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Nach Routinecheck stationär aufgenommen...

LuMiLo
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25 Juli 2016 19:47 #101828 von LuMiLo
Hallo zusammen,
muss mal gerade meinen Frust loswerden.
War heute mit Luka in der dia Ambulanz, unser Termin wurde vor paar Wochen abgesagt, ich wollte aber gern nochmal vorm Urlaub hin um ein paar Dinge zu klären.
Soweit so gut. Da hat er plötzlich einen Wert von 9,9. sofort dableiben...unser Messgerät zeigt fast nur grüne Werte an. Wie kann das sein. Bei der letzten Kontrolle lag der Wert bei 7,6...ok auch nicht überragend aber Pubertät usw...alles ok. Da sagt unser doc...ja der Laborwert hat beim letzten Mal schon 8,8 angezeigt. Da frag ich mich doch warum uns niemand informiert??? Die müssen doch sehen dass der langzeitwert nicht zu Luka's Messungen passt. Jetzt ist das Gerät angeblich defekt. Super, der Kerl spritzt dann seit Monaten zuwenig Insulin und kriegt dann heute gesagt so kann er nicht mit in den Urlaub. Wäre mir an den Werten etwas aufgefallen oder hätten Sie uns informiert wäre es garnicht soweit gekommen. Ketone waren übrigens negativ.
Wie soll ich mich jetzt bitte verhalten? Klar, Gesundheit geht vor. Aber erklär mal nem 12jährigen der sich wie bekloppt auf den Urlaub freut...Schatz, du hast alles richtig gemacht aber kannst leider nicht mit... Könnte echt gerade platzen!


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mibi74
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25 Juli 2016 20:36 #101829 von mibi74
Hallo.
Nun der Wert von 9,9 ist nicht gerade super aber wenn keine Ketone vorhanden sind, ist das kein Grund den Urlaub platzen zu lassen.
Könnte es sein dass sie ihn einfach neu einstellen wollen? Gerade vor dem Urlaub wäre das ja sehr sinnvoll.
8,8 und über 9 war bei uns keine Seltenheit, obwohl wir uns zu Tode Messen und ich erst ab 24 Uhr schlafe und um 6 Uhr wieder Messe. Erst seit ungefähr 9 Monaten hat unser Sohn so stabile Werte in der Nacht, dass wir zwischen 7,9 und 8,1 schwanken.
Solange keine anderen Erkrankungen bestehen, frag ich mich weshalb ihr nun stationär dableiben sollt.
Was genau wollen sie denn machen, wenn es keine Ketone gibt. Ein neues Messgerät mitgeben reicht doch.

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LuMiLo
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25 Juli 2016 22:31 #101831 von LuMiLo
Sie wollen ihn neu einstellen und das ginge nur stationär... Auf meine Nachfrage was mit dem Urlaub sei hab ich keine Antwort bekommen. Ich hab ja auch gesagt ich kann nachts zusätzlich messen, hab damit kein Problem wenn es nötig ist meinten sie es wäre einfacher im kh... Einfacher für wen fragt sich...fürs Kind sicher nicht.


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LuMiLo
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25 Juli 2016 22:33 #101832 von LuMiLo
Und in den Urlaub sollte es diesen Freitag gehen...


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tiwo
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26 Juli 2016 08:24 #101834 von tiwo
sorry finde das ein bischen übertrieben was die ärzte von euch verlangen. ihr seit doch schon länger dabei, oder? es würde doch reichen euch einen neuen spritzplan zu geben. ihr müsst halt die erste zeit mehr messen und gegebenfals die dosis anpassen. man könnte sich ja auch nach absprache telefonisch oder per mail die werte " absegnen" lassen. ich hoffe ihr findet eine lösung.
lg andrea

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26 Juli 2016 13:49 - 26 Juli 2016 13:50 #101838 von mibi74
Vor zwei Jahren war ich auch noch vor unseren Urlaub mit unserem Sohn im KH zum Einstellen für 3 Tage. Wir wurden dann so entlassen, dass sie nichts machen können, weil die Werte so extrem hin und her schwanken. Es hat also gar nichts gebracht.

Im Urlaub ist es sowieso wieder ganz anders. Ich weiß ja nicht was ihr,so macht, aber euer Kind wird sicherlich sehr viel mehr in Bewegung sein, dass es hinterher, also nach dem Urlaub, wieder ganz anders sein wird.
Letzte Änderung: 26 Juli 2016 13:50 von mibi74.

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26 Juli 2016 18:01 #101841 von LuMiLo
Danke für eure Antworten...er muss jetzt bis Freitag bleiben und dann dürfte er wohl mit. Hat einen neuen Plan und siehe da die Werte passen wieder... Hätte ich auch zuhause hinbekommen wenn man mal vernünftig kommunizieren würde...vor allem wohnen wir nur 20 min vom Klinikum entfernt

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26 Juli 2016 20:36 #101842 von Loopiene
Also ich hätte es auch durchgesetzt, dass ihr Freitag in den Urlaub fahren könnt, dafür seid ihr schon zu tief in der Materie.

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26 Juli 2016 21:52 #101843 von LuMiLo
Machen wir auch!


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LuMiLo
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01 Aug. 2017 09:37 #105950 von LuMiLo
Hallo zusammen.
Es ist schon fast unglaublich was in dieser Klinik abgeht und ich muss quasi 1 Jahr nach meinem Beitrag erneut meinen Frust abladen....
Anscheinend haben die da ein Sommerloch und in den Ferien jede Menge Betten frei...
Luka letzte Woche in der Dia-Ambulanz...Langzeitwert vom letzten Termin von 7,2 auf 8,1 hoch. Ja, is Mist. Aber der Kerl ist jetzt 13, seit kurzem wächst er wie bekloppt, baut Muskeln auf, wird halt ein Mann. Die Werte tagsüber schwanken, sind aber nie groß über 200. nachts hat er hypos. Klar, die Einstellung ist scheisse (sorry) aber da in der Klinik direkt ein Drama draus zu machen und ihn schon wieder stationär dabehalten...also irgendwo hörts mal auf. Ich hab diesmal gesagt ich werde ihn nicht wieder in den Ferien dort lassen. Die sollen uns nen Spritzplan geben. Was nutzt es mir außerdem wenn sie ihn im kh neu einstellen mit den komischen Essenszeiten die die dort vorgeben? Bin ja der Meinung ich könnte ihn daheim in unserem normalen Tagesablauf besser einstellen...wie seht ihr das?
Es hat mich einfach mega aufgeregt. Jedesmal in den Ferien. Ich hab auch noch gesagt, dass in den Ferien die Werte eh etwas verändert sind, da Luka ja morgens auch locker 2 std später aufsteht als in der Schulzeit.
....vielleicht würde er manchmal vergessen zu spritzen...wurde am Rande erwähnt. So ein Schwachsinn. Es gibt bestimmt so Pappenheimer, die mal kein Bock haben...aber Luka geht definitiv sehr gewissenhaft mit seinem Diabetes um und da bin ich auch sehr froh drüber.
Zu all dem darf man ja auch nicht vergessen, dass die Kids ihre Krankheit ja auch akzeptieren müssen um damit gut umzugehen. Wenn man ihnen ständig im kh blöd kommt kann das auch gut nach hinten los gehen.
So, genug gemeckert.
Wollte eigentlich nur mal wissen wie ihr reagiert hättet.
Grüße aus Hessen
Sandra


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