Hilfe beim Einstellen

Hallo zusammen
Ich bin neu hier und bräuchte auch schon gleich mal eure Hilfe.
Unsere Kleine (4 Jahre) hat im September 22 die Diagnose bekommen. Nach zwei Wochen Spital konnten wir nach Hause. Wir hatten zusätzlich zur neuen Diagnose das Pech, dass unsere Kinder von einer Grippe in die nächste schlitterten, was den Start nicht gerade vereinfachte. Seither sind wir wirklich immer am neu einstellen...nach ca zwei Wochen brauchte sie kaum mehr Insulin..drei Wochen später viel mehr..dann hatte sie jeden Abend nach dem Einschlaffen massiv erhöhte Zuckerwerte..wenn wir das Basisinsulin erhöht haben ging sie nachts ins Hypo..dann hab ich angefangen, das Basisinsulin auf morgen und abend aufzuteilen..dann ging's besser..dann hatte ich sie endlich gut eingestellt, was passiert: von einem Tag auf den anderen ständig im Hypo...wir haben das Basisinsulin dann fast auf die Hälfte reduziert (auch die Faktoren fürs Essen haben sich fast halbiert) ..dann wieder alles für ca 1woche gut... jetzt wieder aus dem nichts nächtliche ( manchmal auch mitten im Tag) plötzliche Anstiege des BZ! Heute wieder ein höherer Faktor beim Essen! So kann ich sie ja nie einstellen, wenn alles ständig von einem Tag auf den andern  wechselt..ist das bei Kindern normal???? ( von unserer Diabetologin bekomm ich keine befriedigenden Antworten) ach ja, wir benützen den Freestyle 3... wer kann uns helfen, wir sind kurz vor dem Verzweifeln.. ist das noch Remissionsphase ?(unsere Diabetologin meinte nach ca 2Mt : die ist jetzt durch, das geht bei so kleinen Kindern sehr schnell..dann wieder: das ist typisch Remission ...vielen Dank für eure Tips im Voraus...

Hallo @Schmus und Willkommen hier,

das es am Anfang wegen Remi etwas hoch, dann runter, dann wieder hoch geht, ist normal, da musst einfach eng kontakt mit Doc halten und das halt recht oft alles anpassen, das beruhigt sich auch etwas, wenn sich das mit der Bauchspeicheldrüse komplett erledigt hat, das kann auch locker 1 Jahr gehen.

Ich lese raus das ihr pen nutzt, das ist ja so wie so eher so 2000er und macht das alles noch um einiges komplizierter, da würde natürlich eine Pumpe das alles viel einfacher machen und mit richtigen Sensor der vielleicht noch mit Pumpe kommuniziert und steuert nochmal.

Cheffchen

Vielen Dank für die Antwort. Über die Pumpe haben wir auch schon nachgedacht, uns wurde die Omnipod empfohlen, aber anscheinend ist die noch mit keinem Sensor kompatibel. Alle anderen Pumpen seien mit Schlauch, was für uns nicht in Frage kommt.
Wir waren nur erstaunt dass es 1. hiess, die Remmission dauere bei so kleinen Kinder nur sehr kurz( wenige Wochen) und 2.sie hätten das noch nie erlebt, dass es ein zweites Mal plötzlich viel weniger Insulin bräuchte...
Wir hatten im Sommer Corona und vermuten, dass das den Diabetes ausgelöst hat...nun habe ich eine Studie gefunden, in der steht, dass Corona Diabetes auslösen kann und man bei dieser Form von Diabetes noch nicht weiss, ob er wieder weggeht..weiss da jemand etwas mehr dazu? 
vielen Dank

Hallo Schmus,
das Corona Diabetes auslöst hört sich schräg an.
Wir waren in einer Präventionsstudie zum Diabetes und Fakt ist, dass die Zerstörung der Betazellen ja weit vor der Diagnose beginnt. Erst bei einer Zerstörung der Zellen von ca. 80% kommen die Symptome.
Wir wussten bereits vor 2 Jahren das unsere Tochter Diabetes bekommen wird. Dieser Zerstörungsprozess des Körpers kann derzeit noch nicht aufgehalten werden.
Unsere Tochter hatte auch im Sommer Corona. Dies war mit Sicherheit nicht der Auslöser - ich kann mir aber gut vorstellen, dass jede große Krankhetisherausforderung für den Körper den schnelleren Fortschritt der Diagnosestellung "Diabetes" beschleunigt. Letztlich arbeitet das Immunsystem dabei ja auf hochtouren und zerstört alles was "falsch" erscheint - leider auch die Betazellen.

