Fragen zu Diabetes

Also, dann probiere ich auch mal eine Antwort. Spannend finde ich, wie ihr das auswerten wollt. Habt ihr da bereits Antwortkategorien erstellt? Habe selbst mal im wissenschaftlichen Bereich gearbeitet und fand den Umgang mit solch offenen Antworten immer extrem schwierig. Und passende Schubladen zu finden, in die man die Antworten dann reinstopfen kann, ist ebenso kompliziert...

In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
Mit 2,5 Jahren Typ 1

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
Familie: nein; weit entfernte Bekannte: ja

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
Nein

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
Durst, Lethargie, häufiges Wasserlassen (die üblichen Symptome)

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
Auf meinen Wunsch hin per Nüchternblutzucker beim Kinderarzt (1. Wert 124 - könnte ein Ausreißer sein, bitte wiederkommen; 2. Wert 240 - ja, das ist Diabetes)

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?
12 Tage

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?
Zugang legen, Blutentnahme, Insulin und Glucagongabe intravenös, erstes Aufklärungsgespräch, Pumpe und Katheter setzen, dann tägliche Schulung
nein, keine weiteren Aufenthalte

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
Spontane Antwort: gar nicht
länger nachgedacht: bewussterer Umgang mit dem Essen auch bei den Geschwistern, weiterer Reibungspunkt innerhalb der Familie

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
Von uns Eltern, immer wieder mal (er ist erst 4 und weiß alles, was er wissen will)

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
So viel wie nötig und so wenig wie möglich... Anfangs in der BE-Berechnung und Insulinabgabe, BZ-Messung wollte mein Sohn nur von mir (nachts haben das die Schwestern gemacht) - ansonsten war da nicht viel Pflege bzgl des Diabetes

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
Meine Antwort von vor zwei Jahren weiß ich nicht mehr - heute würde ich sagen, dass ich nichts vermisst habe

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
Unsicherheit bzgl des BZ-Verlaufs (hat sich erst mit dem Libre gelegt), Katheter setzen zu Hause (aber nur für kurze Zeit, dann lief das), das blutige messen, v.a. nachts

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Sofort

Woraus besteht die Therapie heute?
MiniMed 640G und Freestyle Libre

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Schulung der Erzieher durch unsere Klinik / Diabetesambulanz
Blutzuckerüberwachung, BE-Berechnung für das zweite Frühstück und das Mittagessen inklusive Insulinabgabe (ohne Bolus-Expert, da über Fernbedienung)

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
Er ist 4 Jahre und 4 Monate alt, und lebt wie jedes andere Kind auch (glaube und hoffe ich); ich bin ständig hellhörig wenn es um neue technische Errungenschaften geht (Dexcom G6 - wir kommen!), leide unter Schlafmangel durchs nächtliche Aufstehen (und ärgere mich, wenn ich mal nicht aufstehe und der BZ viel zu hoch oder viel zu niedrig war), bin für den Kindergarten ständig erreichbar, mache mir Sorgen wegen der allergischen Reaktionen auf den Libre, habe ab und an Angst vor weiteren Erkrankungen (was man alles so liest...), und bin gespannt, ob es doch irgendwann Heilung gibt...

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
Das Loslassen; Sorgen und Befürchtungen wegschieben können; die Nächte; die Erklärungen; die "das ist doch kein Hexenwerk"-Antworten von anderen runterschlucken; das ständige schlechte Gewissen, ob man nicht noch besser sein könnte (bzgl Zeit im Zielbereich, extremen BZ-Schwankungen, etc), das schlechte Gewissen, wenn man kein schlechtes Gewissen hat...

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Flächendeckend kontinuierliche BZ-Überwachung sofort in der Klinik bei Diagnosestellung (es sei denn, man will es nicht), damit man sofort einen Einblick in den Blutzuckerverlauf hat, statt blind mit Faktoren und Basalraten herumzuwurschteln; flächendeckende Schulung von Erziehern und Lehrern bereits in der Ausbildung und immer wieder Auffrischungen

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
Keine Ahnung.... Fällt kein Urteil, bevor ihr nicht verstanden habt, worum es geht...

Hallo Selina,
bei deiner Umfrage machen wir gerne mit.

