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POInT-Studie 10 Jan 2020 14:59 #113020

  • 09375933
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Hallo zusammen,

hat jemand im Kreis dieses Netzwerks zufällig erste Erfahrungen mit der sog. POInT-Studie (Primary Oral Insulin Trial) gesammelt, die vom Helmholtz Zentrum München umgesetzt wird?

Offizielles ist mir bereits bekennt. An persönlichen Erfahrungen bin ich sehr interessiert.

Ich bin selbst seit 1987 Diabetiker. Bei der Freder1k-Studie hat sich ein erhöhtes Risiko für unseren Kleinen herausgestellt.

Die wahnsinnig hohe tägliche Dosis, die bei der Studie vorgesehen ist, hat mich im Aufklärungsgespräch überrascht und verunsichert.

Freue mich über Eure Antworten.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende
J.

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POInT-Studie 20 Jan 2021 15:11 #115265

  • Berlin_M_K
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo, ich überlege auch an der Studie teilzunehmen, weil ein erhöhtes Risiko bei meiner Tochter festgestellt wurde. Wie haben Sie sich entschieden? Wollen wir uns hierzu vielleicht einmal austauschen? 
viele Grüße aus Berlin 
Maike 

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Letzte Änderung: von Berlin_M_K.

POInT-Studie 20 Jan 2021 15:41 #115266

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Hallo, 

kurz und knapp. Ich habe lange darüber nachgedacht, mich aber letztendlich dagegen entschieden. 

Zu meiner Begründung: Ich wollte unseren kleinen nicht einer Dosis von täglich knapp 2.000E Insulin aussetzen (so sagte man es mir, als ich mich dahingehend erkundigte), gerade in Zeiten in denen erste Zähne durchstoßen können und deshalb Verletzungen im Mundraum - oder schlichtweg andere von denen man einfach nichts weiß - nicht gänzlich auszuschließen sind.

Sollten größere Mengen Insulin in den Blutkreislauf kommen, kann man nämlich wenig bis gar nicht helfen. Das sei zwar noch nie vorgekommen, aber unmöglich ist es nicht.

Hierbei handelt es sich um eine ganz persönliche Risikoabwägung, die ich Ihnen aber nicht vorenthalten möchte, nachdem Sie explizit danach gefragt hatten. 

Viele Grüße
J.

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POInT-Studie 20 Jan 2021 16:35 #115267

  • Berlin_M_K
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Vielen lieben Dank für die Info! Dann schau ich mal...
alles Gute für Sie!!!

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POInT-Studie 01 Feb 2021 21:52 #115331

  • L3
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Hallo,
wir überlegen jetzt ebenfalls an der Studie teilzunehmen, da für unser Kind ein erhöhtes Risiko an Diabetes 1 zu erkranken festgestellt wurde. 
Mich würde interessieren, was ihre Meinung/Entscheidung zu dieser Studie ist?
 

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POInT-Studie 02 Feb 2021 02:58 #115334

  • Cheffchen
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    Diamant Schreiber
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo @L3,
die frage ist, ob die wahrscheinlichkeit vielleicht 10 Jahre nach hinten schieben möchtest.
Wenn dies das Ziel sein sollte, würde ich da sofort mit machen.
Da ein Pulver normal mit Joghurt rein schaufelst und natürlich nicht Pur eingenommen wird, kann da auch nicht viel passieren hat ja eine funktionierende Bauchspeicheldrüse.
Was ja auch nicht vergessen darfst, wenn dich für entscheidest, ob in die richtigen Gruppe bist, denn ist ja eine doppel blind Studie, deswegen "ein Pulver".

Cheffchen
Nächstes Treffen 07.11.20, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre2 / Bubble / xDrip / Nightscout

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Letzte Änderung: von Cheffchen.

POInT-Studie 21 Feb 2021 16:15 #115474

  • LissiCB
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Hallo. Wir haben mit unserer kleinen Tochter teilgenommen. Leider ist sie im letzten Jahr doch erkrankt... Ich würde mich dennoch auch wieder für die Teilnahme entscheiden. LG

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