THEMA:

TJa, heute war es dann soweit, doch zur Vorgeschichte (und als Erklärung, warum ich 2 Tage nichts geschrieben habe).
Am Samstag hatte ich Tagdienst im Krankenhaus. Schon in der Nacht von Freitag zu Samstag ging es mir sauschlecht. Ich musste alle halbe Stunde auf die Toilette.
Den Samstag habe ich mehr oder weniger vor mich hin vegetierend verbracht. Was mich dabei am meisten geärgert hat: In der Nacht zuvor waren dem KH die Messstreifen für unser Gerät ausgegangen, sodass die nur noch mit dem Stationsgerät messen konnten. Ein barbarisches Teil, es ist älter und benötigt die doppelte Menge Blut, als das Contour Next. Auch hat es oft Aussetzer gehabt. Keine schöne Sache. Auch ärgert mich, dass nur die Messung mit dem Contour Next die Werte an die Pumpe überträgt und diese dann dort auch gespeichert werden. Da wir ein lückenloses Buch für den Widerspruch gegen die Ablehnung des CGM brauchen, hat mich das doppelt geärgert! Gut, dass wir seit etwa 2 Wochen das händische BZ- Tagebuch führen. Ich hoffe das reicht dennoch aus.
Jedenfalls bat ich zu "Dienstbeginn" darum, dass ein Arzt kommt. Zum einen, damit ich um ein Rezept bitten konnte und dann eben selbst zur Apotheke gegangen wäre. Zum anderen wurde mir (durch meinen Toiletteneinsatz in der Nacht zuvor) überhaupt erst bewusst, was für Qualen mein kleiner Bub erleiden musste! Den er litt schon seit 4 Tagen an Durchfall, hat dagegen aber NICHTS bekommen!
Es wurde 12, es wurde 1, es wurde 2. Ich fragte nach und fragte nochmals nach.
Um 3 kam der Pfleger rein. Er nahm den BZ und hatte einen Wert von was um 300. Er wollte sich schlau machen, was wir spitzen sollen und sich gleich wieder melden. Nichts geschah. Kein Arzt den ganzen Tag, keine Messstreifen mehr, der kleine am weinen (wohl vor Bauchweh, denn das hatte ich inzwischen auch und das sehr heftig!). Da wurde es mir zu bunt! Um 5 kam er wieder rein. wollte wieder messen. Ich fragte wo mein Korrekturwert von vor 2 Stunden wäre (ich selbst hatte eigenverantwortlich 0,4 gegeben), da hatte er keine Antwort drauf. Da sagte ich ihm, er solle sein barbarisches Gerät nehmen und wieder gehen und bitte endlich einen Arzt holen. Da grinste er zuerst und wollte an meinen Sohn, aber dann hat er gemerkt, dass es mir Ernst ist. Er wich zurück und ging.
10 Minuten später war in Arzt dann da.
Ich schilderte die Problematik mit den Messstreifen, zwischenzeitlich hatten die Apotheken natürlich schon zu (war ja Samstag). Aber immerhin bekam der Junge nun auch endlich was gegen den Durchfall. Niemand konnte sich erklären, warum sie das Kind quasi 4 Tage im Durchfall liegen lassen und sich (wieder mal) nur auf die Messwerte konzentrieren. Ja, die waren durch den Infekt natürlich dauerhoch, keine Frage! Und ich habe durch das Leid am eigenen Körper gemerkt, wie schwer das für ihn gewesen sein muss.
Er konnte es ja nicht sagen, nur weinen!
Den gestrigen Tag hat es mich dann richtig ausgenockt. Ich lag NUR auf der Couch, nur durch halbstündliche Besuche bei Villeroy und Boch unterbrochen. Meinen großen Sohn musste ich mit "Minions", "Die Eisprinzessin" und "Cars" im Anschluss beschäftigen. Und kaum war ich weg genickt, war der Film auch schon wieder aus.
Sich dann noch überwinden und dem Jungen was zu Essen machen. Hammer.
Meiner Frau erging es nicht besser. Mit 24 Stunden Verspätung hatte es sie auch erwischt. Sie lag auch schlapp im Krankenbett im Krankenhaus. Ich konnte nicht zu ihr und sie nicht entlasten. Das Krankenhauspersonal hatte dann ein Einsehen (Daumen hoch dafür!) und den Kleinen, dem es inzwischen wieder deutlich besser ging, meiner Frau für volle 4 Stunden durchgehend abgenommen, damit sie ein wenig schlafen konnte! Wow!
Da war ich mit dem Ausrutscher vorgestern wieder versöhnt.

