BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen?

Hallo,

ja, es gibt KK die lassen nur Online Apotheken zu und andere zugar nur bestimmte.
Das schlimme ist, das kann sogar in einer KK anders sein, je nach dem wann man Anfragt oder wie der Monat steht ;O).
Wenn bei eine normalen bleiben möchtest dann lass die Anfragen, das kostet den ein FAX für einiges an Umsatz.

Cheffchen

Liebe Diabeti 500,
ich kann so nachfühlen, wie es Euch geht.
Das Anfangs-Chaos kennen wir auch.
Ich könnte Dir so extrem viel schreiben, ich fände es jedoch besser zu telefonieren.
Eine Frage: Ich habe den Eindruck, dass Du die KEs schätzt?
Hast Du nicht Tabellen bekommen anhand derer du die abgewogenen Mengen berechnest?
Es gibt auch die tolle FDDB App, da kannst Du jedes Lebensmittel eingeben und bekommst die Kohlenhydrate usw angezeigt.
Ebenso gibt es eine FPE App.
Unterhalten würde ich mich mit Dir über Sicherungsschleifen für den Katheter, Medtronic-Katheter - Tipps und Tricks bei Befüllen und Setzen, CGM Tücken (wir bevorzugen das Freestyle ) Unbedingt Drück-Ess-Abstand , Literatur, Dr. Teupe und seine Philosophie (Basalrate viel höher!!) , seine Nachfolger usw usw.
Du kannst mich gerne abends anrufen ich schicke Dir eine PN mit meiner Nummer, falls Du möchtest.
LG und bleibt stark! Ihr schafft das!!

Anfangs- Chaos ist noch freundlich ausgedrückt.
:ohmy:
Warum will eigentlich aktuell nichts klappen?
Den dritten Tag mit deutlich zu hohen Werten beim BZ, wir liegen im Schnitt so bei 300-400. Inzwischen wird mit jeder stündlichen BZ- Messung auch Ketone gemessen. Der Top- Wert Ketone von heute war 2,6!
Wir haben gestern bereits die Basalrate erhöht. Von 1,1 auf 1,7 (30% vom Gesamtbedarf wären 1,9).
Da das scheinbar nicht reicht (im Moment vermuten die Ärzte einen Infekt als Ursache, Toms Nase läuft ununterbrochen), haben sie die Basalrate jetzt temporär nochmals hoch auf 120% gesetzt. Dennoch gehen die Werte nicht wirklich runter. Der niedrigste Wert war einmal, nachdem wir eine dicke Korrektur aus dem 400er Bereich gegeben haben, innerhalb einer halben Stunde was um 90. Danach ging es aber auch gleich wieder rauf über 300.
Korrekturen alle drei Stunden scheinen irgendwie zu verpuffen, es sei denn wir kommen mit dem dicken Hammer.

Daraus ergibt sich natürlich das nächste Problem: Wir können nicht nach Hause! 20 Tage sind wir nun schon in der Klinik und ein Ende nicht in Sicht. Alle sind sehr engagiert, aber wenn das nicht bald besser wird, weiß ich auch nicht mehr weiter. Sie sagen halt, dass sie uns mit diesen Grundwerten nicht nach Hause lassen können. Erst, wenn sie ein Schema gefunden haben was passt, würde man uns entlassen können. 20 Tage!!
Gedanklich bin ich noch immer irgendwo um 24.02. herum. Das wir deutlich später im Jahr haben müssen, habe ich vor wenigen Minuten bemerkt. Ich hatte mir einen Joghurt aus dem Kühlschrank genommen. Ein Löffel und ich hätte fast losgereiert! Er war am 07.03. abgelaufen, das muss offenbar schon einige Tage her sein!
:sick:

"Wenigstens haben wir den CGM- Sensor", wenn auch im Moment nur den Testsensor vom Krankenhaus. Der hatte uns ja, vor unserem seit 3 Tagen anhaltenden Höhenflug, mehr als einmal vor einer Hypo bewahrt weil er die Pumpe automatisch abgeschaltet hatte. Auch heute wieder hatten wir, als wir den Wert von 90 mit 88 knapp unterschritten, wieder eine Vorabschaltung der Pumpe, weil die Trendpfeile (2 Stück) nach unten zeigten.
Am Nachmittag dann der Anruf von der Krankenkasse (Techniker Kasse TK): Sie übernehmen den CGM NICHT!
Es gäbe ein Grundsatzurteil zu ihren Gunsten, dass sie keine Kosten für CGM Sensoren tragen müssten. Ich habe sofort um schriftliche Ablehnung gebeten, damit ich hiergegen Widerspruch einlegen kann.
Es ist zum KOTZEN, dass man wieder einmal an mehreren Fronten kämpfen muss.

Ich wäre dann jetzt soweit, auf den Diabetes zu verzichten...
:whistle:

diabeti500 schrieb: haben sie die Basalrate jetzt temporär nochmals hoch auf 120% gesetzt. Dennoch gehen die Werte nicht wirklich runter.

Vielleicht wird die Erhöhung weggerundet?

Medtronicpumpen runden bei temporärer Basalrate auf den nächsten 0,025er-Schritt ab. Bei 0,1 pro Stunden wären 120% 0,12 und abgerundet wieder 0,1. Erst ab stündlichen Mengen von 0,125 machen 120% Sinn. Dann sind es 0,15.
Rechnet mal nach, was bei euch pro Stunde so rauskommt !

Leider wissen das mit der Abrundung nicht mal alle Ärzte.

