BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen?

Das neue Schema sieht schon besser aus! 0,2 ist immer noch grob für so ein kleines Kind, aber auf dem richtigen Wege.

Hatte ich erwähnt, dass wir 2010 ganz ohne Korrekturplan/schema/faktor entlassen wurden? Grusel! :woohoo: :woohoo: :woohoo:

Wenke schrieb:
Hatte ich erwähnt, dass wir 2010 ganz ohne Korrekturplan/schema/faktor entlassen wurden? Grusel! :woohoo: :woohoo: :woohoo:

WAS????
:blink:
Wie habt ihr das dann geschafft?
Das ist etwas, was mich am meisten belastet irgendwie. Ich bin sonst wirklich sehr sehr gerne experimentierfreudig. Auch mit "try&error" wenn es sein muss.
Aber die Hemmschwelle an seinem eigenen Kind herum zu experimentieren, das ist nochmal eine ganz andere Hausnummer!
Jedes neue Handy, jedes elektronische Helferlein, das nehme ich alles sofort in die Hand und steige da rein, bis ich der Meinung bin es verstanden zu haben. Aber wenn ich bei der Pumpe schon 3 Sachen machen soll, muss ich schon schlucken.
Dann gar kein Schema zu bekommen, was wäre wirklich der Grusel schlechthin.


Ich überlege noch immer hin und her, ob ich der Hilfsmittelstelle von der KK eine neue Nachricht zukommen lassen soll mit den Achterbahnwerten vom gestrigen Tag. Einerseits hab ich schon vor einigen Tagen dazu geschrieben, andererseits ist doch gerade diese Selbstabschaltung, die die drohende Hypo vielleicht verhindert hat, ja ohne CGM nicht drin. Das würde ich wohl mal erläutern wollen.
Oder wäre das zuviel des Guten?

Ich hätte vielleicht auch nochmals eine Verständnisfrage zu dieser Essen- Spritzen- Sache.
Normal ist ja, dass man etwas isst und das dann "weg spritzt".
Bei Tom ist es ja nun aber so, dass er noch gar nicht gut essen kann. Er lernt das ja noch, hat ja erst 4 Zähne. Entsprechend dauert eben das simple trockene Brötchen locker eine halbe Stunde.

Ich hätte mir jetzt überlegt, dass wenn ich ein Brötchen nehme.
Ein halbes Brötchen hat ja so 2,5 KE, richtig? Mehr isst er ja sowieso selten.
Also ich gebe ihm das und sehe, dass er das nimmt. Dann warte ich gar nicht erst, bis er nach 30 Minuten die Hälfte des Brötchens gemümmelt hat und gebe erst dann 1,2 Einheiten (2,5 KE x Essensfaktor 0,5 als Beispiel), sondern gebe z.B. sofort für den Start 0,2 Einheiten.
Dann verfolge ich den weiteren Verlauf des Zerkauens und gebe dann nochmals 0,2 und nochmals 0,2 und so weiter. Legt er das Brötchen weg, hätte ich dann pö a pö das gegeben, was er vermummelt hat.
Natürlich verlangt diese Lösung etwas mehr Disziplin, als nur 1x eine Einheit am Ende des Essens zu geben.
Aber ich denke, dass der Vorteil, dass das erste Insulin bereits ankommt, noch bevor das letzte Brötchenstück im Mund verschwindet, doch eine solche Spitze vermeiden sollte. Oder?
Also jetzt mal ganz einfach gedacht!
Ich würde ja unsere Ernährungsberaterin oder die Frau Doktor mal danach fragen, ob wir das so machen können. Bevor ich mich aber mit dieser Frage lächerlich mache, dachte ich ich teile diese Idee erstmal mit euch.
Kann man das so machen und macht das mehr Sinn?
Oder ist das aus einem anderen Grund Blödsinn und ich sehe es nur nicht?
Ich meine im Beispiel hier haben wir ja auch jedes Mal erst die volle Dosis nach Ende des Essens gegeben!
Aber das Verspeisen von KaToPü und Mousse hat ja schon so seine 25 Minuten gedauert. Da hätte ich auch rein instinktiv lieber die Gabe von Insulin zerstückelt und z.B. nach dem KaToPü erstmal einen Schnitt gemacht, bevor es an den Nachtisch geht?!


