Hallo Ann-Kristin,
was mich seit über 6 Jahren immer wieder und ich fürchte auch immer mehr fertig macht, ist die "Rennerei", die man wegen des Diabetes immerzu hat.
Der Schwerbehindertenausweis ist so ziemlich das Einzige, was bei uns mal auf Anhieb geklappt hat.
Für alles andere mussten und müssen wir kämpfen.
- Irgendwie haben wir immer die längsten Postwege Deutschlands (Brief von Medtronic zur Krankenkasse 7 Tage, von der Krankenkasse zu Medtronic 10 Tage...).
- Vieles müssen wir zweimal schicken, weil es beim ersten mal aus unbekanntem Grunde nie ankommt. (Manchmal frage ich mich, ob unsere Post manchenorts beim ersten mal einfach entsorgt wird, nach dem Motto "wenn die das wirklich ernst meinen, werden sie sich erneut melden", so wie unsere Kinder das auch machen, wenn ich sie z.B. auffordere ihr Spielzeug vom Esstisch zu räumen...)
- Dass es sowas wie Insulinpumpen gibt, wusste ich schon vor der Diagnose unseres Sohnes. Deshalb hatte ich in den ersten Tagen danach fest damit gerechnet, dass man uns auch diese Behandlungsmethode vorstellen würde. Als das nicht geschah, fragte ich schließlich selbst danach. Und siehe da: wir waren an eine Ärztin geraten, die der Pumpentherapie gänzlich ablehnend gegenüber stand und meinte, bei ihr würde unser Sohn keine Pumpe bekommen. Da wir uns sehr bald (der Insulinbedarf war bald so gering, dass es fast unmöglich war solche winzigen Mengen zu spritzen und gleichzeitig entwickelte unser Sohn eine zunehmenden Spritzphobie) sicher waren, dass wir eine Pumpe wollen, mussten wir erst mal einen anderen Arzt finden. Natürlich gab es Termine erst in etlichen Wochen, was verdammt lang sein kann, wenn das Kind mehrmals täglich schreit, versucht sich zu verstecken, sich mit Händen und Füßen wehrt... und die Mutter täglich zum heulen aufs Klo geht.
Der neue Arzt hat uns dann glatt noch 3 Monate zappeln lassen.
- Da alle seine Freunde nach dem Unterricht in die Offene Ganztagsschule (hier abgekürzt OGS) gingen, wollte unser Sohn auch dahin (wirklich nötig war es für uns zum damaligen Zeitpunkt noch nicht, weil ich wegen seiner kleinen Schwester in Elternzeit war). Erst bekam er keinen Platz. Dann doch. Dann mussten wir (nur wir, Kinder ohne Diabetes natürlich nicht) zu einer Probewoche kommen. Darufhin hieß es, das wäre ja alles einfacher als gedacht und er dürfte im 2. Schuljahr in die OGS, allerdings erst ab 01.11.
Ende September erfuhren wir mehr so im Nebensatz, dass Lars doch nicht in die OGS dürfte. Ob es nun zuviel Arbeit oder eher zuviel Verantwortung sei, da waren sich die Leute dort nicht ganz einige.
- Daraufhin sollten wir einen Pflegedienst oder einen Integrationshelfer organisieren. Letzterer wurde abgelehnt, Ersterer war nicht zu bekommen, weil die Behandlung von Kindern mit Diabetes (zumindest in NRW wegen der damals geltenden Verträge, ich weiß nicht, wie sie heute lauten...) für Pflegedienste wenig lohnend war.
- Es vergingen viele Monate, bis unser Sohn dann doch in die OGS durfte.
- Als wir im Dezember 2012 eine Reha beantragt haben, wurde die zwar ziemlich umgehend genehmigt. Bis wir aber einen Arzt hatten, der bereit war den Antrag auszufüllen, war es wieder ein Kampf. Unser damaliger Diabetologe mochte angeblich keine Rehas ("Da bringen sie mir nur die Einstellung meiner Patienten durcheinander und die Kinder lernen von den anderen Unarten."). In Wahrheit mochte er wohl eher das ausfüllen von Formularen nicht. Der Kinderarzt behauptete, solche Anträge nicht ausfüllen zu dürfen (obwohl die Rentenversicherung sagte, jeder Arzt dürfe das). Er konnte uns schließlich eine andere Kinderärztin nennen, die auf solche Anträge "spezialisiert" sei. Natürlich musste ich mehr als einmal dort anrufen um einen halbwegs zeitnahen Termin zu bekommen (ursprünglich wollte man mir einen in 2 Monaten anbieten).
Die Liste könnte ich noch lange fortsetzen. Und das ist es, was mich immer wieder fertig macht.
Ungeputzt bleibt die Bude bei mir übrigens auch immer mal wieder (bei 3 Kindern ist es sowieso nur immer so lange sauber, bis das eins der Kinder den Raum betreten hat). Und Bügeln habe ich mir schon 1999 weitgehend abgewöhnt. Wenn ich ein Bügeleisen in die Hand nehme, dann für Bügelperlen. Alles andere wird vor dem Aufhängen glatgezogen, das muss reichen.
Mir fehlt nur noch der Mut z.B. in der Schule einfach mal zu sagen, wie sehr ich Laternenbasteln, Martinsumzüge, Weihnachtsfeiern, Weihnachtsbasare, Karnevalszüge und Jahresabschlussgrillen hasse.
LG Heike