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Fiasp von novo

diabeti500
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11 Jan. 2018 20:52 - 11 Jan. 2018 20:57 #107476 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf Fiasp von novo
Eine absolut unsägliche Situation Heike!
Damit könnte ich mich nicht abfinden, besonders wenn die Ärtze das nicht nachvollziehbar argumentieren können.
DU hast den Beleg der Wirksamkeit auf deiner Seite. Was haben die Ärzte? Für mich wäre an der Stelle das Vertrauen einfach nicht mehr gegeben.

Übrigens: Ich lese gerade deinen Blogeintrag vom 02. November. Prof. Danne hat sich bereits positiv zu Fiasp geäußert! Besonders in Bezug auf die postprandialen Spitzen.
www.diabetologie-online.de/a/fiasp-verbe...kerkontrolle-1823165
Letzte Änderung: 11 Jan. 2018 20:57 von diabeti500.
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Kosima
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11 Jan. 2018 22:23 #107482 von Kosima
Kosima antwortete auf Fiasp von novo
Hallo,
meine beiden Männer waren heute auch in der Diabetessprechstunde....das Ergebnis war eine Vollkatastrophe (also der hbc Wert nicht, der war bei 6,4, aber der Rest schon). Die Frage nach dem Fiasp wurde mit einem kategorischen "ist nicht zugelassen- kommt überhaupt nicht in frage- was fällt euch eigentlich ein" abgewürgt. Also wir werden definitiv die Klinik wechseln und ich werde solange suchen bis ich eine Klinik finde, die uns nicht mit einem platten "das macht man nicht" abbügelt...

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Wenke
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12 Jan. 2018 09:07 #107484 von Wenke
Wenke antwortete auf Fiasp von novo

diabeti500 schrieb: Eine absolut unsägliche Situation Heike!
Damit könnte ich mich nicht abfinden, besonders wenn die Ärtze das nicht nachvollziehbar argumentieren können.
DU hast den Beleg der Wirksamkeit auf deiner Seite. Was haben die Ärzte? Für mich wäre an der Stelle das Vertrauen einfach nicht mehr gegeben.

Übrigens: Ich lese gerade deinen Blogeintrag vom 02. November. Prof. Danne hat sich bereits positiv zu Fiasp geäußert! Besonders in Bezug auf die postprandialen Spitzen.
www.diabetologie-online.de/a/fiasp-verbe...kerkontrolle-1823165


Wem sagt du das?

Auf die Wirksamkeit gehen sie natürlich überhaupt nicht ein. Ich habe denen schon Fotos mit Sensor-Kurven geschickt: Süßigkeiten gefuttert - Anstieg NULL, sogar echte Limo geht (wollte Lars neulich im Odysseum in Köln unbedingt, nachdem er vorher schon Cola light hatte und es mal wieder, wie überall außer im Supermarkt, keine anderen Light-Getränke gab) und siehe da: 300 ml Sprite mit Fiasp - Anstieg ebenfalls Null (wenn auch zugegebenermaßen in Verbindung mit ein bisschen Bewegung, aber kein Sport, schließlich ist das Odysseum ein Museum und keine Turnhalle). Interessiert aber alles nicht wirklich.

Zur Not reiten sie eben wieder darauf herum, dass ein HbA1c-Wert von 6,7 (unter Humalog) wohl total okay ist und verweisen auf irgend einen Patienten, der gerade bei ihnen auf der Station liegt, weil er einen HbA1c-Wert von 13 hat. (Als hätte das eine irgendwie mit dem anderen zu tun. Die 13 "schafft" man, wenn man regelmäßig nicht oder viel zu wenig spritzt. Da hilft dann natürlich auch kein schnelleres Insulin.)
Darauf, dass die 6,7 die erste 6 vor dem Komma seit ca. 2 Jahren war und mich übermenschliche Anstrengungen gekostet hat und außerdem auch viel Glück (z.B. kein Infekt in der fraglichen Zeit) dabei war, wurde dann wieder nicht eingegangen. Sonst liegen wir, seitdem Lars in der Pubertät ist, nämlich doch über 7 (zwischen 7,0 und 7,8). Und das sollte meiner Meinung nach nicht sein.

