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Nach Routinecheck stationär aufgenommen...

jr
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06 Aug. 2017 14:02 #106000 von jr

Ich möchte einfach dass der Spritzplan unseren Gewohnheiten angepasst wird und nicht andersrum.

Genau so ist es! Es ist auch wichtig, dass man den Ärzten klar machen, dass das Kind mit dem Diabetes leben muss und nicht der Arzt. Viele Ärzte handeln nach Büchern oder nach dem Erlernten aus dem Studium und dass lässt sich nicht immer auf jedes Kind/jede Situation anwenden.

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marielaurin
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06 Aug. 2017 14:06 - 06 Aug. 2017 14:10 #106001 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Nach Routinecheck stationär aufgenommen...
Nee nee, bei meinem Kind lag es mal an der Insulinsorte, erst an der Art des Essensinsulins, ein halbes Jahr später haben wir mit dem Wechsel zu einem anderen Basal wieder andere Probleme lösen können. Da war Sina 12. Dann kam bei uns das Ess- und Spritzverhalten. Wir haben eigentlich HbA1c im Bereich um 6-7% nur während der Remission gehabt, danach nie wieder. Allerdings liegt das meiner Meinung daran, dass man, sofern die Basaleinstellungen gerade passen und das Essensinsulin nicht unbedingt unter ICT Actrapid ist, großen Kindern wenig aufdrängen kann, zu welcher Zeit es welches Essen gibt, das war und ist bei uns ein ganz großer Punkt, warum die Werte so sind wie sie sind. Und weil mein Kind die Faktoren nicht zuverlässig einhält.
Natürlich hatten wir zwischendurch auch grundsätzliche Einstellungsprobleme, als die Menstruation anfing zum Beispiel, als sie so ab 12einhalb extrem gewachsen ist und offenbar Hormone ausgeschüttet hat wie verrückt, als die Pubertät voll zuschlug. Wir hatten Zeiten, da haben wir nur noch korrigiert. Immer. Und sie war unter ICT schon beim Basal von 2 x 30IE/24Stunden. Die Ursachen der Werte haben sich wochenweise abgelöst. Und wir kamen nicht nach. Ich will dir damit nur sagen: Es ist nicht immer nur die Einstellung. Es ist auch nicht immer Ess- und Spritzverhalten. Es ist nicht immer eine falsche Insulinart. Es ist eine bunte Mischung von allem. Manchmal alles zusammen, manchmal nur eins davon. Das muss man durch Aufzeichnungen versuchen herauszufinden und dann dementsprechend handeln, wenn man z.B. sieht, dass es an den Essensfaktoren hapert, dann kann man die ja selbst anpassen und das beim nächsten Termin präsentieren mit Auswirkung. Mehr will ja keiner.

Welche Insuline nutzt Luka denn?

Und es ist absolut richtig, dass der Spritzplan eurem Leben angepasst wird. Diese Möglichkeit gibt es heutzutage, also sollte man sie auch nutzen. Weißt du, ob die Ärzte bei euch eher Richtung CT orientiert sind?

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: 06 Aug. 2017 14:10 von marielaurin.

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Wenke
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06 Aug. 2017 14:07 - 06 Aug. 2017 14:55 #106003 von Wenke

LuMiLo schrieb: !
Nur liegt es nicht am Ess- und Spritzverhalten von Luka sondern an der falschen Einstellung oder auch der Insulinsorte wie hier erwähnt wurde.
Ich möchte einfach dass der Spritzplan unseren Gewohnheiten angepasst wird und nicht andersrum.


Hallo LuMiLo,

sie verordnen sich Luka also nicht das Insulin, das ihr gern hättet? Welches habt ihr denn und welches hättet ihr gern (wenn ich so indiskret fragen darf)?
Habt ihr schonmal über einen Klinikwechsel nachgedacht?
Wir haben 3 Monate nach der Diagnose das erste mal gewechselt. Die erste Klinik bot damals nur CT mit Normalinsulin und Spritze an (selbst ein Pen wurde uns als "Teufelszeug" verweigert).
Wir wollten Analoginsulin und eine Pumpe. Beides wurde uns verweigert. Als ich nach ein paar Tagen kapiert hatte, dass sie das wirklich genauso meinen, wie sie es gesagt haben, habe ich angefangen mich nach einer anderen Klinik umzusehen.

Vor 3 Jahren haben wir dann nochmal gewechselt, weil mir die Termine in der Klinik auf die Dauer in zu kurzen Abständen waren. Alle 6 Wochen antanzen - für uns war das aufgrund der Entfernung bzw. der Verkehrsdichte stets eine Halbtagesveranstaltung - das muss ja nun nicht sein, wenn's prima läuft bzw. der Arzt für das, was nicht so läuft halt auch keine Lösung hat, weil er nur Arzt und kein Zauberer ist.

