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schwankende Werte 29 Jun 2014 23:21 #92350

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Hallo zusammen
Max hat seit Januar Diabetes und ist jetzt 5 Jahre alt.
Er trägt eine pumpe. Dadurch dass er im Kindergarten ist, ist er leider auch ständig krank. Seine bz werte sind dann immer katastropha. Von 50 bis 300 ist alles möglich am tag! Hat da jemand Erfahrung mit und kann uns nen tip geben. Wir müssen ständig in die pumpe eingreifen. Ist das normal?

Wur haben zwar einen diabetologen aber der behandelt ausschließlich Erwachsene.
Vielleicht kennt jemand im Raum Neuss /Grevenbroich einen guten Diabetologen der sich auch mit Kindern auskennt? Wir wären für jede Idee dankbar.

Lg lakkie

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schwankende Werte 29 Jun 2014 23:50 #92351

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Hallo hier im Forum @lakkie,

lakkie schrieb: Wur haben zwar einen diabetologen aber der behandelt ausschließlich Erwachsene

nichts gegen dein Doc aber das kann ein teil des problems sein.

Wir müssen ständig in die pumpe eingreifen. Ist das normal?

was verstehst unter eingreifen?
Das der Doc vielleicht alle 5tage den Pumpenplan ändert und mal selber Basal auf 80% oder 130% stellen bei besonderheiten.

Hast also eine Pumpe, was für eine?
wie sind die werte am WE bzw passen die überhaupt und hauen nur im KIGA nicht?
Gibts besondere Regeln wie zb 10Uhr extra BE ohne bolen das bis mittag alls im grünen bleibt.

Ach so und "Von 50 bis 300 ist alles möglich am tag!" als gegenwert als erst 50 dann extra BE und dann 300 oder anders rum oder im tag verteilt ohne zusammenhang?

"Letzter HBA1C Wert 6,1" wie geht das bei solchen chaos?

Fragen über fragen aber das wird schon ;O)

Cheffchen
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schwankende Werte 30 Jun 2014 07:06 #92352

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Hallo Lakkie
herzlich willkommen!
Wir hatten im letzten Jahr dasselbe, viele Infekte, viele Korrekturen,viele Wachstumsschübe, zwischendrin hats dann gepasst mit der Basalrate.
Und trotzdem haben wir immer einen Hba1c von 6,0 bis 6,3.....
Im Moment (Holz anfassen) geht's ganz gut, vielleicht hat er endlich genug Gewicht, damit seine ausgeprägte Hyponeigung nicht mehr so krass ist.
Mein Sohn ist auch 5 Jahre alt.
liebe Grüsse
Rahel
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schwankende Werte 30 Jun 2014 18:09 #92357

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Hallo Zusammen

Unter eingreifen verstehe ich das Verändern der temporären Basalrate.
Wir stellen alle Veränderungen an Basal, KE Faktor und Korrekturfaktor selber ein.
Die Ärzte haben ihr Ok gegeben nachdem sie gesehen haben dass wir die Sache sehr gut machen.
Wir verändern im Moment eigentlich nur die temporäre Basal. Durch die Infekte schwanken die Änderung von 20% auf 200% temp Basalrate.
Trotzdem schwanken die Werte immernoch so extrem. Es ist in der Woche und am Wochenende gleich extrem. Es hängt also anscheindend nicht an der Bewegung im Kiga.

Unser Hbac1 Wert war sogar bei letzten Mal 5,6.
Irgendwas scheinen wir ja dann doch noch richtig gemacht zu haben, wenn die Langzeitwerte so niedrig sind. :P
Es ist halt nur sehr anstrengend weil jede Messung ein lotterie Wettbewerb ist.

Wir haben eine Minimed Veo 554 Pumpe mit Novorapid als Insulin.

Mit dem Diabetologen habe ich mir schon gedacht, dass es besser wäre einen auszusuchen der auch Kinder betreut nur sind die echt rar hier. Oder man muss in ein Krankenhaus ambulant und da wir beide Voll beruftätig sind können wir nicht mal eben mittag weg. Nachmittags Termine haben die natürlich nicht.