Wir hatten auch nach unserer Entlassung 3 Tage keinen Insulinbedarf und haben Sie von der Pumpe abgekoppelt.
Was du mit Basal beschreibst kommt mir gerade sehr bekannt vor (Diagnose Dez 222)- auch unsere Nachtwerte gehen gerade durch die Decke. Mit einer Pumpe ist dies aber wirklich besser zu händeln.
Wir waren auch sehr am Hadern unserer Tochter (4J) eine Pumpe zu verpassen - auch mit Blick auf den Schlauch und ständigem Bauchgurt.
Wir haben in der Klinik daher zuerst Pen versucht.
Letztlich war aber der Stress für unsere Kleine zu groß, so dass wir auf Pumpe umstiegen und die Reissleine zogen (Sie wollte teilweise mit Blick auf den Pen lieber nichts essen) Das war für uns im ersten Moment ein großer Zwiespalt, denn wir Eltern (!) taten uns mit dem Schlauch und ständigen Bauchgurt so schwer.
Rückblickend stört der Schlauch und Bauchgurt unsere Tochter fast gar nicht.
Es sind und waren wohl eher unsere Bedenken gegen die Pumpe.

Der Nachteil am Pen, den wir zudem in der Klinik hatten:
Minimalste Dosis ist immer 0,5U, damit rasselte unsere Kleine häufig schon in die Hypo. Basalrate läuft bei uns nur nachts, das wäre mit Pen kaum darstellbar, weil der geringste glaub ich die Wirkdauer 12 Std hat?! Wir hätten mit Pen generell höhere Werte akzeptieren müssen, um gerade ständige Hypos auszuschließen. Auch nicht gerade schön.
Wenn deine Kleine das Spritzen aber gut mitmacht und ihr beim Pen bleiben wollt, dann wäre das vielleicht eine Option um die Unterzuckerungen zu verhindern.
Liebe Grüße

Hallo @Schmus,
ich würde wegen der Bedenken bezüglich einer Pumpe auch nocheinmal in mich gehen. Unser Sohn hat mit zwei Jahren seine Diagnose bekommen und von Anfang an eine Pumpe. Auch bei uns gibt es immer wieder Achterbahnfahrten und wir sind nun seit 6 Jahren dabei. Wenn man denkt, dass endlich alles passt, kommt ein Infekt oder ein anderer Störfaktor daher. Ich kann es verstehen, wenn man nicht ständig eine Pumpe an sich hängen haben mag, aber für so kleine Kinder ist das wahrscheinlich die beste Lösung. Mein Sohn hat sich in 6 Jahren vielleicht 5x über die "Scheiß Pumpe" beschwert, aber den Rest der Zeit vergisst er sie. Dennoch sage ich ihm immer wieder, dass er sich auch für einen Pen entscheiden kann, wenn er das möchte. Aber so lange er so klein war / ist, und ich die Therapie übernehme, habe ich das auch für ihn entschieden. Wenn ich daran denke, wie oft wir nachts korrigieren mussten, wie oft unser Sohn ausser Haus gegessen hat und die anderen Eltern das Bolen über die Fernbedienung übernommen haben, wie oft wir auf Weihnachtsmärkten, beim Sommerfest oder im Schwimmbad mal schnell Insulin gegeben haben, wenn der BZ zu hoch ging oder etwas genascht wurde, wie oft wir bei einem Nachschlag nachbolen mussten.... Ich kann mir das mit Pen bei einem Kind kaum vorstellen. Natürlich weiß ich, dass das auch geht, aber es ist deutlich mehr Arbeit und Aufwand für euch Eltern. Und wahrscheinlich in den nächsten Jahren auch erstmal mehr Aufwand für das Kind.
Wir haben seit Weihnachten die sehr kleine und sehr leichte Ypsopump mit Cam APS FX und sind einfach nur begeistert. Auch unser Sohn findet dieses kleine Ding klasse (nur an das Setzen der Katheter mit Setzhilfe gewöhnen wir uns schwer) und steckt es mitterweile einfach in die Hosentasche. Oder zeigt sie stolz herum
Ich wünsche euch, dass ihr die passende Therapie für euch und eure Tochter findet! Alles Gute!
Viele Grüße, Kirsten

Hallo @Schmus und Hallo an alle,

ich lese hier im Prinzip schon mit, seit unsere Tochter Anfang November letzen Jahres zwecks Manifestation 13 Tage im Klinikum verbracht hat.

Dieses Thema hier finde ich aus aktuellem Anlass so interessant, dass ich mich jetzt doch mal anmelden musste.

