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Fiasp von novo

Wenke
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22 Dez. 2017 19:20 #107317 von Wenke
Wenke antwortete auf Re:Fiasp von novo

LuMiLo schrieb: Na wenn ihr gut damit zurecht kommt...wenn die Werte passen habt ihr doch das beste Argument.
Da würde ich drauf bestehen es erneut zu bekommen.


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Es läuft immer noch super. Die Werte sind im Durchschnitt so gut wie seit vielen Jahren nicht mehr und das bei nicht mehr Hypos als unter Humalog. (Sprich: gleich viele Tiefen, aber viel weniger Höhen.)

Leider weigert sich die Diabetes-Ambulanz trotzdem ein Rezept auszustellen. Erst sollten wir eins bekommen, wurden extra dafür bestellt.
Und dann: ätsch Pustekuchen! Doch nicht!

Die eine Ärztin hätte es uns wohl gegeben, die andere hatte aber zu viel Angst vor eventuelle Regressforderungen durch die Krankenkasse. Sie will, dass wir einen Antrag bei der Krankenkasse stellen.
Das haben wir sicherheitshalber schonmal getan. Natürlich will die Krankenkasse ein ärztliches Gutachten. Für diese will die Ärztin nun Papier-Tagebücher. Genau diese schreiben wir aber seit 2 Jahren mit Okay eben dieser Klinik nicht mehr. Außerdem kann man in Tagbücher mit blutig gemessenen Werten sowieso nicht sehen, wie der BZ 30-60 min. nach dem Essen ist. Ohen Tagebücher sieht sich die Ärztin offensichtlich damit überfordert ein Gutachten zu schreiben. (Die viel aussagekräftigeren Sensor-Kurven liegen vor.)

Erst wurde uns gesagt, dass wir auch ein Privatrezept bekommen könnten.
Ganz ehrlich, es wäre mir egal das Insulin selber zu zahlen (Lars braucht ja nicht wirklich viel, es würden ca. 50EUR pro Monat anfallen). Ich habe also um das Privatrezept gebeten, bis jetzt aber keins erhalten.
Am Telefon erreicht man niemanden, der "etwas zu sagen hat". E-Mails werden ignoriert.

Ich fühle mich gerade ziemlich verarscht (sorry, aber das Wort musste sein), hilflos und finde das Ganze einfach nur traurig.

Die Werte sind mit Fiasp so viel besser und genau das soll uns nun wieder weggenommen werden. :( :angry: :( :angry:

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Leloo
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22 Dez. 2017 20:37 #107318 von Leloo
Leloo antwortete auf Re:Fiasp von novo
Einfach unglaublich, wie unterschiedlich doch die Diabetesversorgung innerhalb Deutschlands ist. Und das mit den Papiertagebüchern ist mir auch total schleierhaft. Wo sind da die Vorteile? Wo der Mehrwert? Da unterliegt die Diabetestherapie einem solch enormen technischen Fortschritt, und die Ärzte brauchen Papiertagebücher um Gutachten zu schreiben "kopfschüttel"
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr Fiasp doch noch irgendwie bekommt!!

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SuSanne36
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22 Dez. 2017 21:05 - 22 Dez. 2017 22:46 #107320 von SuSanne36
SuSanne36 antwortete auf Fiasp von novo
Das ist echt ärgerlich und ich kann deine Wut gut verstehen. Gerade da es bei Euch ja besser läuft.

Was aber vielleicht noch mal als Erklärung gesagt werden muss .

Selbst wenn ein Arzt etwas off Lable verschreibt bleibt dieser in der Haftung. Wenn sich also nach einer zeit Komplikationen oder Folgeerkrankungen ergeben haftet der Arzt . Er verordnet ein Medikament, das für dein Kind nicht zu gelassen ist, da der Arzt der Meinung ist, das die üblichen Medikamente nicht mehr ausreichen. Der Arzt steht also dafür gerade. Es ist also nachvollziehbar, wenn Ärzte zurückhaltend sind. Es ist nicht absehbar, wie sich das Insulin auf Kleinkinder und Kinder im Wachstum und auf die Hormone auswirken. Die Kosten für diese vielleicht entstehenden Folgebehandlungen gehen zu seinen Lasten.
Der Hersteller ist nicht haftbar zu machen, da es eben genau dafür die Zulassung gibt.