In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
Hier kann ich mich mibi nur anschließen. Auch, wenn du es inzwischen relativiert hast. Wenn man sich mit dem Thema etwas befasst wird man feststellen, dass eben bei Kindern fast nur Typ 1 auftritt. Deine Fragestellung hierzu etwas angepasst und man würde nicht unterstellen, dass du dich nicht mit dem Thema befasst. Aber egal. Du hast es ja geklärt.
Natürlich auch bei uns Typ 1. Der Bub war bei Manifestation 10 Monate alt.

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
Der Vater meiner Frau ist Typ 1er. Sonst sind keine Fälle bekannt.

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
Ja, ganz erheblich! Ich wäre noch im Krankenhaus beinahe einem Wunderheiler auf den Leim gegangen, der mich zum sofortigen Verlassen des Krankenhauses aufgefordert hat! Er bot mir eine Lösung an! Einen Ausweg aus einer unumkehrbaren Diagnose laut Schulmedzin, was ich nicht wahrhaben wollte. Es hat einige Tage gedauert und ist fast nur der empathischen Oberärztin der Station zu verdanken, dass es dazu nicht gekommen ist. Ich habe sie eingeweiht, sie hat die Vorschläge des "Arztes" dann bewertet und mir die Augen geöffnet. Es war schmerzhaft, aber notwendig.

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
Fast keine. Einige Tage zuvor durchlebte er und sein Bruder einen Infekt, wobei beim Bub mit Typ 1 diesem Infekt einige Zeit zuvor auch eine Impfung vorausgegangen war.
Sonstige Erkrankungen haben wir zum Glück noch nicht.

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
Nun, wir kamen mit einem fast bewusstlosen Kind in die Notaufnahme, nachdem der Kinderarzt am Morgen des gleichen Tages noch nichts feststellen konnte und riet, bei schlimmerwerdenden Symptomen außerhalb der Öffnungszeiten ins KH zu fahren. Zu diesem Zeitpunkt ging man noch immer von einem Infekt aus. Selbst in der Notaufnahme erkannte man den Diabetes zunächst nicht. Der Arzt konnte sich keinen Reim machen auf die extrem flache, schnelle Atmung gepaart mit dem apathischen Zustand. Erst im weiteren Verlauf der Untersuchung kam er auf die Idee, den BZ zu messen. Stellte hierbei einen Wert jenseits der 600 fest, rief sofort Hilfe herbei und unser Kind wurde mit einer schweren Ketoazidose, Blutvergiftung und sehr hohem ph- Wert auf die Intensivstation verbracht. Dort verblieben wir eine knappe Woche, bis es auf die normale Station ging. Dort verblieben wir dann weitere 5 Wochen. Die Einstellung unseres Bub gestaltete sich aufgrund seiner Alters, der Mini- Mengen und einem wirklich aktiven Stoffwechsel als sehr schwierig.

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?
Wie oben beschrieben 1 Woche Intensivstation und danach 5 Wochen stationär .

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?
Nach der Lebensrettung hauptsächlich aus dem Versuch, die Einstellung hinzubekommen. Obwohl das KH eine Kinder- Diabetesambulanz besitzt und mindestens 2 Endokrinologen dort Dienst verrichten, gestaltete sich die Einstellung als sehr schwierig. Trotz sofortigem Pumpeneinsatz und anschließendem CGM- Einsatz zu einer Zeit, als die Krankenkassen das CGM noch konsequent ablehnten.
Im Asnchluss an die 5 Wochen folgte etwa 4 Wochen ein neuer Krankenhausaufenthalt, da wir die Werte akut wegen eines neuen Infekts noch nicht in den Griff bekamen. Es war ein Akutaufenthalt ohne Behandlungsänderung am Grunddiabetes. Nach Auskurieren des Infekts verließen wir das Krankehaus nach 2 Nächten.

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
Das kann man kaum in Worte fassen. Unser bisheriges Leben ist komplett vorbei. Es ist eine ständige Angespanntheit bei meiner Frau und mir. Immer wachsam sein, immer den Wert im Blick. Lassen wir nur etwas los, rächt sich dies sofort und schlägt spätestens bei der nächsten hba- Untersuchung gnadenlos zu.

