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Nachts Unterzuckerung 12 Sep 2021 10:40 #116636

  • Melchen81
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Hallo,
die Insulinpumpe 640G von meinem Sohn schaltet nachts oft ab, sobald die baldigen niedrigen Blutzucker erreicht. Manchmal senkt der Blutzucker auch noch runter, dass er nachts auch was essen muss.

Passiert das bei deinem Kind genauso oder passiert das selten?

Könntest du nachts in Ruhe schlafen, bis du Alarm von der Insulinpumpe hörst oder das Kind dich weckt?

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Nachts Unterzuckerung 12 Sep 2021 19:14 #116643

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Hallo, das klingt als würde euch das regelmäßig passieren...
Ganz schön belastend wenn man sich immer nur fragt wann wohl der nächste Alarm kommen wird...

Habt ihr schon überprüft ob die Basalrate vorallem abends und nachts noch passt?
Oder gibt es ein anderes Muster: passiert das z.B. immer nach einem bestimmten Essen oder an Tagen an denen mehr Bewegung/Sport war als sonst? 

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Nachts Unterzuckerung 12 Sep 2021 21:53 #116648

  • Melchen81
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Anfangs hatte mein Sohn öfter Unterzuckerung gehabt, da musste mein Sohn öfter KE gegessen.
Seit paar Wochen läuft sein BZ in der nachts etwas besser, die Basalrate wurde ja reduziert.

Trotzdem kann ich bis jetzt, seit bei meinem Sohn Diabetes Typ 1 festgestellt wurde,  nachts NICHT in Ruhe durchschlafen. Habe oft Sorgen, dass er unerwartet Unterzuckerung bekommt (wenn er am Tag viel in Bewegung hat). Deshalb stehe ich oft 1-2 nachts zur Sicherheit, um die Pumpe zu gucken, ob seine BZ alles ok ist.

Das Problem ist Alarmsignal, da hört mein Sohn selbst nicht. Er hat sehr tiefen guten Schlaf, da merkt er den Alarmsignal gar nichts. ☹️ Und wir als ELTERN auch nicht, da wir GEHÖRLOS sind! 😔

Tagsüber klappt super, da sagt der Sohn uns bewusst Bescheid, sobald der Insulinpumpe Alarmsignal macht. 

Nur Nachts leider nicht, deshalb frage ich mich, wie es bei euch ist, wenn euer Kind Unterzuckerung bekommt? Hört ihr den Alarmsignal selbst oder weckt das Kind euch?

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Nachts Unterzuckerung 12 Sep 2021 22:51 #116649

  • Zuckerbarby
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Auweia, das klingt wirklich kompliziert... 
Was trägt dein Sohn für einen Sensor? Vielleicht hat jemand Tipps, wie man den Alarm verstärken kann, so dass er aufwacht?
Ich bin ja selbst auch Diabetikerin und da auch im Forum "insulinclub" unterwegs. Da gibt es jede Menge Technikfreaks, die es schaffen sich die Alarme von dem Sensoren auf alle möglichen Geräte schicken zu lassen. 
Vielleicht geht das mit einem Handy/Telefon, dass euch dann mit Lichtsignalen weckt? 
Da müsstest du jemand finden, der das technisch kann... gibt's hier Technikfreaks im Forum?

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Nachts Unterzuckerung 12 Sep 2021 23:23 #116651

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Wir haben keinen Loop und sind daher voll auf die Alarme vom libre2 angewiesen 
der geht durch die kinderzimmerwand in den Flur 
im Flur liegt der libre scanner
und den hören wir, weil unsere Schlafzimmertür offen steht
solange wir abends noch unten im Wohnzimmer sitzen liegt der Scanner für  Alarme im Büro unter dem Kinderzimmer 
Combo und libre2

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Letzte Änderung: von AKL.

Nachts Unterzuckerung 12 Sep 2021 23:39 #116652

  • Melchen81
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Ja, es ist sehr kompliziert, muss ich zugeben.

mein Sohn trägt Guardian 3 mit Insulinpumpe 640G. 

in unserem Haus ist alle Lichtsignal, wenn das klingelt oder Wecker klingelt. Das dachten wir anfangs auch, dass mit der Insulinpumpe auch klappt. Leider geht nicht, weil das nur ganz kurzes Piepton ist und da hat man keine Verbindung zu Lichtsignal.