Was den Spritzplan anbetrifft: passt ihr den nicht selber an?
Ich habe ungefähr 10 Tage nach der Diagnose entschieden, dass ich mir zutraue ab sofort selbst zu entscheiden.
Anfangs hat der Arzt bei jedem Termin ein paar Änderungen vorgenommen. Dann wurden mir nur noch Vorschläge gemacht ("Was meinen Sie, ob wir vielleicht den Frühstückfaktor noch ein bisschen erhöhen, sagen wir um 0,1?" - "Um 0,05, wir ändern immer nur in 0,05er-Schritten und auch das ist oft zu viel." - "Okay, dann erstmal um 0,05."). Und inzwischen registrieren die Ärzte eigentlich nur noch, was ich seit dem letzten mal geändert habe und nicken es ab.
Unser nächster Schritt wird sein, Lars beizubringen das selbst zu machen.

Wenn es bei euch Alternativen in erreichbarer Nähe gibt, würde ich wirklich über einen Wechsel nachdenken.

LG Heike

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: 06 Aug. 2017 14:55 von Wenke.

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mibi74
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06 Aug. 2017 14:27 - 06 Aug. 2017 14:28 #106005 von mibi74
Hi!

Buchstaben über Buchstaben und manchmal steckt hinter jeden Wort ein anderer Sinn.:P Aber ich denke, ich habe das schon verstanden, wie Du das gemeint hast.

In unseren heutigen Zeiten ist es möglich, dass sich die Therapie dem Leben anpasst. Früher war das definitiv nicht so! Und Früher ist noch gar nicht so lange her.

Dennoch unterliegt die ganze Technik und die veränderten Insuline einigen Beschränkungen, die sich nicht verleugnen lassen. Größtes Hindernis, ist immer noch die Wirkungsdauer oder wann die Wirkung einsetzt. Gerade hier hat sich in der Richtung wieder unglaublich viel getan! Noch schneller wirkende Insuline. Die Pumpentechnik, hat sich in den letzten 11 Jahren unglaublich verändert und dem Träger angepasst. Was heute für die ganz Kleinen selbstverständlich ist, war zu damaligen Zeit, viel, viel komplizierter. (hört sich an wie Mittelalter, dabei sind es gerade mal 10 Jahre)

Mein Kind bekam anfangs noch U40 Insulin, bis das vom Markt genommen wurde. Dann verdünntes Insulin, weil die Pumpen noch gar nicht so kleine Schritte machen konnten. Von CGM und Co, war noch nicht einmal ansatzweise die Rede. Die Kontinuierliche Glukose Messung macht es wiederum möglich, noch feiner abzustimmen, noch früher zu reagieren, noch besser gegenzusteuern. Pumpen sind nun in der Lage abzuschalten.

Das sind Meilensteine, die nicht von der Hand zu weisen sind und Therapie anpassbar macht.

Leider gibt es aber immer irgendwo ein ABER. Das stinkt mir genauso! Das ABER bedeutet, für mich zu akzeptieren, dass die Medizin und die Technik eine Grenzen hat. Momentan zumindest. Und die muss ich akzeptieren und mit ihr arbeiten, bis es etwas gibt, wo die Therapie noch besser ans Leben angepasst werden kann.

Für Euch bedeutet das den Spritzplan anzupassen und natürlich, ganz klar, so anzupassen, dass es zu deinem Kind passt.
Letzte Änderung: 06 Aug. 2017 14:28 von mibi74.

