THEMA:

Hallo liebe Leidensgenossinnen und Genossen,

ich möchte an dieser Stelle mal einen Vergleich anstellen. Diesen hat eure unsere (zugeben wirklich sehr sehr nette und engagierte Ärztin!) gestellt. Ich finde nur, sie hat ihn irgendwie falsch zu Ende gedacht und erlaube mir, die Geschichte der Fabrik etwas zu modifizieren. Sollte die nette Ärztin hier zufällig mitlesen, ich meine die Diabetes- Welt ist klein, dann bitte ich hierfür schon jetzt um Entschuldigung. Es ist keinesfalls respektlos zu sehen.

Ich stelle mir eine Fabrik vor. In dieser arbeiten 100 Leute.
Irgendwann kommt die oberste Firmenleitung auf die Idee, dass man das ruhig ein wenig rationalisieren kann. Verstehen tut es keiner, aber dennoch hat man das „ganz oben“ so entschieden. Kennt man ja auch aus dem wahren Leben.
Aus 100 werden 50, dann 20 und dann vielleicht noch 10.
Die 10 sagen nun irgendwann: „Wir schaffen das nicht mehr“ und stellen den Betrieb ein.
Streik!
Die Firmenleitung kann nicht weitermachen, es droht die totale Insolvenz.
Die Lösung bietet eine Leiharbeitsfirma. Nennen wir sie zum Beispiel einfach mal KGS, Recho, Haxel, Ratiaphorm, Baier, wie ihr wollt. Völlig egal.
Diese Firma stellt dir nun 90 Leiharbeiter, die den Job sofort übernehmen.
Das machen die auch gut, keine Frage!
Aber die verbliebenen 10 sind gefrustet, weil sie merken, dass sie nicht mehr gebraucht werden und stellen die Arbeit nun auch noch ein! Und was tut das Unternehmen? Zuckt mit den Schultern, arbeitet mit den 90 weiter und stellt den Rest auch noch von extern. Ist ja schön einfach.
Seht ihr das Problem?!
Die Firmenleitung hat sie doch nicht mehr alle!!!!
Richtig wäre es doch sofort dafür zu sorgen, dass man überlegt das eigene Personal wieder aufzustocken!
Und da kommt die Unternehmensberaterin Pendy Weacock ins Spiel. Diese Wendy Peacock (wer sie nicht kennt, sollte diesen Namen googeln und lesen, was es über sie zu lesen gibt!!!!), äh, ich meine natürlich Pendy Weacock, hat nun einen Möglichkeit gefunden, diese Leiharbeiter tatsächlich fest im Unternehmen anzustellen. Es sind nicht die eigenen Leute, aber sie sind nah dran!
Wäre das nicht die allerbeste Lösung?

Nach dieser etwas blumigen Einleitung wisst ihr vielleicht schon, worauf ich hinaus will.
Ja, ich gebe zu es mag halsstarrig sein, dass ich die Fakten noch immer nicht erkennen mag. Oder besser: Anerkennen mag! Ich habe auch außerhalb des unmittelbaren Krankenhauses am heutigen Tage Leute gefragt. Privat. Mein Netzwerk aktiviert. Über Freunde wieder Freunde gebeten, die z.B. Mediziner kennen, zu diesem Schicksal eine Meinung abzugeben. Was dort bei herum gekommen ist, gefällt mir nicht. Weil es leider das gleiche ist, was die Stamm- Mediziner auch schon sagen. Was immer auch kommt, man muss zunächst mit der normalen Therapie anfangen. Hilft alles nichts.
Dabei laufen mir die Stunden weg und der Zug ist bereits in Bewegung. Mit jedem Schritt habe ich GROSSE ANGST, dass ich weitere Stammarbeiter des Werks verliere. Die Zeit rennt mir quasi durch die Finger und ich glaube, dass es am Ende wirklich unumkehrbar ist.

Doch zum Thema zurück: Mich würde einfach interessieren, ob von euch schon jemand von dieser Transplantationsmethode mehr gehört hat, als derzeit frei zu lesen ist. Vielleicht hat jemand Zugriff auf medizinische Fachliteratur. Oder wenigstens schonmal ein Update?! Zwar ist die Meldung in den Medien zu dieser Transplantation bei Wendy Peacock gerade mal ein paar Monate her, aber in einem Bericht war die Rede, dass man kurzfristig weitere Teilnehmer in die Studie nimmt. Gibt es da vielleicht weitere erfolgversprechende Ergebnisse? Etwas, womit wir etwas anfangen können?
Ja und natürlich die Frage, wo würde so etwas in Deutschland aufgebaut? Wo wird geforscht? Gibt es vielleicht Einrichtungen hier bei uns, die diesen Weg auch überlegen? Was ist so das führende Forschungszentrum für diesen Diabetes? Wo kann man sich hinwenden? Wo vielleicht sogar bewerben?
Hat hier irgendwer in dieser Richtung etwas mehr Lesestoff für mich?
Links, Quellen, Adressen, Telefonnummern, Namen von Ärzten, Häusern, Einrichtungen. Irgendwas? Wo wird in Deutschland geforscht?
Danke.

