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THEMA: Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder?

Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 09 Jul 2018 11:43 #109082

  • Wenke
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Wie der ein oder andere mitbekommen haben dürfte, sind wir sehr an Fiasp interessiert nachdem wir es im Winter ausprobieren konnten (wer nicht mitbekommen hat, wie und warum: ist eine längere Geschichte). Die Diabetes-Ambulanz will es aber immer noch nicht verschreiben. Und nachdem sie uns ein volles Jahr lang hingehalten haben, haben sie uns letzte Woche mitgeteilt, dass sie es jetzt doch erst verschreiben werden, wenn er für Kinder zugelassen ist.

Jetzt stellt sich uns wieder verschärft die Frage, wann das wohl sein wird. Wir wollen Fiasp auf jeden Fall, weil die Werte damit unglaublich viel besser waren als mit Humalog. Aber was wir eigentlich nicht wollen, ist die Klinik wechseln. Lars ist in der Pubertät und ich was den Diabetes anbetrifft mit den Kräften am Ende. Fazit: keiner von uns hat Lust auf etwas, was wieder zusätzlichen Stress bedeutet.

Deshalb ist für uns die Frage entscheidend: ist in den nächsten 6 Monaten mit der Genehmigung zu rechnen? Wenn ja, werden wir abwarten. Wenn nicht, wechseln wir vielleicht doch.

Hat irgendwer etwas gehört?

Unsere Ärztin tut so, als würde Fiasp bei den Tests in Hannover Probleme machen. Da sie aber ständig versucht die Vorteile von Fiasp kleinzureden (und sich dabei auch noch regelmäßig selbst widerspricht), gebe ich nicht so viel auf ihre Aussage. 1. müssten die angeblichen Probleme (Hypos nach dem Essen) ja bei Erwachsenen genauso aufgetreten sein und da wurde es schließlich auch genehmigt und 2. kann es so schlecht nicht laufen, wenn eine Ärztin ein Medikament in einem Satz schlecht macht, in nächsten aber sagt, dass wir es sofort haben können, wenn es für Kinder genehmigt ist (außer sie glaubt, dass das nie der Fall sein wird).

LG

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: von Wenke.

Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 09 Jul 2018 12:43 #109083

  • IngaMarie
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Ich weiß zwar nichts vom aktuellen Zulassungsstand, aber bei Eurer Ärztin scheint es nicht wirklich sinnvoll, mit Logik zu argumentieren.:silly:
Ich wünsch Dir viel Erfolg ! Normalerweise kann man sich ja mit der Zeit vertrösten, die irgendwie doch für uns Anwender(-eltern) arbeitet - aber es drängt ja schon, wenn die Pubertät mit ihren Verrücktheiten zuschlägt.
LG Ralf

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Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 09 Jul 2018 13:21 #109086

  • Wenke
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[quote="IngaMarie" post=109083 aber es drängt ja schon, wenn die Pubertät mit ihren Verrücktheiten zuschlägt.
LG Ralf[/quote]

Genau das ist es. Lars ist 13 3/4 und schließt diese Woche die 8. Klasse ab. Er macht - gemessen daran, was ich von anderen schon so gehört habe - immer noch gut mit. Das ändert aber nichts daran, dass die pubertäre Demenz mehrmals die Woche zuschlägt.
Der ein oder andere Bolus wird vergessen (manchmal wochenlang nicht und dann wieder 4 mal in einer Woche) oder deutlich zu spät abgegeben, blutig messen in der Schule hat er einerseits quasi ganz abgeschafft, sich aber andererseits noch immer nicht verinnerlicht, dass der Sensor-Wert (Enlite) zwar "vorn" auf der Pumpe steht, aber nicht automatisch vom Bolusrechner berücksichtigt wird, sondern dort wieder manuell eingegeben werden muss.

Er ist viel unterwegs und schätzt sein Essen. Und weil erstens außer Haus verkauftes Essen oft mehr KH enthält, als man annehmen würde und er sich zweitens nicht abschießen möchte, schätzt er oft zu vorsichtig. Und wenn er sich einmal bei z.B. China-Nudeln verschätzt hat, hat er das bis zum nächsten mal längst vergessen und gibt wieder nur 5 KE ein, obwohl ihm der nachfolgende BZ-Verlauf ihm beim letzten mal gezeigt hat, dass eine Portion eher 7 KE hat.

Die Ärztin meinte, ein HbA1c von 7,0 % wäre für das Alter wirklich prima und wenn wir das noch besser haben wollen, müsste Lars sich überlegen, was er im Alltag besser machen könnte. Da hat sie natürlich grundsätzlich recht, absolut! Fiasp hilft nicht gegen Missmanagement. ABER es mildert die Resultate des Missmanagements deutlich ab. Wenn Lars wieder mal zu spät oder zu wenig bolt, kommt er mit Fiasp deutlich schneller wieder runter. Mit Humalog ist dann der halbe Tag wertemäßig im Eimer.

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 09 Jul 2018 17:22 #109089

  • niki2010
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
die Aussage unserer Dia-Ambulanz war nach Rückfrage beim Hersteller, dass die Zulassung wahrscheinlich dieses Jahr nicht mehr kommt. Keine Ahnung, wie zuverlässig diese Info ist.
LG

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Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 09 Jul 2018 17:56 #109090

  • Wenke
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)

niki2010 schrieb: Hallo,
die Aussage unserer Dia-Ambulanz war nach Rückfrage beim Hersteller, dass die Zulassung wahrscheinlich dieses Jahr nicht mehr kommt. Keine Ahnung, wie zuverlässig diese Info ist.
LG


Oh, das klingt ja gar nicht gut.

Na, da muss ich mit meinem Sohn vielleicht doch mal über einen Wechsel reden...

