THEMA: Ausbruch Diabetes

Hallo,

Wir haben eine Tochter (5J), die seit November 2018 Diabetes hat. Jetzt am Wochenende ist uns aufgefallen, dass unser Sohn (8J) mehr als sonst getrunken hat. Grundsätzlich ja schön aber man ist ja immer schon „alarmiert“. Wir waren an einem Tag im Kino (Popcorn) und am Abend hat er eine halbe Pizza gegessen.
Am Abend klagte er über juckende und gleichzeitig schmerzende Hände. Wir haben dann in Abständen mal seinen BZ gemessen. Er ging bis 219. Nüchtern am nächsten Tag 97 und 2 Stunden nach dem Frühstück 155.
Da wir alarmiert waren sind wir in unsere Diabetologie gefahren. Dort lag der BZ dann bei 92 und Hba1c bei 5,5, also alles ok eigentlich.
Aber diese hohen Werte machen uns nervös.
Abends, 3 Std nach dem Abendbrot, habe ich ihn nochmal im Schlaf getestet, da war der Wert wieder 180.
Er hat bisher keinen Infekt. Vielleicht steht etwas an? Aber hat ein „Nichtdiabetiker“ auch so hohe Werte oder sind wir etwa extrem früh dran mit unserer „Selbstdiagnose“ und der Hba1c entwickelt sich erst noch?
Vielen Dank für eure Rückmeldung!
Liebe Grüße

Hallo,
hier die Standard werte, erste Spalte ist ca Gesund


Wenn dann mess früh Nüchtern, das hat wohl die meiste Aussagekraft.

Cheffchen

Liebe Tika,

ich versuch mich mal in einer Antwort und hoffe, es kommt richtig an.
Ich verstehe Deine Ängste und Sorgen sehr gut, zumal Eure Tochter ja erst seit kurzem die Diagnose erhalten hat. Damit ist alles ja noch ganz frisch für Euch.
Ich habe auch zwei Kinder, meine Tochter ist seit über zehn Jahren Typ Einser. Bei ihrem jüngeren Bruder hatte ich vor vier Jahren das erste Mal den "Verdacht" ... Es gab gar keinen wirklichen äußeren Anlass, es war eher nur so ein Gefühl. Auch ich habe nachts nach der Pizza gemessen, der Wert lag bei über 250. Die nächsten Tage war alles wieder in Ordnung --- und ich habe den Gedanken erstmal weit weg geschoben. Das war auch gut so. Es dauerte noch knapp drei Jahre, bis die Diagnose dann bei ihm gestellt wurde. Dann war es auch mehr als eindeutig (Werte über 300 nach jedem Essen.) D.h. nicht, dass ich nicht zwischendurch auch bei ihm immer wieder mal gedacht habe, was wäre wenn ... aber was hätte es geändert? Bis zur Diagnose hätte ich nichts weiter für ihn tun können als auf Anzeichen zu achten, die auf einen "Ausbruch" hindeuten, damit er mir nicht plötzlich umkippt. Mehr war leider nicht machbar. Und das habt Ihr ja auch gemacht. Insulin von außen hätte er nicht gebraucht und hätte auch nicht geholfen - und ich hätte ihn nur unnötig gestresst. Dieses Gefühl der Ohnmacht, es kann passieren --- vielleicht, vielleicht aber auch nicht - und ggf. nichts dagegen tun zu können, es nicht aufhalten zu können, ist für jeden von uns wohl das Schlimmste. Das ist das Dilemma, in dem wir mit den Geschwisterkindern wohl stecken ... Und wenn es dann doch passiert --- dann hilft nur weitermachen und irgendwie damit klarkommen. Meine Kinder hat es dann tatsächlich enger zusammengeschweißt --- nun leben sie im gleichen "Club"

Ich wünsche Euch viel Kraft und Energie für Eure Familie und drücke fest die Daumen!

Viele Grüße
Sandra

Liebe Sandra,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort und es ist auch beruhigend, dass man nicht alleine mit diesen Gedanken ist...
Vom Gefühl her finde ich den BZ über 180 über 2 Std nach dem Essen zuviel. Bei mir liegt er BZ trotzdem immer nur bei 100. Aber wenn man sowieso nicht wirklich viel dagegen machen kann, bzw. Den Diabetes nicht „aufhalten“ kann und es auch keinen Sinn macht tagtäglich darauf zu warten ob der Wert höher wird, muss man vielleicht wieder versuchen den Kopf etwas frei zu bekommen.