Ich muss mich bei euch entschuldigen!
Ich bin mit dem Forum nicht so gut vertraut, das vielleicht als Erklärung.
Besonders mit meinem Schrott- Handy ist es kaum nutzbar.
Ich hätte diese Frage nicht gestellt, wenn ich nur etwas früher gesehen hätte, dass es eine komplette Rubrik hier auf der Seite dazu gibt! Das hat erst vor wenigen Minuten mit dem Laptop geklappt.
www.diabetes-kids.de/forschung-aktuelles
Da lese ich mich jetzt erst einmal ein. Dann schreibe ich sicherlich hier und da ein paar Briefe.

Hallo @diabeti500,

dein innerlichsten Wünsche in allen ehren aber egal was jetzt wo findest das wird euch Aktuell nicht helfen, das ist eigentlich auch Thema bei einer schulung wo alles aktuelle aus medizinischer sicht kurz beleuchtet wird und was da von halt mal erfolg versprchend sein könnte.
Wenn glück hast und in ein der 5 Diazentren bist, dann machen die schon das was möglich ist.
Aus aller Welt kommt ja zb alle 6 Monate eine neue Insulin verabreichungsmethode und die Sagen das ist es, aber am ende wars das und die mussten das machen um weiter fördermittel zu bekommen, leider.

Zu dem Handy, da wird wohl eher der Browser das Problem sein, opera und co geht natürlich nicht, ist ja auf PC schon eine zumutung, Wenn Android hast, dann eigentlich nur Google Chrom.

Cheffchen

Jetzt hab ich was aufgeschnappt. Diabetes- Zentrum für Kinder?
Unsere Klinik wirbt zwar damit derzeit etwa 100 Diabetes- Kinder in der Betreuung zu haben und auch 2 Oberärzte mit dem Schwerpunkt Diabetes sind dabei, aber ich glaub nicht, dass sie ein Zentrum sind. Auf der Homepage von denen wird das zwar genannt, aber eher vernachlässigt.
Das klingt nicht nach Zentrum. Hast du (oder wer anders) gute Erfahrungen mit einem Zentrum gemacht?

Hallo,
Ja, Diabetes- Zentrum für Kinder.
Es gibt in Deutschland 5 große Zentren, mit den 100 dürftest auf platz 5, 6 oder so sein.
Diese tauschen auch informationen und behandlungsmethoden untereinander aus.
Das größte ist Hamburg auf der Bult mit 750 und 3 in Berlin mit je +- 500 und das fünfte habe ich jetzt nicht im Kopf.
Wo bei die größe nicht nötigerweiße was mit Qualität zu tun haben muss, der form halber :O)

Ich bin in eins und super zufrieden und erkenne auch den luxus den wir damit haben und zusätzlich dazu das wir in Berlin Politisch im bereich DM wohl an der Spitze sind und sehr oft sehr verwöhnt werden wo in anderen Bundesländer noch nicht mal zu denken ist. (Regelmäßige Schulung für Kind & Eltern, Phychologin Schwerpunkt DM, Standard Schulhelfer & I-Status Kindergarten, eigene Sozialpädagogin für Anträge jeglicher Art um DM, .............)

Cheffchen

cheffchen, dein Hamburg ist Hannover.

Papa von Tom: Ich weiß, dass man sich an jeden Strohhalm hält, ich weiß, dass man sich mit der Situation abfinden muss, ich weiß, dass an eine Akzeptanz in deiner Situation nicht zu denken ist. Das ist normal, das ist bei uns allen so (gewesen).
Deine Gedanken gehen verständlicherweise darum, wie, wer oder was Tom am schnellsten, erfolgversprechendsten helfen kann. Man googelt wie bescheuert, man findet Artikel über "Heilungsversprechen", man findet Artikel über Studien die seit einigen Jahren laufen, die vielleicht irgendwann unseren Kindern sehr helfen werden. Man macht sich aber auch verrückt.

Jetzt ist nicht die Zeit für sowas.