Ach, noch ein ganz wichtiger Nachtrag:
Heute nachmittag waren die Werte von Tom durchweg über Stunden hoch (also so im Bereich 250-300), aber stabil. Gemacht wurde da eher nichts, obwohl das laut Tabelle ja durchaus hätte versucht werden können zu korrigieren.
Anyway: Wir sind dann eine Runde spazieren gegangen. Aus Sorge um die hohen Werte aber haben wir uns unterwegs verkniffen, ihm z.B. das berühmte Brötchen zu geben. Stattdessen hat er eine Gurke und einen Schnitz Paprika bekommen.
Die sind ja korrekturneutral. Wirklich geschmeckt hat es ihm nicht, sodass ich beim Metzger was eingekauft hab. Einfach, damit er eine Scheibe Fleischwurst dort bekommt. Die ist ja auch KE- Neutral.
Im Nachgang aber habe ich mich darüber geärgert. Denn eine fettige Scheibe Fleischwurst ist ja auch nicht gerade das richtige.
Kann man denn trotz hoher BZ- Werte etwas KH- haltiges zum Essen geben? Oder sollte lieber erst der Wert runter, bevor man damit wieder anfängt?

Nachtrag 2: Aktuell geht es mit Toms Werten wieder Bergauf. Von den "stabilen 300" des Nachmittags sind wir inzwischen wieder bei 500+ angekommen!
Die Schwestern möchten aber im Moment noch nichts korrigieren, weil eben noch "1,0 Insulin" aktiv sind. Wir sollen warten.
Wieder warten. Wieder diese Ungewissheit!
Wir haben nun überlegt, was wir tun würden, wenn wir aktuell zuhause wären.
Also: Wir würden jetzt mal Ketone messen. Sind diese nachweisbar, würden wir, obwohl noch 1,0 Insulin aktiv ist, wohl eine Korrektur geben. Diese aber mit dem Pen, weil ich der Pumpe inzwischen immer weniger vertraue! Ich sehe einfach nicht, ob das Insulin auch wirklich ankommt!
Wären keine Ketone nachweisbar, würden wir noch die Stunde warten denke ich.
Was meint ihr? Ist das so vom Gefühl her machbar?

Ja genau das ist der Vorteil der Pumpe. Du gibst gleich zu Beginn des Essens einen Startbolus ab, für das was dein Kind sicher isst und den Rest am Ende der Esserei.
Du darfst aber auch nicht in das andere Extrem verfallen und das Essen in zu viele Boluseinheiten zerlegen.

Das neue Korrekturschemata sieht schon besser aus. Aber ich gebe Wenke recht, das geht noch feiner. Nun ist es aber auch nicht schwierig, das Schema in 0,1 Schritte zu zerlegen. Dazu muss man kein Diabetologe sein. Und damit wären wir dann auch schon beim Thema Eigenständigkeit bei der Therapie. Das ist gar nicht so schwer und bald macht ihr das auch. Jetzt hast du aufgrund der Anregung hier im Forum den Arzt gefragt. Und es kam ein neues Schema, das man sich eigentlich auch selbst aus dem alten so hätte hinbasteln können. In einem halben Jahr machst du das auch.

Zum letzten Nachtrag:
Also Werte über Stunden über 250 würde ich selbstverständlich korrigieren. Keine Ahnung, was die Schwestern sich gedacht haben. Wahrscheinlich waren sie schissig wegen gestern.
Was du dir dann weiter überlegt hast, klingt auch logisch, würde ich so machen.
Auch das mit dem Pen. Aber fang nicht an der Pumpe grundsätzlich zu misstrauen . Mit Pen hättest du ganz bestimmt dieselben Schwankungen.

