THEMA:

Hallo Zusammen!

Wir hatten gestern unseren zweiten Dia-Ambulanz-Termin nach der Manifestation im April. Bei Feststellung des DM hatte Moritz einen HBA1C von 9,8 %, bei unserem ersten Ambulanz-Termin vier Wochen später dann immerhin schon 8,0 %. Nachdem wir in den ersten Wochen zu Hause viele niedrige Werte und reichlich Hypos mit nächtlichem Zufuttern (trotz nächtlicher Basalrate bei 0% für 8 Stunden) und auch nicht besonders viele Werte im höheren 200er Bereich hatten, kam vor ca drei Wochen die Wende: Ausgerechnet im Urlaub hatten wir auf einmal u.a. zwei Tage im höheren 300er Bereich, nach Bolus und zT Basalratenanpassung lief es meines Erachtens eigentlich wieder ganz gut. Allerdings waren dann doch immer wieder auch Werte über 200 mg/dl täglich an der Tagesordnung. Ich hatte daraufhin jedoch noch nicht weiter Bolus oder Basalrate erhöht, weil es eben auch einige Tage gab, an denen die Werte fast im grünen Bereich lagen, eigentlich immer dann, wenn Sport/Bewegung angesagt war. Ich war froh, dass Moritz weniger Hypos hatte (wenn sie auch weiterhin vorkommen) und ich vor allem nachts nicht mehr zweistündlich messen muss.Unsere BZ-Messgeräte zeigen im Durchschnitt in der letzten Zeit Werte zwischen 150 und 169 mg/dl an, im Grunde waren wir damit auch zufrieden. Als der HBA1C gestern nun bei 8,1 % lag war ich schon etwas enttäuscht, ich hatte - vielleicht fälschlicherweise -darauf gehofft, dass er unter 8 gefallen wäre. Der Dia-Doc meinte, es sei ja "nicht unbedingt schlecht, aber es gäbe eben noch Luft nach unten", aber ich glaube, er hatte auch anderes erwartet (vielleicht irre ich mich auch). Jedenfalls war meine Stimmung gestern und heute trotz super Wetter und Schwimmbad ziemlich getrübt, ständig kreisen die Gedanken darum, die Werte zu verbessern...
In der Rückbetrachtung waren wahrscheinlich die immer wieder auftretenden Werte über 200 zu viele, vor allem wohl auch vormittags in der Schule, wo wir immer gedacht haben, ist i.O., da Moritz dreimal in der Woche in der Schule Sport hat und dann immer ziemlich runter geht, auch wenn die Pumpe ab ist.

Mich würde nun einfach interessieren, wie es anderen von Euch so mit den ersten HBA1C-Werten erging und wie Ihr Euch nicht zu sehr herunter ziehen lasst, wenn der Wert den eigenen Erwartungen/Hoffnungen hinterher hinkt.

Wir sind nun drei Monate dabei und auch wenn schon vieles Routine geworden ist, empfinde ich diesen dämlichen Wert gerade echt als Belastung und alles andere als aufbauend für die bisher schon recht anstrengenden letzten Wochen.

Hoffe, ich fange mich in den nächsten Tagen wieder, bin einfach enttäuscht.