Jetzt ist die Medizin zwar weit, und das ist verdammt gut so, denn wenn sie es nicht wäre, wären unsere Kinder alle nicht mehr bei uns.
Wenn es irgendeine "Lösung", Erleichterung oder sonstwas gäbe, würden wir durch unsere betreuenden Ärzte entsprechend informiert. Auch wenn Wendy Peacock nun ohne Insulin auskommt, sie schluckt täglich viele viele Tabletten, damit die Zellen nicht abgestoßen werden, da mag ich nicht wissen, wie die Nebenwirkungen aussehen. Pest oder Cholera? Man muss echt abwarten, ob das medizinisch zu einer Lösung werden kann. Wir dürfen uns aber nicht blenden lassen von falschen Versprechungen, unsere Kinder brauchen uns hier und jetzt, einfach nur Mama und Papa sein.

Tom bekommt mit einer Pumpe die bestmögliche Therapie, die auf dem Markt ist, was da noch in den Laboren schlummert, werden wir in den nächsten Jahren erfahren.
Meine Tochter ist 16. Ich bin fest davon überzeugt, dass sie nicht mehr spritzen muss, wenn sie 30/40 ist. Bis dahin müssen wir einfach Geduld haben, den Ärzten vertrauen, den Diabetesberatern in den Ambulanzen der Kinderkliniken vertrauen.

Ich bin jeden Tag dankbar dafür, dass mein Kind noch bei mir ist, nachdem wir auch eine ganz schreckliche und kritische Zeit am Anfang des Diabetes hatten. Sie ist hier, sie lacht mit mir, sie zickt, sie streitet mit ihrem Bruder, sie hat einen Freund, sie macht in 2 Jahren Abi, sie steht mit beiden Beinen fest im völlig normalen Leben. Ich weiß gar nicht, wem ich danken soll, aber ich weiß, dass das nicht so wäre, wenn es diese Medizin nicht geben würde.

Konzentriere dich auf deine Familie, nehmt jede Hilfe in Anspruch die ihr bekommen könnt aber versteife dich nicht auf irgendwelche anderen Therapien oder Heilungsversprechen. Da ist er wieder, der Strohhalm, an den wir uns alle manchmal klammern, aber die Realität holt uns dann schnell wieder zurück und wir merken, dass die Kraft, die wir darauf verwenden, bei unserem Kindern besser eingesetzt wäre, denn die brauchen uns jetzt.

Ich kann dich so gut verstehen ... aber es bringt nichts. Noch nicht.

Hallo Björn,

wir waren mit unserer Tochter in den ersten Jahren auch in einem Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche in Berlin, wo die Betreuung super war. Die Antwort auf die Frage nach neuen Behandlungsansätzen war dort sinngemäß: Mit Kindern macht man keine Experimente, nicht wenn sie eine Krankheit habe, für die es eine erprobte und sichere Behandlungsmethode gibt. Für neue experimentelle Forschungen mit unbekannten Risiken und Nebenwirkungen können sich Erwachsene freiwillig zur Verfügung stellen...

Renate

und ganz ehrlich: So schlimm ist Diabetes nicht. Natürlich kann ich mir auch geileres vorstellen, aber ich lebe jetzt 20 Jahre damit, seit ich selbst knapp 6 Jahre alt bin. Natürlich war das auch schlimm, aber es könnte so viel schlimmer sein. Und es war vor einigen Jahren noch so viel schlimmer.
In den letzten beiden Jahrzehnten hat sich so viel getan und es wird auch noch so viel passieren. Aber bevor ich mir mein Leben lang Immunsupressiva reinziehe, spritze oder pumpe ich mir das Insulin. Das rechnen und dosieren lernt man. Es kommt auch nicht auf Tage oder Wochen an. Dann sind die Werte eben mal eine Weile mies. Na und? Ich habe ja noch den Rest meines Lebens, um es besser zu machen!

Wichtig ist, trotzdem das Leben zu genießen und die schönen Momente zu leben. Wer immer nur dem Ideal hinterherrennt und dem nachheult, was mal war, verliert nur Zeit.

2 Tage nachdem wir die Diabetesdiagnose bekommen haben, war ich im Buchladen um die entsprchende "Fachliteratur" zu besorgen (Kalorien-mundgerecht usw.). Dabei ist mir damals eine Postkarte mit folgendem Spruch ins Auge gefallen: "Wir sind hier nicht bei Wünsch Dir was, sondern bei so isses". Die Karte mit Spruch steht auch heute, 3 Jahre nach Manifestation in unserer Küche

Hallo Tippse,
den Spruch kenne ich auch. Meine Jungs haben mir ein Brillenputztuch mit dem Spruch geschenkt, als es mir aufgrund einer Angst- und Panikstörung so richtig schlecht ging. Da ist echt viel Wahres dran...