Da ich selber auch Diabetes Typ 1 habe, trage ich Insulinpumpe T:Slim mit Dexcom und die find ich echt super, da möchte ich auch für meinen Sohn haben, doch die Pumpe ist ab 6 Jahre geeignet und mein Sohn ist noch nicht mal 6 Jahre alt. Mit Dexcom G6 kann ich durch Handy App sehen und mit Lichtsignal verbinden. Mal klappt es und mal auch nicht, denn es hängt vom Ton ab. (kann ja mit meinem Pumpe selbst testen!)

Ansonsten bin ich immer noch ratlos und unruhig wegen nachts. Ich wünsche mir, ich könnte mal in Ruhe durchschlafen, wo die Basalrate ja reduziert wurde und der BZ mal höher ist. Trotzdem kann ich mir nicht darauf vertrauen, dass mein Sohn kein Unterzuckerung unerwartet bekommt, denn Ich hatte da mal schlechte Erfahrung gehabt und das traue ich nicht nochmal zu.

ich selber merke für mich selbst, wenn ich Unterzuckerung bekomme, da habe ich die Insulinpumpe auf Vibration.

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Nachts Unterzuckerung 13 Sep 2021 00:04 #116654

  • Cheffchen
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Hallo @Melchen81,

ihr seit ja jetzt wohl richtig in der Remi, da hilft nur zügig die Einstellungen runter drehen, Bolus und Basal.
Regelmässig oder Normal ist das natürlich nicht, muss halt angepasst werden.
Das die Abschaltung an sich, bei kleinen Kinder nur bedingt was bringt, ist ja logisch, wichtige wäre deswegen richtige Alarme bzw Überwachung. Ihr seit doch recht neu dabei, wie so habt ihr denn die alte 640 bekommen, gibt ja 2 neuere Versionen der Pumpen und die letzte hat ja nun endlich eine Fernüberwachung ab Werk.
Natürlich könnte man das mit 640 auch selber nach basteln, was gerade nachts Vorteile hat, wenn Werte immer auf Handy hast inkl richtigen Alarmmangement wo es dann Vibriert bei bedarf. Wenn das läuft und man drauf vertraut, werden die Nachte dadurch von ganz alleine ruhiger, weil man dann nur noch Aufsteht weil echt muss.
Das Kind selber in der Nacht auf ein Alarm hört, ist reines Wunschdenken und passiert vielleicht in 7 oder 10 Jahren, mit viel glück.
Das mit dem Schlafen kommt von alleine, wenn ihr selber sicherer werden und wisst den BZ zu lesen, dann siehst, wenn selber schlafen gehst wo es zu 90% hingehst und handelst oder halt nicht und das passt dann auch sehr oft, so das normal schlafen kannst und wenn mal nicht, werden halt die Alarme interessant.

Cheffchen
Nächstes Treffen 20.11.21, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre2 / Bubble / xDrip / Nightscout

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Nachts Unterzuckerung 14 Sep 2021 19:15 #116667

  • Jafbale
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Hallo zusammen,

habt Ihr mal daran gedacht, den Sensor mit einer Smartwatch über das Handy zu spielen?
Die Smartwatch vibriert dann am Arm, vielleicht ist das eine Option. Ich weiß ja auch nicht, ob Ihr von den Lichtsignalen wach werdet...

Unser Sohn hat das G6, das auf sein Handy im Zimmer sendet. Handy liegt vor dem Babyfon und wir haben die Follow-App auf u.a. einem alten Handy für die Nacht (laut) und auch auf unseren Handys (nachts leise).
Damit werden wir wach.
Die günstige Smartwatch (80 €) haben wir auch für die Kita mit dem Handy gekoppelt. Ist in dem Fall alles von Dexcom so vorgesehen - daher ist man aber auch auf gewisse Produkte angewiesen.
Der Alarm der Follow-App wird auch von der Vibration der Smartwatch wieder gegeben.

Ob das mit dem Medtronic-Sensor auch funktioniert weiß ich nicht. (und / oder ggf. mit XDrip). In der Klinik hatten sie uns aber gesagt, dass einige dann auch mit Medtronic-Pumpe vom Guardian-System zu Dexcom gewechselt sind. Die Hypoabschlatung hin oder her. Der Mehrwert wäre (zumindest bei uns) nach der frühen Remissionsphase nicht mehr da.

