THEMA:

Hey, ich muss mal unsere Freude mit euch teilen!
Heute Quartalstermin gehabt. Ergebnis: hba wieder um 0,3 Punkte gefallen! Das zweite Mal in Folge seit wir Fiasp benutzen!
Klar, das liegt nicht allein am Fiasp. Wir werden natürlich auch sicherer, mit Gaben etwas weniger vorsichtig (ermutigt durch unser Dia- Team) und der Kleine wird eben auch größer (im April wird er 3) und kompensiert körperlich auch inzwischen durch mehr Gewicht etwas besser, wenn wir mal 0,1 zuviel geben. Früher war bei einem Wert von 200 und einer Korrektur von 0,1 auch mal dicke Hypo angesagt! Heute sorgen diese 0,1 "nur" noch für einen Abstieg von etwa 100 mg/dl. Das ist planbarer geworden, eine echte Erleichterung! Aber es ist eben nunmehr im mehrmonatigen Einsatz auch in unserem Fall bewiesen, dass die langen Spitzen nur noch kurze Spitzen sind! Das verdanken wir dem Fiasp. Novo hat deutlich länger gebraucht, wo der BZ nach der Gabe auch erstmal noch länger angestiegen ist, bevor es wieder abwärts geht. Früher hatten wir einmal die Woche mindestens auch einen 400er Wert auf dem Display. Ich habe extra nachgeschaut, einen 400er hatten wir seit Mitte November nicht mehr! Ich denke das macht echt viel aus.

Nun, es steht noch immer eine 7 vor dem Komma. Aber hinter dem Koma sind wir jetzt ganz nah dran, vielleicht beim nächsten Quartalstermin der 6 mal kurz Hallo zu sagen.

Hallo,
das ist ja super!
Gerade bei kleinen Kindern ist die Einstellung ja wirklich schwierig.
Ich verfolge deine Beiträge schon eine ganze Weile und ich finde es echt toll, wie du dich da reinkniest. Dein Sohn kann sich wirklich nicht beschweren .
Ich finde es auch bemerkenswert, dass ihr euch schon an Fiasp "herangetraut" habt! Ich will morgen in der Dia-Ambulanz auch mal fragen, aber mein Diakind ist ja schon fast 11 Jahre alt. Es ist schön, dass eure Bemühungen nun auch sozusagen "belohnt" worden sind. Ich finde, wenn man dann auch Veränderungen sieht, weiß man auch wieder, wofür man das alles macht...
Viele Grüße und auch weiterhin viel Kraft!
Susanne

Das hört sich ja super an! Wir nutzen Fiasp seit Weihnachten. Aber durch die Feiertage und dem anschließenden Winterurlaub war sowieso alles anders und deshalb konnte ich bisher nicht wirklich einen Vergleich ziehen.
Aber seit Montag ist wieder Kindergartenalltag und es zeichnet sich ein positiver Trend bzgl. der postprandialen Spitzen ab. Vorallem der Frühstückshügel ist deutlich niedriger. Und Korrekturen schlagen tatsächlich schneller an. Wahrscheinlich müssen wir auch die Faktoren nach unten korrigieren und die Basalrate anpassen. Aber dafür lassen wir uns noch etwas Zeit und beobachten weiter.
Euch viel Erfolg bei den nächsten 0,3 Bin gespannt, ob sich das bei uns auch so niederschlägt.
Viele Grüße

Kosima schrieb:

Ich verfolge deine Beiträge schon eine ganze Weile und ich finde es echt toll, wie du dich da reinkniest. Dein Sohn kann sich wirklich nicht beschweren .

Das hast du lieb gesagt.

