THEMA:

Hallo in die Runde,

ich werde noch wahnsinnig mit meinen 100 Gedanken, die mir seit Wochen im Kopf rumgeistern und hoffe ihr könnt mir ein paar Fragen beantworten.

Finnja hat seit Sept. 2011 Diabetes, also fast 2 Jahre.

Sie wiegt derzeit 26,9 kg bei 1,31 m und hat einen täglichen Bedarf von 8-11 Einheiten (auf Sylt waren es aufgrund des Reizklimas sogar nur 6-9 Einheiten).
2,9 Einheiten sind Basal-Insulin. Morgens hat sie 0,7, mittags 0,4 und abends 0,5

Hat jemand nach knapp 2 Jahren auch so wenig Bedarf?

Fakt ist, dass sie letztes Jahr in unserer MuKiKu auf Borkum (da hatte sie bereits 10 Monate Diabetes) 19 Tage ohne fremdes Insulin auskam und sogar ständig unterzuckerte...

Damals wurde sogar auf Niereninsuffiziens und Nebenniereninsuffienz untersucht, aber beides stellte sich als negativ heraus.

In unserer Reha auf Sylt vermutete der Oberarzt dann evt einen Typ Mody, zumal der Beginn auch eher schleichend war. BZ bei Erstmanifestation lag bei 160. Der BZ war bisher nie höher als 390, Ketone haben wir noch nie gemessen.

Es wurden dann die Antikörper bestimmt und bis auf die Insulinantikörper sind alle negativ.
In einen Telefonat mit einer Ärztin der Technischen Universität, Forschungsgruppe Diabetes in München, erklärte mir diese, dass die Antikörper durch die ja schon seit 2 Jahren bestehende Insulintherapie positiv sind.

Kann dies jemand bestätigen? Ist das so?

Desweiteren wurde bei Finnja der C-Peptid genommen und dort kam raus, dass er sich mit 1,2 im unteren Norm-Bereich befindet!!!

Was ich sehr komisch finde: warum noch Normbereich?? Sie hat doch fast 2 Jahre Diabetes und ist es nicht so, dass die Bauchspeicheldrüse irgendwann gar nichts mehr macht??
Kann es sein, dass sie immer noch im Normbereich produziert?
Nur warum brauch sie dann Insulin? Normbereich heißt doch, alles ok?

Am Dienstag haben wir einen Termin im Institut für Humangenetik und dann werden wir untersuchen lassen, ob Finnja einen MODY hat? Eigentlich kann das gar nicht sein, da niemand sonst aus unserer Familie Diabetes hat (außer meine Oma, die erst mit 65 Typ 2 bekam).

Habt ihr evt. ein paar Erklärungen für mich?
Diese Warterei macht mich wahnsinnig

LG Nadine

Hey
Also ich kann dir nur so weit helfen,dass keiner in eurer Familie Diabetes haben muss,damit deine kleine nen mody bekommt,es reicht ein gendefekt.

Weitere Sonderformen (neonataler Diabetes mellitus)

Anders als beim klassischen MODY kann ein monogenetischer Diabetes mellitus nicht nur Heranwachsende, sondern sogar Neugeborene betreffen. Verschiedene andere Gendefekte sind dann ursächlich. Hierzu zählen zunächst sehr seltene Fälle von homozygoten MODY-Mutationen (z.B. MODY 2 mit sofortigem Insulinbedarf nach der Geburt, MODY 4 und MODY 8 mit Pankreasaplasie). Außerdem gehören Genveränderungen dazu, die die Funktion bestimmter Kaliumkanäle im Pankreas beeinträchtigen (KCNJ11 und ABCC8). Letztere Formen können sehr gut mit Sulfonylharnstoffpräparaten behandelt werden

In unserer Familie hat auch keiner Diabetes,mein Mann und ich tragen einen gendefekt mit uns,der bei den Kids ausgebrochen ist.
Wir sind in der kinderklinik in Pforzheim in Behandlung...Vlt können die dir telefonisch mal weiter helfen.

LG

Hallo Nadine,
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FiNa schrieb:

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ich werde noch wahnsinnig mit meinen 100 Gedanken, die mir seit Wochen im Kopf rumgeistern und hoffe ihr könnt mir ein paar Fragen beantworten.

