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Erstmanifestation Erstklässler 28 Aug 2022 08:42 #119015

  • Ellie
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  • Geburtsjahr: 2016
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
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Hallo, 
bei meinem Sohn wurde vor einigen Tagen Diabetes diagnostiziert. Er ist 6 Jahre alt und vor zwei Wochen eingeschult wurden. Ich habe bereits einen älteren Sohn, der auch Diabetes hat. Er war aber bei der Diagnose älter und konnte von Beginn an sein Diabetes relativ selbständig in der Schule managen.
Für mich stellt sich die Frage, wie wir nach dem Krankenhausaufenthalt gut mit unseren Erstklässler wieder in der Schule starten können. Wir sind beide berufstätig. Habt ihr Ideen oder Anregungen für mich.
 

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Erstmanifestation Erstklässler 28 Aug 2022 10:54 #119016

  • mibi74
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    Moderator
  • Beiträge: 1267

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII + CGM (DIY Closed Loop Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
  • Private Nachricht
Guten Morgen, gut ist, wenn ich das so sagen kann, dass durch den großen Sohn, das Basiswissen schon vorhanden ist. 

Aus meiner Sicht, dass muss ich vorab sagen, finde ich das Spritzen mit Pen in der Grundschule für so junge Kinder erheblich schwieriger und deutlich eingeschränkter als ein Kind mit Pumpe. Ich weiß, dass ich nicht so voreingenommen sein sollte, aber was mir aufgefallen ist ... 
Gerade bei Sachen außer der Norm kann man das morgens beim Spritzen gar nicht einschätzen und ich hatte es im vergangenen Schuljahr, auch durch die Pandemie oft, wirklich sehr oft erlebt, dass der Spritzplan nicht zum Unterricht, den Pausen und Ausflügen passte. Ich schreibe das aus Sicht einer betreuenden Person. Ich hatte im letzten Schuljahr den direkten Vergleich zwischen einen Pumpenkind und einen Penkind, die ich als Schulbegleitung betreute. Die Lehrer, so meine Erfahrung, tun sich mit einer Pumpe deutlich leichter, während das diffuse nicht zu wissen, wieviel Insulin noch wirkt und wann das Mahlzeiten Insulin mit Pen zu wirken beginnt, eher verunsichernd empfunden wurde.
Beim Libre ist ja das Problem, dass der Blz erst wieder im Normalbereich kommen muss, bevor ein weiterer Alarm abgeben wird. (Wie das beim Libre3 ist weiß ich nicht) Im Vergleich war das dann so, dass das Penkind ständig am Messen war und das Pumpenkind eben überwiegend regieren musste, wenn der entsprechende Alarm kam.
Was mir starke Bauchschmerzen machte, dass das Penkind oft nicht am Unterricht teilnehmen konnte, was ich jetzt vom Pumpenkind fast gar nicht kannte.

Es wäre also von immenser Wichtigkeit, dass sich dein Kind selbst spritzen kann. Das würde enorm viel Druck herausnehmen, aber ich weiß, dass man das auch nicht einfach mal so einfordern kann. Für dein Kind und seinen Schulalltag wäre es toll! 

Eine Pumpe ist gerade in der Anfangszeit, wenn nur wenig Insulin benötigt wird oder gar keins, durch die Remission sicherlich auch mit Tücken bestückt. Da gibt es andere wunde Punkte, die wahrscheinlich, weil ich damit schon so lange zu tun habe, als leicht empfunden werden. Wäre es mein Kind (ich habe auch zwei), ich würde einen Aufstand machen und die Klinik nicht ohne Pumpe verlassen, denn als Mutter eines Kindes, was schon 16 Jahre damit verbracht hat, habe ich duzende Situationen durch, wo ich aus tiefster Überzeugung sagen kann, das ist schlichtweg die beste Therapie. (Eine Pumpe wie die 780 mit Sensor, oder ein vergleichbares Modell.) Das sage ich als Mutter, das sage ich als betreuende Person in einer Grundschule. Mir ist klar, dass das jetzt nicht repräsentativ für alle ist, sondern nur meine Erfahrungen widerspiegelt. 