Ja, im Moment läuft es etwas besser. Man sagt ja 1 Jahr. Nun, der zweite Jahrestag nähert sich. Aus den Einschlägen und Kriegen sind inzwischen gefühlt diplomatische Verhandlungen geworden.
Wir haben einen Sensor. Inzwischen sogar das dritte Ei. Es war eng mit den Sensoren im letzten Jahr, aber durch Verlängerung standen wir nie ohne da. Oder Fiasp! Was hat es Diskutier gekostet. Aber ich bin so froh, dass wir auch mit unserem Ärzteteam Glück hatten, die überhaupt mit sich haben diskutieren lassen! Weißgott nicht selbstverständlich! Und dann hatten wir Fiasp. Heureka!
Und ich habe Glück mit dem Kindergarten. Wir hatten relativ schnell einen Pflegedienst, der kommt 1x täglich in die Einrichtung, Die Erzieherinnen machen allerdings nichts an der Pumpe, geben auch kein Insulin. Der Träger hat es ihnen verboten. Aber sie werten immerhin zu niedrige Werte aus und geben dann von sich aus vorgefertiges Trinken oder Essen. Immerhin! Und sie gucken, dass das Nightscout- Handy immer in der Nähe ist...
Was aber richtig entlastet und warum ich hoffe, dass es in diesem Jahr jetzt ENDLICH nochmals deutlich besser wird, ist die Integrationskraft! Schon im Sommer letzten Jahres hatten wir den Bescheid vom Amt, dass wir diese Kraft bekommen. Was ein Kampf! Aber dachten wir, wir hätten es jetzt, kam die böse Überraschung! Ein Kostenübernahmebescheid macht nämlich noch keine I- Kraft im Kindergarten! Quälende Wochen mit Hängen und Würgen im Kiga. Oft mussten wir für Insulingaben in die Kita oder den Bub eher abholen. Dies alles, weil von 6 zugelassenen Dienstleistern für I- Kräfte hier im REK kein einziger eine Kraft stellen konnte!
Was dann folgte, war der Sprung ins kalte Wasser! Nachdem wir nochmals und nochmals mit dem Amt verhandelt haben, hat das Amt die Kostenübernahme in ein persönliches Budget gewandelt. Heißt: Wir bekommen Geld und dürfen von dem Geld jemanden bezahlen, der als Integratioskraft agiert.
Also wurden wir Arbeitgeber! Seit dem 02.01. haben wir eine Angestellte. Aktuell laufen die Schulungen. Diabetes- Schulung, Geräteschulung, Hygieneschutzbelehrung und vieles mehr. Aber sie beißt sich durch und wir auch. Ein Kampf ist die Lohnbuchhaltung. Besonders bis ich ENDLICH die Unfallkasse am Start hatte ist doch etwas Schweiss geflossen. Krankenkasse und Finanzamt waren da noch recht einfach gegen...
Doch dazu mal an anderer Stelle mehr, die ganzen Erfahrungen was wir wann wie und wo gemacht haben, ist dein eigenes Thema, einen eigenen Elternblogeintrag hier im Forum wert!
Anyway: Manchmal schaue ich neidisch auf eine bestimmte erwachsene Diabetikerin. Die Dame stammt aus den USA, lebt aber hier und bloggt als "the.insulin.type". Wenn ich regelmäßig ihre Kurven sehe, denke ich: "Wir tun noch viel zu wenig!" (<-- also ich meine ihre CGM- Kurven! Nicht was ihr denkt! )
Denn die große Angst vor Folgeschäden, das Thema haben wir im Forum ja auch schonmal beschrieben, ist immer allgegenwärtig. Kommt es dazu, würde ich mir Vorwürfe machen vielleicht nicht alles getan zu haben.
Klar, es fällt eine große Last für einen kurzen Moment von einem ab. 0,3 besserer hba! Zum zweiten Mal in Folge sind wir auf dem Abwärtstrend! Aber gleichzeitig setzt jede Wertverbesserung auch immer einen neuen Meilenstein! Den gilt es mindestens zu halten, der Kampf geht sofort weiter, kaum dass man für einen Moment "puh"! gemacht hat! Erfolg baut auch irgendwie Druck auf...

