Werde unser Facebook Fan

                                     

Willkommen, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1
  • 2
  • 3

THEMA:

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 30 Mär 2016 22:16 #100306

  • diabeti500
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 286

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2015
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo zusammen,

es waren aufregende Tage zuhause. Und morgen ist wieder Termin (wöchentlich) in der Diabetes- Ambulanz. Aber obwohl ich morgen die Frage natürlich stellen werde, hoffe ich auf ein paar Impulse hier im Schwarmwissen.
Mein Problem ist nämlich, dass wir noch immer extrem schwankende Werte haben! Unsere Kurve im Libre sieht aus wie ein Aktienkurs zu Zeiten der Finanzkrise!
Was wir aber auch tun, wir bekommen es nicht hin!
Frage ich dann bei den Ärzten nach (telefonisch bisher), bekomme ich nur "sie machen das gut, machen Sie weiter" zu hören. Aber nie wirklich eine Lösung präsentiert!
Ich zeige euch mal, was ich meine:
Sonntag:
00:00 Uhr: 273
03:00 Uhr: 124
06:00 Uhr: 354! Hier gaben wir eine Korrektur von 0,5
07:30 Uhr: 73! Sofort Muttermilch zum hochkommen
08:00 Uhr: 83
11:00 Uhr: 156
13:00 Uhr: 164, Mittagessen. 1,2 KE, Essensbolus 0,5.
14:30 Uhr: 326! Wir geben eine Korrektur von 0,5 laut Plan
16:00 Uhr: 53!! Was? Wieder Kekse und Muttermilch
Danach blieb es einigermaßen ruhig

Montag:
00:00 Uhr: 229
03:00 Uhr: 121
05:30 Uhr: 74. Korrigiert mit Muttermilch.
07:00 Uhr: 159
08:40 Uhr: 65!! Das war noch vor dem Frühstück, also außer Basal war nix drin!
Frühstück 0,5 KE ohne weitere Maßnahme gegessen
09:30 Uhr: 224
10:30 Uhr: 403!! Wir geben eine Korrektur von 0,3. Eigentlich müssten wir 0,5 geben, aber immer, wenn wir das machen, sackt er danach komplett in den Keller.
12:00 Uhr: 355, noch immer hoch. Wir messen Ketone: 3.4!
Sofort in der Klinik angerufen. Sie raten uns emotionslos den Katheter zu wechseln. Die Antwort kennen wir schon...
Wir geben aufgrund der Ketone die doppelte Dosis Insulin. Laut Korrekturschema soll es 0,5 sein, wir geben nun aber 1,0. Sicherheitshalber mit dem PEN, dann ist es auch wirklich drin. Danach wechseln wir in Ruhe den Katheter.
Beim Katheterwechsel sind wir zusammengezuckt und sehr erschrocken! Nicht nur, dass der Katheter wieder mal geblutet hat beim Rausziehen, das ganze Areal ist dick, blutunterlaufen und beulig! Auch jetzt noch, fast 1,5 Tage nach dem Wechsel, ist eine Verhärtung so groß wie eine halbe Walnussschale deutlich unter der Haut zu spüren. Das ist doch nicht normal, oder? Auch die Stelle, wo jetzt der aktuelle Katheter liegt, beult sich bereits. Ich habe große Sorge vor einer Insulinresistenz oder wie man das nennt. Was passiert denn da?
13:45 Uhr: 164 soweit OK
14:30 Uhr: Tom ist "komisch". Wir messen. 44!!! Das darf doch nicht!!
Er bekommt sofort einen Keks, den er mit Muttermilch spülen darf.
15:30 Uhr: 204. Puh. Ketone sind auf 1,0 runter
17:30 Uhr: 363!!! WOHER? Er hat doch nichts zu Essen bekommen wegen der hohen Werte! Nur den Keks und das bisschen Muttermilch um halb 3 wegen der drohenden Unterzuckerung!
Wir rufen ein zweites Mal in der Klinik an. Sind unsicher, ob wir die Dosis wieder verdoppeln sollen, oder doch nicht. Sie sagen nein. Wir korrigieren mit 0,4 laut Plan.
19:00 Uhr: 73!
und so weiter, und so weiter und so weiter.
Der heutige Tag war etwas besser. Aber diese Spitzen, diese Extreme nach oben und unten bekommen wir nicht in den Griff. Das wird eines der vorrangigsten Probleme, die wir morgen ansprechen werden. Zusammen mit der auf einmal auftretenden deutlichen Beulenbildung!
Auch werden wir morgen auf dem Teflonkatheter bestehen! Ich gehe da nicht raus, bis ich das Rezept dafür hab! Für Kinder in Toms Alter sagt Medtronic ausdrücklich (habs im Heft gefunden), dass man diesen Soft Katheter nehmen soll. Den Stahl erst viel später. Die im KH wollten uns den aber nicht geben, wegen der abnormen Setzhilfe und weil die Kinder davor Angst bekommen. Das verstehe ich, es nützt aber nichts, wenn die Stahlkatheter einfach nicht funktionieren! Anders kann ich mir die ständige Bluterei jedenfalls nicht erklären. Ich denke, der ist mit 6mm starr einfach zu tief im Fleisch drin, als das er dort keinen Schaden anrichtet.
Oder was meint ihr?
Habt ihr sonst noch einen guten Tipp für das Gespräch morgen? Ich berichte natürlich gern, wie es ausgegangen ist.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 30 Mär 2016 23:02 #100308