Liebe Grüße und noch ein paar schöne Sommertage

Alex

Hallo Alexandra,
habe gerade deinen Beitrag gelesen und fühlte mich gleich 2 Jahre zurückversetzt, so einige Monate nach der Feststellung des Diabetes bei unserem Sohn (damals 10). Wir hatten anfangs in der Remissionsphase gute bis sehr gute Werte und dann plötzlich nach etwa 4 Monaten kamen immer mehr "hohe" Werte (wenn es damals 200 hieß, war man ja schon am verzweifeln - heute schmunzeln wir darüber und an manchen Tagen freuen wir uns über eine 200!). Aber ich kenne dieses Gefühl noch ganz gut: man versucht alles richtig zu machen, misst, rechnet, wiegt ab usw.... und denkt, jetzt kann es doch nur besser werden! - aber dann wieder dieser "große Tag" der HbA1c-Feststellung: und alle Hoffnungen sind im Eimer! So fühlte ich mich anfangs sehr oft. Man überlegt, wo man Fehler gemacht haben könnte usw.
Jetzt nach 2,5 Jahren Diabetes kann ich dir nur sagen, mach bitte nicht alles an diesem einen Wert fest. Für uns ist und bleibt Diabetes eine Krankheit mit 7 Siegeln. Natürlich muß man immer sein bestes geben (machen wir das nicht alle?!) und sich an die "Spielregeln" halten, aber der Diabetes hält sich leider nicht immer daran, was wir gerade im letzten Jahr mit 2 schweren Hypos mit Bewußtlosigkeit und Krampfen erleben mußten.
Nico's HbA1c liegt trotz Pumpe (wo wir damals nach 1 Jahr spritzen auch große Hoffnungen drauf gesetzt hatten) meist so zwischen 7,7 und 8,2. Er ist jetzt mit 13 Jahren natürlich auch schon in einem schwierigen Alter. Ich möchte aber einfach nicht sein und unser Leben nur nach einem supertollen HbA1c ausrichten und ihm alles verbieten müssen. Diese Traumwerte von 6,0 - 6,5 haben sicher die wenigsten Kinder.
Ich denke, wenn ein wenig Zeit vergangen ist, werdet ihr das Thema auch gelassener angehen und solange euer Arzt halbwegs mit den Werten zufrieden ist und ihr mit dem gesamten Drumherum zufrieden sein könnt, ist doch alles o.k.
Liebe Grüße und gute Werte wünscht
Sonja

Guten Morgen Sonja,

bevor Moritz und ich gleich zum Schwimmbad fahren -wo er in den letzten Tagen trotz längerem Ablegen der Pumpe meist recht gute Werte hatte - wollte ich Dir noch ein großes DANKESCHÖN für Deine durchaus aufbauenden Zeilen sagen!!! TUT GUT!

Melde mich heute Abend noch einmal bei Dir.

Liebe Grüße aus Nordhessen

Alex

Hallo Alex,

kann mich Sonja nur anschließen - mach' dich nicht verrückt. Der HbA1c ist auch nicht alles.
Wir gehören zwar zu den Glücklichen, die einen konstanten HbA1c von 6.3 aufweisen können, aber das sehe ich auch nicht als "Auszeichnung" für unser DM Management an. Einfach Glück gehabt (und natürlich am Ball geblieben). Ist auch keine Garantie dafür, dass dies so bleibt.

Habt ihr noch Ferien? Bei vielen von unseren Kiddies sind die BZ in den Ferien außerhalb jeder Berechenbarkeit.
Der sogenannte "Ferienfaktor", dem man evtl. entgegen wirken kann - ob man es schafft, sei dahin gestellt.

Ich finde, wenn man sein Bestes gibt und immer mal wieder reflektiert, ob es verbesserungswürdige Therapieeinstellungen gibt: was willst du noch mehr tun?

LG und Kopf hoch - die Sonne scheint oben! Cordula

Hallo Alex,

fühl dich geknuddelt und mach dich nicht verrückt.

Ich glaube auch nur bedingt an den Wert. Bei meinem Sohn ist es nämlich immer so, dass er nur ein- zwei gute Wochen vor der Blutentnahme braucht (was zufällig fast immer passiert) und schon liegt er praktisch immer unter 7 und oft sogar unter 6. Da kann die Zeit davor noch so schlecht gewesen sein.

Wir suchen dann immer wie verrückt (durch vermehrtes Messen) nach übersehenen Hypos und finden keine. Und so kann einen auch ein niedriger HbA1c-Wert manchmal glatt in den Wahnsinn treiben. ich war kürzlich richtig roh, dass wir mal eine 6,6 und nicht wieder 5,7 hatten.

Ich versuche mich so wenig wie möglich von dem Wert verrückt machen zu lassen. HbA1c ist nicht alles, in beide Richtungen nicht.

LG Heike

Hallo Alex,

ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst. Nachdem wir vor 14 Tagen unseren HbA1C von 8,4% präsentiert bekamen, war ich auch mies gelaunt. Ich habe mir regelrechte Vorwürfe gemacht und war deprimiert. Der Arzt meinte zwar, ich solle mir dies nicht allzu sehr zu Herzen nehmen, aber habe ich trotzdem. Bislang war unser Langzeitwert immer in einem von mir tolerablen Bereich, aber nun....!