Ich selber bin für mein Kind noch hin und her gerissen, da Humalog seine Grenzen hat und oft ohne DEA der Anstieg nach dem Essen schwer aus zu bremsen ist .
Letzte Änderung: 22 Dez. 2017 22:46 von SuSanne36.

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Wenke
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24 Dez. 2017 13:50 #107335 von Wenke
Wenke antwortete auf Fiasp von novo

SuSanne36 schrieb:
Was aber vielleicht noch mal als Erklärung gesagt werden muss .

Selbst wenn ein Arzt etwas off Lable verschreibt bleibt dieser in der Haftung. Wenn sich also nach einer zeit Komplikationen oder Folgeerkrankungen ergeben haftet der Arzt .


Genau deshalb musste ich zuerst unterschreiben, dass alles auf eigene Gefahr ist und dass wir darüber aufgeklärt wurden, dass bis hin zum Tode alles mögliche passieren kann. Zu dieser Unterschrift war ich selbstverständlich auch bereit.
Unmittelbar nachdem ich das alles unterschrieben hatte, wollte die eine Ärztin mir das Rezept geben und die andere hat in dem Moment dazwischen gefunkt.

Sie hätten, wenn es sie es nicht verordnen wollen, ganz einfach konsequent "nein!" sagen sollen. Dann wissen Patienten, woran sie sind.

Was das nicht ausreichen anbetrifft: wenn mein Sohn mit Humalog nach dem Essen auf 250 mg/dl hochgeht und mit Fiasp nur auf 150 mg/dl, dann bedeutet das meiner Meinung nach, dass Humalog eben nicht ausreicht. Ich meine, man kann auch Actrapid benutzen. Damit ging es nach dem Essen auf 350 und blieb da auch gleich 3 h, um dann in 30 min auf 60 runterzuknallen. Auch damit kann man irgendwie überleben (man lebt dann halt vielleicht ein paar Jahre weniger)...

Auf die 150 statt 250 gehen die Ärzte dann aber ganz einfach nicht ein, sondern verweisen auf einen Teenager, der gerade auf der Station liegt und einen HbA1c-Wert von 13,5 hat.
Ähm ja, bei 13,5 hilft auch kein Fiasp. Dann liegen die Probleme woanders.

Aber um von "um die 7" auf "um die 6" zu kommen, hilft Fiasp ganz sicher schon.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Wenke
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24 Dez. 2017 13:54 - 24 Dez. 2017 13:56 #107336 von Wenke
Wenke antwortete auf Re:Fiasp von novo
[quote="Leloo" post=107318 Und das mit den Papiertagebüchern ist mir auch total schleierhaft. Wo sind da die Vorteile? Wo der Mehrwert? [/quote]

Wo der Mehrwert ist? Es gibt keinen!

Ich denke die Klinik fordert die Tagebücher jetzt einfach nur, genau WEIL sie wissen, dass wir keine liefern können. Schließlich haben sie uns erlaubt, mit den Tagebüchern aufzuhören. Vermutlich wollen sie uns einfach die Schuld zuschieben, wenn sie kein Gutachten schreiben können, anstatt einfach klipp und klar zu sagen, dass sie nicht wollen. Keine Ahnung, was solche Spielchen sollen.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: 24 Dez. 2017 13:56 von Wenke.

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AlexMo
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10 Jan. 2018 20:27 #107460 von AlexMo
AlexMo antwortete auf Re:Fiasp von novo
Hallo Heike,

habt Ihr zwischenzeitlich ein neues Rezept für Fiasp bekommen?

