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Pumpen-UM-stellung 12 Dez 2016 19:01 #103446

  • DianaT
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Thema PumpenUMstellung und das Aufkommen von zweifeln (Achtung - kann lang werden):

Meine Tochter (8) wechselt von der Combo auf die Vibe, sie trägt außerdem den Dexcom G4.

Die Vertreterin, die heute die technische Einweisung gemacht hat, ist auch Diabetesberaterin und natürlich haben wir auch über allgemeine Dinge gesprochen. Na ja, kurz und knapp: ich bin mit der Einstellung meiner Tochter schon seit längerem unzufrieden - ich weiß viel und wir tun viel aber es wird eben nie richtig glatt und von ganzen TAGEN nur im Zielbereich können wir nur träumen...

Vielleicht hat hier ja jemand ne Idee oder auch nur Zuspruch, dass es bei seinem Kind ähnlich ist.

Ein paar Eckdaten:
- sie ist extrem insulinempfindlich, 1 Einheit senkt um 16 mmol
- sie ist ebenso kohlehydratempfindlich, 1 KE hebt um 16 mmol
- sie hat entsprechende Schwankungen, zwischen 4 mmol und 16-18 mmol ist nahezu täglich alles dabei
- Basalrate mehrfach getestet: stimmig
- sie entwickelt NIE ketone

tja, und ich bin mit meinem Latein am Ende...

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Liebe Grüße,
Diana

mit Greta (*06/2008, D seit 09/2011, CSII seit 10/2012 - AccuChek Spirit Combo mit Humalog)

Pumpen-UM-stellung 13 Dez 2016 11:14 #103447

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Ich habe da jetzt nicht den ultimativen Tipp, aber:

Ein ganzer Tag im Zielbereich ist nicht die Normalität! Das suggerieren und zwar immer mal die Bilder auf Instagram und Co seit viele den Libre oder ein CGM tragen. Aber das sind doch einzelne Tage, wenn überhaupt!

Selbst ein gesunder Mensch, hätte bei normalem Essen keine solchen Verläufe! Ich kriege das nur hin, wenn ich tatsächlich die KH- Zufuhr auf Null fahre und die Basalrate perfekt läuft, keinen Sport, keine Aufregung, keine Hormonschwankungen...

Kurz: Als Dauerzustand halte ich das für sehr unrealistisch.
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Pumpen-UM-stellung 13 Dez 2016 20:56 #103451

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Hallo,
also bei uns läuft es so: Wir hatten noch keinen einzigen Tag nur im Zielbereich, es gibt selten mal Tage, die sich diesem Ideal annähern, aber selten, ..., meistens schauts so aus: Wenn wir 10x exakt dasselbe tun um dieselbe Zeit mit derselben Tagesvorgeschichte, erhalten wir 10x ein anderes Ergebnis in Form des Blutzuckerwertes und damit meine ich auch nicht, dass wir uns da in einem Bereich mit geringen Abweichungen bewegen, sondern Tag 1 ergibt ein normales Ergebnis im Zielbereich, Tag 2 ergibt einen schlimmen Absturz, Tag 3 ergibt eine ordentliche Bergfahrt und so weiter - am schlimmsten ist es bei uns nach dem Abendessen, da gibt es wirklich täglich neue Überraschungen. Scheinbar haben manche Menschen eben einen relativ unberechenbaren Stoffwechsel, ich denke, das muss man halt dann mal so hinnehmen und das Beste draus machen!
Ich beneide wirklich alle, und bei manchen scheint das ja wirklich so zu sein, bei denen diese Krankheit in einem gut berechenbaren Rahmen abläuft, aber ich vermute, das sind eher die Ausnahmen, oder?
liebe Grüße, Sabine

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Pumpen-UM-stellung 14 Dez 2016 07:43 #103452

  • DianaT
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Nun ja, es kam halt von Seiten der Vertreterin die Aussage, dass es in ihrer Praxis kein Kind mit solchen extremen Schwankungen und auch solchen Empfindlichkeiten in alle Richtungen gibt.