Mit der Berufstätigkeit ist das so eine Sache. Da gibt es zig Möglichkeiten, wie man die erste Zeit überbrücken könnte, aber das hängt stark vom Beruf und Arbeitgeber ab. Ich würde mich darauf einstellen, dass die erste Zeit holprig werden könnte und man öfter angerufen wird. Eine gute telefonische Erreichbarkeit wäre nicht nur gut, sondern wirkt auch beruhigend für den Lehrer. Noch besser, dass man falls notwendig, schnell da sein könnte. Ich muss jetzt wieder in meine Erfahrungskiste greifen: das Vertrauen und der Umgang mit chronisch kranken Kindern wird immens unterstützt, wenn man dann auch wirklich erreichbar und zuverlässig ist. Lehrer sind auch nur Menschen denen das Wohl der Kinder am Herzen liegt und leider ist das so, dass man am Anfang nicht weiß, woran man mit den Eltern ist. In der Hinsicht habe ich leider schon einiges mitbekommen, wo dann der betroffene Lehrer jedes Mal fix und fertig war, weil man sich mit der Situation überfordert und alleingelassen fühlte. Es gibt tatsächlich Eltern, die die Erkrankung ihrer Kinder nicht mitteilen. Man nicht weiß, was sie haben, nicht weiß, was sie für ein Medikament brauchen, nicht weiß, was man in so einer Situation tun soll. 
Strahlt also Zuverlässigkeit aus und haltet euch an Absprachen. Das ist das beste Mittel für eine gute Zusammenarbeit mit der Klassenlehrerin.

Natürlich, so wie beim großen Sohn vermutlich auch, eine Anweisung, was wann zu tun ist wenn ... Eine Schulung für die Lehrkräfte. Bei uns finden die im Oktober statt und durch die Pandemie auch online. Das würde ich in der Klinik gleich klären und in der Schule anbieten, dass so eine Möglichkeit besteht. (Schafft Vertrauen.)
Es ist ja auch nicht ausgeschlossen, dass man sich damit bereits auskennt. Diabetes ist keine Seltenheit mehr. Der letzte Klassenlehrer meines Sohnes kannte sich auch gut aus, da er in der Familie jemanden mit Typ1 hatte. Den hatte ich zum Schuljahresanfang eine Mail geschrieben, mit meinen Kontaktdaten und dem Angebot einer Schulung, falls er möchte. Da kam die Mail zurück, dass alles gut sei, er kenne sich bestens damit aus. (Thema erledigt.) 

So, jetzt habe ich mal wieder ganz schön viel geschrieben. 

LG Michaela


 

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Letzte Änderung: von mibi74.

Erstmanifestation Erstklässler 29 Aug 2022 14:03 #119023

  • Zuckerbarby
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    Gold Schreiber
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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Hallo, 
meine Tochter hat es letztes Jahr in den Sommerferien zwischen erster und zweiter Klasse erwischt. 
Ähnlich wie bei euch hatten wir auch schon einen gewissen Background (ich habe selbst DM).
Bereits im KH hab ich meine Tochter genervt wenn sie tiefe Werte hatte:"Fühlst du was? Ist irgendwas in deinem Körper anders? Ja? Versuchs mir zu beschreiben! Und versuch dir das Gefühl zu merken!"
Innerhalb kürzester Zeit hat sie so gelernt UZ selbst zu spüren, zumindest tagsüber.
Das hat sowohl uns als auch den Lehrern etwas Sicherheit gegeben.

Mein Mann und ich arbeiten auch beide, aber zum Glück wären wir theoretisch innerhalb von höchstens 20min an der Schule. Einmal musste mein Mann aus einer Konferenz raus (Katheder war draußen) sonst war es das ganze Jahr nie nötig.
Mit meiner Chefin hab ich geklärt, dass ich Anrufe vom Notfallhandy der Tochter oder der Schule jederzeit annehmen darf (auch wenn in meinem Job Handys sonst während der Arbeit ein absolutes No-Go sind).
Anfangs hatten wir tatsächlich eine Standleitung. 
Wie Michaela schon schrieb, anfangs mussten die Lehrerin und wir uns erst kennen und einschätzen lernen. Mit der Zeit wurde das immer weniger...
Und ja, anfangs mit ICT war es auch schwieriger bis ich nach par Monaten endlich die Pumpe durchgesetzt und beim MDK durchgekämpft hatte...
Habt ihr einen Sensor?
Wir haben der Tochter einen Hoch- und einen Tief-Alarm auf laut eingestellt (war der Wunsch der Lehrerin) - wenn der los ging wussten Kind, Lehrerin und Mitschüler was zu tun ist....
Sämtliche Eltern der Klasse hab ich auch ins Boot geholt und gebeten mir doch bitte vor anstehenden Geburtstagen (da bringen die Kids bei uns oft Süßigkeiten oder Kuchen mit) einen Tipp per WhatsApp zu geben, damit ich das beim Insulin berücksichtigen könnte...
Wenn ihr mit mg/dl arbeitet war der Tipp der Diabetesberaterin die letzte Ziffer am Display abzukleben, dann muss das Kind nur mit 2stelligen Zahlen jonglieren - das haben wir allerdings nicht ausprobiert...

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