Wow, das hab ich nicht gewusst, das ist ganz ganz wichtig, danke Wenke!!
Tatsächlich sind unsere Einstellwerte immer so 0,05, 0,075, und mal 0,01 pro Stunde. Das würde ja bedeuten, dass die 120% gar nicht angekommen sind.
Hammer.
Das sprechen wir aber sofort morgen an. Ich werde jetzt mal das dicke Handbuch der Pumpe wälzen. Da müsste ja zur temporären Basalrate dieser Hinweis eigentlich auch drinstehen. Wenn ich das finde, haue ich denen das morgen aber um die Ohren.

diabeti500 schrieb: Am Nachmittag dann der Anruf von der Krankenkasse (Techniker Kasse TK): Sie übernehmen den CGM NICHT!
Es gäbe ein Grundsatzurteil zu ihren Gunsten, dass sie keine Kosten für CGM Sensoren tragen müssten. Ich habe sofort um schriftliche Ablehnung gebeten, damit ich hiergegen Widerspruch einlegen kann.
Es ist zum KOTZEN, dass man wieder einmal an mehreren Fronten kämpfen muss.

Ich wäre dann jetzt soweit, auf den Diabetes zu verzichten...
:whistle:

Das ist echt Mist!
Fühl dich mal gedrückt!

diabeti500 schrieb: Wow, das hab ich nicht gewusst, das ist ganz ganz wichtig, danke Wenke!!
Tatsächlich sind unsere Einstellwerte immer so 0,05, 0,075, und mal 0,01 pro Stunde. Das würde ja bedeuten, dass die 120% gar nicht angekommen sind.
Hammer.
Das sprechen wir aber sofort morgen an. Ich werde jetzt mal das dicke Handbuch der Pumpe wälzen. Da müsste ja zur temporären Basalrate dieser Hinweis eigentlich auch drinstehen. Wenn ich das finde, haue ich denen das morgen aber um die Ohren.

Das steht, soviel ich weiß, auch im Handbuch der 640G wörtlich nicht drin (habe es jedenfalls nicht gefunden, vielleicht habe ich es aber auch übersehen, nach 4,5 Jahren Veo habe ich das Handbuch nur in den Punkten, wo sich die 640G von der Veo unterscheidet, gründlich gelesen und den Rest überflogen). Im Handbuch der Veo war es auf jeden Fall nur zwischen den Zeilen zu lesen.

Inzwischen bekommt unser Sohn immerhin zwischen 0,2 und 0,425 pro Stunde. Da weiß ich, dass 120% für eine kleine Erhöhung immer ausreichen (115% würden jetzt auch reichen). Aber am Anfang bekam er nur zwischen 0,025 und 0,15. Da habe ich mit bei eventuellen, temporärern Erhöhungen immer hingesetzt und ausgerechnet, wie viel % es denn mindestens sein müssen, damit es was bringt.

Hier hat auch mal jemand eine Tabelle dazu eingestellt. Ist aber mit einem Taschenrechner ratz fatz selbst gemacht.

Auch wenn ihr mal temporär reduziert, müsst ihr aufpassen. Dass ist durch die Abrundung dann zwar immer weniger, aber eben manchmal "mehr weniger" (=stärkere Reduzierung) als man eigentlich wollte. Bsp.: wenn man bei 0,025 auf 99% geht, bedeutet das 0!

Zum Thema temporäre Basalrate und die Abstufungen beim Medtronic Vorgängermodell Veo gab es im Insulinclub-Forum vor einigen Jahren einen Beitrag, in dem eine Excel-Tabelle verlinkt wurde, mit welcher man die effektive Basalrate berechnen und darstellen kann. Ich denke dies dürfte auch für die aktuelle Medtronic-Pumpe genauso gelten. Hier der Link zu dem Beitrag (ich hoffe der externe Link ist erlaubt): "TBR wie macht eure Pumpe das?"

Also wir hängen hier auch grade seit Tagen mit 300 Werten rum, meine Kids haben einen dicken Fiebervirus! Es ist völlig egal, was ich an Insulin gebe - es kommt nix an!
Bei diesen mini Basalraten (meine lütte ist drei, hat aber auch ne Tegesgesamtmenge von 0,9 basal) erhöhe ich momentan auf 150, oder 200%, bringt aber auch noch nichts!!
Sowas kommt leider immer mal vor, nur ätzend das ihr dadurch nicht entlassen werden könnt!

Wenke schrieb: Das steht, soviel ich weiß, auch im Handbuch der 640G wörtlich nicht drin (habe es jedenfalls nicht gefunden, vielleicht habe ich es aber auch übersehen, nach 4,5 Jahren Veo habe ich das Handbuch nur in den Punkten, wo sich die 640G von der Veo unterscheidet, gründlich gelesen und den Rest überflogen). Im Handbuch der Veo war es auf jeden Fall nur zwischen den Zeilen zu lesen.

Doch, es steht drin! Habs gerade gefunden, Seite 53 im Handbuch zur Medtronic 640 G.
Ich hätte fotografiert, darf aber aufgrund der Urheberrechtslage zitieren:

Prozent - gibt für die Dauer der temporären Basalrate einen Prozentsatz der in ihrem aktuellen Basalprofil programmierten Basalraten ab. Beträgt die Basalrate weniger als 1 Einheit pro Stunde, wird die temporäre Basalrate auf die jeweils nächsten 0,025 Einheiten abgerundet (...).

Bedeutet: Bei 0,075 und 120% liegen wir bei 0,09 und immer abgerundet wieder bei 0,075!! Das ist doch shice! Die gehen davon aus, dass wir 20% mehr bekommen, die wir in Wahrheit gar nicht bekommen! Und dann wundern wir uns alle, warum wir heute wieder fast durchgängig 300er+ Werte haben.
Huiuiui Samson, da haben wir aber morgen wieder mal Gesprächsbedarf.
:laugh: