THEMA:

Hallo,

ich bin neu im Forum und wollte mal euren Rat bzw eure Erfahrungen einholen.

Bei unserem 2 jährigen Sohn wurde am 4.2.2020 Diabetes 1 diagnostiziert und wurde er mit der minimed 640g und dem enlite Sensor ausgestattet.

Nach 2 Wochen intensiver Behandlung im Krankenhaus wurden wir entlassen. Leider war er zwischenzeitlich 2 Wochen (davon 1 Woche im KH) mit Grippe krank und hatte teilweise 40 Grad Fieber, sodass seine Zuckerwerte hoch waren.

Nun ist er halbwegs gesund, die Werte sind auch etwas besser geworden, aber immer noch im Schnitt bei ca 200.

Wie waren eure Werte zu Beginn nach der Entlassung?

Wir wollen das jetzt nicht scharf angehen und jedesmal voll runterspritzen, da die Gefahr des Hypo dann gross ist. Wie war das bei euch?

Wir fühlen uns noch nicht so bereit, bei seinen Einstellungen gross herumzuschrauben, sondern dokumentieren alles, um dann bei einem Kontrolltermin im Krankenhaus feinere Einstellungen vor zu nehmen. Wann wart ihr dazu bereit bzw habt ihr euch getraut hier Veränderungen vor zu nehmen?

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis das angenommen war bzw in den Alltag übergegangen ist?

Danke!

Liebe Grüße

Guten Morgen und willkommen im Forum!

Wie du schriebst, ist er halbwegs gesund. Das kann ein Grund sein, warum die Werte erhöht sind.
Der Blutzucker reagiert auf die kleinsten Dinge und selbst wenn ein Infekt äußerlich nicht (mehr) sichtbar ist, wirkt es sich drauf aus.

Habt ihr es schon mit der Temporären Basalrate versucht?
Da muss man nichts an der Einstellung verändern, sondern man hebt oder senkt die Einstellung für einen programmierten Zeitraum.
Wird die T-Basalrate abgebrochen, was jeder Zeit möglich ist oder läuft die Zeit ab, läuft die Basalrate wieder auf normale 100%.

Gerade bei Infekten ist das sinnvoll. Wie hoch, musst du deinen Arzt fragen.

Mit dem Dokumentieren macht ihr das richtig. So lernt man dazu und lernt mit der Zeit, Zusammenhänge zu erkennen.
Um gut klarzukommen braucht es Zeit. Ein halbes Jahr wird es schon dauern und nach einem Jahr habt ihr viele Situationen mehrmals erlebt. Dann kommt der Aha-Effekt. Das war da doch so und so, und da haben wir das und das gemacht.

Ich hatte damals reichlich Startschwierigkeiten. Ging schon mit dem Essen los. Ich hatte schnell die Babynahrung abgeschafft. Zu viele KH drin gewesen. Damals gab es noch nicht so viele Kleinkinder mit Diabetes und er sollte nur 2 KE pro Mahlzeit bekommen. Das war eine echte Herausforderung gewesen. So kochte ich Kartoffeln, Karotten usw und hatte nur noch den Fleischbrei in Gläsern gekauft. Mein Sohn hatte damals noch keine Backenzähne. Das hat es etwas erschwert.
Am schwierigsten fand ich, neben den Infekten, wenn er Zähne bekam. Das hat den Blutzucker mächtig in Fahrt gebracht. Aber dagegen habt ihr ja jetzt einen Sensor. Der ist da Gold wert!
Was ich auch nicht so gut fand, war das Zusammenspiel von Windeln und Katheter. Das gut sauber zu halten und sich nichts entzündete. Oder Kleidung zu finden, wo die Pumpe verstaut war und mein Sohn nicht, wie die kleine Raupe Nimmersatt aussah.
Heute gibt's zum Glück tolle Bauchgurte.