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mache das bitte nicht. Also bitte nicht wahnsinnig werden, denn dazu besteht gar kein Grund.

Der MODY-Diabetes ist gar nicht mal so selten, es wird so in etwa von 4% Anteil am Gesamtvorkommen ausgegangen, häufig fehldiagnostiziert als Typ 2 oder auch Typ 1. Je nach dem.
Früher wurde MODY als Typ 2 einsortiert, bis er eine Zuordnung als Typ 3 Art bekam.

Hier findest Du eine etwas betagtere Übersicht der 2004 bekannten Varianten unterdessen ist man wohl bei 11 bekannten Gendefekten mit zusammen über 150 Variationen. Diese Gendefekte (-mutationen) haben unterschiedliche Auswirkungen. Daher erst mal ganz in Ruhe Tee trinken und abwarten, ob die Medizinmännern und Frauen eine Zuordnung treffen können.

Eventuell ergeben sich dann noch weitere Therapieoptionen. Erst mal hast Du die Euch bekannte Insulintherapie an der Hand, die tut ja, was sie soll.

Und eigentlich ist es kein Grund beunruhigt zu sein, wenn das Kind nun einen anderen Namen bekommt, aber das gleiche bleibt.
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Hat jemand nach knapp 2 Jahren auch so wenig Bedarf?

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Die Fragestellung bringt nichts, denn Äpfel und Birnen lassen sich halt nur bedingt vergleichen.
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dass sie letztes Jahr ... 19 Tage ohne fremdes Insulin auskam und sogar ständig unterzuckerte...

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In echt oder (nur) auf dem Display des Messgerätes?

...C-Peptid ... im unteren Norm-Bereich.

Was ich sehr komisch finde: warum noch Normbereich?? ...

Kann es sein, dass sie immer noch im Normbereich produziert?
Nur warum brauch sie dann Insulin? Normbereich heißt doch, alles ok?

Nein, Normbereich ist die Spannweite der C-Peptidmenge, die bei Nichtdiabetikern festzustellen ist. Diese Spanne ist erheblich, da der individuelle Insulinbedarf sehr unterschiedlich ausfallen kann, was von verschiedenen Faktoren abhängt.

So kommt bei gleichem Körpergewicht ein Diabetiker mit z.B. insgesamt 5 Einheiten Insulin aus, während ein anderer vielleicht 75 oder gar mehr Einheiten benötigt.

Wenn beide keine diabtische Symptomatik der BZ-Werte aufweisen, dann repräsentiert das zugehörige C-Peptid die erhebliche Spannweite des Normbereiches.

Wie also schon gesagt, erst mal cool bleiben und Ruhe bewahren.

Konkrete Überlegungen lohnen erst, wenn die Diagnose sich klärt.

Viele Grüße
Joa

Hey du ,
dachte Grad schon das Thema ist von mir denn ich hab gerade genau das gleiche bloß das mein c-peptit wert bei 2,3 ist :/ ich hab selber seit 4 Jahren Diabetes und auf einmal meint so ein spezialist das ich vieleicht kein Diabetes Typ 1 hab???? Phhhh ich mach mir da auch Gedanken und bei mir war es fast genauso ok ich würde mit einem Wert damals von 500 Diagnostikzirt aber hatte keinerlei Anzeichen wirklich nix !
und jetzt wird gerätselt wen du willst können wt ir gerne mal schreiben tut vieleichteicht ganz gut (mir zumindest da ich noch niemand gefunden hab den es Au so erging ) ist vieleicht auch gut zu wissen was ihr da noch für Untersuchungen machen Last hmmmm

aber Hey Egal was rauskommt Kopf hoch und nach vorne gugen wird schon

Hallo,

mal eben ein kurzes Feedback. Wir waren im Institut für Humangenetik und warten nun schon seit 4 Wochen auf das Ergebnis, ob Finnja Typ MODY hat oder nicht...

Gibt es bei euch was neues, Anja?

LG Nadine

Wurde noch nix weiteres gemacht mein diabetologe meinte wir warten mal ab aber wen ich ehrlich bin weiß ich auch noch nicht ob ich da gut aufgehoben bin, weill ich da erst seit dieses jahr märz bin.
Muss bald wider zu einem Spezialisten so nen Professor der meint das er nochmal nachschauen möchte und eventuel i-eine gen Untersuchung machen will.