THEMA:

Diesen interessanten Artikel habe ich gerade bei uns in der Tageszeitung entdeckt. Drücke ganz fest die Daumen dass es was draus wird!

Das erscheint seit 1 Woche, mit mal mehr oder weniger fakten in mehreren Zeitungen, das ich das noch erlebe?
wäre tol, glaub aber nicht dran.

Cheffchen

Hallo Cheffchen,
na das will ich doch hoffen, dass wir (bzw. unsere Kinder) das noch erleben!
Ich denke wirklich, dass in der Genetik das meiste Potential liegt und auf diese Weise eine Heilung möglich werden kann. Mit eigenen Körperzellen, die Insulin produzieren, kann das beste close loop nicht mithalten!
Allerdings glaube ich, dass 5-10 Jahre ein bisschen zu optimistisch gedacht sind, aber wer weiß.

Dazu fällt mir die Schulung bei der Reha ein - vor einigen Jahren.
Da meinte die Beraterin, sie hätte in den vergangenen Jahren schon von so vielen (zukünftigen) Wunderlösungen gehört, dass ihr das den rechten Glauben daran genommen hätte. Wir sollten die aktuellen Möglichkeiten nutzen und durchaus träumen, aber nicht zu sehr auf die Versprechen für die Zukunft bauen.

Momentan es gibt eine Lösung, aber nicht für alle geeignet: Knochenmarktransplantation, die macht neues Immunsystem. In Parallel muss man neue Betazellen "injizieren" und die wachsen lassen. Leider, die Transplantation wird nur gemacht wenn man andere Krankheiten hat die gefährlich sind (zB andere Autoimmunekr., Blutkr., Krebs usw.). KK wollen das nicht weil solche Op kostet mehr als 300.000 Euro.. und sind nicht 100% sicher. Bei uns es ist so, das unserem Sohn war ein Gen-Defekt entdect, der Diabetes verursacht hat (bei ihm war eine besondere Gen-Screening gemacht). Im Prinzip alle Dia-Patienten die mit <9 Monaten Diabetes bekommen, kriegen solche Screening kostenlos, leider das ist so seit paar Jahren (glaube seit 2016-2017). Weil alle Diabetes Patienten haben irgendwelche Gen-Defekte am meistens niemand untersucht das bzw macht Screening weil zu teuer ist und es dauert ca 2 Monaten (momentan nur ein Institut macht das, in Exeter, UK). Kann später diese Befunde hier zeigen (da steht eine Liste von ca 30 Genen die mit Diabetes verbunden sind, 1 oder mehere verursachen Diabetes Typ 1, und andere Autoimm.kr. auch). Man sollte druck auf KK machen weil die sollten solche Screening unterstützen für alle.

Momentan mein Sohn kriegt besondere Medikamente die Gene beeinflussen (sind sehr teuer!), aber uns war eine Transplantation angeboten weil die Medikamenten sind nur 7-8 Jahren auf dem Markt (neue Dinge..). Vor paar Monaten mein Sohn hatte einen Verbrauch von ca 80 IE pro Tag...damals 15 Monaten, 10,5 kg......... und jetzt 18 Monaten, 11 kg, und ca 20 IE pro Tag. Nacht (ab ca 20 Uhr bis 7-8 Uhr morgens er kriegt kein Insulin, bzw 0 IE und früher war ca 20 IE). OK, vllt zu viele Sachen nicht mit der Thema verbunden aber könnte neue Thema öffnen... aber im Prinzip es gibt "Heilung" seit mehrere Jahren nur nicht für alle geeignet...