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
Nein. Er war bei Diagnose 10 Monate, ist jetzt 3. Das wird noch 2, 3 Jährchen dauern denke ich.

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
Pflege, puh. Das ist ein weit gefächerter Begriff. Ich muss sagen, dass uns niemand geholfen hat. Wir haben uns alles selbst erarbeitet. In den Nächten, wo meine Frau im Krankenhaus verblieb, kämpfte ich über Schriftsätze mit der Krankenkasse. Schaltete das WDR ein, sorgte für den CGM- Einsatz. Im Anschluss daran folgten Verordnungen für Pflegeleistungen, die ich bei der Krankenkasse durchsetze sowie im weiteren Verlauf des ersten Jahres schafften wir es, vom Kreis ein persönliches Budget zu erhalten, mit dem wir heute eine Angestellte bezahlen, die täglich 4 Stunden unseren Bub im Kindergarten begleitet. Die Kämpfe haben wir ohne große Unterstützung ausgefochten.
Im Krankenhaus selbst während der 5 Wochen gab es eine Ernährungsberaterin und eine Seelsorgerin, die sich um uns neben dem ärztlichen Personal gekümmert hat.

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
Mehr Aufklärung und Unterstützung. Warum muss ich selbst herausfinden, welche Leistungen einem zustehen? Warum muss man mit Kasse UND Sozialamt über unterschiedliche Themen streiten? Wo ist eine koordinierende Stelle, die sich im Sinne des Patienten kümmert?

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
Die ständig stark schwankenden BZ- Werte. Die ärztliche Auflage 12Mal am Tag zu messen, 2 Stunden Abstand, auch nachts. Die Schlaflosigkeit war (und ist!) bis heute eines der hauptraubenden Energiefresser!

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Sofort nach Wechsel von der Intensivstation auf die normale Station. Alle 2 Tage eine etwa zweistündige Schulung. Nach 2 Wochen war diese abgeschlossen.

Woraus besteht die Therapie heute?
Pumpe mit CGM. Ich weigere mich allerdings es "Therapie" zu nennen. Am Ende einer Therapie steht immer ein (angestrebter) bleibender Erfolg. Dieser bleibt bei Diabetes aus. Ich spreche lieber von Management.

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Die Erzieherinnen haben sich schulen lassen, weigerten sich aber die Pumpe zu bedienen. Trotz Schulungen. Erst die von uns über das persönliche Budget eingestellte Intengrationskraft in Zusammenarbeit mit dem Pflegedienst war der Besuch des Kindergartens möglich.

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
Ehrlich? Schlecht. Es bestimmt noch immer unser Leben überproportional. Der Bub ist 3 Jahre.

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
Der Platz diese hier zu beschreiben würde nicht ausreichen.

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Wir haben es schon gut! CGM ist eine gute Sache, Insulin ist unproblematisch zu bekommen und kostenneutral ist es auch. Gemessen an anderen Ländern geht es uns sehr gut! Gesellschaftlich sich eine bessere Akzpeptanz zu wünschen, das ist schön (als Betroffene) aber auch utopisch. Zu viele Krankheiten gibt es, die Menschen betreffen können. Alle haben ein Recht, von der Gesellschaft wahrgenommen und berücksichtigt zu werden. Gleichzeitig kann man die Menschen mit dem Leid der Welt aber auch nicht erschlagen.

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
Die Frage ist philosophisch. Sicherlich Dank an engagiertes Personal. Keine Frage. Aber ansonsten eine Erkennitnis, die ein religiöses Zerwürfnis auslösen würde. Dafür ist hier, öffentlich, nicht der richtige Raum.

Viel Erfolg bei euren Erhebungen
Gruß
D500

In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
6 Jahre und 6 Wochen. Typ 1

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
Im weiteren Bekanntenkreis ja, in der Verwandschaft hat sonst niemand Typ 1. Verwandte mit Typ 2 dürfte ja eigentlich jeder haben.

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
Vorurteile? Die Frage verstehe ich nicht.

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
ca. 5-6 Tage starker Durst und ständiges aufs Klo rennen. Keine zusätzlichen Erkrankungen.

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
Ich ging schon davon aus, dass es Diabetes ist und habe der Arzthelferin meinen Verdacht genannt. Ein Urin- und ein Blutzuckertest bestätigten ihn.

