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Remessionsphase 01 Feb 2013 14:53 #78133

  • Hanjo
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Hallo..
Hat jemand Erfahrung wie lange es dauern kann bis die Remessionsphase eintritt?Unser Sohn Hanjo wiegt 20 Kilo, benotigt zur Zeit ca 8 bis 10 IE Insulin am Tag, also arbeitet seine Bauchspeicheldrüse noch ca zur Hälfte mit...Er ist jetzt 4 1/2...Hab bisl Angst das es dann anfängt wenn er nächstes Jahr in die Schule kommt!Vermutlich wird er dann ja schon selbst Insulin spritzen, wenn der Bedarf dann aufeinmal so herumspinnt wäre bisl doof...
LIEBE gRÜSSE
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Remessionsphase 01 Feb 2013 15:00 #78134

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Hallo,

Das kann dir leider keiner sagen. Mir wurde damals bei der Manifestation gesagt es kann bis zum Schuleintritt gehen das die Bauchspeicheldrüse noch etwas funktioniert.

Leider hatten wir nicht das Glück und bei uns ging es nur 4 Monate :( da war mein Kleiner 32 Monate alt.

Seitdem hat er auch die Pumpe

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Remessionsphase 01 Feb 2013 16:23 #78140

  • hoya
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Ick muss ma fragen ;) Woran merkt man denn, dass die Remi vorbei ist?

Hanjo schrieb: Unser Sohn Hanjo wiegt 20 Kilo, benotigt zur Zeit ca 8 bis 10 IE Insulin am Tag, also arbeitet seine Bauchspeicheldrüse noch ca zur Hälfte mit...


Wie kommt ihr auf sowas?

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Letzte Änderung: von hoya.

Remessionsphase 01 Feb 2013 17:17 #78142

  • cociw
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Hallo,

als ungefähre Faustregel kannst du sagen, dass die Remission zu Ende ist, wenn der Insulinbedarf bei ungefähr 1IE pro kg/Körpergewicht oder mehr liegt.

Ist der Bedarf niedriger, ist wahrscheinlich noch Eigenproduktion vorhanden.

Ich bin hier auch immer rumgeeiert, als Justus definitiv noch in der Remi war, und dachte bei hohe-Werte-Phasen immer gleich ans Ende der Remi.
Schlussendlich hat sie bei ihm 22 Monate gedauert. Und mit dem Remi-Ende ist es wie mit den Wehen: wenn sie da sind, weißt du es einfach.
Übersehen kannst du das Remi Ende nicht, aber der Spuk ist dann nach 1-2 Wochen auch wieder vorbei, wenn der Insulinbedarf wieder angepasst ist.

LG, Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)
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Remessionsphase 01 Feb 2013 17:23 #78143

  • hoya
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Ok. Also Matheo mit 16 kg und ca. 7 IE am Tag liegt bei 0,43 IE/kg und damit also noch drin?

Und wie macht sich dann das Ende bemerkbar? Erst mal der Super-Gau an Werten? Krasse Schwankungen?

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Remessionsphase 01 Feb 2013 19:04 #78145

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Hallo Eike

Jamie hatte immer mehr Insulin gebraucht und wir haben mit 2 Spritzen angefangen und waren dann nach 4 Monaten bei 6 Spritzen und trotzdem noch doofe Werte. Jetzt hat er im Durchschnitt einen Verbrauch von 16IE bei 15kg und es wird die BR stetig erhöht.

Man kann es wohl auch im Blut testen ob die Remi vorbei ist, aber bei den Werten die wir hatten wurde mir in der Klinik gesagt das wir leider schon raus waren im Februar.

Du merkst es dann weil du immer wieder erhöhst, erhöhst und es sich einfach nichts tut, man dreht dann bald am Zeiger und verflucht den Diabetes :evil: weil man denkt das es sich nie richtig einpegelt

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Remessionsphase 01 Feb 2013 19:08 #78146

  • cociw
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Hallo Eike,

genau sagen, ob dein Kind noch in der Remi ist, kannst du eigentlich nur mit einer Blutentnahme.
Haben wir aber nicht gemacht, denn es hätte ja keine Konsequenz gehabt.

