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4 Fach mehr Insulin durch Pubertät,?? 03 Nov 2022 04:52 #119597

  • Junikind1
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Guten Morgen!

Ich suche Erfahrungen mit Pubertätsbeginn. 
Vielleicht auch etwas Beruhigung,das das "normal" ist. 
Was man halt als "normal" empfindet.

Meine Tochter ist 11 Jahre alt und sie hat seit März ,diesen Jahres ,Dia1.
Zöliakie wurde direkt mit diagnostiziert. (Der Verdacht bestand schon vorher) 
SIe nutzt PEN,da sie erst einmal keine Pumpe möchte. 

Am Anfang brauchte sie sehr wenig Insulin. Im August, tatsächlich gar keins. 

Und seit September muss ich vorsichtig Basal erhöhen. Seit einer Woche lässt der Blutzucker es aber richtig krachen. Und ich bin überfordert. Und Frage mich ob das normal ist? 

Nachts haben wir die Dosis vom Langzeitinsulin , Protaphane, verfünffacht. Sind bei 10 statt 2 Einheiten. Und sie schwimmt zwischen 160 - 190 mg/dl in der Nacht.
Punkt 3 Uhr,scheint bei ihr dieses Dawn Phänomen zu greifen, seit zwei Wochen,da geht sie hoch auf 200. Wenn sie aufsteht um auf WC zu gehen,geht der BZ auch hoch. Normal senkte er von alleine aber auch hier,bleibt er dann oben und senkt sich nicht mehr. 
Wir spritzen um 19:00Uhr und 05:30 Uhr. Aufstehen muss meine Tochter um 05:15 Uhr,sie geht zeitig ins Bett. 
Der Arzt sähe es lieber ,ich würde sie 22:00 Uhr spritzen. Nachdem sie aber vor ihm sass mit glasigen Augen und Augenringen bis zum Knie und weiß,wie eine Wand,weil sie dann nicht mehr schläft,hat er 19:00 Uhr zugestimmt. 

​Tagsüber bekommt sie 5 Einheiten Protaphane ,sonst wäre sie im Unterzucker. (Also ganz anders als Nachts) 

Zum Bolus ( Novorapit) Bis vor kurzem war es auch so,das sie trotz SEA von 20-30 Minuten beim Essen in die Höhe geschossen ist,wenn sie glutenfreie Sachen isst. Allerdings senkte sich der Blutzucker von alleine,innerhalb einer Stunde,auf einen ordentlichen Wert. Jetzt kann sie nicht einmal ein Stück Wurst oder Käse essen,was immer anrechnungsfrei war,ohne das der BZ innerhalb von Minuten hoch geht und dann wie festgefroren im 300er Bereich aushaart. Und wir reden hier wirklich von einem Stück und nicht massenweise Essen. 
Der Kinderarzt vermutet,das sich der Darm gut erholt hat und nun die Nährstoffe besser aufnimmt. Aber verweist auch an die Dia-Ambulanz,da er sich nicht so gut auskennt mit Zöliakie und Diabetes. (Er verschreibt nicht einmal Insulin oder Spritzköpfe)
Also wird jetzt wirklich konsequent alles abgewogen,was mein Kind als Strafe ansieht,da ihr (ihrer Meinung nach) das letzte Stück, Freiheit, genommen wurde,den so konnte sie zwischendurch wenigstens Sachen essen,die vorher Anrechnungsfrei waren. 
Jetzt fühlt sie sich noch mehr eingeschränkt im Alltag. Sie ist von 06:30 - 16:30 Uhr aus dem Haus. Und frustriert,das sie jetzt nicht Mal eine simple,schnöde  Wurst  oder Stück Kohlrabi anrechnungsfrei  unterwegs essen kann, während ihre Klassenkameraden sich Döner,Pommes (geht wegen Kontamination nicht) essen. 

​​​​​Gestern war sie im Unterzucker.  Sie war bei 69 mg/dl. Nahm einen einzigen Traubenzucker,wie immer ,und ging direkt hoch auf 230 mg/dl und der BZ blieb wieder wie festgetackert da kleben über drei Stunden. Dann habe ich es nicht ausgehalten und sie korrigierte sich. 

Leider hat unsere Dia-Beratung im Krankenhaus gekündigt und die beiden die noch da sind, betreuen nun knapp 400 Kinder alleine,der Rückruf lässt auf sich warten bezüglich der Werte und Neueinstellung und Rezept für Insulin. (Es wird immer nur eine Packung verschrieben)  Nächster Termin erst Ende Januar. 

Und ich Frage mich ob das alles noch normal ist. Mir kommt das so unglaublich viel Insulin vor.
Und die Bolusabgabe stresst nur noch,man kann es nur falsch machen. Ein Tropfen zu wenig und sie hängt hoch oben,ein Tropfen zuviel und sie ist Unterzucker. 

Vielen Dank für das zuhören. Ich bin sehr gespannt auf eure Erfahrungen mit der Kombination: Pubertätshormone + Diabetes ( + Zöliakie. ) 

LG
 

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4 Fach mehr Insulin durch Pubertät,?? 03 Nov 2022 07:44 #119600

  • Sie1986
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Guten Morgen,

ich glaube, da habt ihr leider ganz viele Sachen, die alle auf einmal kommen. Zum Einen könnte die Remission langsam aufhören. Zum Anderen die Pubertät und dann noch Gluten (wenn das noch nicht so lange ist, hat das ja auch eine recht lange Umstellungszeit, bis der Körper sich auf glutenfrei umgestellt ha) und alles erst so kurz nach der Diagnose. Ich glaube nicht, dass irgendjemand dir erklären kann, was genau es nun davon ist.

