THEMA:

Hallo,

kennt jemand Kinderärzte (auch Privatärzte), die Erfahrung mit camapsFX haben? 

Viele Grüße

Thongsala

Hallo,

Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen. Wir sind in unserer Ambulanz momentan auch die einzigen mit dem System. 
Wir haben die Online-Schulungen absolviert und uns in Foren mit anderen „Loopern“ ausgetauscht. Und natürlich auch durch
„try-and-error“.

Aber vielleicht kannst du dich an IME-DC wenden. Die vertreiben die Dana Pumpen und kennen evtl ein paar Ärzte?!

Hallo Kinderärzte wohl eher selten, die regel sind wohl KinderDiabetologen und Dana arbeitet ja so oder so mit Pumpentrainer, die Regional aufgestellt sind, da bekommst wohl.

Hier gibts glaube auch nur ein Nutzer und das ist bei der menge an Patienten hier, echt mager.

Was denkst du, warum setzen das so wenige Eltern ein? 

Das liegt zu einem an dem schlechten Vertrieb/Werbung gegenüber andere Pumpenfirmen.
Damit haben schon wenige die Pumpe und da Diabetes nun mal im schnitt 4 Jahre auftritt, ist das in dem Alter auch unpraktisch, Pumpe (ja die kleinste und leichteste) mit zu hohen startbasal 0,04 IE, Sensor und dann noch Handy immer und immer um Hals zu haben.
Klar mit 10 J ist das nicht mehr so ein Problem, da sind dann aber tslim und 780 als Konkurrenz und dann kommt der Vertrieb wieder ins Spiel. Ich muss auch sagen, wie tslim oder 780 im Loop Arbeitet weis ich ca, obwohl ich diese nicht nutze, beim camAPSFX, wo da die Vorteil gegenüber den anderen ist oder ob vielleicht gleich Arbeitet wie eine der Pumpen???

Das dies befüllen des Reservoir am umständlichsten ist aller Pumpen, Hilft da dann auch nicht so richtig.

Das klinkt alles recht negativ, obwohl ich die letzten 3 Jahre selber sehr mit der Dana geliebäugelt habe aber hat halt nie für ein, ja die nehme wir, gereicht.

Ein großer Aspekt ist momentan wohl auch noch die Kostenübernahme der Krankenkasse, die nur in Einzelfällen übernommen wird. 

Und auch gibt’s die Schulung zu CamAPS nur online mit teilweise ausbaufähiger Übersetzung ( aus dem Britischen) zum detaillierten Verständnis des Systems bzw. Seminaren, die nur auf Englisch stattfinden. 

Für uns ist das System ideal für unser Kind. Es gibt den Dexcom, als Sensor und das System lernt selbstständig. 
Zu Beginn gibt man nur das Körpergewicht, Zielwerte und die durchschnittliche TDD der letzten sieben Tage ein und den Rest macht die App. 
Essensfaktoren und Korrekturfaktoren werden aus der Pumpe ausgelesen. 
Man hat keinen Aufwand mit der Basalrate, der Insulinwirkdauer oder der Anpassung des Insulinbedarf mehr. 

Und man kann die Pumpe über das Handy steuern. Die Dana selber nehmen wir fast nur zum Reservoirwechsel in die Hand. 

Wie Cheffchen schon schrieb, gibt’s momentan einfach noch zu wenig Infos über CamAPS und auch die Kliniken sind, meiner Meinung nach, zu sehr an die 640g gewöhnt/ gebunden. Da diese Pumpe+Sensor bereits  für Säuglinge zugelassen ist. 

Der Dexcom ist jedoch erst ab 2 Jahren zugelassen. CamAPS selber bereits ab einem Jahr.

Die minimale Basalrate die CamAPS abgibt liegt bei 0,8IE/d.
Idealerweise  sollte die TDD jedoch bei etwa 8IE/d liegen, damit das System auch gut arbeiten kann. 
Wir haben uns deshalb verdünntes Insulin zu Beginn besorgt, was jedoch ein gewaltiger Aufwand war. 