Noch ein Nachtrag:
Normal ist in der Diabetestherapie, dass man sich überlegt was man in Kürze isst, dann spritzt und wartet also eine SEA einhält. Die Dauer ist abhängig vom BZ Wert und der Art des verwendeten Insulins. Das ist die reine Lehre.
Das geht mit einem Baby nicht so einfach.
Der Teilbolus zu Beginn des Essens ist ein Schritt in die richtige Richtung bzw. die vermittelnde Lösung.

Tonja schrieb: Zum letzten Nachtrag:
Also Werte über Stunden über 250 würde ich selbstverständlich korrigieren. Keine Ahnung, was die Schwestern sich gedacht haben. Wahrscheinlich waren sie schissig wegen gestern.

Danke, danke, danke!
Das war genau mein Gedanke, aber das wollte ich nicht schreiben, um das nicht zu suggerieren.
Ich merke, dass wir langsam, gaaaanz langsam anfangen uns unsere eigenen Gedanken zu machen und diese vielleicht gar nicht SO falsch sind.

Anyway: Das mit Katheter und Pumpe bleibt ein Unikum für mich. Dem, was ich nicht sehen kann, misstraue ich aber grundsätzlich. Das ist so ein generelles Problem. Würden die Werte ja jetzt wenigstens mal runtergehen (und nicht weiter rauf), würde ich ja sagen, dass die Pumpe arbeitet. Ist ja noch Insulin aktiv. Und wenn das wirkt, würde die Pumpe sich dadurch ja auch mal beweisen. Aber wir warten mal die Ketone ab.
Sind die messbar, stehen wir auf und fordern eine Reaktion ein. Notfalls müssen sie den Arzt dazu holen.
Dafür sind wir doch im KH...

So, wieder ein Update:
BZ- Wert 526!
Der gleiche Mist wie gestern!
Wir haben jetzt darauf bestanden, dass Ketone gemessen werden. Ergebnis: 2,3!
Laut Tabelle hätten 0,6 Einheiten gegeben werden müssen. Durch die nachgewiesenen Ketone sollen wir diesen Wert verdoppeln. Ich hätte die 1,3 mit dem Pen gegeben. Sicherheitshalber, weil ich der Pumpe wie gesagt nicht vertraue.
Ich meine das ist jetzt hier die zweite Nacht in Folge wo das passiert! Vielleicht ist auch mit dem Reservoir etwas nicht in Ordnung! Denn dieses haben wir ja gestern nicht gewechselt, nur den Katheter.
Aber die Schwester hat die Korrektur über die Pumpe gegeben. Ich bin gespannt, was nun passiert. in 60 Minuten wird wieder gemessen.

Oh Mann...
Ich drücke euch die Daumen!!!
(Bei so nem wert hätte ich auch entweder alles gewechselt oder nen pen genommen!!! )
Was hat er denn wann zuletzt gegessen?

