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BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen?

Cheffchen
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16 März 2016 00:01 #100091 von Cheffchen
Hallo @morph84,

is ja doppelt lustig, was heist hier fremde Inhalte, die xls liegt ja auf diabetes-kids.de Server :O)
und @joa ist hier ja auch, nenne Ihn mal Platin-Schreiberling, also von da her alles doppelt schick.
Zu den Doppelt Lustig, ich hatte vor 3 Jahren eine zu 90% gleiche Excel gemacht, damals wäre diese sehr hilfreich gewessen.

@diabeti500:
Gerade das was @Wenke mit dem runterstellen meint ist ja besonders wichtig mit der 0, nicht das denkst ach stelle ich runter aber daber stellst die Pumpe aus für die halbe nacht und dann kommt schnell keton.
Das sollten die aber wissen, vielleicht nicht jeder Schwester auf Stadtion aber DiaFee und Doc auf jedenfall, deswegen hatte ich meine Excel schon im Krankenhaus gebastelt, weil das jedes mal Thema war wenn es um TBR ging.

Zum CGM:
ja ja, das schicke " B 3 KR 5/14 R " Urteil, die kläger haben sich nicht mit ruhm bekleckert und ihr müsst darunter leiden :evil: .
Aber nach dir nichts draus, ein mal ablehnen ist auch fast normal um die "ach wir schauen mal" aus zu filtern.
Einzelfallenstscheidung dürfen die weiterhin machen, jetzt halt dran bleiben mit Doc.
Ist zwar nur ein leitfaden aber hilft vielleicht: menschen-mit-diabetes.de/leitfaden-zur-b...ung-von-cgm-systemen

Cheffchen

Nächstes Treffen 27.01.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Wenke
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16 März 2016 09:51 #100095 von Wenke

diabeti500 schrieb:
Doch, es steht drin! Habs gerade gefunden, Seite 53 im Handbuch zur Medtronic 640 G.
Ich hätte fotografiert, darf aber aufgrund der Urheberrechtslage zitieren:

Prozent - gibt für die Dauer der temporären Basalrate einen Prozentsatz der in ihrem aktuellen Basalprofil programmierten Basalraten ab. Beträgt die Basalrate weniger als 1 Einheit pro Stunde, wird die temporäre Basalrate auf die jeweils nächsten 0,025 Einheiten abgerundet (...).


Huiuiui Samson, da haben wir aber morgen wieder mal Gesprächsbedarf.
:laugh:


GUT, dass es drinsteht. Dann könnt ihr es dem Doc ja wirklich unter die Nase halten.

@Cheffchen: das ist uns ja in den ersten Monaten glatt mal passiert: Die ersten 2 Monate mit Pumpe hatte unser Sohn sehr stabile Werte. An guten Tagen "schwankte" der BZ gerade mal zwischen 104 und 109 und auch an der schlechteren Tagen hatten wir kaum mal Werte über 200.
Diese tollen Werte haben uns dann wohl eine Up-Regulation beschwert. Ausgerechnet in seiner Probewoche in der Offenen Ganztagsschule hatte Lars nur niedrige Werte. Auf dem Heimweg von der Schule ist er mir regelrecht zusammengeklappt. Ein Anruf in der Diabetesambulanz brachte uns den Ratschlag: "Stellen Sie die temporäre Basalrate auf 70%, wenn das nicht reicht auf 50%."
Ich fragte: "Aber hatten Sie bei der Schulung nicht gesagt, die temporäre Basalrate bringt nichts bei so niedrigen Basalraten?" (Sie hatten uns durchaus darauf hingewiesen, dass temporäre Erhöhungen bei den kleinen Mengen oft weggerundet werden... nur von temporären Reduzierungen war nicht die Rede gewesen.)
Darauf die Schwester genervt: "Doch!! Das bringt was!"