Auch nach 3 1/4 Jahr mit Diabetes lasse ich mich hin und wieder von den Werten, die leider häufig, Achterbahn fahren, beherrschen. Läuft es gut, geht´s mir gut; läuft´s schlechter, sieht´s bei mir häufig auch schlecht aus. Ist aber deutlich besser geworden, kann Dich also beruhigen. Man wird schon gelassener.

Ich sage mir, es kommen wieder bessere Zeiten (und wehe, wenn nicht!)!

LG Silke

Ein Gutes gibt's beim HbA1c-Wert doch auf jeden Fall: du kannst dir immer sagen "neues Spiel, neues Glück"!

Wenn ich in der Schule mal eine richtig miese Note kassiert habe, fand ich es immer am frustrierensten dabei, dass man nicht nur jetzt diese schlechte Note hatte, sondern dass sie einem in X Monaten auch noch das Zeugnis versaute! Man bekam sie gewissermaßen zweimal vorgesetzt und musste sie zweimal "verdauen". Dabei wäre man mit einmal wirklich bedient gewesen.

Das bleibt einem beim HbA1c erspart. Es gibt kein Jahresabschlusszeugnis! Und das finde ich richtig gut.

Hallo Sonja, Cordula, Heike, Silke!

Ich wollte Euch schon früher antworten, doch hier ist gerade ein Unwetter mit heftigstem Sturm und Gewitter durchgezogen, so dass ich den Rechner mehrfach wieder ausgemacht habe...

Jetzt möchte ich mich ganz herzlich bei Euch für Eure lieben Zeilen und "Kopf-hoch-Parolen" bedanken!!! Wenn es im Alltag zwar nicht direkt hilft, so baut es doch auf, zu wissen, dass man nicht allein mit seinen Bemühungen und Sorgen ist. In den letzten beiden Tagen hab ich mich einfach wieder fast so hilflos gefühlt, wie kurz nach der DM-Diagnose. Da denkt man, man würde wenigstens die Grundzüge des DM-Managements verstehen und dann geht es ganz von vorne los; und so wie ich es von Euch - oder auch schon in vielen anderen Beiträgen hier - gelesen habe, kann das ja durchaus so weiter gehen. Einerseits, gut zu wissen, was evtl wieder auf uns zukommt, andererseits erschreckend und so manches Mal bedrückend. Vielleicht lasse ich mich zZt auch noch zu sehr davon runter ziehen (vor Moritz möglichst unbemerkt...), aber kann das auch nicht abschalten.

Ja Cordula, wir haben noch Ferien, und wie ich anfangs schon geschrieben habe, traten unsere (für mich überhaupt nicht nachvollziehbaren) ersten sehr hohen Werte (bis 395) dann mitten im Urlaub auf; ich hatte erst gedacht, dass es vom (Reiz-)Klima (Ostsee) kommen könnte und dann zu Hause alle angepassten Bolus- und Basalwerte wieder gesenkt werden müssten, doch das war nicht der Fall. Moritz hatte in den ersten beiden Monaten Basal in 24 Stunden nur einen Bedarf von weniger als 1 Einheit, inzwischen braucht er zwar auch nur etwas mehr als 2 I.E., aber der Bedarf hat sich Basal schonmal um 100% gesteigert, so dass auch der Dia-Doc vermutet, dass die Remission schon (wenn auch früh) zu Ende geht.
In den letzten beiden Tagen haben wir schon mal zwischen 6:00h und 10:00h einen Basalratentest gemacht, wonach sich erkennen lässt (wenn überhaupt schon aussagekräftig), wann auch die Basalrate in diesem Zeitraum erhöht werden muss. Das testen wir nun in den kommenden Tagen, ebenso wie einen höheren Frühstücksbolus.

Es ist schon so, dass ich hinterfrage, woran es liegen könnte und im Rückblick der letzten Wochen waren viele Vormittagswerte nach dem Frühstück einfach zu hoch. Moritz bekommt übrigens NovoRapid mit einer Wirkdauer von 3 Stunden; anfangs wurde uns im Krankenhaus gesagt, nach 1,5 Stunden nach den Mahlzeiten erneut zu messen. Da Mo in der Schule dann aus dem Messen kaum rauskam (1,5 Stunden nach Frühstück, dann vor Pausenbrot, dann vor und nach Sport) sagte der Dia-Doc, dass er erst nach 2 bis 2,5 Stunden nach seiner Mahlzeit messen bräuchte (fällt dann mit Pause in Schule zusammen). Ist es nicht eigentlich logisch, dass , wenn der Wert selbst nach 2,5 Stunden noch recht hoch war, er vorher auch schon länger hoch war??? Also müsste dieser Wert schonmal um Einiges runter, selbst wenn er dann vor den Sportstunden immer wieder etwas zstzl essen muss.

