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Re:Wer hat Pflegestufe bei diabetes bekommen?

Steffii
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28 März 2014 14:30 #90797 von Steffii
Sorry, Ralf, da muss ich mal widersprechen:

Gerade mit einer Pumpe muss man nicht zu bestimmten Zeiten essen!

Und ich stimme Andrea zu, es sollte keinen Grund geben, gesunde Kinder zum Essen zu zwingen, inklusive kleiner Diabetiker, die einigermaßen gut eingestellt sind.

Ich denke, Andrea meint, dass es ein Machtkampf zwischen dem 6-jährigen ums Essen sein könnte wie er auch in anderen alltäglichen Situationen (wie dem Zähneputzen) gekämpft wird. Und womöglich deshalb nicht vom Pflegedienst anerkannt wird.

LG und ein schönes sonniges Wochenende!
Steffi

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RAGK
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28 März 2014 14:42 #90798 von RAGK
Ich gehe jetzt mal davon aus, ihr kennt euch mit Diabetes aus, sonst wärt ihr vermutlich nicht hier. Hoffentlich spreche ich hier nicht mit Krankenkassengutachtern.

Zu dem Thema könnte ich jetzt weit ausholen und Gutachten und Bescheinigungen zitieren, auch wenn das etwas hochnäsig klingt. Wir haben gerade einen mehrjährigen Prozess hinter uns und in aller Kürze:

Unsere Diabetologen sagen da etwas anderes, deine Ansichten kenne ich bisher nur von Gutachter-Seiten und leider, auch wenn das jetzt noch härter rüberkommt, wäre unser Sohn jetzt vermutlich nicht mehr bei uns, würden wir das so wie du und einige Gutachter meinen, handhaben.Jeder Einzelfall lässt sich eben nicht pauschalisieren.

Entschuldige die rauhen Worte, ich wollte mich eigentlich nicht mehr über den Sachverhalt aufregen.

Ein schönes WE, Grüße
Ralf

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Jaegerin1
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29 März 2014 10:59 #90807 von Jaegerin1

Andrea Sch schrieb: Hallo Nadine,

ich kenne ja die Hintergründe nicht, warum Du Deinen 6 jährigen Sohn
1 Stunde lang zum Essen überreden musst :dry: .
Hat er noch eine zusätzliche Erkrankung? Dann wäre das natürlich etwas
anderes.

Ansonsten würde ich sagen: In dem Alter habe ich meine Söhne auch ständig dazu überreden müssen, sich die Zähne zu Putzen :silly:,
dafür gabs leider auch kein Pflegegeld, und die Zähne weden auch kaputt, wenn sie nicht geputzt werden!

Also ich kann es irgendwie nachvollziehen...

LG
Andrea


Hallo Andrea,

hast Du ein diabeteskrankes Kind?

Ich glaube nicht, denn sonst würdest Du sowas nicht schreiben....



Gruß,

Nadine
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Andrea Sch
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31 März 2014 08:24 #90834 von Andrea Sch
Andrea Sch antwortete auf Wer hat Pflegestufe bei diabetes bekommen?
Hallo Ralf,
hallo Nadine!

Na Andrea, wenn ich davon ausgehe, dass deine Kinder kein Diabetes haben, ist der Kommentar wenig qualifiziert.


Mein Sohn hat seit 8 Jahren Diabetes,
ein bisschen mitreden kann ich also vielleicht doch ;)

Ich weiß, dass jedes Kind anders ist, und dass man nicht alle über einen Kamm scheren kann, aber ich kann auch die Entscheidung einer Behörde nachvollziehen, wenn sie nicht 1 Stunde Pflegebedarf anerkennt, weil das Kind zum Essen animiert werden muss. Essen berechnen und beaufsichtigen müssen hier ja wahrscheinlich die meisten Eltern.

Diabetiker müssen zu bestimmten Zeiten essen, zumindest wenn sie mit einer Pumpe therapiert werden, sonst besteht teils sogar Lebensgefahr. Einfach mal nachlesen!


Gerade mit Pumpe muss man nicht zu bestimmten Zeiten essen...

Ich verstehe natürlich, dass man persönlich enttäuscht ist, wenn der Antrag auf Pflegestufe abgelehnt wird, und es gibt auch sicherlich Fälle,
bei denen eine zusätzliche Erkrankung oder ein besonderer Umstand(Hypo wahrnehmungsstörung, etc.) besonderen Pflegeaufwand notwendig macht,
aber Animation zum Essen gehört für mich da nicht dazu, sorry :S

Steuergeld ist ja nicht unbegrenzt verfügbar, und es fallen mir einfach noch wichtigere Maßnahmen ein, z.B. Pflegehelfer für Kindergarten und Schule, Pumpe für alle, Sensoren, Kuren, Schulungen....