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein? 4,5 Tage. Von Montag abend bis Samstag morgen der gleichen Woche.

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte? Schulungen, Einstellungen auf CT (uns wurde keine Wahl gelassen). Nach 6 Monaten 7 Tage in einem anderen Krankenhaus. Dort hat unser Sohn eine Pumpe bekommen.

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
Es war eine Zeit lang recht stressig und unentspannt. Unser Sohn machte erst gut mit, entwickelte dann aber eine ausgeprägte Spritzphobie, an der er bis heute leidet. 3 Monate nach der Diagnose hatten wir deshalb die Hölle auf Erden.

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
Von mir, nachdem ich gemerkt habe, dass die Ärzte/Schwestern ihm nicht erklärt haben.

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
Kann mich an keine Unterstützung erinnern.

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
Kann man so sagen.

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
Spritzen und mit dem immer weiter sinkenden Insulinbedarf.

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Unser Kind gar nicht, wir innerhalb dieser 4,5 Tage, die wir im Krankenhaus waren.

Woraus besteht die Therapie heute?
Insulinpumpe + CGM

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Die Grundschullehrerin wurde von einer Diabetesberaterin geschult (allerdings nur kurz). Heute ist unser Sohn in der 9. Klasse eines Gymnasiums und macht natürlich längst alles selbst.

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
Wird in 2 Wochen 14. Lebt gut und findet Diabetes normal. Für uns ist es auch normal.

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
Betreuung in Kita und Schule.

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Die rechtliche Situation ist oft ungeklärt. Lehrer dürfen Hilfe verweigern, Ämter dürfen Schulbegleiter ablehnen...

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
Darüber müsste ich jetzt länger nachdenken.

Vielen lieben Dank für all Eure Antworten. Zur Frage wie ich dies auswerten werde, ich werde Eure Antworten vor allem als Zitate in meine Arbeit einfliessen lassen, welche dann schliesslich den theoretischen Teil ergänzen werden. Auch arbeite ich zwar in einer Klinik für Kinder und Jugendliche wo auch Diabetes behandelt wird, jedoch möchte ich die Arbeit nicht alleine mit meinem Wissen zu dieser Klinik aufbauen und daher Einblicke bekommen, wie ein neu entdeckter Diabetes in anderen Kliniken gemanagt wird.

Hallo Selina,
auch wenn ich denke, dass meine Antwort für die Arbeit etwas zu spät kommt und es ausführliche Rückmeldungen ja bereits gab (ein großes Danke an mibi74 !!), will ich Dir gerne noch unsere Erfahrungen mitgeben, auch weil ich denke, dass wir in einigen Dingen viel Glück haben und vom aktuellen Stand der Technik profitieren.

In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
Unsere Tochter hat seit diesem Mai Typ1, da war sie noch 10 Jahre alt.

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
Wir kennen keine Diabetesfall in unseren Familien und im Bekanntenkreis lernten wir erst welche kennen, als wir mit dem Thema konfrontiert waren. Bei 1 von 800 Kindern in Deutschland findet man plötzlich Betroffene überall, im Schwimmbad sieht man immer ein oder zwei Personen mit Sensor am Arm.

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
Diabetes war für uns kein echter Begriff. Allenfalls Typ 2, also Altersdiabetes, was wir mit Ernährungsgewohnheit und körperlichen Problemen in Verbindung gebracht haben. Typ 1 sagte uns nicht wirklich etwas. Schockierend war dies, da wir drei Töchter haben und man sich bei drei Schwangerschaften natürlich ausführlich mit Krankheiten usw. auseinander setzt. Diabetes war aber nie ein Thema und es scheint, dass erst seit ein paar Jahren aktiv Aufklärung betrieben wird, da die Erkrankungsrate drastisch zunimmt, aber auch weil man eine mögliche Erkrankung bereits im Vorfeld durch Test bestimmen kann. Für uns war und ist immer noch diese Endgültigkeitr, d. h. Nichtheilbarkeit, ein Schock.

