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THEMA: Das Schicksal trifft uns wieder :-(

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 22:43 #90133

  • Pusteblume
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snowtimes schrieb: Hallo ihr lieben. Unser Sohn hat seit 4 Jahren zöliakie. Wir hatten alles Super im griff. Wenn kei Brot da war haben wir eben Chips genommen und Obst war ja auch immer da. Und dann kam am 2. Februar die Diagnose diabetes 1 .
Ich habe das Gefühl total amputiert zu sein . ...und angst/ sorgefür ihn, dass er nie wieder an einem normalen essenserlebnis teilnehmen kann.
Er selbst steckt es mit seinen 7 Jahren sehr gut weg. Dadurch dass er 4 Jahre die Einschränkung mit der zöliakie kannte, ist es viell. Nicht so schwer noch eine Einschränkung Übung hinzunehmen

Aus der Erfahrung mit der zöliakie weiß ich dass es rückblickend gar nicht so schlimm ist, aber aller Anfang ist schwer.

Wie geht es euch denn damit?


Hallo Snowtimes,

hier ist es genau anders herum - meine Tochter findet die Zöliakie viel schlimmer ... von Kindern, die zeitgleich die Diagnose bekommen haben, lese ich aber immer wieder, dass der Diabetes als nerviger empfunden wird.

Rückblickend war die Diab-Diagnose auch der total Schock, da hat mir der Kopf auch ohne Unterbrechung geschwirrt, war auch nur am Weinen... es hat sich einfach alles total unwirklich angefühlt und das heute gar nicht mehr so.

Natürlich wäre das Leben bequemer und z.T. einfacher ohne die chronischen Erkrankungen, aber schlussendlich geht es meiner Tochter überwiegend gut und wir führen hier ein ganz normales Leben.

LG

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 22:53 #90134

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Hallo Pusteblume ,
du beschreibst genau hier mein Gefühlschaos !!!!
Wir werden die Biopsie auf jeden Fall einmal machen -abwarten was das Ergebnis zeigt . Felix hat seit Sommer 2013 erhöhte Werte -die weiter angestiegen sind . Uns wäre es jetzt am liebsten man würde am Freitag ein eindeutiges Ergebnis sehen -die Ungewissheit macht einen fertig .
Habe auch schon in den Geschäften, im Internet und bei bofrost gstöbert und werde deine Ratschläge gerne aufgreifen .
Wie lange muß man auf das Ergebnis einer Biopsie warten ? Haben am Donnerstag erst Termin im Krankenhaus zur Besprechung ,lg Kerstin

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 23:04 #90136

  • kerstin
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Hallo Snowtimes ,
meine beiden Jungs kommen sehr gut mit ihrem DM klar . Nico (8 Jahre ) managt seinen Diabetes schon sehr selbständig (bedient seine Pumpe alleine , berechnet und schätzt schon gut und merkt seine Unterzuckerungen meist schon bei 70 ) . Er hat ein eigenes Handy und fragt so nach wenn er bei Freunden ist oder auf einem Kindergeburtstag . Sehr viel haben uns die beiden Kuren gebracht und Nico hat einiges gelernt . Felix (4 Jahre ) akzeptiert auch seinen DM und sieht seinen Bruder als Vorbild .
Lg Kerstin

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Letzte Änderung: von kerstin.

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 23:09 #90137

  • snowtimes
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Mit der zeit wird es leichter werden.
Aber zu zeit lebe ich in malzeitabschnitten und fokussiere mein Kind sehr stark
D iegedanken schwirren und nachts wird gemessen . Das alles schlaucht total. ..
Ich würde am liebsten mal ne Woche oder wenigstens zwei Tage durchatmen. Aber das geht jetzt nicht
Auf Anhieb würde ich sagen dass diabetes schlimmer ist, aber es ist ja müßig darüber nachzudenken
Es ist schön zu hören, dass sich alles relativiert.

Glutenfrei hat sich absolut relativiert.
Wie es mit diabetes gehen soll weiß ich noch nicht.
Glutenfrei schmeckt vor allem wil fettig und mit viel Zucker. Nicht gerade der Idealfall für diabetes.


Ich habe auch eher den Eindruck, dass es unserm soh besser bekommt, wenn er weniger BE isst IND weniger spritzt. Heute morgen wr er bei 7 BE fürs Frühstück. Und muste mehr Spritzen . De blutzucker war gleich viel höher. Oh Mann ist das alles kompliziert.



Sorry für die Fehler, meine wurstfinger finden die Tasten einfach nicht

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 23:20 #90138

  • snowtimes
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Wow Kerstin, das ist schön zu hören.
Wir werden das Thema Pumpe früher oder später auch angehen. Die Spritzen und der Esszwang behindern total.
Den Spritz Esskabstand habe ich kurzerhand wegfallen lassen da unser Sohn ohnehin sehr langsam isst und direkt nach dem essen immer abrutscht. Außerdem ist er eigentlich nie über 150 .
Das macht es auch in der Schule einfacher.

