Werde unser Facebook Fan

                                     

Willkommen, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
Abonniert den täglichen Diabetes-Kids Forenupdate.
Dies ist ein Newsletter, der Euch täglich um ca. 17:00 Uhr über alle neuen Forenbeiträge hier im Forum informiert.
Wenn Ihr diesen Newsletter empfangen möchtet, dann könnt ihr Euch ganz einfach unter diesem Link dafür anmelden.
Mehr lesen...
  • Seite:
  • 1
  • 2

THEMA: Fragen zu Diabetes

Fragen zu Diabetes 12 Sep 2018 15:58 #109597

  • Leloo
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 95

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Also, dann probiere ich auch mal eine Antwort. Spannend finde ich, wie ihr das auswerten wollt. Habt ihr da bereits Antwortkategorien erstellt? Habe selbst mal im wissenschaftlichen Bereich gearbeitet und fand den Umgang mit solch offenen Antworten immer extrem schwierig. Und passende Schubladen zu finden, in die man die Antworten dann reinstopfen kann, ist ebenso kompliziert...

In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
Mit 2,5 Jahren Typ 1

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
Familie: nein; weit entfernte Bekannte: ja

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
Nein

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
Durst, Lethargie, häufiges Wasserlassen (die üblichen Symptome)

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
Auf meinen Wunsch hin per Nüchternblutzucker beim Kinderarzt (1. Wert 124 - könnte ein Ausreißer sein, bitte wiederkommen; 2. Wert 240 - ja, das ist Diabetes)

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?
12 Tage

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?
Zugang legen, Blutentnahme, Insulin und Glucagongabe intravenös, erstes Aufklärungsgespräch, Pumpe und Katheter setzen, dann tägliche Schulung
nein, keine weiteren Aufenthalte

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
Spontane Antwort: gar nicht
länger nachgedacht: bewussterer Umgang mit dem Essen auch bei den Geschwistern, weiterer Reibungspunkt innerhalb der Familie

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
Von uns Eltern, immer wieder mal (er ist erst 4 und weiß alles, was er wissen will)

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
So viel wie nötig und so wenig wie möglich... Anfangs in der BE-Berechnung und Insulinabgabe, BZ-Messung wollte mein Sohn nur von mir (nachts haben das die Schwestern gemacht) - ansonsten war da nicht viel Pflege bzgl des Diabetes

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
Meine Antwort von vor zwei Jahren weiß ich nicht mehr - heute würde ich sagen, dass ich nichts vermisst habe

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
Unsicherheit bzgl des BZ-Verlaufs (hat sich erst mit dem Libre gelegt), Katheter setzen zu Hause (aber nur für kurze Zeit, dann lief das), das blutige messen, v.a. nachts

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Sofort

Woraus besteht die Therapie heute?
MiniMed 640G und Freestyle Libre

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Schulung der Erzieher durch unsere Klinik / Diabetesambulanz
Blutzuckerüberwachung, BE-Berechnung für das zweite Frühstück und das Mittagessen inklusive Insulinabgabe (ohne Bolus-Expert, da über Fernbedienung)

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
Er ist 4 Jahre und 4 Monate alt, und lebt wie jedes andere Kind auch (glaube und hoffe ich); ich bin ständig hellhörig wenn es um neue technische Errungenschaften geht (Dexcom G6 - wir kommen!), leide unter Schlafmangel durchs nächtliche Aufstehen (und ärgere mich, wenn ich mal nicht aufstehe und der BZ viel zu hoch oder viel zu niedrig war), bin für den Kindergarten ständig erreichbar, mache mir Sorgen wegen der allergischen Reaktionen auf den Libre, habe ab und an Angst vor weiteren Erkrankungen (was man alles so liest...), und bin gespannt, ob es doch irgendwann Heilung gibt...

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
Das Loslassen; Sorgen und Befürchtungen wegschieben können; die Nächte; die Erklärungen; die "das ist doch kein Hexenwerk"-Antworten von anderen runterschlucken; das ständige schlechte Gewissen, ob man nicht noch besser sein könnte (bzgl Zeit im Zielbereich, extremen BZ-Schwankungen, etc), das schlechte Gewissen, wenn man kein schlechtes Gewissen hat...

