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positiver Gentest Zöliakie

kati79



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02 Jan. 2016 17:48 #98962 von kati79
positiver Gentest Zöliakie wurde erstellt von kati79
Hallo,
ich bin seid 2 Jahren eine eher stille Leserin. Meine Tochter hat seit 2 Jahren Diabetes und wir kommen jetzt ganz gut klar. Wir hatten unser Blutbild im Dezember und ich wollte unbedingt diesen Gentest Zöliakie mit machen lassen da ich davor immer Panik habe, dass Zöliakie dazukommt. Jetzt haben wir das Ergebnis, dass sie das Gen hat aber die keine Antikörper.
Meine Frage hat jemand auch schon den Test machen lassen?
Da ich im Internet gelesen habe, haben das Gen ca. 30 -40 % der Bevölkerung und bei 2 % bricht es aus. So jetzt weiss ich ehrlich gesagt auch nicht mehr, ausser das ich mich jetzt noch verrückter mache. Wäre sehr dankbar vielleicht kennt sich ja jemand aus und kann mir ein wenig weiterhelfen.

Danke

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JarisMama
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02 Jan. 2016 22:58 #98967 von JarisMama
JarisMama antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Ja, das ist das Problem der Tests auf assoziierte HLA-Merkmale - sowohl bei Geschwisterkindern hinsichtlich des Diabetes, als auch bei der Zöliakie - sie helfen nur richtig weiter wenn sie negativ sind :dry:
Wenn man die Zahlen auf der DZG Seite nimmt, erhöhen die HLA Merkmale das Risiko von 1 % in der Allgemeinbevölkerung auf 2 % bei positiven HLA Merkmalen.
Als Betroffener Typ1 Diabetiker (ohne Testung) liegt das Risiko bei ca. 5 % (teilweise auch mit bis zu 10% angegeben).

Nun wäre meine Vermutung, dass das Risiko bei Typ 1 Diabetes und positiven HLA Merkmalen über diesem Wert liegt, wieviel kann ich Dir aber leider nicht sagen, ev. kannst Du das aber in Erfahrung bringen.
Ich habe meine Söhne nicht testen lassen (weder auf das eine noch das andere), ich will es einfach nicht wissen wenn das Risiko noch höher ist als angenommen (auch wenn mich ein negativer Befund natürlich auch glücklich machen würde).
Ich freue mich immer über einen negativen Auto-Antikörperbefund - und sollte irgendwann eine Zöliakie (oder noch ein Diabetes) dazu kommen, werde ich mich so oder so damit arrangieren müssen. Ich versuche deshalb möglichst diese verschiedenen Ängste vor der Zukunft zur Seite zu schieben - und in der Gegenwart zu leben.

Eure Situation ist aber im Prinzip genauso wie vor dem Test:
eine Zöliakie konnte leider nicht ausgeschlossen werden, also werden weiterhin einmal jährlich die Auto-Antikörper bestimmt.

LG Lena

Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)

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kati79



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03 Jan. 2016 13:28 #98974 von kati79
kati79 antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Hallo Lena,

vielen Dank für deine Antwort.
Du hast Recht man sollte nicht alles testen lassen und man sollte dankbar sein, dass es einem gut geht. Jetzt im Nachhinein würde ich diesen Test auch nicht mehr machen, leider zu spät. Ich hatte mich dazu entschlossen und jetzt heißt es den Test aus dem Kopf bekommen und weiterzumachen. Ich weiß nur nicht was ich jetzt mit dem Ergebnis anfangen soll, denn es ist nichts ganzes und nichts halbes. Wie gesagt die ein mal im Jahr werden wir ja es sehen ob die Antikörper da sind und wenn nicht freuen wir uns.
Danke fürs Antworten.

LG Kati

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mibi74
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03 Jan. 2016 15:41 - 03 Jan. 2016 15:44 #98975 von mibi74
mibi74 antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Hallo,
Beim Geschwisterkind hatten wir gleich nach der Geburt einen ähnlichen Test machen lassen. Und zwar, wie die genetischen Komponenten sind, ebenfalls Diabetes zu bekommen. Das Ergebnis war niederschmetternd. Sie hat alle Faktoren, die man nur haben kann. Es hat mich ein paar Tage beschäftigt und dann habe ich es zu den “Akten“ gelegt. Dies ist über sechste Jahre her. Mit dem Thema beschäftige ich mich erst, wenn es so weit sein sollte und das solltest du auch.
Genetik ist so eine Sache. Viele unbekannte Variablen wirken auf uns ein. Das ist so, als ob du in einen Heuhaufen springst, in dem eine Nadel steckt. Du weißt nicht, ob du das Pech hast gestochen zu werden und falls es dich wirklich trifft, wohin.

Liebe Grüße

Michaela
Letzte Änderung: 03 Jan. 2016 15:44 von mibi74.