Liebe Grüße

Michaela

Lieber Andi80,
herzlich Willkommen hier im Forum. Ihr packt das - aber das braucht Zeit! Dass ihr von Anfang an mit einem Gluckosesensor ausgestattet wurdet ist klasse und sehr hilfreich. Aber so seht ihr natürlich auch jeden hohen Wert, den man beim blutigen Messen nicht unbedingt sehen würde. Deine Fragen lassen sich nicht so einfach und vorallem nicht pauschal beantworten.
Wir sind mit unserem damals zweijährigen Sohn direkt vom Krankenhaus aus in den Urlaub gefahren - noch ohne Sensor. Ich erinnere mich an die verzweifelten Telefonate mit unserer Diabetologin, die dann aus der Ferne ein wenig an der Basalrate herumgeschaubt hat. Und alles nur, weil wir Nudeln gegessen haben (siehe anderes Forenthema ) bei denen unser Sohn kurz nach dem Essen wahrscheinlich unbemerkt unterzuckert ist und zwei Stunden später eben bei einem Wert jenseits der 300 war....
Wie "die Werte" nach der Entlassung waren, kann ich so nicht sagen. Wir haben auch heute noch Phasen, in denen es gut läuft (80% im Zielbereich), und Phasen, in denen wir froh sind, wenn wir 60% der Zeit im Zielbereich sind (reicht laut Diabetologie auch). Und das wird auch so bleiben. Euer Kind ist klein, es wächst, mal tobt es, mal spielt es ruhig in einer Ecke, mal brütetet es einen Infekt aus, mal ist es gesund.... Alles Faktoren, die kaum zu kontrollieren sind.
Korrigiert haben wir anfangs auch sehr zögerlich. Ich erinnere mich an eine Hochzeit, auf der wir ständig das Librelesegerät an den Arm unseres Sohnes gehalten haben und mit 0,2iE korriert haben. Es gab Gegrilltes und wir haben uns gewundert dass die 0,2iE nicht reichen Ich glaube, am Ende haben wir dann über mehrere Stunden "nur" eine Einheit als Korrektur gegeben.
Auch wir haben ein extrem genaues Tagebuch geführt, weil mein Mann anfangs noch dachte, dass sich dann so alles leichter berechnen lasse... Er hat damit nach wenigen Wochen aufgehört. Es hat uns nicht weitergebracht. Heute dokumentieren wir KH und Boli, aber die KH sind meistens nur noch geschätzt.
Ich kann von mir sagen, dass ich ca. ein Jahr gebraucht habe, um sagen zu können, dass ich jetzt den Diabetes beherrsche und er nicht mehr mich! Gebt euch die Zeit. Beobachtet euren Sohn. Wichtig ist, dass er glücklich und zufrieden ist. Dreht nicht zu viel an irgendetwas herum. Lasst die Diabetesambulanz das am Anfang machen. Und wenn ihr das Gefühl habt, ihr traut euch das jetzt zu, dann macht das. Mein Leitspruch lautet: "es gibt keine Fehler, nur Erfahrungen"! Und für diese Erfahrungen braucht ihr Zeit! Macht euch keinen Kopf, über zu hohe Werte, die werden immer wieder vorkommen. Freut euch über die guten Werte, die am besten nachts erreicht werden können (vorausgesetzt, man isst keine Nudeln abends ). Gute Nächte machen schon 50% der guten Werte aus (aber auch hohe Werte in der Nacht kommen hin und wieder vor...).
Alles Gute euch und viel Erfolg beim Erfahrungen sammeln!! Perfektionismus ist hier fehl am Platz!
LG Kirsten

Hallo ihr Lieben,

unser Sohn war 9 Monate. Bis sich alles eingespielt hat brauchte es 9 Monate. Weiss ich genau weil ich es irgendwo in der Fachliteratur gelesen hatte das es ca. 9 Monate dauert. Ich habe natürlich gedacht das geht schneller,
aber wie erwähnt es dauert bis man verschiedenste Situationen erlebt hat.
Z.B. Kortison bei Pseudokrupp, oder Nikolaus ......
An manchen Stellen wird es leichter an anderen schwieriger, aber wir sind da reingewachsen, weil wir mussten.
LG Meike

Hallo Andi,

Kopf hoch. Es muss sich ein paar Wochen/Monate einspielen. Hier kann einem ggf. noch die Restfünktion bei der körpereigenen Insulinproduktion ein paar Knüppel zwischen die Beine werfen und mit 2 Jahren wächst das Kind auch noch rasant. Da werden dann wieder Hormone freigesetzt die einem die schöne Einstellung durcheinander werfen.

Die beginnende Erkältung unserer Tochter merkten wir an den hohen Blutzuckerwerten bereits drei Tage vor den ersten Symptomen und auch noch drei Tage nach abklingen der Schnoddernase und des Hustens. Wir hatten sie gerade so schön eingestellt und dann hat es die Werte für 1 1/2 Wochen komplett verhagelt, so spielt das Leben. Dafür läuft sie jetzt sehr schön durch. Also, irgentwas ist immer.

Gruß

Joachim

Hallo!
Vorab: Man gewöhnt sich schneller an die Situation als man denkt... Ich erinner mich noch, dass ich in den ersten ein oder zwei Tagen ziemlich viel geheult habe. Bis mir eine Ärztin sagte, dass, wenn ich die ganze Zeit weine, Mein Sohn das Gefühl hat, es wäre alles ganz schlimm... Naja. Ab da hab ich zumindest versucht, mich zusammen zu reißen... Janno war gerade 15 MOnate und kurz vorher angefangen zu laufen... Man kann sich am Anfang nciht vorstellen, wieder normal zu leben, aber dann geht es irgendwie schneller als man denkt. In ein paar Wochen ist es Alltag.... Jetzt ist er schon 7, es ist gerade 6 Jahre her und er geht schon in die Schule und kann schon ziemlich viel selbst... Den Sensor haben wir seit knapp zwei Jahren.

Die Werte sind eine andere Sache. Als er so klein war, war es für uns sehr schwierig, die Werte richtig gut hinzubekommen. Mir wurde am Anfang auch gesagt, ich solle erst bei 250 überhaupt korrigieren... Da sind wir ja auch schon lange von ab. In dem Alter sind di eKinder ja nun auch ständig krank, wachsen, man weiß nie, wie viel sie sich bewegen usw. usw. Und jetzt haben wir immer noch Zeiten, wo die WErte richtig gut, oder eben richtig schlecht sind. Im Moment sind sie wieder richtig schlecht...

Es wird ein Marathon. Aber Ihr werdet das schaffen!!!!!!!!!!

Ganz liebe Grüße!!!!!!
Silke

Hallo Andi80,

mein Sohn war bei der Diagnose 16 Monate und wir leben mittlerweile fast 7 Monate mit der Diagnose.
Das Drumherum, also BZ-Messen, Katheter- und Sensorwechsel, hat sich gut in den Alltag integriert. Die Werte sind ein anderes Thema. Wir kämpfen immer noch mit sehr starken Schwankungen. Erst waren wir länger immer sehr niedrig unterwegs, dann wurde die Basalrate angepasst, mein Sohn wurde krank und es ging ins andere Extrem. Zusätzlich kämpfen wir mit den Zähnen, die wollen einfach nicht durch und auch das macht sich sehr bemerkbar an den Werten.
Bisher haben wir zwischen den Terminen beim Diabetologen die Pumpe (wir haben auch die 640g) zuhause über das CareLink-Programm ausgelesen, die Werte per Mail mit meinen Änderungsvorschlägen an den Diabetologen geschickt und haben uns dann geeinigt. Da das ganz gut geklappt hat, traue ich mich jetzt seit Kurzem alleine.
Die Lernkurve ist enorm und ich lerne täglich dazu. Und ich werde immer sicherer. Natürlich liegt uns noch ein weiter Weg bevor, bis der Diabetes nicht mehr unser komplettes Leben bestimmt, aber es wird.
Kopf hoch und lass Dich auch von hohen Werten nicht entmutigen, das gehört auch dazu.
Viele Grüße,
Sabine

Hallo Andi80,

unser Bub hat es letztes Jahr im Juli mit 19 Monaten erwischt.
Anfangs war von den Werten her alles dabei..von hoch bis tief.

