THEMA:

Hallo, seit 2012 hat unser großer Sohn (damals 10) Diabetes. Seit einigen Tagen wissen wir, dass unser kleiner eine 100prozentige Wahrscheinlichkeit hat einen Diabetes zu entwickeln (2 bzw. 3 Antikörper positiv, Angaben aus verschiedenen Untersuchungen). Wir haben Kontakt zu einer Studiengruppe in München, die uns auf die Möglichkeit einer Studienteilnahme mit Abatacept verwiesen habt. Ich habe die Liste der möglichen Nebenwirkungen gelesen (das Medikament, was den Wirkstoff enthält heißt Orencia und ist zugelassen für rheumatische Erkrankungen) und bin erschrocken. Sollen wir das unserem Kind zumuten, mit der klitzekleinen Hoffnung auf Verzögerung? Ich weiß, dass es keine Langzeiterfahrungen gibt. Meines Wissens gab es bisher erst eine Studienreihe dazu. Hat sich damit schon jemand auseinandersetzen müssen und hilfreiche Hinweise?
Ich wäre sehr dankbar.
Katrin

Hallo Katrin,
wir stehen gerade vor der gleichen Frage. Wie habt ihr euch denn entschieden und aus welchen Gründen?
Viele Grüße
iguana

Hallo Iguana, jetzt habe ich schon einiges geschrieben, bin aber auf irgendeine Taste gekommen, so dass jetzt entweder eine verstümmelte Nachricht oder eben keine rausgegangen ist. Also noch einmal. Der Diabetes unseres kleinen Sohnes ist seit einem Monat manifestiert, wir spritzen aber noch kein Insulin. Wir haben uns gegen eine Teilnahme an der Abatacept Studie entschieden. Die möglichen Nebenwirkungen erscheinen uns nicht im Verhältnis zum Nutzen (Verzögerung des Diabetesausbruchs um ca.9 Monate nur für die Dauer der Gabe des Medikaments) als zu riskant. Es gab auch Voraussetzungen, die unser Sohn nicht erfüllt hätte (Teilnahmealter ab 12 Jahre). Wir haben lange überlegt und sind uns auch bewusst darüber, dass solche Studien für die Behandlung bzw. Vermeidung von Diabetes so dringend nötig sind und Erkenntnisse liefern, die in der Zukunft helfen können, Kindern diese Krankheit zu ersparen. Das ist ein Dilemma, wenn es das eigene Kind betrifft. Wir sind da sicher nicht wirklich hilfreich. Ihr müsst die Entscheidung treffen und ich kann sowohl die eine als auch die andere verstehen. Leider habe ich keine Adressen mehr, wo ich mich überall informiert habe. Hier auf diabetes kids ist unter Forschung eine Menge an Material zu finden. Nebenwirkungen des Medikaments habe ich direkt unter dem Vertriebsnamen angesehen. Es tut mir leid, dass es auch euer Kind trifft. Ich wünsche euch viel Kraft.
Liebe Grüße von Katrin

Hallo Katrin,

vielen Dank für Deine Antwort. Das ist ja nun wirklich schnell gegangen zwischen Antikörpernachricht und Manifestation! Das bestärkt mich darin, dass wir es unserer Tochter die Antikörpernachricht (3 von 4 deutlich erhöht) bald schonend beibringen sollten. Sie ist 12, (ihr Zwillingsbruder hat seit Anfang 2014 DM1, Papa schon ewig) und hat Panik vor einer eigenen Erkrankung.
Wegen der Studie sind wir auch noch unentschlossen. Viel Zeit über Nebenwirkungen zu lesen, hatte ich noch nicht, aber 2 sind mir schon ins Auge gestochen: möglicherweise erhöhte Infektanfälligkeit und Karzinome.
Hast Du noch irgendeine Ahnung, wo das mit der Dauer der Manifestations-Verzögerung gestanden haben könnte? 9 Monate würden das Risiko ja auf keinen Fall lohnen!

Viele Grüße
iguana

Hallo iguana, ich habe noch einmal nachgelesen und immer eine Behandlungsdauer von 24 Monaten gefunden in denen der Diabetes dann verzögert auftrat. Was das in der Fachsprache genau heißt, kann ich nicht sagen. Also sämtliche Artikel, die mit dem Helmtholtzinstitut zu tun haben, äußern das so. Ich habe allerdings noch einen Artikel aus dem Ärtzeblatt (www.aerzteblatt.de/lit1315) auch von Frau Zillmer und Frau Ziegler, da steht was von einer Verzögerung von 9,6 Monaten, in denen sich ein Abfall des C-Peptids zeigte. Nun weiß ich nicht, ob ich das richtig interpretiert habe (bin kein Arzt). da fragt ihr besser noch einmal einen Fachmann.
Unser Sohn ist auch traurig, auch der große, dass es den kleinen erwischt. Ich glaube, selbst, wenn man es schonend versucht, bleibt das ein dicker Brocken, den ein Kind schlucken muss und ich glaube fast, dass die nachfolgenden Kinder es noch schwerer haben, weil sie genau wissen, was auf sie zukommt. Alles Gute für eure Tochter und für euch.
Katrin

Ein dicker Brocken - da hast Du sicher Recht. Danke für die Tipps und Grüße
Alles Gute auch für euch
iguana

Wo habt ihr eure Kinder auf die Antikörper testen lassen? Beim Diabetologen? Beim Kinderarzt? Direkt beim Münchner Institut?
Wie genau verläuft das? Machen die üblichen Labore diese Untersuchung oder muss die Blutprobe nach München geschickt werden?

Hallo diabeteszwerg, wir haben unseren Sohn erst beim Diabetologen testen lassen, weil wir zufällig erhöhten Nüchternblutzucker festgestellt haben und dann nach Feststellung zweier Antikörper haben wir uns an das Münchner Institut gewandt, das wiederum einen Test im eigenen Labor und einen in Amerika (weil Zusammenarbeit) haben hat machen lassen.

Bei uns war es auch das Münchner Institut. Unsere Kids waren in den ersten Lebensjahren wegen der genetischen Disposition bei einer der Interventionsstudien dabei. Als Nachsorge testet das Institut auch jetzt noch ab und zu die Antikörper...