Dass Prof. Danne sich positiv geäußert hat, hatte ich auch schon gelesen. Sonst hätte ich mir doch nie beim Kinderarzt das Rezept "erschlichen". Es hieß ja im Oktober "wir warten ab, was Prof. Danne sagt". Und weil ich schon wusste, dass der die Sache positiv sieht, dachte ich, wenn es nur davon abhängt (was sie mich damals glauben ließen), können wir ja in Kürze mit einen Folge-Rezept rechnen...

Was das Vertrauensverhältnis anbetrifft: ja, wie soll man je wieder jemandem vertrauen, der einen so an der Nase herum geführt hat? Wenn im Privatleben ein Bekannter mehrfach in kurzer Zeit Versprechungen macht und diese dann nicht einhält, glaube ich dem ja auch nicht mehr.

Nur hat mein Sohn leider so gar keine Lust auf einen erneuten Klinikwechsel.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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AlexMo
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12 Jan. 2018 20:38 #107501 von AlexMo
AlexMo antwortete auf Fiasp von novo
Hallo Zusammen!
@diabeti500

Andererseits: Jeder Fall ist individuell und wenn euer Arzt gute Gründe gegen Fiasp ins Feld führt, muss man das ja auch erstmal hinnehmen. Aber: Wenn ihr euch schlau gemacht habt, die Wirkweise von Fiasp verstanden habt und erklären könnt, soll euer Arzt doch erstmal sagen, WARUM es nicht in Frage kommt. Dann kommt fast immer die fehlende Zulassung als einziges Argument. Wie selbstverständlich MÜSST ihr dann auf der Seite des Arztes sein und ihn entlasten, indem ihr von euch aus vorschlagt, das Mittel off Label einzusetzen.


Ehrlich gesagt, hatte ich mir ja erhofft, von IHM, also "unserem" Arzt noch mehr bzw. bessere Infos bzgl. Fiasp zu erhalten; ich hatte Eure positiven Erfahrungen hier immer wissbegierig verfolgt und eigentlich gedacht, dass der Diadoc dem Ganzen wesentlich aufgeschlossener gegenüber steht bzw. mir /uns ansonsten mal sachdienliche Informationen liefert, die sowohl für dieses Insulin, als auch evtl dagegen sprechen. Er hat ja gar nichts begründet. Auf diese von mir geschilderte Reaktion war ich überhaupt nicht vorbereitet...
Das ist leider der springende Punkt; ich war noch längst nicht genug auf ein fundiertes Gespräch vorbereitet und werde diesen Fehler bei meinem nächsten Versuch nicht noch einmal machen. Es wurden ja quasi alle Ansätze für Nachfragen im Keim erstickt.

Ich kann durchaus verstehen, dass Ärzte bei Neuzulassungen erstmal vorsichtig sind, eine gewisse Skepsis ist sicher auch positiv zu sehen.
Gleichzeitig finde ich es langsam anstrengend/nervig/merkwürdig, dass WIR uns immer selbst informieren müssen, was Innovationen bzgl des Diabetesmanagements betrifft: so waren wir vor einigen Jahren mit die Ersten, die den Libre für Kinder eingesetzt haben, als er für diese noch gar nicht zugelassen war; unser Dia-Doc war dem gegenüber durchaus aufgeschlossen, doch von IHM hatten wir dazu keinerlei Infos bekommen; im Gegenteil: bei mehreren Ambulanzterminen hat er Moritz gefragt, ob er bei dem einen oder anderen Patienten als "Anschauungssubjekt" mal ins Sprechzimmer kommen könne, um von seinen Erfahrungen zu berichten und grundsätzlich die Funktionsweise zu zeigen; anfangs war Mo sogar ganz stolz, irgendwann fand er es dann lästig.
Diese Woche hat Moritz ihm dann gezeigt, wie das mit Uploaderhandy, CNL und Pebble iVm Nightscout funktioniert, da er ja Montag auf Skifreizeit fährt. Die Reaktion: "OK, damit habt Ihr mich geschlagen, aber was machst Du konkret mit der Basalrate?"... Er hat überhaupt nicht versucht zu verstehen, wie das funktioniert. Und das werfe ich ihm schon irgendwie vor; nicht, dass er uns darüber nicht informiert, weil er es nicht weiß, aber das er auch gar nicht nachfragt, wie das geht und was uns das überhaupt nutzt.