Nun, schon am Sonntag war mir klar, dass man im Krankenhaus nichts mehr für uns tun konnte.
Ich habe darauf gedrängt, dass wir am heutigen Tage ein Entlassungsgespräch führen. Und tatsächlich, unsere Super- Ärztin hat uns heute mit der Auflage nach Hause entlassen, das wir am Donnerstag wiederkommen und uns ansonsten sofort melden, wenn die Werte nicht in den Griff zu bekommen sind.
JUCHU! Wir sind seit einigen Stunden endlich wieder zuhause vereint!
Jetzt noch Zugbrücke hoch, die Schießscharten besetzen und dann erstmal einigeln bis zum Sommer.


Ach, bei der Apotheke sind wir vorbei gefahren. Wir haben die Rezepte eingelöst, die wir im KH bekommen hatten.
Obwohl sie die Liste vorab hatten, hatten sie nicht alles da (Ketone- Messstreifen haben gefehlt, gibt es dann morgen).
Sie kam mit einer Kiste UND einer Tüte und wir gingen aus der Apotheke raus, als hätten wir sie ausgeraubt. Wow! Als sich die Summen für die wirklich umfangreiche Erstausstattung addierten (natürlich zuzahlungsfrei, aber dennoch bald dran an den tausend Euro!) habe ich echt gedacht, dass die KK da echt arm bei wird.
Und als wir dann alles beisammen hatten, Leute, da ist mir die Kinnlade runter gefallen. Da tun sie uns mit einem freundlichen Lächeln uns noch ein Badeschaum Pröbchen in die Tüte.
OK, es wird nun definitiv eine neue Apotheke werden...

Tja. Der Schock des Tages war dann die Ankunft zuhause. Schon die Fahrt war komisch. Sie war so, als wir das erste Mal unser erstes Kind aus dem Krankenhaus nach Hause geholt haben. Diese Ungewissheit, ob man als Eltern das meistern wird. Das war heute wieder ganz stark da.
Und dann zog der Diabetes ein. In den Kühlschrank mit Insulin und Notfallspritzen, in eine separate Anrichte mit Kathetern, einem gefühlten Jahresvorrat an Messstreifen, Tupfer, Pens, Reservoirs und so weiter. Ich bin sicher, ihr kennt das.
Damit müssen wir jetzt erstmal klar kommen.
Ich werde auch gleich ins Bett gehen. Denn um 3 klingelt mein Wecker zum Messen. Meine Frau bleibt noch wach bis Mitternacht und misst dann das letzte Mal für sie und dann erst morgen früh um halb 6 wieder.
Drückt uns die Daumen, dass wir die erste Nacht gut überstehen.

"Willkommen lieber Diabetes. OK, du hast keinen Willkommensbanner über der Tür gehabt, aber andererseits hat dich auch niemand eingeladen. Wir können uns vielleicht arrangieren, also sei nett zu uns." rufen wir ihm zu.

Hallo & alles gute euch zuhause,
(und das dieses Jahr noch)

drei sachen sind mir eingekommen beim lesen
- Messgerät: Ihr/Wir sind durch das Next schon sehr verwöhnt, würde schätzen ist Aktuell das beste.
- Durchfall: das geht ja gar nicht, wirst vielleicht auch hier im Forum mal gelesen haben, was Eltern für kreise drehen wenn DM Kind Durchfall & co. hat und anstellen da denn nichts mehr geht in bezug auf DM. Also vielleicht vorsorgen und mittelchen und tips vorher lesen ;O)
- Insulin zuhause: Thermometer, gibts auch im Elektronikmarkt schicke Digitale, wenn man das mal jeden Tag wo anders im Kühlschrank hinlegt man glaubt es kaum was da für unterschiede gibt und wie viele stellen gar nicht für insulin geeignet sind. Unser ist von 0-12°C und das ist ein Kühlschrank, ein wunder das es nicht drine regnet ;O). Das 0 und 12°C nichts für insulin ist wisst ihr ja.