Nachdem hier im Forum ja einige geradezu "begeistert" von Fiasp sind und wir vorgestern Ambulanztermin hatten, hatte ich mir vorgenommen, unseren Diadoc auch mal darauf anzusprechen.
Die Gelegenheit passte eigentlich recht gut, da er mit Blick auf die letzten CGM-Daten/Verläufe insbesondere die Spitzen nach dem Essen ansprach, die "im Hinblick auf die weitere Zukunft doch noch mehr vermieden/reduziert werden sollten."

Auf meine Frage, inwieweit er in diesem Zusammenhang evtl. auch an Fiasp denken würde bzw. dieses einschätzen und beurteilen würde, war seine Antwort nicht nur sehr kurz sondern auch sehr rigoros...

"In drei oder vier Jahren könnten wir darüber sprechen, erstmal beobachten"... :(
Toll, damit sind erstmal alle weiteren Nachfragen danach für uns erledigt.

LG Alex

Alexandra mit Moritz *04/2005, Diabetes Typ 1 seit 04/2012,
Insulin Novorapid, Medtronic G780 (seit 05/2022); CGM (seit Nov 2017)

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diabeti500
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10 Jan. 2018 21:37 #107462 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf Fiasp von novo
Das ist ECHT traurig! Die postprandialen Spitzen waren eine wesentliche Argumentationshilfe, um den Versuch mit Fiasp zu wagen! Vielleicht etwas mehr mit Nachdruck nochmals darauf eingehen, wenn ihr es probieren wollt?
Erstmal "nein" sagen glaube ich alle Ärzte. Hatten wir auch. Andererseits: Jeder Fall ist individuell und wenn euer Arzt gute Gründe gegen Fiasp ins Feld führt, muss man das ja auch erstmal hinnehmen. Aber: Wenn ihr euch schlau gemacht habt, die Wirkweise von Fiasp verstanden habt und erklären könnt, soll euer Arzt doch erstmal sagen, WARUM es nicht in Frage kommt. Dann kommt fast immer die fehlende Zulassung als einziges Argument. Wie selbstverständlich MÜSST ihr dann auf der Seite des Arztes sein und ihn entlasten, indem ihr von euch aus vorschlagt, das Mittel off Label einzusetzen. Aber nochmals: Es muss natürlich passen! Fiasp bedarf gerade in der ersten Zeit MEHR Verantwortung, nicht weniger! Es wirkt eben schneller und brutaler, ohne CGM z.B. hätte ich es nicht ausprobiert! Und dann müsst ihr euch eine Zeit nehmen, wo ihr auch voll da sein könnt (war bei uns in den Ferien). Mit der Argumentation und dem Versprechen sofort abzubrechen, wenn es Schwierigkeiten gibt, haben wir es bekommen.
Anyway: Auch hier im Strang zur Info! Es ist nicht allein der Erfolg von Fiasp, aber ich bin sicher, es hatte wesentlichen Anteil hieran. Ich schrieb es schon im Freudenthema. Wir sind bei diesem Quartalstermin heute wieder mit einem gesunkenen hba um weitere 0,3 Zähler nach Hause gefahren. Wir haben zwar noch immer eine 7 vorne, aber die 6 können wir zumindest in der Ferne bereits erahnen! :-)
Unser Dia- Team ist unserer Meinung, wesentlich der frühere Wirkeintritt wie auch die postprandiale Spitze ist deutlich besser geworden. Bei uns hat sich der Aufwand gelohnt.
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EgonManhold
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11 Jan. 2018 12:54 #107471 von EgonManhold
EgonManhold antwortete auf Fiasp von novo
Hallo,

es ist schon so, dass viele Ärzte (nicht nur in Deutschland), bei neuen Medikamenten (oder z.B. OP-Verfahren) erst einmal einige Zeit abwarten wollen, bevor sie diese Neuerungen selber anwenden/verordnen.