Seine Reaktion auf unsere Frage nach Fiasp ("da warten wir mal drei bis vier Jahre ab") ärgert mich, weil ich manchmal das Gefühl habe, dass wir, dank dieses Forums und Eurer Infos, mehr über Innovationen wissen, als er.

Grundsätzlich fühlen wir uns dort ja gut aufgehoben und ein Wechsel, wie Du ihn, Heike, erwägst, ist eigentlich kein Thema. Ich wüsste gar nicht, wo wir stattdessen hin sollten...
Deine Enttäuschung/Wut kann ich gut nachvollziehen; das ist ja noch schlimmer, als ein "kategorisches Nein" wie bei uns von vorneherein zu bekommen; so als ob man einem erst die Nase lang macht, wie toll alles sein könnte, um dann zu sagen, ähm, sorry, geht nicht mehr.
Ich weiß noch, wie enttäuscht wir waren, als wir nach Jahren endlich die KK-Zusage für das CGM hatten und wir dann genau in den Lieferstopp für Neukunden bei medtronic gekommen sind; ich hätte heulen können. Allerdings waren wir es da ja noch nicht gewohnt, wie es läuft...
Also ich drücke Dir/Euch weiter die Daumen, dass Ihr irgendwie Erfolg habt!!! Wo auch immer...
Übrigens kommt mir das sehr bekannt vor

Auch über die Weihnachtsferien mit der ganzen Futterei und der kaum vorhandenen Bewegung sind wir damit viel besser gekommen als je zuvor mit Humalog oder Novorapid. 120% reichten locker aus, nicht 180 oder gar 200% wie sonst.


Moritz` Basalrate läuft in den Ferien auch meist zwischen 150 und 200 % höher...

LG Alex

Alexandra mit Moritz *04/2005, Diabetes Typ 1 seit 04/2012,
Insulin Novorapid, Medtronic G780 (seit 05/2022); CGM (seit Nov 2017)

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Wenke
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12 Jan. 2018 21:06 - 12 Jan. 2018 21:12 #107502 von Wenke
Wenke antwortete auf Fiasp von novo

AlexMo schrieb:

Gleichzeitig finde ich es langsam anstrengend/nervig/merkwürdig, dass WIR uns immer selbst informieren müssen, was Innovationen bzgl des Diabetesmanagements betrifft[/quote]

Hallo Alex,

das ist auch so ein Problem bei uns.

Die erste Klinik hat uns damals ja nicht mal gesagt, dass es überhaupt Insulinpumpen gibt (blöderweise wusste ich das schon, weil ich durch den Typ 2 meiner Mutter schon ca. 15 komplette Jahrgänge des "Diabetes Ratgeber" intus hatte und deshalb nicht völlig ohne "diabetische Vorbildung" daher kam) und als ich eigenständig danach gefragt habe, noch entsetzter reagiert als eure Klinik. O-Ton: "Das ist nicht kindgerecht. Frühestens im Jugendalter, am besten nie!" (Lars war damals 6.)

3 Jahre später habe quasi ich das Gutachten fürs CGM geschrieben, das der Doc dann nur von mir abschreiben und ein bisschen "fachlicher" formulieren musste. Dass nicht er es war, der uns darüber informiert hat, dass es CGM überhaupt gibt usw. , brauche ich wohl nicht zu erwähnen.