Hallo zusammen,
@IngaMarie ja die Aussage ist korrekt aber man sollte den Glauben nicht daran verlieren dass es doch irgendwann passiert, Ich würde es allen Dia Kids vom ganzen Herzen wünschen dass Sie dieses Thema eines Tages ganz hinter sich lassen können!
@Danis vielen Dank für die ausführliche Erklärung. Mich würde der weitere Verlauf sehr interessieren entweder hier in dem Thread oder auch per PN. Werden die Tabletten dann auch DM bekämpfen oder bleibt ein Rest Bedarf an Insulin von außen? Die Reduzierung ist ja gewaltig! Respekt! Welche Tabletten sind es wenn ich fragen darf und haben diese dann auch viele Nebenwirkungen?
Uns geht es ähnlich, wir sind seit genau 2 Jahren in dem DM Club und haben schon in vielen Bereichen etwas untypischen Verlauf. Leider interessiert dies unsere Dia Ambulanz gar nicht(ist hier auf der HP als TOP Klinik ausgezeichnet), die Antikörper wurden nachgewiesen und seitdem heißt es einfach nur spritzen, spritzen und nochmal spritzen! Mittlerweile könnte ich auch als Dia Arzt arbeiten, denn das was die uns erzählen wissen wir auch schon selbst und auf Fragen warum und weshalb kommen keine wirklich begründete Antworten. Wir sehen das Problem nicht nur bei den KK sondern auch viel bei den Ärzten.
Wir hatten es geschafft den Insulinbedarf ebenfalls drastisch zu reduzieren und waren Ende Januar bei ca. 15IE am Tag (8 Jahre alt und ca. 30 kg schwer). Wir konnten keinen Novo mehr spritzen da wir jedesmal im Unterzucker gelandet sind, z.B. 6..8 BE und 2.5...3 IE. Es ging nur noch mit Actrapid, Dann hatten wir 2 Erkältungen die uns zurück geworfen haben und jetzt müssen wir schauen ob wir wieder dahin zurück kommen und das ganze weiter nach unten schrauben können?!?!

Hallo Student0906,

interessieren würde mich, wie Ihr den Insulinbedarf derart reduziert habt? Bestimmte Ernährung? Bewegung? Medikamente? Andere Nahrungsergänzungsmittel?

Viele Grüße

Hallo Rosequoyle,
Es sind verschiedene Sachen:
A ) wir sind seit fast Anfang an bei einer Heilpraktikerin und trinken täglich Kräuter Tee. Die Zusammensetzung ändert sich jeden Monat.
B ) trinken homöopathischen Tropfen alle 2 Tage so seit ca. Juli letztens Jahres
C) trinken glycowohl Tropfen seit ca 4 Monaten
D) versuchen immer wieder die Faktoren zu reduzieren um die Produktion der Bauchspeicheldrüse heraus zu fordern.
Was davon geholfen hat kann ich nicht sagen und ob es wieder kehrt wird die Zeit zeigen.

@Student0906, kann sein, das ihr einfach nur Künstlich eine Up-Regulation angeschoben habt?
Das hat ja dann nichts mit der Bauchspeicheldrüse zu tun, das klinkt irgendwie sehr da nach.

Cheffchen

@student0906,
danke für die Rückmeldung. Das ist echt ein schwieriges Thema. Bei meiner Tochter gibt es vor allem einen deutlichen Zusammenhang zwischen Stress und Zuckerwerten. Um so mehr Stress, desto schlechter die Insulinwirkung. Heißt im umgekehrten Fall --- in den Ferien spritzen wir in der Regel nur die Hälfte. Und wenn sie bei der Osteopathin ist, rutscht sie immer in den Unterzucker und benötigt drei bis vier Tage nach der Behandlung deutlich weniger Insulin. Es scheint da noch so einiges zu geben, was der Erklärung und des Verständnisses bedarf ... Ich habe am Anfang (vor gut zehn Jahren) auch so einiges Alternatives ausprobiert (natürlich immer in Begleitung der "Schulmedizin"). Jetzt biete ich das nur noch "bei Bedarf" an ... Also bei Erkältungen, stärkeren Hormonschwankungen usw. Spätestens in der Pubertät fangen die Kids ja an, allein zu entscheiden und sind nicht immer der Meinung, dass das alles so richtig ist, was die Eltern sagen. Bei mir steht inzwischen an erster Stelle, dass sich meine Tochter mit ihrem Diabetes wohlfühlt --- und wie das aussieht, entscheidet sie ganz allein. Homöopathie, Kräutertees (und in unserem Fall Vital- bzw. Heilpilze) gehören momentan eher nicht dazu ...
Ich bin gespannt, was die Forschung dazu noch "herausbringt". Wenn Du magst, halt mich (uns) mal auf dem Laufenden, wie sich das bei Euch grad nach den letzten Infekten weiter entwickelt. Ggf. gern auch per PN.
Ich drücke Euch die Daumen!