Aber während der Schulzeit läuft es dann vielleicht eben wieder anders... Blöd, dass ich selbst dann auch wieder arbeiten muss und nicht sofort greifbar bin, falls die Werte dann wieder- vielleicht zu sehr- nach unten gehen könnten.

Am Anfang hatte ich schon großen Sorgen wegen der häufigen sehr niedrigen Werte und dachte, hohe Werte könnten mich nicht so belasten, aber so kann man auch nur denken, wenn es noch nicht so eingetoffen ist.Unwissend oder naiv?

In 8 Wochen ist unser nächster Termin in der Dia-Ambulanz, vielleicht sehe ich manches bis dahin ja schon ein ganz klein wenig gelassener, aber wahrscheinlich bin ich dann total nervös.

Noch etwas ganz anderes: Haben Eure Kids nach der Manifestation merklich zugenommen? Moritz ist weiterhin so rappeldürr, dass man alle Rippen sieht und wiegt bei 127cm nur 22 kg. Er ist zwar körperlich wirklich fit und sehr aktiv also nicht schlapp, aber auch dieses seeehr wenige Gewicht beunruhigt mich, da er trotz reichlich Essen einfach nicht zunimmt.

Jetzt wünsche ich Euch erst einmal einen schönen Abend und sage noch einmal DANKE!

Liebe Grüße,

Alex

AlexMo schrieb:

Noch etwas ganz anderes: Haben Eure Kids nach der Manifestation merklich zugenommen? Moritz ist weiterhin so rappeldürr, dass man alle Rippen sieht und wiegt bei 127cm nur 22 kg.

Meine Tochter (12, seit 19 Monaten DM) nicht. Sie hatte kurz vor der Manifestation 12 kg abgenommen, war von 38kg auf 26kg runter innerhalb kürzester Zeit. Die 12 kg hatte sie nach wenigen Wochen wieder aufgeholt und dabei ist es dann geblieben, d.h. sie hat ab diesem Zeitpunkt "nur" noch ganz normal zugenommen, wie sie zugenommen hätte, wenn der DM nicht da gewesen wäre, wiegt jetzt 41kg bei 163cm und knapp 13 Jahren, also immer noch rappeldürr, aber futtert, was das Zeug hält.

Solange er nicht plötzlich an Gewicht zunimmt (oder abnimmt) und er aktiv und fit bleibt, mach dir keine Sorgen, alles ganz normal. Das Essverhalten ändert sich immer mal, das Längen- und Breitenwachstum ebenfalls, das ist auch bei stoffwechselgesunden Kindern so und völlig normal, sofern es keine Grenzwerte sprengt.

Zu den Werten: Ich habe mich bis ungefähr 4-6 Monate nach der Diagnose noch von hohen Werten aus der Bahn werfen lassen, aber du wirst merken, man nimmt sie zunehmend einfach hin und korrigiert sie bzw. versucht, Ursachen zu finden, die es manchmal aber nicht gibt bzw. die nicht eindeutig erkennbar sind. Dann bleibt uns nur die Akzeptanz dieser blöden Werte, die wir alle gar nicht haben wollen. Dennoch sind sie da, immer wieder, mal nur zwischendurch, mal ist alles "feriendurcheinander". Es gibt so viele Faktoren, die die Werte beeinflussen, die können wir nicht alle nachvollziehen geschweige denn vorhersehen. Ich bin mir sicher, dass jeder, der sich hier informiert und mit anderen austauscht, sowieso schon ein tolles DM-Management hat, was nicht gleichbedeutend ist mit tollen Werten, aber: Ihr kümmert euch großartig darum, ihr habt Ehrgeiz, dass eure Kinder möglichst gute Werte haben. Prima. Das halte ich für weitaus wichtiger als diese Zahl, die auf dem Messgerät angezeigt wird. Versucht weiterhin, herauszufinden, wo "Fehlerquellen" versteckt sein können, wenn ihr keine auf Anhieb findet, sieh die Zahl als Zahl und nicht als Note eurer Therapie. Ich weiß, dass das jetzt noch absolut unmöglich erscheint, aber ihr werdet sehen, es wird immer leichter, mit hohen Werten umzugehen.
Für mich war es toll, von 15,8% auf 9,6% zu kommen, innerhalb von 6 Wochen, dann pendelt man um 7% herum, und dann freut man sich wahnsinnig über eine 6,2%. Aber: es ist frustrierend, wenn man von einem HbA1c von 6,2% auf 8,4% fällt, aber danach freut man sich dann doch wieder riesig über ne 7,6%, die groß gelobt wurde. Sind aber alles nur Zahlen

