreibe. Teupes Buch mit 50/50 geht so viel ich weiß Von Erwachsenen mit 70kg aus, oder beachtet die Restfunktion des Pankreas bei unseren kleinen Schätzen nicht.

2.) angenähert haben wir uns, wenn unsere Tochter mal nichts gegessen, ausgeschlafen hat usw.. Konnten dann sehr gut die Basalrate feintunen. Als die dann stimmte haben wir den Essensbolus angepasst, dass sie runter kommt.
Sie isst aber auch gerne Wurst. Da fahren wir nach der Regel für 200kcal 1 Be verzögert über 8h gut, machen wir aber auch manchmal nach Gefühl.

3.) Spritz essabstand klappt nicht immer perfekt. V.a, morgens versuchen wir es einzuhalten, da wir trotz aller Versuche mit 0,1 Aufstehinsulin usw. da Aufpassen müssen, dass sie nicht zu stark steigt. Ansonsten versuchen wir 10 min, klappt aber zu den übrigen Uhrzeiten auch ohne ganz gut.

Ich hoffe ich konnte deine Fragen beantworten. Wir sind gerade wieder im Infektschema, so ein Mist ⯑.⯑

Liebe Grüsse,

Jürgen