Badeschaum Pröbchen aber mit viel liebe ;O), mach das dein Frauchen, nicht verkommen lassen. Wir haben immer ca 900€.

Cheffchen

Na endlich! Das hat ja ewig gedauert. Wie lange ward ihr jetzt im KKH?
Wünsche euch alles, alles Gute,
Alex

Willkommen zu Hause!

Schön, dass ihr endlich raus durftet!

Ich hoffe, ihr hattet eine einigermaßen gute Nacht.

LG Heike

Hallo diabeti500,

ich finde es auch gut, dass ihr jetzt endlich zu Haus seid und wünsche euch ein gutes Gelingen. Auch wenn es mit Sicherheit nicht nur gute Tage geben wird.

Ich möchte aber unbedingt zu folgender Bemerkung etwas sagen:
OK, es wird nun definitiv eine neue Apotheke werden...

Ich weiß jetzt nicht genau, wie viel im Einzelnen -von dem was die KK an Kosten für Diabetes-Hilfsmittel und Medikamente hat- in der Apotheke ankommen.
Ich weiß aber, dass z.B. für die BZ-Teststreifen dem Apotheker praktisch kein Gewinn entsteht. Wenn er seine Kosten dagegen rechnet, bleibt fast nix für ihn übrig. Das sieht bei manchen Dingen sicher etwas anders aus; aber gerade bei den sogenannten Hilfsmitteln bleibt ihm da nicht viel.

Das sieht für die Versandhändler von Diabetesbedarf etwas anders auch, die verdienen durch den großen Umsatz ihr Geld. Sie bekommen zwar auch nicht mehr als der Apotheker dafür, kaufen aber die Materialien günstiger beim Hersteller ein, als die Apotheke bei ihrem Großhändler.

Auch gibt es sehr rigide Vorschriften für die Apotheken, was sie Kunden als "Draufgabe" mitgeben dürfen.

Gruß, Egon

Hallo,
ich wünsche Euch auch alles, alles Gute für zu Hause.
Ihr schafft das! Zu Hause fühlt man sich doch auch gleich viel wohler.
Mit Diabetes lernt man jeden Tag dazu, aber ihr werdet jeden Tag sicherer und gelassener.
Erholt Euch erst mal und gute Besserung an alle.
LG Kirsten

Vielen Dank für die zahlreichen positiven Rückmeldungen.
Nein, das mit der Apotheke habe ich unglücklich ausgedrückt. Ich hatte nicht erwartet, dass sie mir z.B. eine Jahrespackung Baldrian beilegen würden. Ich meinte das eher so im Hinblick darauf, dass ich mir einfach noch ein Wort der Unterstützung gewünscht hätte. Nach der Vorgeschichte, dass sie mich mit dem "Vorzettel" des Krankenhauses schroff abgewiesen hatten und das Krankenhaus dort anrufen musste, damit sie alle Sachen auch wirklich vorab bestellen, war schon ein schlechter Start. Da hätte ich einfach gedacht, dass sie das auch so sehen und vielleicht auch mal so sagen.
Aber das war so distanziert, obwohl alle in der Apotheke darüber gesprochen haben. Die wussten schon, wer da vor ihnen stand und das es zu dieser Bestellung eine Vorgeschichte gab.
Ich habe aber inzwischen auch herausgefunden, dass wir eine bessere Apotheke für Diabetiker im Ort haben. Da gehen wohl viele Erwachsene hier im Ort hin. Zu der werde ich gehen. Einfach auch wegen der Kompetenz.
Die jetzige ist halt die "Apotheke am Bahnhof", die haben ein ganz anderes Kundenklientel.