CamAPS FX ist die App eines kleinen StartUps, das aus der Cambridge University hervorgeht.
Die Dana Pumpe wird oft in Asien eingesetzt, hier durch einen Mittelständler vertrieben. 
Dagegen steht mit Medtronic ein Globaler Big Player aus der Medizin Branche.
Der eine Mega Vertriebsstruktur hat und in jeder Klinik über Jahre Kontakte geknüpft hat.

Meine Wahrnehmung ist auch, dass z.B. in unserer Diabetes Ambulanz es so war,
dass man aufgrund der Vielzahl von Patienten gar keine Zeit hatte, um links und rechts zu schauen.
So wurde beispielsweise bei uns ein TiR von 50% als perfekt und nicht verbesserungswürdig für ein Kleinkind angesehen.
Ironie an: Erst mal Überleben sicherstellen. Ironie aus.

CamAPS ist uns per Zufall untergekommen (Empfehlung von IME-DC --> vertreibt die Dana),
als wir auf dem Weg waren uns das notwendige Equipment zu besorgen, um AndroidAPS nutzen zu können.

Für uns nach wie vor das richtige System. Wie 4You schreibt: absolut problemloses Setup.
Kein Frust mehr mit täglich hoch und runterschrauben von einzelnen Basal-Stundensegmenten.
Die Bedienung erfolgt zu 100% über die App. Unsere TiR hat sich massiv verbessert und BZ Schwankungen haben sich auch deutlich verringert. Das spiegelt sich natürlich auch im HbA1C wieder und in einem besseren Schlaf für die ganze Familie.

Und der viel zitierte Negativ-Punkt der Dana mit der Gewindestange am Reservoir ist aus meiner Sicht eine reine Übungssache.
Nach 2-3 Wechseln ist es bei uns zur Routine geworden. Ich kann nicht sagen, dass ich länger benötige oder mehr Probleme habe als bei der 640G.

Hallo an die Nutzer der CamAPS,
zahlt ihr die Nutzung privat oder zahlt die Krankenkasse? Gibt es Krankenkassen, die die Kosten generell übernehmen oder ist es immer eine Einzelfallentscheidung? Habt ihr Tipps dazu, wie man einen solchen Antrag am besten begründet? 
Unsere Tochter ist 17 und hat sowohl die Dana als auch den Dexcom. 
Viele Grüße 
Maike

Hallo Maike,
das kann ich nicht pauschal beantworten. Bei uns ist es eine Einzelfallprüfung und wir erhalten einen Zuschuss zu den Kosten.
Eine Argumentation war bei uns, dass es das einzige zugelassene Hyprid Closed Loop System für Kleinkinder ist. Die entfällt ja bei euch.

Je nachdem wie fit ihr in eurer Familie in Sachen Computer & IT seid, käme ja auch AndroidAPS in betracht…

Außerdem kann man CamAPS FX auch 30 Tage kostenlos testen, um erstmal einen direkten Eindruck zu gewinnen. Da ihr ja die benötigte Hardware schon besitzt ist der Aufwand sehr gering.
 

Wir spielen auch mit dem Gedanken. Bei uns (in Österreich) wird die Kombination Dexcom G6 + ypsomed Pumpe + CamAps FX voraussichtlich (!) ab Juni von den Kassen genehmight / anerkannt.

Derzeit sind wir auf einer Medtronic Minimed 770G + Guardian 3. Dazu habe eine eigene NightScout Instanz auf meinem Synology NAS laufen (noch aus 640G Zeiten). Wir sind komplett manuell unterwegs, da unsere Tochter mit ihren bald 5 Jahren mit den Auto Modus sehr hohe Werte bekommt - und bei jenseits der 300 können wir es nicht einfach laufen lassen.

Wir waren vergangenes Wochenende auf einem Diabetes Familienwochenede, bei auch unter anderem die Hersteller da waren. Das klingt schon sehr spannend mit CamAps. Komplett DIY wollen wir noch nicht, mangels Kostenübernahme und Ambulanz-Unterstützung.

Was eben neben der Funktionalität noch wichtig wäre, ist, dass wir als Eltern die Werte tracken können, wenn sie im Kindergarten ist, die sind dort sehr vorsichtig und unsicher.

Mal sehen, was unsere behandelnde Ärztin sagt.