Ich hoffe, Ihr findet da einen praktikablen Weg.


 
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Nachts Unterzuckerung 14 Sep 2021 21:26 #116669

  • Melchen81
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@Jafbale...

Vielen lieben Dank für deine Aufklärung! So habe ich mir selber auch gedacht mit Smartwatch.

Welche Insulinpumpe trägt dein Sohn, wo er jetzt Dexcom G6 trägt?

Ich selber bin auch Diabetes Ty1 und trage selber Dexcom G6 und Insulinpumpe T:slim. Anfangs wollte ich das auch gleiche für meinen Sohn, doch da mein Sohn noch keine 6 Jahre ist, hat er Medtronic 640G und Sensor Guardian 3 bekommen. Anfangs dachte ich, okay, weil er dann unter 6 Jahre ist, doch wir merkten, dass es für uns große Problem ist mit der nachts, da wir keine andere Möglichkeit haben. Auch diese gibt’s keine Verbindung zu App oder Handy.

Diabetesarzt kennt unsere Problem, wir kämpfen uns immer noch, dass unser Sohn andere Insulinpumpe/Sensor bekommt, wenn wir vieles begründen können.

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Nachts Unterzuckerung 14 Sep 2021 22:19 #116674

  • Jafbale
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Hallo,

wir haben uns für die Accu-Check Insight entschieden, mein Sohn war 3,5 Jahre als er es im Dezember 2020 dann bekommen hat. Zugelassen sind - wenn ich das damals richtig verstanden habe - die Insight, die Combo und die Medtronic für das Alter. Ausschlaggebend war für uns Größe der Pumpe und Praktikabilität (vorgefüllte Ampullen). Technisch ok sind die alle. Die Fernbedienung für die Insight wurde nicht mehr mitgeliefert, die haben wir uns extern dann besorgt. Aber das ist auch ein riesiges Plus bei dem Kleinen.
In der ersten Zeit war es Nachts wegen der Unterzuckerungen unglaublich stressig. Die Insight schafft auch als minimalste reguläre Basalrate nicht weniger als 0,02 i.E. / h. Das war für ihn immernoch zu viel. Wir hatten dann in Abstimmung mit der Klinik für ein paar Monate jede zweite Stunde 0-er Raten in der Nacht. Jetzt braucht er grds. mehr aber es schwankt immernoch extrem (Unterzucker / Überzucker Insulinbedarf nicht vorhersehbar). 

Ich hab auch seit 33 Jahren Typ I und hab auch das G6. Der Mehrwert beim Guardian und Medtronic war mir einfach echt nicht ersichtlich. Insbesondere mit dem ewigen kalibrieren. Das G6 ist (sorry) eben auch das lauteste der Geräte, so dass man es auch besser mitbekommt. Es klingt aber so, als ob Ihr da in der Klinik auch nicht umfassend beraten wurdet (andere Pumpen, CGM).
Die Share-Funktion ist Gold wert und ermöglicht auch die Begleitung im Kindergarten. Ich hab bei mir meine App und die Followapp von dem Kleinen auf dem Handy, die Uhr zeigt mir beide Alarme ( Follow ohne Wert, dann weiß ich, dass ich aufs Handy schauen muss) und vibriert dann auch.

Tipp: Schaut doch vielleicht einfach mal, ob ihr nur das CGM wechseln könnt, wenn das was für Euch ist. Gründe gibt es bei Euch (leider) genug. Da das CGM (zumindest beim G6 neben dem einen Empfänger) ja nur aus Sensoren und Transmitter besteht, ist das vielleicht auch einfacher. Antrag, zur Not Unterstützung holen (VDK o.ä). Kämpfen muss man leider die ganze Zeit. Vielleicht gibt es aber auch nen Workaround (andere nicht offizielle Apps), wenn es nicht klappt.

Die Pumpe ist das kleinere Problem und bei uns auch nicht gekoppelt. Ich glaub Medtronic sind die einzigen, die das für das Alter haben. Aber auch über das Abschalten von der Pumpe verhindert man die wenigsten Hypos. Ich kann aber Eure Situation nicht nachvollziehen aber die Angst, es einmal nicht mitzubekommen schon. Da ist das Rettungsnetz "Notabschaltung" bestimmt zumindest hilfreich.

Ich drück Euch die Daumen!
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