An die Basal hab ich mich nach ca. 2 Monaten ran getraut. (Ebenfalls 640G mit Guardian 3 Sensor)
In der Zeit bis dahin habe ich akribisch beobachtet, dokumentiert und sehr viel online gelesen.
Habe wöchentlich über CareLink ausgelesen und ausgewertet bzw. nach Mustern gesucht. (die sich auch gerne mal spontan verändern)

Die Basaländerungen habe ich über erstmal über die temporäre Basalrate getestet und nach 2 wöchiger Beobachtung dann fest im Basalprofil intergriert. Bis zum Kontrolltermin wollte ich nicht warten und habe das auf eigene Faust gemacht, natürlich nur in kleinen Schritten.

Das Basalprofil verändere ich aktuell max. einmal im Monat, wenn ich bei Auswertungen auf Muster stoße. Ansonsten nur situationsabhängig über die temporäre Basalrate.

Ich denke ihr werdet merken, wenn ihr bereit seid eigenständig Änderungen vorzunehmen.
Ausprobieren gehört dazu, nur so kann man lernen und die individuellen Reaktionen rausfinden.
Wie Sabine schon geschrieben hat,ist die Lernkurve sehr steil und man wird schnell mutiger und sicherer.
Macht euch keinen Druck und lernt den Stoffwechsel eures Sohnes kennen, der bei jedem Kind anders sein kann.
Setzt euch mit Nahrungsmitteln und deren Eigenschaften auseinander.

Den größten Schritt Richtung Alltag haben wir mit der Nutzung von Nightscout gemacht.
Das Tool hat uns viel Lebensqualität zurück gegeben und gleichzeitig die Möglichkeit geschaffen noch detailierter in die Diabeteswelt ein zu tauchen um weiter zu optimieren.

Edit: Maßgeblich in unserer Lernkurve war und ist dieses Forum hier mit tollen Menschen die Ihre Erfahrungen teilen und Tipps geben.

Lg
Hannes

Hallo Hannes, danke für deine Rückmeldung!
Wie funktioniert das mit nightscout? Hast du da eine Anleitung? Bekommst du damit die Werte auf eine Handyapp u d kannst dann leichter auswerten?
LG
Andreas

Hallo Andreas,

Ja, damit bekommst du die Werte aufs Handy/PC und kannst so den Verlauf der Sensorglukose permanent beobachten was enorm hilft Lebensmittel und deren Wirkung auf den Stoffwechsel kennenzulernen.
Diverse Auswertungsmöglichkeiten sind ebenfalls an Bord.
Ich verwende Nightscout den ganzen Tag um unserer Tagesmutter permanent zur Seite stehen und reagieren zu können. Das gibt ihr und uns ein sicheres Gefühl.
Außerdem muss man nicht ständig am Kind rum wurschteln um Werte abzulesen.
Für Nachts verwenden wir die App Nightwatch mit individuellen einstellbaren Alarmen.
Beruhigt (Durch-)schlafen ist damit die Regel und keine Ausnahme mehr.

Eine Anleitung habe ich nicht, aber kann dir gerne mein Setting zukommen lassen. (IPhone)
Man muss/sollte auf jeden Fall Zeit investieren und sich in das Thema einlesen. Es lohnt sich.

LG

Edit: schau mal in dieses Thema rein.
www.diabetes-kids.de/index.php?option=co...d=76492&limitstart=0

Gerne versuche ich dir, wenn es mir möglich ist, zu helfen.