Ja, das stimmt natürlich!
Man will halt das Beste fürs Kind "rausholen".
Auf die Erwachsenen würde ich da gar nicht gucken, das ist denke ich wieder eine andere Kiste. Wir haben bei den Kindern ja mit ganz anderen Ungeheuerlichkeiten zu kämpfen, wie z. B. mit Wachstumshormonen, Änderungen im Alltag (Kindergarten- Grundschule usw.), im Essverhalten (was heute schmeckt ist morgen eklig und umgekehrt...) und schlecht vorhersagbarem Bewegungsdrang. Ich glaube, erwachsene Diabetiker haben es da ein bißchen einfacher, sie können besser planen was sie wann wo machen und was das mit dem Blutzuckerspiegel anstellt (klappt natürlich auch nicht bei allen gleich gut). Kinder sind viel spontaner...
Das führt mich aber immer zu der nächsten Überlegung: Wenn die Kinder erwachsen sind, sind sie selbst für ihr Diabetesmanagement verantwortlich und können entscheiden, welche Therapie sie wollen und welcher Wert für sie ok ist. Jetzt sind wir praktisch ihre Stellvertreter und müssen das für sie regeln. Und natürlich möchte man es da so optimal wie möglich haben und die besten Voraussetzungen schaffen. Für gute Werte stehe ich z. B. auch gerne mehrmals in der Nacht auf, auch wenn das viele in meiner Familie (zum Teil selbst Ärzte...) nicht verstehen.
Ich denke auch, es sollte auch im Kindergarten und in der Schule möglichst gut laufen und nicht einfach ein "Durchgewurschtel" werden. Ich finde es toll, dass ihr da nicht aufgegeben habt und trotz der vielen Schwierigkeiten (die es meiner Meinung nach eigentlich nicht geben dürfte, aber das ist wieder ein anderes Thema...) eine Lösung gefunden habt.
Es bleibt natürlich ein ständiger Kampf, aber ich glaube, ihr tut alles, was im Moment möglich ist, mit der Zeit wird vieles auch einfacher (und irgendwann gelingt es hoffentlich eine künstliche Bauchspeicheldrüse zu erschaffen, oder andere Zellen der eigenen Bauchspeicheldrüse mittels gentechnischer Veränderung zur Insulinproduktion zu bewegen...).
Es gilt halt immer durchhalten und eine Hürde nach der nächsten meistern...aber das schafft ihr ganz sicher!

Herzlichen Glückwunsch, diabeti500!
Ich konnte erst gar nicht glauben, dass Du mittlerweile schon seit zwei Jahren dabei bist. Kann mich noch an den Krankenhaus-Report erinnern, das war einne faszinierende Fortsetzungsserie. Es ist immer wieder inspirierend Deine Beiträge zu lesen. Nachdem ich aufgrund Deiner ersten Berichte zu Thema fiasp dachte, dass wäre für unsere Tochter keinesfalls etwas, weil wir so eine engmaschige Regelung nicht realisieren könnten, bin ich ob Eurer Erfolge inzwischen positiver gestimmt. Vielleciht in ein paar Jahren mit der 670G oder Nachfolger...
Alles Gute und weiterhin so schöne Beiträge wünscht
Ralf

Hallo Ralf,
670G, da sagst du was! Diese Pumpe steht derzeit ganz oben auf meiner Most-Wanted- Liste zur Verbesserung!
Notfalls werde ich diese aus vom Mund abgesparten Eigenmitteln kaufen wenn es sein muss. Ich spare ehrlich gesagt bereits heute, weil ich in 2 Jahren noch nicht mit einer Verfügbarkeit bzw. mit einer Zulassung für Kinder rechne (dann hätten wir die obligatorischen 4 Jahre voll)
Bis dahin aber hoffe ich, dass wir die Mindestbasalmenge erreichen, damit die Autofunktion der Pumpe bei uns genutzt werden kann...

@diabeti500 und Dana R oder bald RS, da geht ja einiges über app steuerung und das mit Dexcom oder Libre zu koppeln.
Da ist ja nur das Problem das diese etwas grob ist aber wenn man aus der Remi ist sollte das kein Problem mehr sein und vor allen die gibt's ja schon lange.
Nur so als Idee, denn ob die je für Kinder kommt bzw. diese Funktion gesperrt wird.

Cheffchen

nur kurz zu dem Vergleich mit Bloggern: Ich selbst bin auch auf Instagram aktiv, aber bitte beachten: Das was man dort bei den allermeisten Leuten sieht, sind nur die "schönen, perfekten" Seiten der Sache! Zudem ernährt Leah sich soweit sie angibt Low Carb.
Seit Instagram eine große DiabetesCommunity bekommen hat, treibt es gerade Jugendliche immer halb in die Verzweiflung, wenn man nur gerade "Kurven" aus CGMs sieht! Ich selbst versuche aktiv dagegen zu halten, eine gerade Linie ist NICHT normal, wenn man eine normale Ernährung hat (also mit Kohlenhydraten und auch mal Süßem!)

lg, Sandra (@sandriabetes1)

Mal ein update zur 670G
in den nächsten 10 Monaten in Frankreich, Niederlanden und Schweden laut investor meeting bei Medtronic.
@diabeti500, Also kannst noch ein bisschen sparen.

Cheffchen