Zunächst mal @Schmus:  Dass ihr euch gegen eine Schlauchpumpe entschieden habt, kann ich sehr gut nachvollziehen. Auch wir haben diese Entscheidung vor inzwischen fast 2,5 Monaten bewusst getroffen und uns für den schlauchlosen Omnipod entschieden. Ich will dich hier zu nichts überreden, aber denkt vielleicht nochmal drüber nach, ob der Pod nicht doch was für euch wäre. Ja, derzeit kann man mit ihm noch nicht offiziell loopen, aber der Omnipod 5 steht in den Startlöchern und soll irgendwann im Sommer kommen. Der aktuelle Onmipod Dash wird euch das Leben aber schonmal massiv vereinfachen. Allein durch die minimalsten Mengen Insulin, die unsere Kids aktuell noch benötigen, kann ich mir eine ICT nicht wirklich vorstellen.

Das massive Auf und Ab, dass du beschreibst, kennen wir nur allzu gut. Kein Tag ist wie der nächste. Wir hatten noch keine 5 Tage am Stück, an denen wir Basal und/oder Faktoren lassen konnten wie sie sind. Ständig passt irgendwas anderes nicht.
Auch wir hatten kurz nach Entlassung ein, zwei Tage, an den wir plötzlich kaum noch Insulin benötigt haben. An einem Tag konnten wir es untertägig drei oder 4 Stunden abstellen und der Wert lief sauber bei um die 120.
Kurz darauf hatten wir dann die von dir beschriebenen Nächte, bei denen Emma mit oder kurz nach dem Einschlafen auf 300… 350 geschossen ist und sich auch über Stunden nicht korrigieren lies. Kaum hatten wir eine passende Basalrate gefunden, schon ging es wieder in die andere Richtung. 

Vor 2,5 Wochen waren wir wieder soweit, dass wir konstant immer weniger Insulin benötigt haben. Basal lief nur noch minimal, Essensfaktoren waren bei 0,1 (95 grKH/IE) oder noch tiefer… ein, zweimal haben wir das Insulin beim Essen weggelassen ohne negative Auswirkungen. Nach gut 6 Tagen minimalsten Bedarf plötzlich ein Anstieg in Insulin Bedarfsmengen, die wir so noch nicht hatten bisher.

Und von heute auf morgen seit letzter Woche das komplette Chaos:  Der Insulinbedarf schwankt jetzt nicht mehr tageweise sondern selbst untertägig massivst. Gestern Mittag lief Emma über 3 oder 4 Stunden bei über 350 (zeitweise bis zu 430 mg/dL), um dann gegen Abend abzustürzen. Gegen 21 Uhr haben wir die Insulinzufuhr komplett pausiert bis heute Morgen 7 Uhr. Zum Frühstück normale Basalrate und normaler Faktor ohne Probleme... also insgesamt verhältnismäßig viel Insulin. Ab Mittag trotz stark reduzierter Basalrate immer wieder Hypos. Es ist im Moment null kalkulierbar, wann sie welchen Bedarf hat. Senke ich die Basalrate zu viel, dann knallt sie plötzlich wieder über 300 und wir bekommen sie über Stunden nicht mehr runter. Wir wissen aktuell nicht, wie das morgen mit Kindergarten funktionieren soll. Und ich denke selbst ein Loop System würde uns bei diesem Chaos nicht helfen, da müssen wir so oder so allein durch.


btw.:  Auch wir hatten im Sommer alle Corona und mein erster Gedanke nach der Diagnose war genau diese Corona Infektion. Die Studien, die aussagen, dass es seit dem Auftreten von Corona eine wachsende Zahl Diabetes Fälle gibt, bestärken dieses Gefühl natürlich. Herausbekommen werden wir es wohl nie. Und dass wir das Dia Monster jemals wieder los werden ist sicher ein nachvollziehbarer Wunsch (da klammert man sich dann auch an so Sachen wie „Wenn Dia von Corona ausgelöst, dann…“), aber ich denke an diesen Strohhalm sollte man sich nicht klammern, sondern das Thema einfach akzeptieren.

Hallo,

vielleicht hilft es euch bei der Pumpenentscheidung ja, wenn ihr euch mal nen Pod zum testen bestellt. Dann könnt ihr und euer Kind mal 2-3 Tage austesten, ob es das Richtige für euch ist. 
Weshalb fällt bei euch eine Schlauchpumpe raus? Stört der Schlauch, weil man ihn sehen oder hängenbleiben könnte?
Oder weil man jedes mal an die Pumpe dran gehen muss?
Es gibt verschiedene Pumpen, die auf Grund des Sensorwertes das Insulin anpassen. 
Und es gibt auch Pumpen, die per Handy gesteuert werden können, somit muss die Pumpe im Alltag nicht mehr aus dem Bauchgurt geholt werden. 