Mit dem Insulinbedarf, den du beschrieben hast, ist Matheo vermutlich tatsächlich noch in der Remi.

Die Werte bei Remissionsende waren bei Justus meist sehr hoch, im Grunde nicht korrigierbar aber auch mit Schwankungen durchsetzt.
Als das Ganze länger als 3 Tage dauerte und ich mir echt schon am Haare raufen war, ging mir plötzlich ein Licht auf. Irgendwie war es eben auch anders, als in den vorhergegangenen "hohen" Phasen.
Ich habe ihn dann neu eingestellt, als das Ganze dann wieder passte, von der Ärztin absegnen lassen und dann war gut. Insgesamt ist er jetzt stabiler und ich muss weniger anpassen (1mal noch durch Pubertät - da hatten wir noch mal 'nen Sprung nach oben).
Während der Remi musste ich nach jedem Infekt anpassen, da wohl jedes Mal wieder ein paar Beta-Zellen auf der Strecke geblieben waren. So hatten wir ein allmähliches Ausschleichen aus der Remission, aber das Ende war trotzdem fulminant.
Ich hatte vorher echt Bammel vor dem Remi-Ende, obwohl wir hier i.d.R. alles ganz gut im Griff haben. Aber so schlimm, wie befürchtet, war es dann eigentlich auch nicht.

LG, Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)
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Remessionsphase 01 Feb 2013 19:14 #78149

  • ManuelaB
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bei lea weis ich es auch nicht im moment...
sind alle IE gemeint, mit basal??
haben jetzt die KE faktoren erhöht und das basal auch...


Lg Manu

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Remessionsphase 01 Feb 2013 20:53 #78151

  • Wenke
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Also ich muss sagen, dass ich das mit den 1IE pro kg Körpergewicht nur bedingt glaube.

Lars braucht schon seit Ewigkeiten um die 0,5 IE pro Kilo. (Auf dem Höhepunkt der Remission brauchte er noch viel, viel weniger.) Nach Infekten, nach Ferien (in den Sommerferien waren min. 5 von den 6,5 Wochen viiiiiel zu hoch, haben es trotz laufender Erhöhungen auf Wochendurchschnitte von 220 gebracht) und nach Wachstumsschüben geht der Bedarf auch immer wieder auf dieses Niveau zurück.

Wir müssen bei ihm auch in ganz anderen Dimensionen denken als bei den meisten 8-Jährigen. Ob wir einen Mahlzeitenfaktor um 0.05 erhöhen, überlegen wir wochenlang. Wenn ich höre, dass andere bei 4-Jährigen Faktoren eben mal um 0.25 erhöhen, kriege ich jedesmal einen Schreck... :woohoo:
Unser Dia-Doc ist auch immer wieder erstaunt über Lars' unglaubliche Insulinempindlichkeit.

Ich warte ja auch immer noch darauf, ob noch irgend ein erkennbares Remisssionsende kommt, aber eigentlich sind wir alle fest davon überzeugt, da längst durch zu sein.
Überprüft wurde es nie... Lasse mein Kind dafür nicht extra stechen (er hat panische Angst vorm Blutabnehmen). Und als letzten Monat eh Blut für den üblichen Jahrescheck abgenommen wurde, habe ich vergessen mal zu fragen, ob man das überprüfen könnte. Aber wie Cordula schon sagt, es hätte ja eh keine Konsequenzen.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Remessionsphase 01 Feb 2013 22:35 #78153

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DAnke für die vielen Beiträge, bin schon etwas beruhigter!Erstmanifestation war bei uns letztes Jahr Ende November, da wurde auch der c Peptid abgenommen, nur leider haben die das Projekt das zu untersuchen in München abgebrochen! Mit der Bestimmung hätte man ziemlich genau sagen künnen wie viel Beta zellen noch vorhanden sind!Na ja auch das hätte nicht gereicht um zu sagen wann die Remi vorbei ist, wollt es einfach nur gern wissen,und es war mit keinem zusätzlichen Picks verbunden:-)

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