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Flächendeckend kontinuierliche BZ-Überwachung sofort in der Klinik bei Diagnosestellung (es sei denn, man will es nicht), damit man sofort einen Einblick in den Blutzuckerverlauf hat, statt blind mit Faktoren und Basalraten herumzuwurschteln; flächendeckende Schulung von Erziehern und Lehrern bereits in der Ausbildung und immer wieder Auffrischungen

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
Keine Ahnung.... Fällt kein Urteil, bevor ihr nicht verstanden habt, worum es geht...
Folgende Benutzer bedankten sich: Selina777

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Diabetes 12 Sep 2018 22:38 #109599

  • diabeti500
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 269

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2015
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Selina,
bei deiner Umfrage machen wir gerne mit.

In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
Hier kann ich mich mibi nur anschließen. Auch, wenn du es inzwischen relativiert hast. Wenn man sich mit dem Thema etwas befasst wird man feststellen, dass eben bei Kindern fast nur Typ 1 auftritt. Deine Fragestellung hierzu etwas angepasst und man würde nicht unterstellen, dass du dich nicht mit dem Thema befasst. Aber egal. Du hast es ja geklärt.
Natürlich auch bei uns Typ 1. Der Bub war bei Manifestation 10 Monate alt.

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
Der Vater meiner Frau ist Typ 1er. Sonst sind keine Fälle bekannt.

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
Ja, ganz erheblich! Ich wäre noch im Krankenhaus beinahe einem Wunderheiler auf den Leim gegangen, der mich zum sofortigen Verlassen des Krankenhauses aufgefordert hat! Er bot mir eine Lösung an! Einen Ausweg aus einer unumkehrbaren Diagnose laut Schulmedzin, was ich nicht wahrhaben wollte. Es hat einige Tage gedauert und ist fast nur der empathischen Oberärztin der Station zu verdanken, dass es dazu nicht gekommen ist. Ich habe sie eingeweiht, sie hat die Vorschläge des "Arztes" dann bewertet und mir die Augen geöffnet. Es war schmerzhaft, aber notwendig.

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
Fast keine. Einige Tage zuvor durchlebte er und sein Bruder einen Infekt, wobei beim Bub mit Typ 1 diesem Infekt einige Zeit zuvor auch eine Impfung vorausgegangen war.
Sonstige Erkrankungen haben wir zum Glück noch nicht.

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
Nun, wir kamen mit einem fast bewusstlosen Kind in die Notaufnahme, nachdem der Kinderarzt am Morgen des gleichen Tages noch nichts feststellen konnte und riet, bei schlimmerwerdenden Symptomen außerhalb der Öffnungszeiten ins KH zu fahren. Zu diesem Zeitpunkt ging man noch immer von einem Infekt aus. Selbst in der Notaufnahme erkannte man den Diabetes zunächst nicht. Der Arzt konnte sich keinen Reim machen auf die extrem flache, schnelle Atmung gepaart mit dem apathischen Zustand. Erst im weiteren Verlauf der Untersuchung kam er auf die Idee, den BZ zu messen. Stellte hierbei einen Wert jenseits der 600 fest, rief sofort Hilfe herbei und unser Kind wurde mit einer schweren Ketoazidose, Blutvergiftung und sehr hohem ph- Wert auf die Intensivstation verbracht. Dort verblieben wir eine knappe Woche, bis es auf die normale Station ging. Dort verblieben wir dann weitere 5 Wochen. Die Einstellung unseres Bub gestaltete sich aufgrund seiner Alters, der Mini- Mengen und einem wirklich aktiven Stoffwechsel als sehr schwierig.

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?
Wie oben beschrieben 1 Woche Intensivstation und danach 5 Wochen stationär .