Zugegeben hat uns im Sommer 2015 die Ärztin (inzwischen Klinik Nr. 3, wobei wir Nr. 2 nur verlassen haben, weil es uns zu weit war und sie uns zu oft bestellt haben, nicht weil wir sonst unzufrieden gewesen wären) die 640G ganz unaufgefordert ans Herz gelegt (nicht dass ich das Modell nicht vorher schon ausreichend studiert hatte...), aber wer hat dafür gesorgt, dass die Klinik endlich mal die CD mit der neuen Software bekommt (um die Pumpe auch auslesen zu können), weil sie ein halbes Jahr lang nicht geschafft haben, einfach mal bei Medtronic anzurufen? Ich, mal wieder.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: 12 Jan. 2018 21:12 von Wenke.

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SuSanne36
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13 Jan. 2018 23:19 - 13 Jan. 2018 23:20 #107514 von SuSanne36
SuSanne36 antwortete auf Fiasp von novo
Es ist wohl sehr selten auf eine Klinik oder einen Arzt zu treffen, der immer auf dem neuesten Stand
ist.
Es liegt vielleicht auch an dem Unterschied mit etwas 24 / 7 zu leben, als " nur " damit zu arbeiten.
Das zeigt sich doch bei allem rund um den Diabetes. Wir Eltern sind motiviert aus dem Wunsch etwas zu verbessern für unsere Kinder, mehr Lebensqualität, Diabetes mehr altsgstauglich zu machen.
Das treibt uns an.

Wie soll jemand verstehen, wie wichtig dir Fiasp ist, es euer Leben mehr normalisiert, wenn dieser nicht mit Diabetes leben.

@ Heike

Du schreibst von einer " normalen " Limo.
Die Lars getrunken hat. --> ohne großen Anstieg
Das normalste der Welt. ( nicht für uns Diabetiker)

@ AlexMo
Ärzte wollen doch helfen, und wollen oft eine Abhängigkeit der Patienten.
Da ist es natürlich nicht so schön, wenn man über jemanden hinaus wächst.

Eigentlich kann sich ein Dia Team doch glücklich schätzen, motivierte und erfahrende Eltern zu haben. Bei keinem anderen wäre Fiasp besser aufgehoben als bei euch, denn ihr wisst was ihr tut.

Und der Arzt kann von euren Erfahrungen aus erster Hand doch nur profitieren, denn die Zulassung unter 18 wird bald kommen.

Ich/ wir haben uns noch nicht für Fiasp entschieden. Ich bin natürlich von den Erfahrungen und Ergebnissen begeistert, aber ich warte noch mal ab.

Trotzdem drücke ich euch die Daumen, das es doch noch klappt.

Grüße
Letzte Änderung: 13 Jan. 2018 23:20 von SuSanne36.
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EgonManhold
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14 Jan. 2018 21:25 - 14 Jan. 2018 21:28 #107527 von EgonManhold
EgonManhold antwortete auf Fiasp von novo
SuSanne36 schrieb u.a.:

Ich/ wir haben uns noch nicht für Fiasp entschieden. Ich bin natürlich von den Erfahrungen und Ergebnissen begeistert, aber ich warte noch mal ab.


Genau so machen es viele Ärzte.


Ich kenn die aktuellen Zahlen nicht; aber Ende des letzten Jahrhunderts waren 35 - 50% der Diabetologen / Diabetesberaterinnen T1D. Also Fachleute, die selbst betroffen sind und auch alle Aufs-und-Abs des Lebens mit T1D kennen.

Das Eltern und auch die erwachsenen Betroffenen jeder "Neuerung" sofort umsetzen wollen, wenn sie eine Verbesserung verspricht, ist sehr verständlich und normal.
Die Fachkräfte (Diabetologen/Diabetesberater u.ä.) sehen solche neuen Dinge zum großen Teil etwas differenzierter bzw. skeptischer. Und zwar aus der Erfahrung heraus, die man im Laufe der Zeit mit der Pharmaindustrie/Geräteindustrie gemacht hat. Da ist längst nicht alles, was als neu oder besser angepriesen wird, wirklich eine Verbesserung.
Ich denke z.B. an das längst wieder vom Markt verschwundene Inhalations-Insulin oder die Uhr zum BZ-Messen.
Vor 4 oder 5 Jahren wurde ein Pod-Pumpensystem angekündigt, an dem auch unmittelbar am Pod Bolusinsulin abrufbar ist. Da warten wir jetzt immer noch drauf.