Und diese Aussage hat mich schon ziemlich stutzig gemacht und mir das Gefühl vermittelt, ich würde trotz umfangreichem Wissens nicht genug tun um stabile Werte hinzubekommen. Bzw wurde die Einstellung so indirekt auch im Allgemeinen "angezweifelt" weil das ja absolut untypisch wäre mit dieser hohen Empfindlichkeit und dass sie wirklich nie Ketone hat und so...

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Liebe Grüße,
Diana

mit Greta (*06/2008, D seit 09/2011, CSII seit 10/2012 - AccuChek Spirit Combo mit Humalog)

Pumpen-UM-stellung 14 Dez 2016 10:40 #103456

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Hallo nochmals!
Also ich glaube nicht, dass du dir da Gedanken machen musst, zu wenig zu tun ... ich kann dir nur sagen, wie das bei uns aussieht: Mein Mann und ich gehen abwechselnd arbeiten, das heißt, unser Kleiner genießt ständige Betreuung, was seinen Diabetes betrifft, wir passen ständig seine Einstellungen an und sind, weil es eben bis er in den Kindergarten kommt, bei uns möglich ist, ständig dahinter, nichts schleifen zu lassen ... und trotzdem und trotz Libre sind auch wir mit extremen Schwankungen "gesegnet", denen wir nur in manchen Phasen "Herr werden". Aber unsere Dia-Ärztin spricht da ganz anders: Sie kennt ganz viele Kinder mit diesen Schwankungen und die "stabilen" Kinder sieht sie eher als Ausnahme. Ich glaube, man muss sich da einfach vom Perfektionismus verabschieden und das tun, was man kann, ohne sich von der Krankheit beherrschen zu lassen. Und wir orientieren uns dann auch immer ein wenig am Langzeitwert, auch wenn der natürlich nicht alles ist und alles aussagt, aber solange der so weit passt, kann ja dann so oder so alles nicht so ganz falsch sein! :)
Also mehr Vertrauen ins eigene Tun - und vielleicht ist es doch auch so, dass manche Ärzte/Diabetologen sich zu sehr daran orientierten, wie es theoretisch stabil laufen sollte, aber wie wir als Eltern wissen, ist beim Diabetes die Theorie nicht immer der Weisheit letzter Schluss.
liebe Grüße Sabine

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Pumpen-UM-stellung 14 Dez 2016 10:59 #103458

  • SandrineBlue
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Ich habe in 21 Jahren auch vllt mal 1 Tag komplett im Zielbereich gehabt... Diese Aussage der Vertreterin finde ich persönlich völligen Schwachsinn.

Ich "kenne" einzelne Leute (Erwachsene!) über Instagram, die wirklich viele Tage perfekte Verläufe haben. Bei einigen handelt es sich nicht um Typ 1 sondern irgendeine Sonderform (LADA, oder was auch immer). Und die anderen schränken sich selbstgewählt in ihrem Leben schon stark ein. Das kann man als Erwachsener natürlich machen wenn man will, ich glaube aber nicht, dass man das einem Kind gegen seinen Willen zumuten will. Heißt bei den meisten nämlich wirklich: Weniger als 30g Kohlenhydrate am Tag (da bleibt nichtmal viel Gemüse über...) und auch das in Kauf nehmen von Hypos, wenn der Zielwert bei 80 oder so läuft....