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?
Nach der Lebensrettung hauptsächlich aus dem Versuch, die Einstellung hinzubekommen. Obwohl das KH eine Kinder- Diabetesambulanz besitzt und mindestens 2 Endokrinologen dort Dienst verrichten, gestaltete sich die Einstellung als sehr schwierig. Trotz sofortigem Pumpeneinsatz und anschließendem CGM- Einsatz zu einer Zeit, als die Krankenkassen das CGM noch konsequent ablehnten.
Im Asnchluss an die 5 Wochen folgte etwa 4 Wochen ein neuer Krankenhausaufenthalt, da wir die Werte akut wegen eines neuen Infekts noch nicht in den Griff bekamen. Es war ein Akutaufenthalt ohne Behandlungsänderung am Grunddiabetes. Nach Auskurieren des Infekts verließen wir das Krankehaus nach 2 Nächten.

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
Das kann man kaum in Worte fassen. Unser bisheriges Leben ist komplett vorbei. Es ist eine ständige Angespanntheit bei meiner Frau und mir. Immer wachsam sein, immer den Wert im Blick. Lassen wir nur etwas los, rächt sich dies sofort und schlägt spätestens bei der nächsten hba- Untersuchung gnadenlos zu.

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
Nein. Er war bei Diagnose 10 Monate, ist jetzt 3. Das wird noch 2, 3 Jährchen dauern denke ich.

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
Pflege, puh. Das ist ein weit gefächerter Begriff. Ich muss sagen, dass uns niemand geholfen hat. Wir haben uns alles selbst erarbeitet. In den Nächten, wo meine Frau im Krankenhaus verblieb, kämpfte ich über Schriftsätze mit der Krankenkasse. Schaltete das WDR ein, sorgte für den CGM- Einsatz. Im Anschluss daran folgten Verordnungen für Pflegeleistungen, die ich bei der Krankenkasse durchsetze sowie im weiteren Verlauf des ersten Jahres schafften wir es, vom Kreis ein persönliches Budget zu erhalten, mit dem wir heute eine Angestellte bezahlen, die täglich 4 Stunden unseren Bub im Kindergarten begleitet. Die Kämpfe haben wir ohne große Unterstützung ausgefochten.
Im Krankenhaus selbst während der 5 Wochen gab es eine Ernährungsberaterin und eine Seelsorgerin, die sich um uns neben dem ärztlichen Personal gekümmert hat.

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
Mehr Aufklärung und Unterstützung. Warum muss ich selbst herausfinden, welche Leistungen einem zustehen? Warum muss man mit Kasse UND Sozialamt über unterschiedliche Themen streiten? Wo ist eine koordinierende Stelle, die sich im Sinne des Patienten kümmert?

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?

Die ständig stark schwankenden BZ- Werte. Die ärztliche Auflage 12Mal am Tag zu messen, 2 Stunden Abstand, auch nachts. Die Schlaflosigkeit war (und ist!) bis heute eines der hauptraubenden Energiefresser!

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Sofort nach Wechsel von der Intensivstation auf die normale Station. Alle 2 Tage eine etwa zweistündige Schulung. Nach 2 Wochen war diese abgeschlossen.

Woraus besteht die Therapie heute?

Pumpe mit CGM. Ich weigere mich allerdings es "Therapie" zu nennen. Am Ende einer Therapie steht immer ein (angestrebter) bleibender Erfolg. Dieser bleibt bei Diabetes aus. Ich spreche lieber von Management.

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Die Erzieherinnen haben sich schulen lassen, weigerten sich aber die Pumpe zu bedienen. Trotz Schulungen. Erst die von uns über das persönliche Budget eingestellte Intengrationskraft in Zusammenarbeit mit dem Pflegedienst war der Besuch des Kindergartens möglich.

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?

Ehrlich? Schlecht. Es bestimmt noch immer unser Leben überproportional. Der Bub ist 3 Jahre.

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
Der Platz diese hier zu beschreiben würde nicht ausreichen.

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Wir haben es schon gut! CGM ist eine gute Sache, Insulin ist unproblematisch zu bekommen und kostenneutral ist es auch. Gemessen an anderen Ländern geht es uns sehr gut! Gesellschaftlich sich eine bessere Akzpeptanz zu wünschen, das ist schön (als Betroffene) aber auch utopisch. Zu viele Krankheiten gibt es, die Menschen betreffen können. Alle haben ein Recht, von der Gesellschaft wahrgenommen und berücksichtigt zu werden. Gleichzeitig kann man die Menschen mit dem Leid der Welt aber auch nicht erschlagen.