LG
Andrea

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RAGK
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31 März 2014 18:10 #90849 von RAGK
O.k., Andrea, dennoch lassen sich nicht alle Fälle über einen Kamm scheren.

Unser Sohn hat mit eineinhalb Jahren Diabetes bekommen. Er ist wie erwähnt Pumpenträger. Zwischen 9.00 und 12.30 fällt sein Blutzuckerspiegel, auch ohne Basalrate generell um 100-300 ab. Damit er uns da nicht ins Koma fällt, muss er eben doch was essen und nicht nur eine halbe BE. Wir haben auch die strikte Empfehlung unser Diabetologen genaue Essenszeiten nicht nur aufgrund der teils dramatischen Blutzuckerschwankungen einzuhalten. So und jetzt überrede mal ein Kind mit eineinhalb Jahren aufwärts, dass es immer zu der Uhrzeit essen muss.

Ich dachte auch, dass generell Kleinkindern mit Diabetes feste Essenszeiten haben.

Selbst die geschätzten Gutachter der Krankenkasse haben uns teils über zwanzig Minuten täglich zur Beaufsichtigung der Mahlzeiten zugestanden. Meiner Meinung nach noch viel zu wenig.

Kinder von Forumsteilnehmern haben teils durch Gutachter zugestandene Zeiten von über einer Stunde.

Ich denke, das Thema Steuergelder ist an dieser Stelle zu komplex.

LG, Ralf

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Cheffchen
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01 Apr. 2014 23:19 #90862 von Cheffchen
Hallo,

habe lange gezögert aber nun schreibe ich doch.

Unser Diabetes-Kids ist 4 und bin auch auf der schiene von "@Andrea Sch".

Selbst unser Diabetes-Kids ist nicht einfach und kann sehr anstrengend sein, das werden Erzieher und Pflegedienst bestätigen aber da sonst keine Defizite bestehen, also kein Grund für Pflegegeld, da Bockiges Kind kein krankheitsbild ist und das ein Kind mit 4 weis das man seine Pumpe nicht unter den Wasserhan legt oder sich alleine die hose runterziehen kann is wohl klar und wenn nicht ist ja versichert :O).

Das mit "Zwischen 9.00 und 12.30 fällt sein Blutzuckerspiegel,... um 100-300" und das "nicht ins Koma fällt" halte bestimmt nicht nur ich für komisch. Ich kenn mich da jetzt nicht so aus wie die DIA profis hier und gebe deswegen keine schlauen tipps die alle schon gehört hast aber mir scheint da der ansatz punkt sein, denn das kann ja eigentlich nicht sein bei einer richitgen Thearpie.

Aber ich sag mal so, der versuch ein Pflegestufe zu erreichen ist voll OK.
Die Frage, wie sind die sonst in Bayern so mit DM und unterstützung, da soll es ja große unterschiede geben.

Also viel erfolg, Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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Andrea Sch
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02 Apr. 2014 10:53 #90868 von Andrea Sch
Andrea Sch antwortete auf Wer hat Pflegestufe bei diabetes bekommen?
Hallo Ralf!

dennoch lassen sich nicht alle Fälle über einen Kamm scheren.



genau das hab ich eigentlich geschrieben.... :whistle:

Ich kann Deinem Profil leider nicht entnehmen, wie alt Euer Junge jetzt ist,
aber ich habe geschrieben, dass ich bei einem 6jährigen Kind Essensanimation nicht als Pflegeaufwand ansehen würde!

Bitte versteh mich nicht falsch, aber wer die Gefahren und den Aufwand der Betreuung eines Kindes mit Typ 1 Diabetes zu sehr dramatisiert, darf sich später nicht wundern, wenn das Kind vom Kindergarten abgelehnt wird oder in der Schule nicht auf Sportwoche mitfahren darf!

LG
Andrea

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RAGK
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02 Apr. 2014 12:29 #90870 von RAGK
O.k. ihr Lieben, das geht mir hier jetzt zu weit. Eure Meinung in allen Ehren, aber warum gründet ihr nicht ein Forum "Pflegegeld brauchen nur Dramatiker" o.ä.

Über unseren Sohn und dessen Gesundheit möchte ich hier auch nicht diskutieren, auch wenn der ein oder andere Details seines Diabetesverlaufes "komisch" findet. Ich weiß, ihr meint es sicher nur gut.

Es gibt hier auch Eltern, deren Kassen eine Pumpe nicht finanzieren, bzw. die aus weitreichenderen Gründen finanzielle Probleme haben aufgrund eines diabetischen Kindes. All denen würde ich von Herzen Pflegegeld gönnen, nicht zuletzt weil meiner Meinung nach die Gründe für vorliegen, bei jedem Kleinkind mit Diabetes m. Typ I. Mit der Meinung stehe ich hoffentlich hier auch nun nicht plötzlich alleine da. Das war eigentlich unser gemeinsames Thema. Am Rande glaube ich, dass ein geschaltener Pflegedienst dem Staat nicht viel billiger kommt als Pflegegeld.