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
Rückblickend waren die Symptome eindeutig: Heißhunger, viel Trinken, ständiges auf Toilette gehen und Müdigkeit. Da unsere Tochter Leistungssport betreibt, ist sie bis zu Letzt zum Training und in die Schule gegangen. Erst als sie 7 kg abgenommen hatte ging es zur Ambulanz ... Kinderarzt und Allgemeinarzt haben zwar einen extremen Hefepilz auf der Zunge und im Rachen behandelt, aber dabei nicht auf Diabetes geschlossen ... Der Diabetesarzt sagte uns, wir sollten das nicht erwarten, da diese Ärzte solche Fälle nur selten sehen. Im Krankenhaus war die Diagnose dann sofort eindeutig und die Werte katastrophal, andere Kinder wären schon längst zusammen gebrochen, der Sport hat unsere Tochter da voll oben auf gehalten. 24h Infusionen haben dann schnell alles wieder ins Lot gebracht. ... Nachdem wir dann lernten, wie sich Diabetes ankündigt, haben wir uns wirklich gescholten, nicht schon eher ins Krankenhaus gegangen zu sein, die Symptome waren wirklich über Wochen eindeutig!!

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
Siehe oben ... erst der drastische Gewichtsverlust bei gutem Blutbild (Ausschluß einer Leukämie) gaben Grund für eine ambulante Untersuchung. Der Diabetesarzt hat dann sofort die Flachathmung bemerkt.

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?
Eine Woche "Aufpäppeln" und Lernen mit Pumpe und Sensor umzugehen, mit den Eltern tägliche Schulung gerade hinsichtlich KH Berechnung. Dann hatte sie noch Glück, eine Woche Diabeteslager im selben Krankenhaus gehabt zu haben. Dies ist ein jährliches Angebot an Diabeteskinder wieder 5 Tage auf Station zu kommen, um sich auszutauschen und mit Diabetesberaterinnen dann Auffrischungsschulungen zu machen ... man geht also gemeinsam ins Kino, Eis essen, Schwimmen, Outdoor Aktivitäten usw. ... also geleitetes Verhalten im Alltag als Gruppe mit Übernachtung auf Station (Eltern dürfen nur am Abend mal rein schauen).

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?
Siehe oben ... wir hatten etwas Zeitdruck, da genau 2 Wochen nach der Einlieferung Ihr Pfingsttrainingslager angesetzt war, d.h. 2 Wochen in Oberstdorf mit 3 Mal täglich 1h auf dem Eis (Eiskunstlauf) plus Ballett und Kondi. Alle Ärzte und beraterinnen haben unsere Tochter vom ersten Tag an unterstützt, ihren Sport weitermachen zu können. Es war sportlich, aber die Ärzte sagten, sie bekommen das hin, auch wenn es für uns als Familie eine echte Herausforderung bedeutet. Sie hat somit die Pens nur ein paar Tage verwendet und ist dann gleich auf den Omnipod umgestiegen. Freestyle Libre Sensor vergibt das Krankenhaus als Standard.

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
Am Anfang gewaltig. Meine Frau und ich haben viel geweint und immer wieder diese blöde Frage gestellt "Warum unsere Tochter??" ... Das Schlimmste war und ist die Endgültigkeit, d. h. diese lebenslange Erkrankung und Insulinabhängigkeit. Unsere Tochter hat alles super cool aufgenommen und das bislang auch weiter so. Da sind wir irre stolz drauf, auch wenn sich das noch ändern kann, wenn sie älter wird. Für sie war wichtig, dass sie weiter Eiskunstlaufen machen kann und darauf hat sie hingearbeitet. Ich denke, der Leistungssport hat sie gut vorbereitet und sie hat vom ersten Tag an alles alleine und bestens gemanagt. Pumpe wechselt sie vom ersten Tag an selbständig. ... Großes Thema war das Verstehen, Kohlehydrate und Zucker zu berechnen und zu kompensieren. Besonders meine Frau war völlig fertig, weil sie nicht abschätzen konnte, wie sich dadurch unser Alltag ändern wird. Man sagte uns, dass es etwa 1 Jahr braucht, bis sich alles einpendelt. Bei uns kommt noch der Sport hinzu, der einen enormen Einfluss auf den Zuckerspiegel hat. Entsprechend verlief die erste Woche alleine im Trainingslager. Weg von zu Hause, zu Fünft in einer Ferienwohnung mit täglichen Ganztagstraining. Da gab es erste Tage mit enormen Zuckerschwankungen, dank Sensor konnte man aber immer einen Absturz verhindern. Wir hatten auch WhatsApp Unterstützung mit der Diabetesberaterin und das Krankenhaus konnte 24/7 kontaktiert werden. Letztlich verlief alles super. Nur 2 Mal mußten wir eine Trainingseinheit wegen Unterzucker verschieben und in der zweiten Woche haben wir uns auch in Restaurants getraut, bewaffnet mit Waage und KH App. Die zwei Wochen waren ein Intensivprogramm, aber dank Pumpe und Sensor im Nachhinein wesentlich einfacher als im Vorfeld erwartet.