Hallo,
wir bekommen hier schön vor Augen geführt, was passiert, wenn man maximale Technik an ein frisch diagnostiziertes Kleinkind klemmt. Zu allem Chaos packt man dann noch schnell wirksames Insulin in die Pumpe. Neben all den psychischen Problemen, der Wut und Trauer, die eine Diab 1 Diagnose auslöst, kommen noch die Tücken der Technik, die man erst nach und nach verstehen lernt.
Wenn der BZ über 500 geht, kommt kein Insulin an, Punkt.
Wenn in euerm KH dann keiner reagiert und jemand glaubt, es wirke noch eine Einheit, so ist das völliger Blödsinn. Eine Pumpe an einem Kleinkind, ist in meinen Augen der nächste Schwachsinn. Bei so geringen Insulinmengen setzt sich eine Katheternadel schnell zu. Eine Pumpe gibt aber erst nach 2,5 iE einen Alarm ab.
Es gibt durchaus die Möglichkeit einem Kleinkind ein Basalinsulin zu spritzen und es dann über den Tag verteilt das Insulin "wegfuttern" zu lassen. Es gibt auch die Möglichkeit Insulin zu verdünnen und so in die Pumpe zu packen. Bei meiner dreijährigen Tochter habe ich kurzzeitig U10, dann lange U25 und U50 benutzt. Zu glauben, eine Pumpe könne so kleine Einheiten von 0,05 iE. regelmäßig sicher abgeben, ist Wunschdenken. 5mm Luft im Schlauch und das Kind hat 2h kein Basal. Auch schnell wirksames Analoginsulin ist beim Kleinkind völlig unnütz. Es wirkt oft schneller als die Mahlzeit ankommt.
Mein Tipp an euch: kauft euch "Die Grundlagen meines Diabetes" von Bernhard Teupe. Wenn ihr die Zehn wichtigsten Regeln aus diesem Buch verstanden habt, wisst ihr schon mal mehr über die praktische Pumpentherapie als der durchschnittliche Krankenhausarzt auf einer Diabetesstation in Deutschland. Nicht erschrecken, das Buch kostet über 130 Euro ist aber jeden Cent wert.
Ihr müsst wissen, was den BZ beeinflusst, ihr müsst wissen wie sich die Insulinempfindlichkeit über den Tag verändert, ihr braucht Kontakt zu fitten Eltern, die einen diabetischen Säugling haben oder vor kurzer Zeit hatten. Von denen lernt ihr mehr als in jedem KH.
Mit ein wenig Glück wird euer Kind in eine Remissionsphase kommen, das eigene Insulin wird noch mal wirksam. Es genügt dann unter Umständen Mahlzeiten mit Insulin abzudecken. Ich habe meiner Tochter vor neun Jahren fast ein halbes Jahr kein Basalinsulin gegeben, sondern nur Mahlzeiten insulinisiert. Es gab kurze Zeiträume wo sie über mehrere Tage gar kein Fremdinsulin brauchte. Natürlich habe ich den BZ auch in solchen Zeiten eng überwacht.

Die Lebensgefahr für euern Sohn ist vorbei, die Diagnose ist gestellt, er bekommt Insulin! Selbst wenn der BZ in den nächsten drei Jahren oft nach oben ausbricht, wird das keine Auswirkungen haben. Das schlimmere und nervigere Problem sind die Hypos, die es zu vermeiden gilt.

Vor neun Jahren habe ich in 18 Monaten fünf Diabetologen verschlissen. Jeder hatte andere Tipps und Anweisungen. Wirklich praktisches Wissen über eine vernünftige Insulintherapie bei einem Kleinkind hatte keiner. Einen Klinikaufenthalt zur Pumpeneinstellung haben wir nach fünf Tagen Chaos abgebrochen. Nach 14 Tagen standen dann zu Hause die Therapiegrößen. Ich habe ganze Messreihen mit meiner Tochter gefahren, um den Diabetes zu kapieren.

Dann habe ich durch Zufall Dr. Teupe in Althausen gefunden. Wir waren dort 18 Tage zur Schulung und ich hatte mir vorher schon diverse Schriften aus dem Netz und von ehem. Patienten aus Althausen besorgt. Mir gingen dort ganze Kronleuchter auf. Seitdem bin ich in der Lage die Therapie bei meiner Tochter selbständig zu führen. Mittlerweile ist meine Tochter 12 Jahre und macht die meisten Dinge rund um ihren Diabetes völlig selbständig. Einen Diabetologen sehen wir einmal im Jahr, auch bei Teupe waren wir nie wieder.
Sein - vor drei oder vier Jahren erschienenes Buch - nutze ich jedoch immer mal wieder, wenn es Unklarheiten gibt.

Viel Kraft wünscht
Claudius