Zu deiner Frage der schwankenden Werte:
Es gibt sehr viele Faktoren, die den Insulinbedarf beeinflussen und die man nach und nach zu verstehen lernt. 
- Fett- und eiweißreiche Essen erhöht den BZ stunden später
- es gibt die Up- und Downregulation der
Insulinrezeptoren
- der Muskelauffülleffekt nach sehr sport-/ bewegungsreichen Tagen
- Wetter bzw. Temperaturen ( bei meinen Kindern sinkt der Bedarf ab ca. 20 Grad deutlich)
etc.

Deshalb ist es auch wichtig, dass man nicht jeden Tag die Einstellungen ändert, sondern erst mal 2-3 Tage lang schaut, ob es wiederkehrende Ereignisse sind.

Und ja, bei Kindern müssen die Faktoren deutlich häufiger angepasst werden, als bei Erwachsenen. 
 

@Schmus,

ja bei Babys geht das recht schnell, da sind das paar Wochen aber das seit ihr ja nicht und natürlich geht eine Remi nicht gleichmässig, das ist eher normal und zieht sich gerne mal ca 6 Monate hin, bin leicht verwundert über die Aussage.

Das Corona Diabetes auslöst, war eine Idee, die aber widerlegt wurde, also zumindest gibts da leider keine besondere Form von Diabetes, die auch nicht weggeht.
Ja bei der 2 Corona Welle, gab es ein Anstieg von Diabetes Erkrankungen, weil wie gezeigt wurde, das 6x mehr Kinder Corona in dieser Zeit hatten als gemeldet/gedacht weil einfach asymptomatischer verlauf. Da zu kommt, das durch das extreme "social distance" vorher weniger ausbrüche gab, die zuzusagen nachgeholt wurden und damit gebündelter waren mit jeder Corona Welle.

@Wunderbar
Nicht ganz, seid letzten Jahr gibt es in USA ein Medikament, was den Ausbruch wohl über 2 Jahre lang stoppen kann aber da sind wir hier alle schon drüber und $200000 muss man auch erstmal haben.

Cheffchen

Hallo Schmus und alle anderen,

also wir haben direkt nach Manifestation unseres 18 Monate alten Sohnes die Minimed 640g bekommen, das war im August 2020. Mittlerweile sind wir zur Ypsopump mit der Loop-App CamAPS FX gewechselt. Die Kliniken und Diabetologen, bei denen wir bisher waren, meinten alle, dass sie bei kleinen Kindern unter 5 Jahren grundsätzlich eine Pumpe empfehlen.

Mit der Minimed konnte man sehr kleine Basalraten und Abgabemengen einstellen, die in der Remi bei so kleinen Kindern wichtig sind. Die Ypso kann das auch. Wir sind, bis auf ein paar Startschwierigkeiten mit den Katheterwechseln, sehr zufrieden. Auch durch mittlerweile 2 Lungenentzündungen hat sie uns gebracht und unser Sohn findet den Schlauch gar nicht störend. Es gehört einfach so zu ihm. Nach ein paar Tagen Gewöhnung war das gar kein Problem mehr - ob nun bei uns oder dem Kind. Ich würde auch sagen, dass es eher die Vorurteile von uns Erwachsenen sind.

Beim Omnipod muss man bedenken, dass der wohl keine ganz kleinen Mengen Insulin abgeben kann und man häufig bei den kleinen Würmern auf- oder abrunden muss, was nicht immer einfach ist und zu hohen oder zu niedrigen Werten führen kann.
Ich würde auch die Ypso empfehlen. Den Schlauch merkt ihr wirklich bald nicht mehr. Gehört dann einfach dazu. Kannst ja im Forum noch etwas die älteren Beiträge lesen. Da steht auch einiges zu den Vor- und Nachteilen der einzelnen Pumpen. Unser Kinderdiabetologe ist gar kein Fan vom Omnipod. Wir hatten nach dem Wechsel zu ihm auch davon gesprochen. Bei seinen Patienten gab es häufiger Pflasterallergien und die Abgabemengen sind halt problematisch bei kleinen Kindern und in der Remi. Der aktuelle hat auch keine automatische Abschaltung, weil er nicht mit Sensoren kommuniziert. Ich würde immer ein geschlossenes System mit Sensor und vor allem Loop vorziehen. Selbst dann ist man noch am Verändern der Faktoren und manchmal muss man auch mit einem Bolus eingreifen oder Unterzucker verhindern. Seit wir die Ypso haben, haben wir deutlich ruhigere Nächte. Unser Sohn ist im Oktober 3 geworden.