Also taten wir wie uns geheißen: reduzierten erst auf 70%, dann auf 50%... vom späten Vormittag bis zum frühen Nachmittag hatte Lars 5 Stunden nur 0,025. Daraus wurde dann 0.
Wären die "Nullen" nicht durch die Boli für das 2. Fühstück und das Mittagessen abgefangen worden, hätte das unter Umständen unangenehm werden können.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Tobas
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16 März 2016 13:05 #100097 von Tobas
Hallo,

ich bin immer wieder fassungslos, wenn CGM bei Kindern abgelehnt werden. Kann ich einfach nicht verstehen. Wenn man die Vorteile kennt, weiß man wie nachhaltig diese Systeme für unsere Kinder sind.

Ich mache es immer so, wenn ich eine Temp. Basalrate im Prozentbereich erhöhe, schaue ich mir die Werte an in dem ich auf Prüfen drücke , links von Basal starten. So bin ich draufgekommen, dass sich eine 110% Temp. Rate bei unseren kleinen Werten nicht auswirkt. Schaue mal unter prüfen, da siehst du wie die Werte gerundet werden.
LG

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Kalusho
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16 März 2016 17:28 #100104 von Kalusho
Nachtrag zur Apotheke:

Wir sind bei der TK versichert und haben bislang immer alles bekommen (auch 10xMessstreifen oder das Fixomull-Pflaster, was Janus ja als Nicht-Pumpenträger gar nicht braucht).

Bei der Entlassung war es so, dass wir eine Liste für den Kinderarzt bekommen haben, weil die Klinik nichts rezeptieren durfte, solange Janus stationär dort war. Mit den Rezepten sind wir dann in die Apotheke gegenüber von der Klinik gegangen, die auch alles da hatten. In der Klinik haben sie dann nochmal geschaut, ob alles stimmte.

Inzwischen bekommen wir die Rezepte immer bei den Quartelsterminen in der Klinik und die Apotheke hier im Ort hat eigentlich immer alles da. Manchmal sind es nicht genug Pen-Nadeln, aber wir machen es meist so, dass wir das Rezept einfach nur abgeben und einen Tag später die Sachen gesammelt abholen. Bislang hatten wir nie ein Problem dort. Wir wurden sogar darauf hingewiesen, als Janus ein neues Basal-Insulin bekommen hat. Das sei aber ein anderes als bislang, ob das denn richtig sei oder versehentlich falsch verordnet.

Ich persönlich würde auch nicht bei einer Versand-Apotheke bestellen, denn in unserer Hausapotheke kennt man uns und ich habe auch kein Problem, mal ein Medikament ohne Rezept zu bekommen, wenn es sehr dringend ist und ich das Rezept dann nachliefere.

LG Astrid

P.S. und noch kurz zum Wertechaos: das ist supernervig, aber man kann sich manche Werte eben einfach nicht erklären. Selbst wenn man den Test machen würde und drei Tage hintereinander zur selben Zeit dasselbe essen würde, die gleiche Bewegung hätte usw, wären die Werte nicht identisch!