Aber den den wir jetzt haben der hat echt nicht wirklich viel Erfahrung mit Kindern. So mein Gefühl.
Was sollen wir da tun?

Ich habe noch eine Frage! Habt ihr eine Erstzpumpe genehmigt bekommen?

LG lakkie

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schwankende Werte 30 Jun 2014 18:50 #92358

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Hallo @lakkie,

selber schrauben ist zu einem gewissen gerade ok (machen wir auch) aber ab und zu muss halt ein Profi für kids das chaos wieder ordnen.
Viel kann zum beispiel ein vermeindlich passende Basal aus machen die eigentlich zu tief ist, da kann zu ein echten chaos werden aber das sehen nur Profis die wissen was soll ist.

Veo haben wir auch inkl ersatz gleich seit anfang bzw 3monat später automatisch bekommen.

Cheffchen

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Letzte Änderung: von Cheffchen.

schwankende Werte 30 Jun 2014 19:53 #92359

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Hallo lakkie,

die Uniklinik Düsseldorf hat auch nachmittags Termine, bis 16 Uhr. Mittlerweile auch an zwei Tagen pro Woche. Wir sind aus Solingen und haben bei guter Verkehrslage ungefähr 25 Minuten Fahrtzeit, d.h. ich schaffe es, wenn ich um 15 Uhr in Monheim von der Arbeit komme, mein Kind um 15.15 Uhr an der Schule in Leichlingen abhole , bin ich um 15.50 Uhr im Parkhaus der Uniklinik. Ist ja auch nur maximal alle 8 Wochen so, eher alle 12. Vielleicht doch eine Alternative?

Wir wurden direkt an die Uniklinik vewiesen, der ortsansässige Diabetologe hier meinte, mit 18 und keinem Hormonchaos mehr darf sie gerne wiederkommen, alles andere wäre ihm zu kritisch.

Alles Gute!

Gruß,
Tanja
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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

schwankende Werte 30 Jun 2014 20:22 #92361

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Das hört sich doch sehr gut an. Ich denke so 1 -2 Std kann man wohl mal eher Feierabend machen. Wir bräuchten per Navi auch so ca 20 Minuten nach Düsseldorf. Ich bin mir echt sehr unsicher ob das was gerade läuft mit dem Diabetologen richtig ist.
Für einfache Rezepte und Langzeitwerte abchecken ist er ganz gut aber wenn man mal tiefer gehende Fragen hat dann ist er glaube ich aufgeschmissen.
Ich denke ich werde nochmal darüber nachdenken.
Vielen Dank für den Tipp

LG Nadine

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schwankende Werte 30 Jun 2014 20:30 #92362

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Unser Diabetologe meinte eine zweite Pumpe wäre viel zu teuer und das würden wir niemals durchbekommen bei der Krankenkasse.
Wir haben Einmalspritzen und Insulin für Pen Therapie verschrieben bekommen.
Damals im KH meinte die Oberärztin man bekommt eine wenn man dei Genehmigung der Pumpe erhalten hat.
Wir sind jetzt unsicher was wir machen sollen!

Wir mussten vor dem Infekt fast einen Monat gar nichts verändern. Das stimmte einfach alles. Dann kam die Bronchitis und schwupps läuft alles aus dem Ruder. Wir hoffen sehr dass es bald überstanden ist.
Aber was macht ein Profi? Die Oberärztin im Krankenhaus hat damals ständig abgewartet. Wir wollten verändern und nach 2 Tagen meinte sie wir hätten recht gehabt. Wir hätten besser direkt ändern sollen.
Wenn wir zu Kontrollterminen gegangen sind haben wir nichts anderes gehört. Auf die Frage warum er so schwankt kam nur. Tja ist halt so kann ma nichts ändern sie machen das schon optimal.
Also was können die einem schon sagen?
Die sehen das Kind nur kurz schauen über die Pumpenauswertung aber wir kennen den kleinen doch besser und können die Tage einschätzen.
Ich bin immer skeptisch wenn ich beim Arzt raus komme.
Klar sollte man abwägen aber am Ende zählt doch das Bauchgefühl. Das hat uns bis jetzt noch nie getäuscht!