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
Unser Jugendkrankenhaus hat eine eigene Diabetesabteilung und Ambulanz. Dort gibt es ein professionelles Team aus Diabetesärzten, Diabetes- und Ernährungsberatern und Psychologen. Die erste Woche war stationär mit einem Elternteil und als Familie mit täglichen Schulungen. Das war alles sehr umfangreich, psychologisch betreut. Die Abteilung hier ist auch führend in der Region.

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
Siehe oben. Über Pflege lese ich immer öfters ... also wir sind nach den zwei Wochen in das Intensivlager "Urlaub mit Trainingslager" gegangen und haben das Krankenhaus erst 3 Monate später zum vierteljährlichen Kontrolltermin wieder gesehen. Zeigt aber, dass wir sehr gut mit der Situation klar kommen, das Angebot jeder zeit sofort wieder Unterstützung zu bekommen, war da. Wir haben aber auch keine zusätzliche Unterstützung benötigt, da Sensor und Pumpe das tägliche Handling unkompliziert machen und lediglich das nächtliche Aufstehen notwendig wurde (hierzu testen wir gerade den Nightrider Aufsatz, um eine automatische Überwachung zu haben).

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
Das Thema Ernährung spielt bei uns wegen dem Sport eine enorme Rolle. Das Abschätzen was wann wirkt und wie man ggf. zeitversetzt Insulin geben sollte, haben wir noch nicht so raus. Insgesamt sind die Werte gut, aber wir fahren noch mit etwas zu hohem Durchschnittszucker, gerade wegen dem Training. Hier sollten wir noch Gespräche mit der Ernährungsberaterin haben, aber wie überall fehlt halt Zeit. Wir versuchen hier auch Kontakt zu anderen Leistungssportlern zu bekommen und auch beim Eislaufen haben wir Kontakte mit anderen Läuferinnen, die selbst Diabetiker sind. Der Rest war eine sehr gute Betreuung, vor allem das man sich sofort darauf eingelassen hat, uns in nur 2 Wochen auf das Trainingslager vorzubereiten.

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
Emotional damit fertig zu werden, dass dies eine endgültige Erkrankung ist. Und die Angst, dass es auch die beiden Schwestern treffen kann (wir schwanken noch, ob wir die jüngste testen lassen). Dann zu verstehen, was das Thema Essen berechnen letztlich für das Kind und den Alltag bedeutet. Letztlich hat sich ein bewussteres Verständnis zur Ernährung eingestellt, aber am Anfang war es ein Schock, immer und überall KH und BE zu sehen und berücksichtigen zu müssen. Letztlich hat sich das drastisch entspannt, da man mit der Pumpe sehr flexibel reagieren kann, auch wenn es wichtig wäre, dass so genau wie gelernt beizubehalten. Aber gedanklich warten wir alle auf die Closed Loop Systeme ab 2020. Im Eigenbau gibt es die ja schon und sehr erfolgreich. Das wäre dann eine künstliche Bauchspeicheldrüse. Und hier haben wir erkannt, dass wir enorm von den Entwicklungen der letzten Jahre profitieren und uns vieles erspart geblieben ist, was andere durchleben mussten, gerade wenn das Kind noch sehr klein ist.

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Siehe oben ... sofort!!! Sensor wurde am zweiten Tag gesetzt, Pumpe kam dann untypisch nach 4 tagen, da wir ja die Deadline des Trainingslagers hatten. Ansonsten hätte man sich ein paar Wochen Zeit gelassen. meine Frau war vom ersten Tag für eine Woche 24h mit im Krankenhaus, ich habe an den täglichen Schulungen ab dem dritten Tag teilgenommen.