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 09 Jul 2018 19:30 #109091

  • Sheila
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    Diamant Schreiber
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  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
die Bult hatte uns letztens angerufen und gefragt, ob wir nicht an der FIASP Studie teilnehmen wollen bzw. an einer anderen Studie mit einem schneller wirkenden Insulin ähnlich Humalog von der Firma Lilly, sie seien kurz vor der Zulassung mit FIASP.
Ich wollte aber nicht so gerne, weil es mit Novorapid bei uns ganz gut läuft und es ja heißt: never change a running system und wir wegen Urlaub etc. auch keine Lust und Nerven auf ständige Arzttermine haben.
Das ist bei uns auch immer Fahrerei und Organisation wegen Arbeit und Ferien.
Jedenfalls wurde noch einmal gesagt, dass
die Bult niemals FIASP ohne Zulassung oder Teilnahme an einer Studie rausgeben würden und sich alle Ärzte, die das machen würden strafbar machen und die Kassen das sowieso nicht bezahlen.
Tatsächlich weiß ich aber nicht, wie der Stand der Zulassung ist. Es hieß nur, es soll bald kommen, scheinbar dauert es aber doch länger.
Gruß

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Letzte Änderung: von Sheila.

Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 10 Jul 2018 09:26 #109093

  • marielaurin
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  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)

Wenke schrieb: und wenn wir das noch besser haben wollen, müsste Lars sich überlegen, was er im Alltag besser machen könnte. Da hat sie natürlich grundsätzlich recht, absolut! Fiasp hilft nicht gegen Missmanagement. ABER es mildert die Resultate des Missmanagements deutlich ab. Wenn Lars wieder mal zu spät oder zu wenig bolt, kommt er mit Fiasp deutlich schneller wieder runter. Mit Humalog ist dann der halbe Tag wertemäßig im Eimer.


Ich hatte im letzten Jahr auch nach Fiasp gefragt, einfach um mal zwischendurch die Möglichkeit zu geben, in halbwegs normale Bereiche zurück zu kehren und nicht X Stunden warten zu müssen bis eine Korrektur angekommen ist, die dann bei Sina oft wieder von den nächsten Häppchen die im Mund landen eh kaputt gemacht wird. Das wurde strikt abgelehnt, weil sie ja so nicht lernen würde, wie man richtig berechnet. Dabei bin ich überzeugt, dass noch nichtmal ein grober Berechnungsfehler vorliegt, sondern das Novorapid war manchmal einfach nicht so schnell bis die nächste Pause und das nächste Butterbrot an der Reihe war. Sie hat in hohe Werte reingegessen, weil dieses Kind einfach nur Hunger hat. So lag sie von morgens nach dem Frühstück bis abends durchgängig im Dauerhoch. Ich hatte gehofft dass Fiasp zwischendurch ein wenig senken kann, also mehr als Novorapid das tut, aber man war dagegen, weil sie kein vernünftiges Essverhalten zeigte, sondern Häppchenesser ist/war.
Seit sie seit Ostern zu Hause ist und frei bestimmen kann was sie wann wie viel isst und sich nicht zeitlich an Schulpausen halten muss (das entspricht ja den Wochenenden vorher) ist das alles viel ruhiger geworden. Jetzt brauchen wir Fiasp nicht mehr. Aber es wäre echt schön gewesen, wenn man zwischendurch einfach mal hätte runterdrücken können.

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 10 Jul 2018 10:32 #109095

  • sonne72
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
wir kennen Leute die mit dem Fiasp gute Erfahrungen gemacht haben, aber auch welche die zu Novorapid zurückgekehrt sind.

Wir würden es halt mal gerne ausprobieren. Wir haben Situationen in denen unsere Tochter mit Novo einfach nicht runterkommt, sondern oben hängen bleibt. Wenn sie einen Entwicklungs-/Wachstumschub hat, frißt sie wie ein Scheunendrescher, ertaunlich was in so einnen "abgezogenen Hering" mit 5 Jahren alles an Nahrung reingeht. Und, dann kommt ein Heißhunger auf alles was Kohlenhydrate enthält - Tot oder Lebendig, da werden keine Gefangenen gemacht.

Mit Möhren, Tomaten, Gurken oder Käse brauchen wir da nicht anzukommen, dann kann man gar nicht so schnell Bolen wie sie schaufelt.

Under Kinderarzt und Diabetologe wollen aber nicht auf Fiasp umstellen, abwarten...

Gruß Joachim

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Letzte Änderung: von sonne72.

Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 10 Jul 2018 15:34 #109099

  • EgonManhold
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

aus i.d.R. gut informierten Kreisen heißt es, dass mit einer offiziellen Freigabe von Fiasp für Kinder (zu Anfang der Jahres) 2019 gerechnet wird.

Genauere bzw. wirklich konkrete Angaben sind nicht zu erhalten.

Gruß, Egon
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Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte...

Fiasp - weiß jemand etwas neues wg. Zulassung für Kinder? 10 Jul 2018 15:53 #109100

  • elgrupo
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  • Beiträge: 28

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
also, unser Sohn ist 4,5 Jahre alt und wir nutzen Humalog.
Klar, die Werte könnten schon besser sein( wann nicht?) , die Korrekturen schlagen manchmal später als gewünscht an, aber es geht.
Haben auch lange überlegt, eigenhändig auf Fiasp umzusteigen.
Dran zu kommen dürfte nicht das Problem sein. Was aber, wenn es doch nicht zugelassen wird, aus welchem wichtigen Grund auch immer....
Man steckt nicht drin. Die Ärzte kann ich schon verstehen.

Übrigens: 1 Ampulle Fiasp liegt bei uns seit knapp 1 Jahr im Kühlschrank, wir warten weiter ;)

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