Es sollte uns auch allen bewusst sein, das noch längst nicht alles zur Physiologie und Pathophysiologie des Diabetes bekannt ist. In den letzten 2 - 3 Jahrzehnten hat sich da viel getan - es bleibt aber auch noch viel zu tun.

Und: bei allen Versprechungen und aller bunten Werbung der Industrie sollten wir nicht vergessen, dass die nirgendwo Geld in die Entwicklung investieren, wo nicht auch ein großer Gewinn zu erwarten ist. Die (Familien-)Betriebe, die etwas entwickeln, weil sie PRIMÄR den Patienten im Blick haben, gibt es praktisch nicht mehr.

Gruß, Egon

Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte Meinungen....
Letzte Änderung: 14 Jan. 2018 21:28 von EgonManhold.
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diabeti500
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14 Jan. 2018 22:43 #107533 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf Fiasp von novo
Nein Egon, sie sehen es nicht differenzierter. Sie sehen es nur, nach vielen Jahren als Nichtbetroffene, aus der Sichtweise des Jobs. Wären sie mutig, wären sie angreifbar. Halten sie sich starr an die Regeln, bleiben sie rechtssicher und niemand kann ihnen was. Für Nicht- Betroffene ist das verständlich. Wir brauchen aber auch Pioniere mit Mut, denn wenn sich nichts ändert, kann sich auch nichts verbessern.
Wir hatten die Diskussion schon und ich werde sie nicht wieder aufwärmen. Fiasp wird auch für Kinder kommen und es wird nichts anders sein, als es aktuell mit Fiasp ist. Für die nächsten Stunden, Tage, Wochen und Monate, wo das bessere Insulin bei so vielen Patienten so manche Spitze verhindert hätte, trägt dann auch zum Teil der unbeteiligte Arzt passiv eine Mitschuld, dass er nicht ein bisschen mutiger war.
Das gilt für jeden Arzt, der sich dem Fortschritt verschließt. Ich kenne eine Klinik, die lebt lieber mit Dawn und Co, weil sie die Pumpentherapie komplett ablehnen. So etwas finde ich z.B. unverantwortlich.
Ich bin unglaublich froh, dass wir ein Ärtzeteam haben, die auch mal an den Tellerrand gehen. Nicht, dass sie darüber hinaus gehen, keineswegs. Aber sie gehen auch eben mal aus der Mitte raus, denken mit, lassen sich sachlich argumentativ überzeugen. Entwicklen selber Erfahrungen, bleiben dran. Oder man macht dies eben nicht. Es gibt solche und solche. Nur WIR sind es, die das ausbaden müssen.
Bei unserem Quartalstermin war unser Ärzteteam (mit zwei Ärzten und der Dia- Schwester) sehr an unseren Erfahrungen interessiert! Wir haben allein 15 Minuten die Charts ausgewertet, wo ich die Vorzüge von Fiasp erklärt habe. Wo ich belegt habe, dass es funktioniert.
Natürlich ist das nur für uns individuell der Fall! Keineswegs propagiere ich hier dafür, allen Kindern sofort Fiasp in die Hand zu drücken. Die persönliche Verantwortung für den Einsatz steigt enorm. Jeden Tag. Aber wir sehen auch jeden Tag, dass es sich lohnt. Wir kehren NIE WIEDER zu Novorapid zurück!
Stillstand ist Rückschritt. Nur wenn man etwas ändert, kann man etwas verbessern. Und der wirtschaftliche Schaden wird es für Novo Nordisk wohl kaum sein.

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Wenke
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15 Jan. 2018 11:48 - 15 Jan. 2018 19:03 #107534 von Wenke
Wenke antwortete auf Fiasp von novo
Mich erinnert die ganze Fiasp-Geschichte leider sehr an das, was wir vor 6 Jahren mit der Schule und infolgedessen mit diversen Behörden erlebt haben:
Die Angst vor der Verantwortung ist endlos groß - aber nur vor der Verantwortung bei der jemand im schlimmsten Fall auch mit Strafe rechnen muss.