Woraus besteht die Therapie heute?
Unverändert Omnipod Pumpe mit Freestyl Libre Sensor.

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Die Schule wurde nur unterrichtet. Dort gibt es bereits mehrer Kinder mit Typ 1. Das Krankenhaus hat bei Bedarf Lehrerschulungen angeboten, aber in der Schule geht man damit sehr relaxt und souverän um. Der Status ist in der Klasse bekannt und damit auch, dass Handy, Lesegerät und Hypobox zur Ausstattung gehören.
Unterzucker wird entsprechend beachtet. Gleich nach den Sommerferien stand der Schullandheimausflug mit 5 Tagen Jugendherberge an. Von Seiten der Lehrer überhaupt kein Thema. Es gab nur ein persönliches Gespräch, was zu beachten wäre, Notfallkit haben die Lehrer mit Reserveinsulin aufbewahrt, Lehrer hätten sogar nachts den BZ gemessen, aber da hat sich unsere Tochter den Wecker selbst gestellt und ihre Freundinnen haben mit aufgepasst, wir konnten sogar die Küche im Vorfeld kontaktieren und letztlich waren in der Klasse sogar zwei Diabetes Kinder, die erst in diesem Jahr erkrankt sind.

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
Jetzt ist sie 11 und ist seit 6 Monaten krank. Sie geht damit sehr souverän um und managt alles alleine. Pumpe und Sensor erlauben ein normales Leben außer eben ständiges Kontrollieren und Spritzen über das Bediengerät. Aber die Pumpe muss nicht abgelegt werden und so ist Baden, Duschen, der Sport oder Schwimmen gehen ohne Einschränkung möglich. Süßigkeiten müssen halt immer dabei sein genauso wie die Geräte und Reservematerial. Für uns Eltern ist es nach wie vor schmerzlich, wenn wir über die Endgültigkeit nachdenken, aber letztlich läuft die Diabetes einfach mit. Die Schwestern sehen es auch als "normal" an und unterstützen die Große.

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
Bei uns klar der Sport. Da wir noch in der Remissionsphase sind, wird noch der große Umstieg kommen. Noch wird Restinsulin produziert und der Sport wirkt wie Insulin. Aufregung wirkt eben auch. Ansonsten hat das Thema Ernährung einen neuen Stellenwert. Und es bleibt etwas Angst wegen den Nächten und wie sich die Einstellung während der Pubertät entwickeln wird.

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Mehr Aufklärung, um es schneller durch Ärzte diagnostizieren zu können. Wenn ich hier einige Beiträge lese sicherlich auch noch mehr flächendeckend in Schulen, viele Lehrer scheinen große Ängste zu haben. Schnellere Zulassung von neuen Geräten aus den USA.

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
Eigentlich haben wir es ideal getroffen mit der Klinik, Betreuung, Schule und dem Umfeld. Grundsätzlich sollte das Thema aber noch bewusster gemacht werden. In unserem Umfeld war man sehr überrascht, dass Typ 1 nichts mit der Ernährung zu tun hat und man auch noch nicht weiß, warum man es bekommt.

Viel Erfolg mit Deiner Arbeit!!!

In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
- Typ 1 mit 3 Jahren.

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
- Nur Typ 1 wäre wichtig, den gab es nicht. Typ 2 hatte eine Oma, dadurch kannten wir etwas Technik.

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
- Unklare Frage!
a) Ob wir selbst welche hatten, kann man jetzt kaum noch sagen. Wir wussten eigentlich gar nicht, dass Kinder so etwas haben können. Insofern ist das ein Vorurteil, weil wir Typ 1 & 2 nicht kannten und das nur bei alten Leuten verorteten.
b) Manchmal gibt es Vorurteile, schon. Viel schlimmer ist das Unwissen, natürlich. Aber woher soll da auch Wissen kommen? Schlimm sind nicht so sehr diejenigen, die z.B. meinen, das komme vom vielen süßen Essen und mein Kind darf das nun nicht mehr, sondern diejenigen, die einem ohne wirkliche Ahnung etwas erklären wollen.