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LuMiLo
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06 Aug. 2017 18:32 #106008 von LuMiLo
Luka spritzt Insuman Basal und Rapid.
Er möchte auf keinen Fall eine Pumpe, warum hab ich noch nicht ganz herausgefunden...ich glaube es stört ihn einfach der Gedanke, dass dieses Teil dann irgendwo an seinem Körper dranhängt. Vielleicht ändert er seine Meinung ja irgendwann.
Mit den Pens kam er direkt gut klar. Bis vor 3-4 Monaten waren die Werte auch gut, jetzt schlägt die Pubertät gerade voll zu. Er korrigiert eigentlich auch immer weils nicht passt.
Mit dem strikten Plan 3x für vorgegebene ke's zu spritzen kam er bisher auch zurecht. Ich glaube halt nur manchmal dass er eigentlich noch Hunger hat oder zwischendurch gern mal was essen würde...spontan eben. Das macht er nicht aber es wäre glaube angenehmer nicht immer drauf zu achten wieviele ke's noch übrig sind. Hieße natürlich öfter spritzen, dafür wäre er flexibler.
Nachts hat er hypos, da hab ich den Grund noch nicht herausgefunden. Ich denke wenn er um 19 Uhr Rapid spritzt und um 22 Uhr basal treffen die beiden Insuline so gegen 1 nochmal aufeinander und dann höre ich ihn immer an die Gummibärchenschüssel dappeln...
Morgens um 7 ist er natürlich immer so bei 180-210...
Ja klar, ich schraub mit Luka auch schon mal an der Einstellung aber das dauert ja auch erstmal bis es greift.
Über einen Wechsel hab ich schon nachgedacht, allerdings ist Giessen ca 15 min von uns entfernt, das is schon ein Vorteil.
Im Prinzip ist die Klinik nicht auf bestimmte Verfahren versteift, kommt auch immer auf den doc an.
Beim letzten guten Wert war zufällig ein anderer Arzt anwesend und hat Luka gelobt, dieses Mal "unser" Arzt der ihn direkt dabehalten wollte weil alles Mist wäre.


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mibi74
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06 Aug. 2017 20:27 #106009 von mibi74
Hallo.

Ich weiß, darüber hattest du schon geschrieben, dass er keine Pumpe möchte und das kann man doch auch so belassen oder? Und wenn er seine Meinung darüber ändert, na dann ist das so. In dem Alter kann man unmöglich noch die Therapieform über den Kopf der Kinder hinweg entscheiden.
Es war auch nicht meine Absicht, die Pumpentherapie anzupreisen, sondern nur was sich da getan hat zu zeigen. Mit der konventionellen Therapie habe ich keine Erfahrung. Nur die ersten 4 Monate mit Minispritzen U40 aufziehen. Also nur eine kurze Episode.

So ein Klinikwechsel würde ich mir gut überlegen. Die Erreichbarkeit steht allerdings ganz unten auf meiner Liste.
Mir ist wichtig, dass ich dort willkommen bin. Bei der Zeit, die ich dort schon verbracht habe, wäre es furchtbar, wenn so eine unangenehme Atmosphäre herrschen würde.

Ein klarer Punkt, für einen Wechsel ist immer, wenn das Vertrauensverhältnis gestört wurde und auch nicht mehr hinzubekommen ist. Und daran müssen meist beide Seiten kräftig arbeiten, dass es zu so einer verfahrenen Situation kommt. Was bei Euch, so wie ich das herausgelesen habe nicht der Fall ist.
Und wenn die Klinik auf kein bestimmtes Verfahren versteift ist, wie du schriebst, ist das doch ein fetter Pluspunkt!
Nur wenn sich die Ärzte abwechseln, dann wäre es eventuell sinnvoll, falls das in dem Betrieb möglich ist, sich auf einen Arzt festzulegen. Das nur Doktor X behandelt und nicht noch Doktor Y oder Herr Z.
Nicht umsonst heißt es, viele Köche verderben den Brei.

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marielaurin
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06 Aug. 2017 23:12 - 06 Aug. 2017 23:23 #106014 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Nach Routinecheck stationär aufgenommen...
Ihr macht also eher CT mit Normalinsulin. Ok.

Du schreibst, er muss nachts an die Gummibärchen und wacht morgens hoch auf. Da wäre die Frage, wann genau der BZ wie hoch ist, um einschätzen zu können ob die Gummibärchen zu viel waren oder ob es in den Morgenstunden zu einem BZ-Anstieg kommt, weil das Basal nicht reicht. Messt ihr nachts? Wäre der Libre was für euch?
Meine Tochter hat sich auch sehr lange gegen Pumpe gewehrt, dem Libre hat sie dann doch eine Chance gegeben. Damit könntet ihr zumindest den Verlauf genau nachvollziehen und danach austüfteln, wie man nun am besten vorgeht.

Vielleicht wäre hier wirklich ein Basalwechsel anzudenken mit den Ärzten? Wir haben damals von Insuman Basal auf Levemir gewechselt, weil wir dasselbe Problem hatten, nachts Hypos und morgens hoch. Dann haben wir auch flott von Actrapid (das wie euer Insuman Rapid auch ein Normalinsulin ist) auf Novorapid gewechselt, weil es mit dem Essen nicht mehr klappte. Damit hättet ihr mehr Spontanität, aber auch eine erhöhte Gefahr für Fehlerquellen. Solange Luka CT essenstechnisch mitmacht ohne heimlich zu schummeln würde ich das glaub ich erstmal so lassen. Ich wünsche mir manchmal, dass Sina auch sowas wie CT kennengelernt hätte und nicht "du darfst alles essen wann du möchtest, du musst halt nur dafür spritzen", denn das hat bei uns zu Daueressen und hier einen Happen und da einen Happen geführt und keine vernünftig festen Essenzeiten. Das lässt sich dann auch mit Novorapid nicht in den Griff bekommen. Solange ihr das noch vermeiden und hinauszögern könnt, lasst es so!