  • missesBee
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 26

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ich gebe dir einen wirklich gut gemeinten Tipp:

Fange an, dich mit dem Diabetes anzufreunden! Klar ist alles neu und doof und ungerecht. Aber ich habe das Gefühl, dass du wahnsinnig in die Sache reinsteigerst. Du verfasst hier am Abend kleine literarische Meisterwerke, das wirkt, als gäbe es nichts anderes mehr in deinem Leben. Wir hier sitzen alle in einem Boot.

Unsere Diabetologin sagte am Anfang: der Diabetes muss sich ihnen anpassen, nicht sie dem Diabetes.

Das rate ich dir auch.

Zu den schwankenden Bz-Werten kann ich dir nichts sagen. Ich kenne dein Kind nicht. Jedes Kind reagiert auf gewisse Sachen anders. Vertraue bitte den Ärzten, nimm ihren Rat an, verteufle nicht die tollen Hilfsmittel die es gibt (Pumpe und Libre, bei uns macht die Kasse selbst bei der Pumpe Stress, ich wünschte, Hugo hätte sie endlich im Bauch stecken).

Alles Gute für die Zukunft.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 30 Mär 2016 23:39 #100309

  • diabeti500
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 286

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2015
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)

missesBee schrieb: Ich gebe dir einen wirklich gut gemeinten Tipp:

Fange an, dich mit dem Diabetes anzufreunden!.


Dafür müsste ich ihn erstmal verstehen! Und ich möchte ja den Ärzten vertrauen! Das tue ich inzwischen sogar. Eine nichtssagende Antwort "Sie machen das prima!" hilft aber doch nicht gegen diese Schwankungen! Schau, ich lese im Buch "Kinder und Jugendliche mit Diabetes", der Forenempfehlung. Da steht das so wunderbar einfach drin beschrieben. Welches so die Idealwerte sind. Aber nicht, wie man sie erreicht! Und frage ich die Ärzte, bekomme ich auch keine Antwort. OK, vielleicht gibt es keine Musterlösung. Aber dann wäre es hilfreich mal zu lesen, dass diese Schwankungen OK sind. Lese ich die wenigen Erfahrungsberichte anderer dazu, werden einige ja schon bei Werten 250+ nervös. Ich wäre schon froh, wenn ich mal 2 zusammenhängende Werte hinbekommen würde. Oder dieses Schema aus dem Buch. Da steht ganz klar im Insulinbogen: "Eine Einheit Insulin senkt den BZ um xy" und "eine KE lässt den BZ um yx ansteigen". Das wäre doch wenigstens mal eine sinnvolle Anleitung! Erwarte ich denn wirklich zuviel?

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 31 Mär 2016 07:24 #100311

  • Bibi
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 93

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)

diabeti500 schrieb: Ich wäre schon froh, wenn ich mal 2 zusammenhängende Werte hinbekommen würde. Oder dieses Schema aus dem Buch. Da steht ganz klar im Insulinbogen: "Eine Einheit Insulin senkt den BZ um xy" und "eine KE lässt den BZ um yx ansteigen". Das wäre doch wenigstens mal eine sinnvolle Anleitung! Erwarte ich denn wirklich zuviel?