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 23:46 #90139

  • kerstin
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Hallo Snowtimes ,
DM ist schon sehr komplex und ihr werdet längere Zeit brauchen ,welche Faktoren den Blutzucker beeinflussen (Wachstumsschub ,Wetterumschwung , Krankheit ,Aufregung und bei uns auch Vollmond ) . Ein wichtiger Schritt ist zu akzeptieren ,dass die Blutzuckerwerte bei Kindern sehr häufig und auch ohne ersichtlichen Grund schwanken und kein Tag ist wie der andere .
Ich kann dir sehr gerne Tipps geben bei DM (bin ja schon ein alter Hase ).
Lg Kerstin

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 05 Mär 2014 08:41 #90145

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snowtimes schrieb: Hallo ihr lieben. Unser Sohn hat seit 4 Jahren zöliakie. Wir hatten alles Super im griff. Wenn kei Brot da war haben wir eben Chips genommen und Obst war ja auch immer da. Und dann kam am 2. Februar die Diagnose diabetes 1 .
Ich habe das Gefühl total amputiert zu sein . ...und angst/ sorgefür ihn, dass er nie wieder an einem normalen essenserlebnis teilnehmen kann.
Er selbst steckt es mit seinen 7 Jahren sehr gut weg. Dadurch dass er 4 Jahre die Einschränkung mit der zöliakie kannte, ist es viell. Nicht so schwer noch eine Einschränkung Übung hinzunehmen

Aus der Erfahrung mit der zöliakie weiß ich dass es rückblickend gar nicht so schlimm ist, aber aller Anfang ist schwer.

Wie geht es euch denn damit?



Hallo,

wenn ihr das mit der Zöliakie hinbekommen habt, dann schafft ihr das mit dem Diabetes auch - ganz sicher!

Ich weiß gar nicht genau, was von beiden mein Sohn blöder findet. Das ändert sich immer. Sind die Werte hoch und er muss mit dem Essen warten (er hat immer Hunger :woohoo: ) ist der Diabetes doof. Sieht er die großen Kuchenstücke von den anderen Kindern beim Geburtstag in der Schule, ist Zöliakie doof.

Wir haben unser erstes Jahr mit Diabetes auch unter CT verbracht - allerdings mit fixen Zeiten und Essensmengen! Was natürlich total blöd ist, da ja die glutenfreien Sachen nicht gerade Kohlenhydrat-arm sind.

Nach einem Jahr haben wir auf Pumpe umgestellt, jetzt ist alles viel einfacher. Er kann - mehr oder weniger - essen so viel er will und hat somit wieder mehr Freiheit dazu bekommen.

Ihr habt die DM Diagnose erst so kurz, da muss erstmal der Schock verdaut werden. Wenn ihr aber Probleme habt mit "Essenszwang" usw. dann solltet ihr mit eurem Arzt sprechen. Da wäre dann doch eine Umstellung auf ICT (bedeutet natürlich dann mehrere Pickser) oder Pumpe sinnvoll.

Kopf hoch - es wird einfacher mit der Zeit ;)

LG Kerstin

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Letzte Änderung: von ketaha.

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 05 Mär 2014 10:41 #90149

  • snowtimes
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Liebe Kerstin, ohh sehr gerne werde ich dich das ein oder andere fragen.
Noch bin ich etwas konfus und die Eindrücke sind alle noch recht verwirrend...aber ich werde sicher tausend Fragen haben und freue mich auf eibnen regen Austausch hier im Forum.
Ich bin ja ein Zöllihase......kann also gerne auch Tips geben.

Dafür dass wir erst in Woche 3 nach Manifestation sind , läuft es ganz gut...finde ich...aber das mit den Schwankungen wird noch einigen Stress bereiten... zumal Julius auch den hohen Blutzucker sehr stark spürt.

Auch mein Mann ist da eher ein Stressfaktor.

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 05 Mär 2014 10:49 #90150

  • snowtimes
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Liebe Kerstin, danke für deine Worte, ich glaube da auch ganz fest dran......
Das mit den festen Zeiten ist - so empfinde ich das- für deinen Stoffwechsel gar nicht schlecht. Alles kann sich mal einspielen und man lernt auch gut wie der Körper tickt.

Aber es ist schon blöd mit den Zeiten

Unsere Ärztin ist eine Befürworterin dieser jklassischen Therapie und für den Schulalltag ist es auch gut so...aber die glutenfreien Brot und Backwaren bescheren einem dann das ein oder andere frustrierende Erlebnis.
Und das Mehl rauscht ja auch so durch den Körper..hält also auch nicht so sehr vor.
Gerade handel ich mit Julius ein Scheibe Vollkornbrot statt Toast aus..wenigstrens etwas
Gestern war er im Kino. Mama hat 2 BE Popcorn mit Süssstoff( = 40 gr) gemacht und dass durfte er dann ( eigentlich erst um 3 ) um 14:30 essen. das ist scho9n blööd

Gegen die Pumpe habe ich z.Z. etws Bedenken, weil er so viel rumturnt, klettert, schwimmt und auch ständig auf seinen Torso fällt. Wir wären wahrscheinlich immer am Auswechseln bzw. Abkoppeln der Schläuche.......das Gute ist, dass das einem ja nicht wegläuft mit der Pumpe.

So jetzt mache ich gleich Mittagessen 12:30 und dann gehen wir ins Sensapolis...ein riesiger Indoorspielplatz.
Mal sehen wir wir das alles so hinbekommen.

Liebe Grüße Uta

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 05 Mär 2014 11:00 #90152

  • ketaha
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Hallo Uta,

das mit den Schwankungen wird immer mal wieder vorkommen - leider.
Sonst wäre das ganze ja viel zu langweilig :silly:

Viel Spaß im Indoorspielplatz - da hat dann ja bestimmt die ein oder andere BE mehr Platz im Sinne von Sport-BE :)

LG Kerstin

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