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JarisMama
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03 Jan. 2016 16:36 #98976 von JarisMama
JarisMama antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Hallo Kati,
ich kann Dir wirklich nur empfehlen das Ganze zu den Akten zu legen. Selbst wenn sich das Risiko für eine Zöliakie durch den Nachweis der HLA Merkmale, wie in der Allgemeinbevölkerung, verdoppelt, ist die Wahrscheinlichkeit immer noch deutlich größer nicht zu erkranken. Und selbst wenn das Kind erkrankt, ist der Zeitpunkt ja unklar, das Ganze passiert also vielleicht nie, oder vielleicht in 30 Jahren.
Und durch die AK-Untersuchungen entdeckt man die "silenten" Formen.
Man sollte seine Kräfte wirklich versuchen zu sparen - der Diabetes ist schon anstrengend genug.
LG, Lena

Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)

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kati79



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04 Jan. 2016 07:44 #98982 von kati79
kati79 antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Hallo,
eure Antworten helfen mir, vielen Dank. Ja ich habe es jetzt auch weggeschlossen und versuche nicht mehr darüber nachzudenken. Wie gesagt könnte ich den Test rückgängig machen, würde ich es gleich tun. Hat mich nur Bestätigt das ich ja keine anderen Tests mehr machen werde sowie die Schwester testen zu lassen. Denn wenn was kommt kann man eh nichts ändern und bis dahin möchte ich mir nicht zusätzliche Gedanken machen müssen, denn das alles ist anstrengend genug.
Hätte noch ganz andere Fragen wie macht ihr das mit schwimmen gehen. Bei uns geht es jetzt los das Geburtstage im Schwimmbad gefeiert werden oder jemand meine Tochter mitnehmen möchte :unsure: Sie trägt eine Pumpe und somit frage ich mich ob es irgendwie möglich wäre? Außer ich geh mit was ich mit ihrer kleinen Schwester oft anstrengend find.
Dann leider haben wir keine Großeltern und sind auf der Suche nach einem Babysitter ich muss feststellen, dass es echt schwierig ist denn jeder hat natürlich Angst. Wie macht ihr das? So ein wenig gemeinsame Zeit zu haben wäre schon toll.
LG Kati

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04 Jan. 2016 12:44 #98984 von mibi74
mibi74 antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Hallo Kath,

ich kenne übrigens jemanden aus deinem Ort. (oder Teilort) Vielleicht kennt ihr euch sogar. Der Junge ist neun.
Besuche im Schwimmbad, das ist die Königsdisziplin! Also ich würde meinen Sohn(10) niemals allein dorhin schicken. Oder auf einem Kindergeburtstag. Das ist in meinen Augen grob fahrlässig. Eine Unterzuckerung lässt sich beheben. Im Wasser aber ...
Ertrinken kann man nur einmal.

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04 Jan. 2016 15:37 #98985 von BenOle
BenOle antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Hallo ,

ich weiß nicht mal das es einen Gen Test gibt.
Aber Kindergeburtstag ist ein schwieriges Thema, leider ist es so das mein Sohn wenig Einladungen bekommt , weil er ein Diabetiker ist.
Ich würde immer versuchen mit zugehen, weil es wichtig ist, dass sie Kontakt hat und ihr zu zeigen das man klar kommt mit dieses Situation.
Jetzt bekomme ich gleich Bu-Rufe. Mein Kind geht , bzw. mit seinem jüngeren Bruder alleine baden in der Ostsee. Ich arbeite 5 Minuten entfernt von Ostsee. Es gibt nichts zu essen , weil ich die Pumpe abmache. Natürlich wird der Blutzucker vorher gemessen und auf 6,5 - 7 eingepegelt .
Aber es sind normale Tage und keine Kindergeburtstage
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04 Jan. 2016 23:08 #98991 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Hallo @BenOle,
nee, bist hier nicht bei #FB sondern im Forum ;O).
Gen-Test wurde dir nicht angeboten bei Geschwisterkinder, uns auch haben nein Danken gesagt.

@kati79
Schwimmen ist Schwer, entweder mitgehen oder vollpumpen und 1h rhythmus messen lassen und anrufen was zu tun ist, was aber für ein erstbesuch etwas viel ist für die Eltern.
Also bleibt nur mit gehen und schön Kaffee trinken in der ecke.

Cheffchen

Nächstes Treffen 27.01.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout

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kati79



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05 Jan. 2016 08:09 #98993 von kati79
kati79 antwortete auf positiver Gentest Zöliakie
Danke Euch fürs antworten. Habe noch ein wenig Zeit mir Gedanken zu machen wie ich den Kindergeburtstag im Schwimmbad lösen werde. Sonst sind Geburtstage kein Problem ich kläre im Vorfeld mit den Eltern alles und meine Tochter macht den Rest und ich bin abrufbereit somit kann sie alleine hin und hat ihren Spaß. Das geht jetzt im Schwimmbad eben nicht denn falls der Katheter abgeht haben wir ein Problem von daher denke ich geh ich mit oder sie geht nicht.
Vielen Dank Euch
Gruß Kati

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