Hallo,

ich habe meine beiden jüngeren Kinder im vergangenen Jahr testen lassen. Antikörper lassen sich schon mehrere Jahre vor Manifestation nachweisen. Unsere Ärzte waren da sehr aufgeschlossen und meinten gleich, ja können wir machen. Bei beiden konnten (momentan) keine Antikörper nachgewiesen werden. Wäre das anderes gewesen, hätte ich mich bemüht, an einer der momentan laufenden Studien teilzunehmen, die versuchen den Ausbruch zu verzögern. Natürlich hätte man es nicht verhindern können, das ist klar.
Ich glaube, ich brauchte einfach für mich erst einmal die Gewissheit, dass sich da im Moment nichts anbahnt, sonst hätte ich wahrscheinlich bei beiden permanent den BZ überprüft (was ich natürlich bei dem Kleinen trotzdem schon 1-2 mal getan habe...).

Hallo Tika,
bei meinem Mann und mir ist es so, dass wir 2 gemeinsame Kinder haben, einer davon hat Dia und auch seine große Tochter aus 1. Ehe hat Dia … da sitzt natürlich auch immer zumindest im Hinterkopf der Gedanke, ob es unser 2. Kind auch noch trifft … ich kann dir also nur sagen, wie ich damit umgehe, … ich lass es auf mich zukommen, beobachte aber natürlich genau und mache auch in Abständen BZ-Messungen bei meinem 2. Sohn, die waren aber alle bis jetzt mehr als unauffällig. Führe die Messungen auch nur ohne weitere Verdachtsmomente etwa alle 2 Monate durch, und da auch nur eine Stichprobe. Um ihn nicht zu verunsichern, machen wir dann eine Messung bei uns allen und haben ihm erklärt, dass es nichts schadet, ab und zu den BZ zu kontrollieren.
Sollte allerdings einmal ein auffälliger Wert auftauchen, würde ich selbstverständlich im 1. Schritt den BZ öfter kontrollieren und ganz sicher alle 3 Monate auch seinen HBA1C kontrollieren lassen, um rechtzeitig eine Behandlung starten zu können. Da es aber bis jetzt noch keine wirklich effektive Methode gibt um das Ganze aufzuhalten oder längerfristig hinauszuzögern, lasse ich ihn nicht auf Antikörper testen, aber da muss wohl jeder für sich selbst entscheiden.
Der langen Rede kurzer Sinn: Wir lassen und überraschen und hoffen für unseren Sohn, dass dieser Kelch an ihm vorüber geht.
lG, sabine

Hallo
Wir haben die „Büchse der Pandora“ geöffnet, sprich Antikörper testen lassen. Wir hatten irgendwie keine Ruhe und wollten wissen, ob sich etwas anbahnt oder nicht. Der Antikörpertest war positiv. Nächste Woche sind wir bei unserer Diabetologin zum Gespräch. Ob das Wissen darum nun besser ist oder nicht lässt sich schwer sagen. Aber ich kann mich einfach schon mal darauf einstellen dass wir irgendwann 2 Dia Kids haben werden.
Liebe Grüße

Hallo Tika,
danke für die Rückmeldung! Vielleicht habt Ihr noch ein wenig Zeit, Euch erstmal mit Eurer Kleinen an den Diabetes zu gewöhnen. Wie gesagt, bei meinem "Kleinen" hatte es nach dem ersten Verdacht noch drei Jahre gedauert, bis es dann behandlungsbedürftig wurde. Es wird nicht leichter, wenn man zwei Kinder mit Typ 1 Diabetes hat, aber es ist auch nicht mehr so "aufwendig" wie bei der ersten Diagnose, weil man schon gesehen hat, dass das Leben irgendwie (mal besser mal schlechter, aber eben doch) weitergeht
Alles Gute für Euch,
Sandra

Hallo Tika, behandelt ihr den beginnenden Diabetes eures Kindes schon? Ich bin mit meiner Tochter (4 Jahre) in derselben Situation. Derzeit kontrollieren wir nur regelmäßig, geben aber in Absprache mit dem Arzt noch kein Insulin. Die Werte gehen nach dem Essen regelmäßig bis 180 hoch. Wann Dia dann richtig ausbricht, kann keiner sagen...
Liebe Grüße

Hallo Rike
Da steht ihr jetzt wahrscheinlich genauso zwischen den Stühlen wie wir damals. Wir haben, nachdem der Antikörpertest positiv war, bei der Fr1da Studie teilnehmen wollen. Dafür musste ein OGTT (Zuckerbelastungstest) nach 2 Stunden wieder unter 140 sein. Der war bei unserem Sohn aber immernoch viel zu hoch. Daraufhin wurde er auch stationär aufgenommen und bekommt seit dem eine „einfache“ Therapie um seine Bauchspeicheldrüse zu unterstützen. Er muss sich mit einem Pen Insulin spritzen wenn er mehr als 40g Kohlenhydrate isst. Bisher klappt das bei uns ganz gut und er gewöhnt sich somit langsam an das ganze Diabetes Management. Vielleicht, so die Hoffnung, können wir diesen Zustand noch etwas in die Länge ziehen. Basalinsulin benötigt er bisher nicht.
Euch alles Gute und Liebe Grüße