- Die Erzieherinnen in der Offenen Ganztagsschule weigerten sich (nachdem sie es erst zugesagt hatten - auch so ein hin-und-her damals) Lars beim Wiegen und Berechnen des Mittagessens zu unterstützen. Sie hatten Angst einen Fehler zu machen und zur Verantwortung gezogen zu werden. Angst dafür verantwortlich zu sein, dass ein Kind furchtbar unglücklich ist, weil es ausgeschlossen wird, dass es vielleicht einen psychischen Schaden fürs Leben erleidet, hatten sie nicht. Diese Schuld kann man ja nicht bemessen und vor allem, kann man sie dafür nicht bestrafen.
- Die Sachbearbeiterin auf dem Sozialamt bewilligte den Schulbegleiter nicht (unsere Argumente wurden verdreht oder, wenn das nicht ging, ignoriert). Das hätte sie ja ihrem Vorgesetzten erklären müssen und vielleicht war der der Meinung, dass sie sparsamer mit dem Budget umgehen müsste. Was sie unserem Kind damit antat, war zweitrangig, denn s.o. hierfür konnte sie keiner zur Verantwortung ziehen.
- Das Gleiche bei allen anderen Ämtern, zu denen man uns schickte.

Und jetzt haben die Ärzte nur Angst davor, dass vielleicht etwas passiert, weil Fiasp zu schnell wirkt oder dass die KK sie für eine ungenehmigte Off-Label-Verordnung in Regress nimmt.
Davor, dass Kinder später früher und schlimmere Langzeitschäden haben, als es nötig wäre, haben sie keine Angst, denn dafür kann sie niemand belangen.

Moralisch macht man sich aber nicht nur schuldig, wenn man das Falsche tut, sondern auch, wenn man das Richtige unterlässt. Ich wünsche all diesen Menschen einfach mal ein paar schlaflose Nächte, in denen sie mal darüber nachdenken.

Dass viele Ärzte oft wenig Ahnung vom Alltag mit Diabetes haben, stimmt bedingt. Aber auch, wenn ein Arzt selbst Diabetiker ist, ist das nicht immer hilfreich. Wenn jemand schon 40 Jahre Diabetes hat, hat er oft so eine Einstellung a la "Ist doch alles super heute, Sie hätten mal die Nadeln von 1978 sehen müssen".
Für uns ist 1978 aber einfach nicht der Maßstab.

Ganz an Anfang unserer Diabetes-Karriere, Ende 2010 oder Anfang 2011 las ich eines Morgens hier im Quickchat mal eine Unterhaltung, die zwei Personen in der vergangenen Nacht geführt hatten. Der eine war Vater eines Diabetes-Kindes, der andere nach eigener Aussage selbst seit 50 Jahren Diabetiker. Ersterer war sehr an Fortschritt Richtung Closed-Loop interessiert. Der Langzeitdiabetiker dagegen meinte, so wie es jetzt ist, wäre doch alles schon super, der andere hätte mal Diabetes im Jahr 1960 erleben müssen... Darauf sagte der Vater: "Wären die Menschen vor 100 Jahren auch so fortschrittsfeindlich gewesen, wärst du schon 50 Jahre tot"
Diese Worte habe ich nie vergessen.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: 15 Jan. 2018 19:03 von Wenke. Begründung: Tippfehler
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15 Jan. 2018 13:17 #107536 von Wenke
Wenke antwortete auf Fiasp von novo

SuSanne36 schrieb:
Eigentlich kann sich ein Dia Team doch glücklich schätzen, motivierte und erfahrende Eltern zu haben. Bei keinem anderen wäre Fiasp besser aufgehoben als bei euch, denn ihr wisst was ihr tut.


Möchte man glauben...

Aber meine Erfahrung mit Ärzten ist, dass sich zwar 100% aller Ärzte Patienten/Eltern wünschen, die machen, was der Arzt ihnen sagt, aber min. 80% der Ärzte Patienten/Eltern, die mehr wollen, unbequem finden.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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