Es gibt darum keine einheitlichen Anweisungen, weil die Insulinmenge, die den BZ um xy senkt oder die KE-Menge, die den BZ um xy steigen lässt, eben bei jedem Kind anders ist und sich auch mit der Tageszeit, der körperlichen Verfassung (Hormone, Sport, Krankheit) und dem Alter des Kindes verändert. Zudem sind das auch keine lineare Kurven, es gilt also nicht: Wenn x Insulin den BZ um y senkt, senkt 3x den BZ um 3y ...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 31 Mär 2016 08:44 #100312

  • missesBee
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 26

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
ja, ich weiss, es ist sehr frustrierend am Anfang.

Wie oft hatte ich selbst diese Zeilen gelesen, dass Ausreißer normal sind usw. Und dann hat es mich genervt wenn ich 10min gebraucht hab, eine Portion Kartoffelpüree auszurechnen, wenn ich 20x nachlesen musste, welches Insulin nun wann gespritzt wird oder wenn die Werte ohne ein Zutun wirklich Achterbahn fuhren, grade nachts. Ich lebe alleine mit Kind, das war, bzw ist nachts schon hart.
Bei uns rief in den ersten beiden Wochen jeden Abend die Diabetologin aus der Klinik an und fragte, wie es läuft. Das fand ich toll. Sie beantwortete Fragen, nahm mir die Angst und ermunterete mich mit aufbauenden Worten.

Nun, heute, nach acht Monaten fahren sie immer noch Achterbahn. Ich bin aber viel entspannter. Heute korrigiere ich auch nachts schon bei 190, das hätte ich am Anfang niiiiiiieeeeeee gemacht.
Man kann einfach nicht sagen, das ist jetzt weil so und so. Warte ab, bis dein Kind zur Schule geht. Da reicht ein einfacher Test um den BZ in himmlische Höhen zu treiben, in der Pubertät erreicht das Karussell wohl seinen Höhepunkt. Es gibt sooooooooo viele Faktoren, die den BZ beeinflussen. Und was schlimm ist, es gibt einfach kein Patentrezept.
Wenn die Ärzte sagen, dass das alles passt, dann passt das auch.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 31 Mär 2016 09:38 #100314

  • diabeteszwerg
  • Benutzer
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 76

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Die Antworten, die du haben möchtest, gibt es nicht. In der Tat machst du es gut, wenn du dir Gedanken machst und es nicht einfach laufen lässt.
Jeder Stoffwechsel reagiert anders, Einfluss auf den Blutzucker haben so viele Faktoren, dass es eben keine Bedienungsanleitung gibt. Du musst für dein Kind die richtige Therapie finden und sie immer wieder neu anpassen. Die Ärzte und Bücher können dir Tipps geben, aber nicht die Behandlung deines Kindes übernehmen.
Mein Fazit nach vier Jahren ist: Ich bemühe mich immer wieder, den Diabetes in den Griff zu bekommen und ich scheitere jeden Tag. Ich kann mich meinen Erwartungen zwar annähern, aber ich werde nie da hinkommen, wo ich gerne hinmöchte. Dass muss man wohl einfach irgendwann akzeptieren, sonst geht man kaputt.
Folgende Benutzer bedankten sich: emmama

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Mama vom Diabeteszwerg (geb. Herbst 2010, erkrankt Sommer 2011, Therapie mit Pumpe Paradigm)

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 31 Mär 2016 12:08 #100315

  • tiwo
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 81

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2001
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo

Das mit den Kathetern würde ich an deiner Stelle auch verlangen. Bei uns hat der Dia-Arzt immer welche zur Probe da. Und ein Rezept dafür ist auch kein Problem. Wie ist bei euch die Basalrate? Bei so kleinen Kindern würde ich über verdünntes Insulin nachdenken um Verstopfungen am Katheter vorzubeugen. Ein patentrezept für Kinder gibt es nicht beim Diabetes .Ich habe zwei Kinder mit Diabetes sie sind inzwischen 14 und 12 Jahre alt Bei meinen großen kannte ich 6 Jahre lang überhaupt keine ketone, der kleine bekommt dagegen sehr schnell welche. So ist jedes Kind verschieden..