Zum Thema Dramatisieren und Sozialisation: Danke für den Typ, ich arbeite selbst im pädagogischen Bereich und meine mich damit auszukennen.

So, das war jetzt die lezte Auskunft meinerseits zu dem Thema, auch weil es für uns eigentlich schon längst abgeschlossen ist. Nichts für Ungut.

Viele Grüße
Ralf
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Raphael
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02 Apr. 2014 21:51 #90877 von Raphael
Nach langer Zeit mal wieder hier, habe aber trotzdem immer wieder mal gelesen.
Ich habe diese Diskussion erst kürzlich verfolgt und möchte einmal meine Ansicht zum Thema Pflegegeld mitteilen, ohne gleich eine neue Diskussion einzuleiten.

Ich teile die Meinung von Ralf. Meine Tochter (mittlerweile 8) hat seit 2010 und ich habe vom ersten Tag an die Betreuung auch tagsüber übrnommen.
Pflegegeld wird doch meistens mit der Begründung abgelehnt, dass der Betreuungsaufwand eines Kleinkindes im Vergleich zu einem gesunden Kind nicht viel höher ist. Da kann man drüber streiten, ich sehe das anders.

Der Unterschied wird aber umso größer, je älter das Kind wird. Und zwar bis zu dem Zeitpunkt, an dem das Kind selbstständig in der Lage ist, den Diabetes zu managen, sprich Blutzuckerwerte zu interpretieren und entsprechend die BE´s oder Insulineinheiten zu berechnen.
Und bis zu diesem Zeitpunkt sollte meiner Meinung nach jedem Diabetiker Pflegegeld zugebiligt werden.

Dies ist auch eine Forderung Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Diabetologie (AGPD). Ich würde einmal empfehlen diese Statements, die bis heute gültig sind, zu lesen.
Auszug: Als Durchnittswert scheint es Vernünftig anzunehmen, dass der Pflegeaufwand für Kinder mit Diabetes jenseits des 12 Lebensjahres weniger als 90 Minuten pro Tag beträgt. Bei einzelnen Patienten kann dies aber auch erst mit 14 oder 16 Jahren oder gar noch später der Fall sein. Unabhängig vom Alter trifft dies für das erste Jahr der Diabeteserkrankung zu. (Auszug Ende)

Was die Insulingabe über die Pumpe nach einer Mahlzeit betrifft:
Ich habe erst kürzlich, ich meine in einer Diabetes-Zeitschrift, gelesen, dass dies laut einem aktuellem Urteil sehr wohl in unmittelbarem Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme steht. Begründung war, dass in einer Insulinpumpe nur kurzeitig wirkendes Insulin (z.B. NovoRapid) verwendet wird und die Insulingabe daher unmittelbar erfolgen muss.
Ich schaue nach, ob ich den Bericht wiederfinde, dann kann ich genauere Angaben dazu machen.
Jedenfalls überlegen meine Frau und ich, ob wir aufgrund dieses Sachverhalts einen 2. Anlauf wagen sollten. Es sind nämlich genau die Minuten, die damals zur Gewährung der Pflegestufe 1 gefehlt haben.

Für viele Betroffene wäre die Gewährung von Pflegegeld eine große Entlastung auch hinsichtlich der Rentenversicherungsbeiträge ( Hier allerdings erst ab 14 Stunden Grundpflege wöchentlich). Eine Diskriminierung des Kindes muss deswegen wohl niemand fürchten.

Ein bischen habe ich auch das Gefühl, dass sich manch Einer mit dem Gedanken schwer tut, dass Diabetes zumindest bei Kindern eine Behinderung ist.

Ich bin jedenfalls jedem dankbar, der versucht, Pflegegeld trotz der enormen Hürden notfalls einzuklagen, weil ich glaube, dass jeder Erfolg langfristig allen Betroffenen hilft.

Viele Grüße

Raphael

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Andrea Sch
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03 Apr. 2014 09:02 - 03 Apr. 2014 09:02 #90887 von Andrea Sch
Andrea Sch antwortete auf Wer hat Pflegestufe bei diabetes bekommen?
Hallo!

Es gibt hier auch Eltern, deren Kassen eine Pumpe nicht finanzieren


Genau das meinte ich ja: Wäre es nicht besser, wenn jedes Kind das Recht auf eine Pumpe hätte?

So, das war jetzt die lezte Auskunft meinerseits zu dem Thema, auch weil es für uns eigentlich schon längst abgeschlossen ist. Nichts für Ungut.


Für mich ist das Thema auch ausreichend diskutiert ;) , also ebenfalls:
Nix für ungut :)

LG
Andrea

Valentin (08/1998, D seit 04/2006, Accu Check Combo seit 2009, Novorapid)
Letzte Änderung: 03 Apr. 2014 09:02 von Andrea Sch.

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