Wahrscheinlich wäre eine Pumpe mit Loop für euch sinnvoll, die könnte zumindest einiges davon abfangen.

Das wird wohl aber ein Rätselraten bleiben.

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4 Fach mehr Insulin durch Pubertät,?? 03 Nov 2022 22:52 #119615

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Hallo @Junikind1,

zu der menge an Basal, das ist eher unterer durchschnitt bzw. zu wenig, das wird noch mehr.

Protaphane ist ja auch ein Krankenhaus Insulin für die erste Woche, weil es das kürzeste Basal insulin ist und normal 3x am Tag gespritzt wird, mit 2x kann das nichts werden. Deswegen gibts dann andere Insuline.

Cheffchen
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4 Fach mehr Insulin durch Pubertät,?? 04 Nov 2022 10:40 #119617

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Das ist wirklich eine Menge die wahrscheinlich momentan zeitgleich auf deine Tochter zukommt. 
Die Remission ist wahrscheinlich vorbei und der Körper steuert nun kein eigenes Insulin mehr bei. 
Und mit 11 Jahren wird der Körper sich nun aktiv auf den Zyklus einstellen, da kenn ich mich jedoch nicht aus, da ich zwei Dia Jungs habe. 
Der Insulinbedarf in der Pubertät kann bis zu 1,2 Einheiten pro KG Körpergewicht pro Tag ansteigen. 
Wahrscheinlich müsst ihr das Basalinsulin wechseln, das hat bei unserem Sohn auch irgendwann nicht mehr über den Tag gereicht.
Wie Cheffchen schrieb, gibt es welche, die deutlich länger wirken. 
Mir hat es damals geholfen, mal die Wirkkurve des Basalinsulins auf ein 24 Stunden Diagramm zu zeichnen um zu erkennen, wann die Werte hoch gehen und ob zu dem Zeitpunkt überhaupt noch Insulin wirkt. 
Ich würde mich nochmal bei  der Ambulanz melden, falls der Rückruf noch nicht kam, vielleicht auch per Mail. 
Und was ich bei unseren Jungs immer feststelle ist, dass sie bei kälteren Temperaturen (< 20 Grad) deutlich mehr Insulin benötigen. 

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4 Fach mehr Insulin durch Pubertät,?? 05 Nov 2022 23:17 #119624

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Ich kann dich grade so was von gut verstehen.  Deine Situation spiegelt unsere fast zu 100% wieder.  Meine Tochter, auch 11 Jahre,  im Juni diagnostiziert.  Seid ca. 3 Wochen geht der Zucker im die Decke.  Gestern hat sie um kurz vor 10 Uhr von der Schule angerufen und gesagt der Sensor zeigt nur noch HI an. 

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 Also nachgesehen und der letzte Wert der angezeigt  wurde war bei 499. Blutig waren es knapp 400. Ein rauf und runter. 

Sie/wir sind frustriert.  Glaube aber nicht das die Remision schon durch ist. Der Arzt in der Klinik sagte uns, das kann schon so 2 Jahre dauern. 

Ich werde mich auf jeden fall noch mal mit den Ärzten in Verbindung setzen um.zu schauen was wir machen können.

Vielleicht ist auch eine Umstellung des Insulin nötig.  Mein Vater hat auch typ 1 und er nimmt Hummalog ( meine so hieß es) er spritz sich erst nach dem Essen. Das ist aber auch ein Insulin was sofort wirkt und da meine Tochter nur schwer warten kann nach dem spritzen,  wäre das Vielleicht besser.  

Ich hoffe einfach nur das wir da schnell was finden, damit die Achterbahn fahrt ein Ende hat. 

Konnte jetzt nicht wirklich helfen aber vielleicht hast jemand das selbe durch und ein paar Tips.

LG 

Reha Antrag ist gestellt, nun hoffen wir das wir schnell einen Platz bekommen

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4 Fach mehr Insulin durch Pubertät,?? 07 Nov 2022 01:01 #119640

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Hallo @Foxxy,

ja, Humalog ist gut möglich, das wirkt aber nicht sofort und erst nach Essen spritzen ist alles andere als gut oder Gesund und erst recht bei ein Erwachsenen, da kannst du ja dann, wenn selber sicherer bist vielleicht etwas einfluss nehmen.

Reha schnell ist relativ, so um 9 Monat musst schon rechnen, wenn in eine richtige Fachklinik möchtest.

Cheffchen
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4 Fach mehr Insulin durch Pubertät,?? 07 Nov 2022 09:04 #119643

  • Foxxy
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Hallo cheffchen 

Ja, das hatten die mir in der Klinik auch gesagt. Möchte auch ungern umstellen wenn es nicht nötig ist. 

Ich hoffe das wir bald einen Weg finden damit der Blutzucker nicht immer so hoch ist.  

Ich hoffe doch nicht das es so lange dauert bis der Reha Antrag durch ist. 

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4 Fach mehr Insulin durch Pubertät,?? 27 Nov 2022 15:59 #119793

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Hallo, ist bei uns ganz ähnlich. Tröstet vielleicht ein wenig, man ist ja schon am verzweifeln. Du bist aber nicht allein.  Wir haben deswegen von Protaphane auf Levimir gewechselt. Bei uns ging es vor 1 Woche los. Alle Faktoren um fast 0,5 hochgeschraubt (von Faktor 1,5 auf 2 morgens). Nachts musste ich mitunter 2x runterspritzen (wobei das 1x fast verpuffte), damit wir morgens halbwegs bei 170 rauskommen.  Ich dachte nach 1 Woche es wird besser, heute gehts wieder los. Ich sag nur stark bleiben und nicht verrückt machen.

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