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
Die Frage ist philosophisch. Sicherlich Dank an engagiertes Personal. Keine Frage. Aber ansonsten eine Erkennitnis, die ein religiöses Zerwürfnis auslösen würde. Dafür ist hier, öffentlich, nicht der richtige Raum.

Viel Erfolg bei euren Erhebungen
Gruß
D500
Folgende Benutzer bedankten sich: Selina777

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Diabetes 14 Sep 2018 17:27 #109613

  • Wenke
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 3802

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
6 Jahre und 6 Wochen. Typ 1

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
Im weiteren Bekanntenkreis ja, in der Verwandschaft hat sonst niemand Typ 1. Verwandte mit Typ 2 dürfte ja eigentlich jeder haben.

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
Vorurteile? Die Frage verstehe ich nicht.

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
ca. 5-6 Tage starker Durst und ständiges aufs Klo rennen. Keine zusätzlichen Erkrankungen.

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
Ich ging schon davon aus, dass es Diabetes ist und habe der Arzthelferin meinen Verdacht genannt. Ein Urin- und ein Blutzuckertest bestätigten ihn.

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein? 4,5 Tage. Von Montag abend bis Samstag morgen der gleichen Woche.

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte? Schulungen, Einstellungen auf CT (uns wurde keine Wahl gelassen). Nach 6 Monaten 7 Tage in einem anderen Krankenhaus. Dort hat unser Sohn eine Pumpe bekommen.

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
Es war eine Zeit lang recht stressig und unentspannt. Unser Sohn machte erst gut mit, entwickelte dann aber eine ausgeprägte Spritzphobie, an der er bis heute leidet. 3 Monate nach der Diagnose hatten wir deshalb die Hölle auf Erden.

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
Von mir, nachdem ich gemerkt habe, dass die Ärzte/Schwestern ihm nicht erklärt haben.

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
Kann mich an keine Unterstützung erinnern.

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
Kann man so sagen.

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
Spritzen und mit dem immer weiter sinkenden Insulinbedarf.

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Unser Kind gar nicht, wir innerhalb dieser 4,5 Tage, die wir im Krankenhaus waren.

Woraus besteht die Therapie heute?
Insulinpumpe + CGM

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Die Grundschullehrerin wurde von einer Diabetesberaterin geschult (allerdings nur kurz). Heute ist unser Sohn in der 9. Klasse eines Gymnasiums und macht natürlich längst alles selbst.

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
Wird in 2 Wochen 14. Lebt gut und findet Diabetes normal. Für uns ist es auch normal.

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
Betreuung in Kita und Schule.

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Die rechtliche Situation ist oft ungeklärt. Lehrer dürfen Hilfe verweigern, Ämter dürfen Schulbegleiter ablehnen...

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
Darüber müsste ich jetzt länger nachdenken.
Folgende Benutzer bedankten sich: Selina777

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Fragen zu Diabetes 14 Sep 2018 18:03 #109614

  • Selina777
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1994
  • Therapieform:
Vielen lieben Dank für all Eure Antworten. Zur Frage wie ich dies auswerten werde, ich werde Eure Antworten vor allem als Zitate in meine Arbeit einfliessen lassen, welche dann schliesslich den theoretischen Teil ergänzen werden. Auch arbeite ich zwar in einer Klinik für Kinder und Jugendliche wo auch Diabetes behandelt wird, jedoch möchte ich die Arbeit nicht alleine mit meinem Wissen zu dieser Klinik aufbauen und daher Einblicke bekommen, wie ein neu entdeckter Diabetes in anderen Kliniken gemanagt wird.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
  • 2
Moderatoren: EgonManholdWenkemarielaurinWebAdminJulimibi74
Ladezeit der Seite: 0.146 Sekunden
Powered by Kunena Forum

Login