Aber wie gesagt, über einen Basalwechsel würde ich mal mit der Ambulanz reden.

Edit: Oder: Vielleicht könnt ihr ja wenn das Essen an sich sonst gut klappt, für spontanes Essen noch ein Analoginsulin dazunehmen. Ob das Sinn macht, kann ich dir nicht sagen aber frag doch mal nach.

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: 06 Aug. 2017 23:23 von marielaurin.

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LuMiLo
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07 Aug. 2017 09:13 #106016 von LuMiLo
Ich hatte das auch nicht so verstanden mibi ;-)

Nachts um 1 Uhr ca. ist der Wert bei 50-60, deswegen Gummibärchen. Hatten die spätspritze auch schon von 21 auf 22 Uhr verschoben weil wir dachten dass das evtl besser passt...
Nein, eigentlich messen wir nicht, Luka wird aber von der Hypo wach und misst dann.
Libre hat er, der Verlauf zeigt mir den Anstieg zwischen 5 und 6. Das hab ich in der Klinik sich gesagt, deswegen ist es auch klar dass in den Ferien der Wert morgens höher ist als in der Schulzeit. Und natürlich korrigiert es sich schlechter je höher...wenn er Schule hat ist der Wert bis spätestens 10 wieder normal und dann hält sich das auch über den Tag. Wenn er bis mittags immernoch hoch ist und wieder korrigiert dann bleibt meistens der ganze Tag hoch.
Ja ich persönlich finde das mit den festen Essenszeiten auch nicht so verkehrt, vor allem weil ich eben auch arbeite und die Kids sich selbst versorgen. So gibt es wenigstens keine Fressorgien sondern etwas Routine im Tagesablauf. Ja so ein "Naschinsulin"...da haben wir auch dran gedacht. Ich werd mal mit Luka besprechen was er sich vorstellt.
Den Arztwechsel werd ich auf jeden Fall besprechen, manchmal passt es eben einfach nicht.

Danke übrigens dass ihr hier so fleißig mit mir analysiert. Leider gibt es bei mir in der Nähe keine aktive Gruppe, in der man sich mal als Eltern austauschen kann.


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marielaurin
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07 Aug. 2017 20:52 #106036 von marielaurin
marielaurin antwortete auf Nach Routinecheck stationär aufgenommen...
Mit dem Verlauf kann man doch schon was anfangen und auch mit dem BZ-Anstieg in den Morgenstunden.

Was mir dazu noch einfällt: Wenn Luka zum Abendbrot sein Rapid spritzt muss er aufgrund der Wirkungskurve nach 2-3 Stunden nochmal z.B. 1 KE nachlegen, also "frei" essen, damit er nicht in eine Hypo rutscht?

Dass ihr den Libre habt ist toll, mit den Kurven kann man schon viel mehr anfangen als nur mit alle paar Stunden einen Wert zu haben.

Ich bleibe nach deinen Angaben dabei mit den Ärzten zu besprechen, ob ein Basalwechsel auf beispielsweise ein Langzeit-Analoginsulin machbar wäre, dann hättet ihr nicht diese Wirkspitze mitten in der Nacht. Ist ja für Luka auch nervig, jede Nacht aus dem Schlaf gerissen zu werden wegen niedriger Werte. Da würde ich jetzt ansetzen.

Und wenn man dann nach einer Einführungsphase merkt, dass es nach den Mahlzeiten hakt und er sich dusselig korrigiert, kann man auch versuchen, den Essensfaktor wenig anzuheben. Das mit dem Naschinsulin finde ich auch überlegenswert, würde mich wundern, wenn sie was dagegen hätten.

Viel Erfolg! Und berichte mal weiter bitte.

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10 Aug. 2017 21:30 #106077 von 4You
Du kannst natürlich auch mal die Wirkkurven der unterschiedlichen Insuline aufzeichnen und schauen, wann sie sich überlappen oder eine "freie" Zone (kein Insulin wirkt) entsteht.
Das hat mir zu Penzeiten geholfen zu erkennen wann das Insulin nicht lange genug wirkt.
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