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diabeti500
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16 März 2016 20:33 #100109 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen?
Es nimmt kein Ende. Wir gehen schon nicht mehr auf dem Zahnfleisch, es ist bereits der Kieferknochen!
:blink:
Die Werte des Tages:
23:30 Uhr: 274
02:20 Uhr: 159 (ja, wirklich!)
04:19 Uhr: 341 Es wurde 0,4 Korrektur und 0,5 Still- Insulin gegeben
04:45 Uhr: 303. Naja. OK
07:07 Uhr: 197, juchu, es geht runter!
08:12 Uhr: 204. OK. Das sieht gut aus. Es gibt Frühstück, Tom mummelt wenig am Brötchen. 0,3 Bolus
09:30 Uhr: 351! Das kam überraschend! Wir geben 0,4 Korrektur
11:30 Uhr: 195. Das lässt doch hoffen, Tom hat großen Appetit. Er isst 0,7 KE und bekommt hierfür 0,3 Bolus
13:50 Uhr: 337!! Nicht schon wieder. Wir geben eine Korrektur von 0,4.
15:00 Uhr: Tom ist ein wenig abwesend, hat großen Durst. Hmm. Wir messen früher als geplant. 338!!
Und leider auch, und, das schmettert richtig nieder, wieder 1,9 Ketone. :pinch: Wir korrigieren nochmals mit 0,4 nach.
16:05 Uhr: 374! Der Wert kommt nicht runter, Tom geht es schlechter. Seine Augenlieder zucken. Das hatten wir auch noch nicht. Wir drängen darauf, erneut die Ketone zu messen. 2,3!!
16:40 Uhr: 357! Für eine erneute Korrektur ist es noch zu früh (wir sollen 3 Std. Abstand einhalten). Aber wir bekommen die Weisung den Katheter zu wechseln. Vielleicht sei er verstopft. Ich hab inzwischen aufgehört mitzuzählen wie oft wir diesen nun schon außerplanmäßig gewechselt haben.
Wenn es nicht klappt, wenn ich mich darauf nicht verlassen kann, dann kann ich gleich den Pen nehmen.

Wir haben gleich heute früh zuerst die Stationsschwester, dann die Diabetes- Schwester angesprochen. Wegen der temporären Basalrate.
Die wollten es beide nicht glauben, denen musste ich das im Handbuch zeigen. Die Diabetes- Schwester hat dies der Diebetes- Ärztin dann weiter gemeldet und die haben sich widerrum dann telefonisch mit Medtronic in Verbindung gesetzt, um sich das bestätigen zu lassen. Wir haben hierzu noch keine Rückmeldung, aber die temporäre Basalrate war heute zumindest kein Thema mehr.
Ich glaub, da haben wir wohl was losgetreten. Danke, danke, danke Wenke!
:)

Ja und dann haben wir heute schweren Herzens den Sensor entfernt. Die 6 Tage sind rum und der Testsensor abgelaufen. Gerade die Auf- und Abs mit den Ketonen war heute schwierig ohne Sensor.
"Sollen wir lieber normal oder die doppelte Dosis geben? Wegen der Ketone?"
"Was sagt denn die Tendenz am Sensor?"
"Wir haben leider keinen Sensor mehr".
Wut im Bauch bei Ärzten, Schwestern und uns.

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milka
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16 März 2016 21:05 #100115 von milka
Hallo,
Ohje klingt wirklich nach Kieferknochen....
Als erstes fällt auf, dass ihr sehr oft misst. Da gibt es diesen Spruch: wer viel misst, sieht viel Mist... Das der Kleine Mal eine Dreiviertel Std nach dem Essen über 350 ist, ist völlig normal. Allerdings sollte er dann nach zwei Std Richtung Zielwert tendieren.
Warum lässt man euch bei Ketone nicht jede Std korrigieren?? Ist das bei so kleinen Kindern anders?
Was kostet der Sensor? Nicht der Transmitter! Vielleicht wird wenigstens der Sensor für die Zeit der ersten Einstellung genehmigt? So teuer kann der doch nicht sein, oder? Immerhin ist er erst 10 Monate! Da fragt man sich echt...
Wünsche euch viel Kraft!!
VG,
Alex

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CelinaTypF
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16 März 2016 21:29 - 16 März 2016 21:30 #100118 von CelinaTypF
CelinaTypF antwortete auf BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen?
Also für mich klingt das nach zu niedriger Basalrate zum Aufstehen/Frühstück... Das hatten wir in den ersten Wochen nach der Diagnose auch, wir hatten morgens einen Faktor von 0,5 und sie ist immer noch auf 350 gejagt! Bei erhöhter Basalrate und gleichem Faktor würde es dann besser. (Das ist natürlich nur unsere Erfshrung, bin kein Arzt) Und danach war wohl tatsächlich der Katheder dicht... Warum sollten sonst ketone im Blut sein? Entweder Hunger, oder kein Insulin, oder? Da dein Lütter ja noch eine Resteigenproduktion haben müsste, habt ihr schonmal überlegt, ob er jetzt nach dem halbwegs abstillen noch genug isst? Vielleicht sind es ja Hungerketone, die das Insulin behindern?
Bin mir nicht sicher, rede ich grade Quatsch? War nur so ein Gedanke...