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
- Dem ging nichts voraus. Zöliakie hat sie noch, das wurde bei der großen Untersuchung zur Erstmanifestation diagnostiziert. Dafür gab es im Nachhinein Anhaltspunkte, die wir einordnen konnten.

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
- Erkältung, wir waren bei der Kinderärztin und die machte gleich noch eine (halbjährliche?) Routineuntersuchung. Wegen eines Medikaments war der Blutzucker etwas erhöht und damit oberhalb der "Nierenschwelle", so wurde Zucker im Urin geunden und war bekamen eine sehr frühe Diagnose - ohne die sonst übliche dramatische Situation.

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?
- 2 Wochen.

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?
- Insulingabe, Dosisanpassung, große Untersuchung, intensive Schulung (Mutter war mit im Spital)

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
- Völlig! Überwachung ist viel intensiver als alterstypisch, schlaflose Nächte und Sorgen, viele zusätzliche Besprechungen und Diskussionen mit Kita, Schule, Sportverein, Freunden und deren Eltern, Reha. Wir sind bisher etwa 1000 mal zusätzlich zur Kita bzw. Schule gefahren, 300 mal zum Sport und 100 mal zu Freunden unsere Tochter (Spielbesuche, Geburtstage, Übernachtungen). Wegen gleichzeitiger Zöliakie noch deutlich komplizierter, was Essen betrifft in Schule, Gaststätte, Einkauf, Besuche....

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
- Von uns und teilweise von der Ärztin sowie während mehrerer Reha-Aufenthalte. Jeweils Altersgerecht.

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
- Genügend ist es selten.
Pflege im Spital kann ich jetzt nicht mehr beschreiben.
Pflegedienste halfen bei Mahlzeiten in Kita und Grundschule

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
- Kontingente und Freiheit für die Erzieher. Medikamente abzugeben oder zu messen wurde nicht wirklich unterstützt, sondern wäre eher Privatvergnügen auf eigenes, unbekanntes Risko gewesen. Wenn die erzieher stattdessen weniger Kinder betreuen oder sonstwie einen Bonus bekämen und keinerlei Risko trügen (außer bei vorsätzlich falscher Handlung), wäre viel mehr möglich. Für die Pflegedienste war es ebenfalls sehr anstrengend, zumal sich gerade an der schule die Einsatzzeiten ständig ändern, weil Stunden und Pausen geändert und verlegt werden. Das ist normalerweise kein Problem, solange es nur die normalen Schulkinder betrifft. Wenn aber Sportunterricht, Pflegedienst, Mittagspausen betroffen sind, wird es schwer planbar. Das machten 2 Dienste nur begrenzte zeit mit.

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
- siehe oben.
Es ist hart, wenn das eigene Kind schreit und man es trotzdem mit Gewalt festhält und ihm eine Spritze gibt. Aber das war nur 3-4 mal und damit praktisch nciht erwähnenswert, nur für die Psyche macht das was.

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
- Praktisch sofort im Spital, aber das ist nicht kritisch, denke ich. Anfangs haben die Ärzte alle Verantwortung, die Eltern übernehmen schrittweise, später auch die Kinder.

Woraus besteht die Therapie heute?
- Insulinpumpe mit Sensor.

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
- Schulung im begrenzten Rahmen durch uns, was im wesentlichen eine überbordende Informationsübergabe war. Sie wissen, was sie im Notfall tun müssen. Lehrerin Grundschule ist von sich aus aktiv geworden und hat sich schulen lassen, aber nicht aktiv Aufgaben übernommen, mit Ausnahme: Ab und zu Erinnerung an Messen und Spritzen.

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
- 11. Kann man schwer beschreiben. Gewöhnung ist das Wort, was aber auch nur allgemein ist.

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
- Es ist eine Behinderung und auch wiederum nicht. "Man sieht nichts" und das Kind kann (fast) alles tun, aber es ist viel zu tun, um ein möglichst normales Leben zu erreichen.

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
- Dankbarkeit ist Ihnen gewiss. Zuhören ist manchmal besser als Reden. Wenn man den Alltag begleitet, lernt man mehr als aus Büchern zum Diabetes-Management.