Nun zu den ersten Tagen. 3 Uhr Aufstehen. Oh- Mann!
Das ist hart, das wird hart, das ist ein guter Grund für den Dexcom- Sensor!
Gleich gestern haben wir übrigens den Libre das erste Mal angelegt!
Weil der Unterarm bei einem "Streichholzärmchen" eines noch nicht Einjährigen nicht geht, waren wir etwas ratlos. Paar Tipps aus dem Internet waren der Meinung, dass dann der Oberschenkel brauchbar wäre.
Eine Person, deren Funktion ist aber nicht nennen möchte, die jedoch vom menschlichen Faktor in der bisherigen Behandlung und unsere absolute Vertrauensperson geworden ist und medizinisch darüber hinaus die nicht nur notwendige, sondern sogar bestmögliche Fachkenntnis mitbringt, hat uns auf Seite genommen und auch gegen den Rat der Diabetes- Schwester (es sei ja unter 4 nicht zugelassen, lasst das sein, usw) ermutigt, es einfach mal zu probieren. Und als Stelle den oberen Brustbereich genannt. Es hat dann etwas Überwindung gekostet, dort mit der Stechhilfe anzusetzen und zu schießen. Und da hat Tom auch das erste Mal fast geweint. Wohl aber mehr, weil wir so erschreckt waren, als das Teil "da rein geschossen" wurde mit dieser unglaublich langen Nadel! Ich dachte, ich pralle mit der an den Brustkorbknochen!
Aber dann haben wir gelächelt und er auch wieder. Alles gut.
Tja, was soll ich sagen. Der Sensor läuft überraschend gut und es ist wirklich eine sinnvolle Ergänzung! Klar messen noch immer blutig. Aber eigentlich nur, wenn die Werte des Libre und/oder das Verhalten des Kindes uns dazu anhalten. Ansonsten reizen wir die Abstände maximal aus. Und ist der Wert stabil, lassen wir auch mal einen aus. Denn mit jedem ausgelassenen Blutzapfen denke ich mir, dass ich das zum Wohle der Finger tue.
Hätten wir den nicht, wir hätten heute mit Sicherheit DEUTLICH öfter gemessen!
Auch vor einer ersten sich anbahnenden Hypo hat uns der Libre schon bewahrt! Nach der Gabe eines Essensbolus hätten wir blutig eigentlich eine Stunde auf anderthalb gewartet. Aber der Libre zeigte schon nach 30min plötzlich einen Wert von 94 mit Trendpfeil deutlich nach unten! Wir sofort blutig nachgemessen und siehe da: 72!
OK, sofort die Frei- KE aktivieren, dem Kind haben wir es wieder mal nicht angesehen. Kurze Zeit später kam der Wert dann auch wieder rauf.
Überhaupt haben wir heute viel Achterbahn gehabt!
Zwar sind die absoluten Ausreißer nach oben weg (der Maximalwert war mal 224), dafür aber sind wir nun regelmäßig um 100 unterwegs. Ist gefühlt so ein bisschen zu wenig, zumal wir auch allein 3x unter 100 waren, einmal eben wie geschildert innerhalb 30 min. Da dürfte die Basalrate nun zu hoch sein!
Kein Wunder, der Junge ist zuhause, er hat sein Zimmer und alle seine Spielmöglichkeiten entdeckt. Er krabbelt, spielt, tobt, wippt und bewegt sich unglaublich viel!
Auch das wird ein Thema für morgen. Ich hätte sehr gerne heute schon die Basal runter genommen. Eigenverantwortlich. Meine Frau möchte sich aber lieber morgen erst rückversichern. Naja. OK.
Tja, alles in allem kommt das Selbstvertrauen langsam glaube ich.
Und wir arrangieren uns mit der Situation etwas besser. Ach was schreibe ich denn da. DEUTLICH besser seid wir zuhause sind.
Nur diese nächtlichen 2- stündlichen Messungen müssen noch runter...

Dann ein paar Fragen:
Milka: Gefühlt waren das 34.785 Tage in Gefangenschaft! Laut Kalender war Tom 26 Tage im Krankenhaus. Also knapp 4 Wochen.
Cheffchen: Guter Hinweis mit dem Kühlschrank. Wir haben jetzt das oberste Fach und dort einen separaten Korb. Tür war nix und Schublade unten war auch nix. Tür wird beim Aufmachen punktuell warm geföhnt durch die Umluft und das Schubfach ist zu nah am Gefrierfach.

ach so wir haben das (glaube ich, ist halt schon ein paar tage alt)
www.mediamarkt.de/de/product/_tfa-30-2017-01-4430461.html
ist sehr klein und hat ein min und max Speicher, was zb im Urlaub auch nicht schlecht ist um zu sehen war das insulin oder notfalspritze vielleicht doch mal zu warm.

Cheffchen