Bei vielen neuen Medikamenten hat sich häufig erst nach einiger Zeit (Monaten bis Jahren) gezeigt, ob sie wirklich den versprochenen Nutzen haben und/oder zusätzliche erhebliche unerwünschte Nebenwirkungen haben. Das lässt sich nicht immer in den vorgeschriebenen Studienzeiten vor der Zulassung erkennen.
Es hat sich auch gezeigt, dass Pharmafirmen immer mal wieder Daten zurück halten, die zeigen, dass die beschriebene gewünschte Wirkung auf Dauer doch nicht so eintritt, wie offiziell angegeben.

Auf Grund dieser Erfahrung, warten eben viele Ärzte mit der Verordnung neuer Medikamente ab. Wenn dann noch ein neues Medikament für eine bestimmte Patientengruppe (z.B. Kinder) ausdrücklich nicht zugelassen ist, ist die Hemmschwelle es zu verordnen besonders groß.

Ich beziehe diese Hinweise nicht speziell auf Fiasp, sondern ganz allgemein auf Neuerungen in der Medizin.
Es kommt auch immer wieder vor, dass neue Medikamente/Methoden nach kurzer Zeit vom Markt verschwinden, weil sich herausstellt, dass der gewünschte Effekt nicht eintritt, vermehrt Nebenwirkungen auftreten oder das neue Gerät doch keine zuverlässigen Ergebnisse liefert.

Gruß, Egon

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Wenke
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11 Jan. 2018 19:22 #107473 von Wenke
Wenke antwortete auf Re:Fiasp von novo

AlexMo schrieb: Hallo Heike,

habt Ihr zwischenzeitlich ein neues Rezept für Fiasp bekommen?


Hallo Alex,

nein, leider nicht. Wir sind nur verar... worden. Ja, nein, ja, nein.

Ich bin immer noch unglaublich wütend auf auf die Ärzte. Wenn sie "nein" meinen, sollen sie nicht "ja" sagen.

Wir haben noch 4 Patronen Fiasp und wenn danach kein Wunder geschieht, müssen wir zurück zu Humalog und den üblichen Mistwerten.
Fiasp wirkt bei uns überhaupt nicht brutal sondern einfach nur gut. Auch über die Weihnachtsferien mit der ganzen Futterei und der kaum vorhandenen Bewegung sind wir damit viel besser gekommen als je zuvor mit Humalog oder Novorapid. 120% reichten locker aus, nicht 180 oder gar 200% wie sonst.

Ihr kennt sicher alle den Film "Pretty Woman". Da sagt Vivian kurz vor Ende zu Edvard, dass er ihr Leben verändert hat und dass er das nicht mehr rückgängig machen kann. So ähnlich ist es bei uns mit Fiasp. Wenn man erstmal gesehen hat, dass Werte von 250+ nach dem Essen nicht sein müssen, ist man nicht in der Lage, das nochmal klaglos hinzunehmen.

Wenn uns die Klinik beim nächsten Termin nicht verbindlich zusagt, dass wir Fiasp an dem Tag bekommen, wo es für Kinder zugelassen wird, denke ich, dass wir erneut die Klinik wechseln werden. Eigentlich ist es fast schon egal, ob und was sie uns zusichern, denn das Vertrauensverhältnis ist nachhaltig gestört und ich weiß nicht, wie das wieder zu kitten sein sollte.

LG Heike

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EgonManhold
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11 Jan. 2018 20:46 #107474 von EgonManhold
EgonManhold antwortete auf Re:Fiasp von novo
Hallo Heike,

dieses rumgeeiere der Ärzte ist natürlich sehr nervig - und auch unangebracht. Und nicht gerade vertrauensbildend.
Ich kann verstehen, wenn ein Arzt eine bestimmte (u.U. ablehnende) Meinung dazu hat, dann soll er sie aber auch vertreten - und dabei bleiben. Bis er vielleicht seine Meinung grundsätzlich geändert hat.

Gruß, Egon

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