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re:Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 31 Mär 2016 12:08 #100316

  • Sonnenblume
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 419

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Wir sind jetzt fast 9 Jahre dabei. Und haben immer wieder Schwankungen. Eine dauerhaft gleichbleibende Kurve um die 100 hatten wir noch nie. Wenn wir mal an zwei aufeinanderfolgenden Tagen nur Werte zwischen 100 und 199 haben, könnte ich vor Freude eine Flasche Sekt aufmachen ;) Und trotzdem würde ich sagen, es läuft ganz gut bei uns.
Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Letzte Änderung: von Sonnenblume.

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 31 Mär 2016 12:20 #100317

  • DerAndre
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 302

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo zusammen.

Nach langer Zeit möchte ich meinen Senf auch mal wieder dazu geben, auch wenn ich nicht wirklich möchte. Aber das ist ein anderes Thema.

Warum korrigiert Ihr 1,5h(!!) nach dem bolen? Das Insulin wirkt doch da gerade erst. Dann ist es doch klar, das die Hypo die Folge ist. Vor allem wenn man sieht, das der BZ innerhalb von 1,5h um fast 300mg/dl sinkt, halte ich das für sehr bedenklich.
Was macht denn der Körper bei einer Hypo? Richtig, er setzt alle Schutzmechanismen die er hat in Gang. Das bedeutet, die Leber
schüttet Glucose aus. Das macht die Leber aber nicht mit der Pipette und schaut was passiert, sondern Schleusen auf und raus damit.
Das Ergebnis ist ja klar. Wieder relativ hohe Werte.
Was aber passiert jetzt? Der Körper fängt an Glucose über den Urin auszuscheiden da die Nierenschwelle erreicht ist ( deswegen hier mal die Urin Glucose messen). Außerdem ist die Leber leer. Die möchte jetzt auch noch mit Glucose versorgt werden. Das passiert nun mal nicht innerhalb von 5 Minuten sondern braucht durchaus Stunden. Wenn man jetzt hingeht, voll korrigiert und dann am besten noch die Kohlehydrate weg lässt oder reduziert, was glaubst Du passiert? Richtig, wir fangen den Teufelskreis wieder von vorne an.

Zu den Ketonen: habt Ihr den ein oder anderen Kohlehydrat dazu gegeben? Wenn nicht, warum? Der Körper ist in einer Notlage,
hat kein Insulin und keine Kohlehydrate mehr. Jetzt kommt das Insulin, ja und? Was soll der Körper denn machen? Er braucht Energie um zu laufen. Jetzt hat er zwar Insulin um den BZ zu senken, aber sonst? Wo soll er die Energie her bekommen? Von nichts kommt nichts, also verbrennt er weiter Fett. Das Resultat sind wieder Ketone. Also ein bisschen was zu knabbern und dann schau mal was passiert.

Und zur Hypoabschaltung der 640 möchte ich noch sagen, die ist nicht für jeden Organismus geeignet. Meine persönliche Erfahrung damit ist nicht sehr gut gewesen. Denn eine Hypoabschaltung hat bei mir danach immer zu einem deutlichen Mangel an Insulin geführt, also immer schön hohe Werte. Seit ich die Abschaltung abgeschaltet habe läuft es deutlich besser. Ich reagiere entweder auf unseren Hund oder den Sensor wenn er Gefahr meldet. Das bedeutet das ich schonmal bei 170 KH zu mir nehme, vor allem wenn der Hund meldet. Und der Hund hat einfach Recht.

Das soll es jetzt gewesen sein.

Gruß

André
Folgende Benutzer bedankten sich: monday, diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Gruß

André

Ketone, Krieg und Kapitulation. Warum diese Werte? 31 Mär 2016 15:24 #100321

  • milka
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 68

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Diabeti,
Ich meine auch das ihr zu früh korrigiert. Lasst euch mehr Zeit auch mit dem Messen. Wenn es irgendwie geht dann versucht euch zu entspannen und zwischen den vielen Schläuchen und Knöpfen ein Blick auf euren Schatz zu erhaschen. Dann seht ihr am Besten wies ihm geht...
Wünsche euch alles Gute,
Alex
Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
  • 2
  • 3
Moderatoren: EgonManholdWenkemarielaurinWebAdminmibi74
Ladezeit der Seite: 0.165 Sekunden
Powered by Kunena Forum

Login