LG Nadine

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schwankende Werte 30 Jun 2014 21:29 #92368

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Ward ihr bei der Einstellung bzw. der Manifestation in Düsseldorf?

Zu den Werten: Dass sie schwanken ist normal, und je nach Alter des Kindes, der (Wachstums-)Hormonausschüttung und der Aktivität des Kindes (mal abgesehen von eventuell nicht ganz exakt bemessenen KH aus der Nahrungsaufnahme) wird es in den nächsten Jahren immer mal (viel) schwanken. Ihr müsst halt "nur" wissen/lernen, wie man drauf reagiert und wie man eventuelle Fehlerquellen findet. Nur mit einem "ist halt so" wäre meine Frage nicht zufriedenstellend beantwortet, ich möchte ja komische Werte verstehen. Manchmal geht das nicht, da muss man sie einfach akzeptieren, das sollte aber kein Dauerzustand sein.

Am Anfang haben die Kinder meist noch eine kleine Eigenproduktion, die irgendwann im Laufe der folgenden Monate stoppt. Die Eigenproduktion sorgt dafür, dass die Werte anfangs recht stabil, meist niedrig bleiben und relativ wenig (zusätzliches) Insulin benötigt wird. Sind die Kinder raus aus der Remission, merkt man das sehr schnell an steigendem Insulinbedarf und "komischen" Werten.

Bei Infekten fährt der Blutzucker Achterbahn, das ist dann noch zusätzlich fies. Auch das ist normal und nicht vorhersehbar. Viele Eltern passen dann die Basalrate an, je nach Verlauf. Das gilt auch für Wachstumsphasen.

Du bist die Mama, du weißt, wie die Tage verlaufen, wie sich dein Kind verhält, du kannst es vermutlich besser einschätzen als jeder Arzt, weil du dein Kind ständig siehst und direkt reagieren könntest. Der Arzt sieht zwar die Werte, hat aber nur eine kleine Momentaufnahme vom Kind und euch als Eltern. Jeder Arzt ist dankbar für Vorschläge seitens der Eltern, sofern sie mitarbeiten und den Diabetes verstehen (wollen), jeder Arzt ist dankbar für Eltern, die sich interessieren und sich selbst trauen, herumzuschrauben. Aber: Ich würde nach nur 6 Monaten niemals ohne Rücksprache große Veränderungen vornehmen und bei Bedarf einfach öfter in der Ambulanz auftauchen oder auch telefonisch Fragen klären.

Aber: Manchmal sehen wir Eltern nicht das Gesamtbild. Manchmal können wir aufgrund von noch nicht ausreichender Erfahrung mit dem Diabetes die kleinen Details nicht sehen, die vielleicht doch wichtig sind. Da bin ich dann den Ärzten dankbar.

Bei uns ist es mittlerweile so, dass wir gefragt werden, wie es aktuell läuft, was geändert wurde und warum oder was wir vorschlagen, welche Änderungen nötig seien. Ich sag das dann, wenn ich was habe und dann bekomm ich Zustimmung oder eben nicht bzw. andere Ideen, die man dann gemeinsam austüftelt und bespricht.

Wenn du einfach mal eine weitere Meinung hören magst, hol dir eine Überweisung vom Kinderarzt und mach einen Termin woanders.
Ich fühle mich in der Uniklinik sehr gut aufgehoben mit meiner Tochter, man hat Zeit (bei jedem Termin eine knappe Stunde und wenns länger dauert, dauerts halt länger) und wenn es große Probleme gäbe, könnte man jederzeit hin - und die Akte des Kindes ist schon da.

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

schwankende Werte 30 Jun 2014 23:14 #92369

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Hallo @lakkie.

genau das ist der unterschied:

Unser Diabetologe meinte eine zweite Pumpe wäre viel zu teuer und das würden wir niemals durchbekommen bei der Krankenkasse.

Wenn eine bekommen hast ist die zweite kein ding mehr, er muss das halt vernünftig begründen und wenn er nur erwachse hat wird das natürlich schwer.

Ansonsten bin ich voll auf @marielaurin linie.

Cheffchen

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