Fragt doch nocheinmal nach, ob ihr nicht noch einen Sensor bekommen könnt! Wir haben mehrere bekommen, auch für den Übergang zu Hause!
Letzte Änderung: 16 März 2016 21:30 von CelinaTypF.

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diabeti500
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17 März 2016 22:41 #100137 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen?
Heute war schon die schrifliche Absage von der KK im Briefkasten.
Hierauf können wir nun Widerspruch einlegen, was wir natürlich auch tun werden.
Den Sensor haben wir heute sehr schmerzlich vermisst, denn Tom hatte sich, nachdem das Schema gestern wieder verändert wurde, nun heute ENDLICH aus den dauerhaften 300er+ Werten verabschiedet. Er "rauschte" in den Keller würde ich nicht sagen. Es war mehr so ein langsamer Abstieg. Aber nachdem wir die 100 nach unten durchbrochen hatten (wo der Sensor normalerweise die Pumpe schon angehalten hätte!), und ich nur die Momentaufnahme hatte, wurde mir ganz mulmig zumute!
Was hätte ich tun sollen? Den Messabstand noch weiter verkürzen?
Ich habe ja einen Fall gehabt, wo Tom von über 350 auf 38 in weniger als einer Stunde gefallen ist!
Es ist so frustrierend gewesen, nur diesen einen Wert zu haben ohne zu wissen, wo die Reise hingehen wird. Drüber freuen? Oder Angst haben, dass wir noch weiter runter gehen?
:S
Ach, wenn Tom doch nur Anzeichen zeigen würde, die wir deuten könnten! Sprechen ist ja noch nicht.

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Cheffchen
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18 März 2016 00:07 #100142 von Cheffchen
Hallo,

ihr seit jetzt natürlich, bitte nicht falsch verstehen, versaut.
Ihr hatten den "Luxus", des Sensor, was (gefühlt) 90% aller anderen Kinder nie hatten.
So ist jetzt natürlich doppelt schwer mit der nur punkt messung klar zu kommen.

Ist die Absage gleich von Krankenkasse oder wenigstens durch empfehlung vom MDK?

Cheffchen

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diabeti500
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18 März 2016 00:28 - 18 März 2016 00:34 #100143 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen?
Die Absage ist von der Krankenkasse direkt. Im Schreiben verweisen Sie darauf, dass die Pumpe nicht Bestandteil des Leistungskatalogs ist. Auf das bekannte Gerichtsurteil verweisen sie schriftlich nicht, taten dies aber mündlich.
Und ja, ich gebe dir vollkommen Recht. Dran geschnuppert zu haben und dann wurde die Schale heiße frische Pommes vor unserer Nase weggezogen ist schlimmer, als wenn wir nie Pommes zu Gesicht bekommen hätten.
;-)
Trotzdem bin ich dankbar dafür, denn so weiß ich wiederum auch, wofür wir kämpfen!
Gleichzeitig schauen wir uns nach Alternativen um und besprechen morgen mal mit unserer Ärztin, wie (also WIE und nicht OB) wir den Freestyle an das Kind dran bekommen.
Denn den Sensor können wir uns als Privatzahler leisten, wenn wir uns strecken. Gut, OK, kein Alarm, kein Auto- Off. Aber immerhin Trendpfeile und wir müssten besonders in der Nacht nicht stechen, sondern nur scannen.
Letzte Änderung: 18 März 2016 00:34 von diabeti500.

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