Viel wichtiger ist, dass ich sehe, dass mein Kind fröhlich ist, es Freude am Leben hat, die Schule total doof findet, bis Mittags schläft und rumzickt, bis es ins Bett geht - sie eine ganz normale 12jährige ist. Denn dann weiß ich: es geht ihr gut, trotz regelmäßiger 400er (Ferien-)Werte nach dem Freibad, trotz der in der letzten Woche absolut doofen Nüchternwerte, trotz des momentan außergewöhnlich hohen Insulinbedarfs, aber wir sind stärker, entweder wir finden die Ursache und sie sind weg oder wir korrigieren mehr und sie sind auch weg - bis zum nächsten Mal, aber auch dann dürfen sie nicht bleiben, egal wie sehr sie sich anstrengen, sie werden immer wieder rausgeworfen, das machen wir dann so lange, bis die Pubertät zu Ende ist

Euch alles Gute erstmal!

Viele liebe Grüße,
Tanja

Hallo Alex,

Hohe HbA1c Werte sind natürlich doof- denn sie geben uns das Gefühl, wir hätten nicht alles richtig gemacht und uns nicht gut um den Diabetes unseres Kindes- und damit um unser Kind- gekümmert. Das finde ich ist eine ganz böse Falle. Meiner Meinung nach darf es nicht zur Messlatte werden. Es ist nur ein Wert.
Dieser Wert ist unter anderem ein Maßstab dafür, ob alles so bleiben kann, wie es ist oder ob man in der Therapie etwas ändern muss. Ihr seid noch relativ kurz mit dem Diabetes konfrontiert und könnt auch einfach noch nicht alles wissen. Mit der Zeit werdet ihr Vieles lernen und wahre Diabetesprofis- und trotzdem werdet ihr auch immer wieder schlechte Werte dazwischen haben- weil Infekt oder falcshe Berchnung, falsch abgewogen, Auswirkungen von Fett etc.
In eurem Fall ist es wahrscheinlich wirklich so, wie eure Ärztin vermutet: Die Remissionsphase geht zu Ende. Dafür gibt es keine Messlatte, die ist bei jedem Menschen unterschiedlich lang. Meine Tochter hatte gar keine Remissionsphase.
Diabetes ist leider keine Krankheit, wo man eine Pille nimmt und dann läuft alles und immer gleichmäßig. Es ist manchmal ein täglicher Kampf und ein Bangen um gute Werte. Schlimm wird es, wenn wir uns von dem Diabetes beherrschen lassen und über diesem Kampf die Freude am Leben vergessen. Gute Laune bringt auch gute Werte. Miene Tochter hatte die niedrigsten Unterzuckerungen, wenn ihre Freundinnen da waren und sie den ganzen Tag herumgekichert und gealbert haben.
Trotzdem darf man natürlich den Diabetes nicht einfach in den Urlaub schicken und über lauter Lebensfreude alles vergessen.....( das hat meine Tochter zeitweise ganz gern gemacht... Unsere Ärztin haareraufend:" Na da war dein Diabetes wohl im Urlaub...!" Dann war mal wieder Strenge und Kontrolle angesagt. Mittlerweile hat sie übrigens selber ein Interesse an guten Werten entwickelt- manchmal ist sie dann frustriert, wenn sie das Gefühl hat alles richtig gemacht zu haben und trotzdem ist der Wert schlecht.
Ich wünsche euch alles Gute
Vera