Auch auf Facebook findet man ja jetzt 100er von perfekten Tagesverläufen, aber das sind echt bei den meisten keine Dauerzustände.
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Pumpen-UM-stellung 14 Dez 2016 15:53 #103460

  • EgonManhold
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Hallo,

nach meiner Erfahrung ist es praktisch unmöglich, über einen "normalen" Tagesablauf einen BZ-Verlauf nahe der Normalwerte zu haben.
Bei Basalratentests oder/und anderen besonderen Situationen ist das sicher mal möglich. Aber eben nicht im normalen Leben.
Wenn nicht gerade die Hormone verrückt spielen (z.B. Pubertät) kann man mit Übung und gewisser Disziplin sicher Werte im Hypo-Bereich und deutlich über 200 vermeiden. Man muss aber immer mit bedenken, dass der Diabetes bzw. die BZ-Entwicklung übwer den Tag (die Woche) nur schwierig sicher so planbar ist, dass die Werte nur zwischen 80 und 160 mg/dl schwanken. Aber ein Essen mit "schnellen" KH - und der BZ schießt in die Höhe. Auch bei Nutzung von Analoginsulin.
Und das betrifft nicht nur Kinder und Jugendliche, sondern auch Erwachsene mit T1 Diabetes.

Etwas leichter wird die normnahe BZ-EWinstellung sicher mit den geschlossenen Systemen mit der kontinuierlichen Messung und automatische Pumpensteuerung. Wenn es denn gut funktioniert unbd keine außergewöhnlichen Aktivitäten erfolgen.

Gruß, Egon
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Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte...

Pumpen-UM-stellung 17 Dez 2016 00:26 #103480

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Hallo,

sind auch ne weile dabei aber ein ganzen Tag im Ziel? noch nie (mit Libre), ohne schon aber da weis man ja, jetzt lieber nicht messen, ist so wie so zu hoch lieber noch etwas warten :O). Also haben wir uns selber beschi.... um eine sauber Statistik zu haben was ja mit Libre nicht mehr geht.
Das klinkt sehr empfindlich, wir haben ja ca gleiche Kindsdaten aber KE und IE alles nur 1/3.
DM ist halt ne Sau und bei euch leider eine besonders Dicke, da kannst halt nur auf mehr Volumen hoffen und sich das alles damit abschwächt, also schön füttern :O).

Die Super schlauen tipps erspar ich dir mal, die hast ja alle schön gehört, da bleibt nur Locker bleiben.

Cheffchen
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Pumpen-UM-stellung 17 Dez 2016 22:16 #103487

  • onovum
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sie hat entsprechende Schwankungen, zwischen 4 mmol und 16-18 mmol ist nahezu täglich alles dabei


Diese Probleme hatten wir auch mal. Die für uns nicht erklärbaren Schwankungen waren letztendlich der Auslöser dafür, unsere Therapiestruktur komplett zu ändern. Von Seiten der Diaambulanz bekamen wir keine Erklärung oder Hilfe, wie wir das ändern können. Durch dieses Forum und das Buch von Teupe haben wir an vielen Schrauben gedreht, was sehr viel Entlastung brachte, aber das war ein längerer Prozeß. Inzwischen haben wir auch die ärztliche Betreuung gewechselt, was noch mehr Entspannung nach sich zog. Auch wenn ich hiermit allen meinen Vorrednern widerspreche, aber unsere Tochter hat inzwischen viele Tage mit Schwankungen zwischen 60 und 180, ohne daß damit große Einschränkungen verbunden sind. Wenn der BZ auch mal höher ausfällt, können wir die Ursache fast immer nachvollziehen, z.T. ist es auch gewollt, z.B. bei nachfolgender Bewegung.

DEN ultimativen Tip habe ich nicht. Dazu wäre ein intensives Auseinandersetzen der Struktur nötig. Angefangen mit TDD, dem Berechnen von FPEs, Überlagern der Mahlzeitenboli und vieles mehr. Unter der SuFu wirst Du aber sehr viele Informationen finden.

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Pumpen-UM-stellung 17 Dez 2016 22:47 #103488

  • Cheffchen
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@onovum, zumindest ich sehe bis 180 nicht als Zielbereich an und meine vorscheiber denk ich, wohl auch nicht und dann ist ja noch ob mit oder ohne Sensor, ohne ist vieles mögliches, mit wird schon schwerer.

Ansonsten gebe ich dir natürlich recht mit der Therapie zu überdenken, vieleicht Teupe ansatz wenn nicht schon mal passiert.

Cheffchen

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