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Petition im Deutschen Bundestag 25 Jan 2012 05:52 #64412

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Hallo zusammen,

gestern erreichte uns folgender Aufruf per Mail:

Zurzeit läuft eine Petition, hier der Link epetitionen.bundestag.de/index.php?actio...tails;petition=21576 .
Ich suche Menschen, die bereit sind den Kindern zu helfen, indem Sie diese Petition unterstützen. Ich wende mich jetzt an Sie, obwohl ich nicht weiß ob es die richtige Adresse ist. Die Zeit drängt und es sieht nicht so aus, als wenn sich genügend Unterstützer für diese Petition finden würden. Ich bin zwar keine Betroffene, sehe aber die Not und das hier Hilfe von Nöten ist.

Vielleicht schauen Sie einmal rein und können sich dazu entschließen die Forderung der Eltern nach Hilfeleistungen von offiziellen Stellen zu unterstützen. Die Petition läuft noch bis zum 9.02.2012. Danach ist die Chance für die Kids erst einmal vertan.


Bislang hat diese Petition noch sehr wenig Zulauf.

Also wenn ihr der Meinung seid, daß dieser Ansatz unterstützt werden sollte, dann zeichnet dort mit.

Viele Grüße

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Michael Bertsch
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www.diabetes-kids.de

Aw: Petition im Deutschen Bundestag 25 Jan 2012 08:42 #64418

  • marielaurin
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Das Messen und Ausrechnen ist nicht so problematisch bei den meisten Betroffenen, und die schweren Fälle kriegen eh eine Pumpe. Das sind wirklich Probleme die man noch in den Griff bekommen kann.


Ich hab nicht alle Diskussionsbeiträge gelesen, aber wenn ich sowas hier lese: "nicht so problematisch bei den meisten Betroffenen" ... wäre ich sehr dafür, dass sich an solchen Diskussionen keine Leute beteiligen könnten, die erstmal fein verallgemeinern und offenbar keinen blassen Schimmer von Kindern mit DM Typ 1 haben. Sowas regt mich auf und denen würde ich gerne mal ein Kindergartenkind mit DM nur für eine einzige Woche "leihen".

Ich wollte für meine Foren für wirklich blöde und unüberlegte Antworten seit Jahren eine Hand programmieren, die aus dem Bildschirm geschossen kommt und der Person vor dem Monitor rechts und links eine pfeffert. Ich sehe: Wieder ein Fall, in dem sie absolut angebracht wäre ...

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: von marielaurin.

Aw: Petition im Deutschen Bundestag 25 Jan 2012 09:12 #64420

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Das Messen und Ausrechnen ist nicht so problematisch bei den meisten Betroffenen, und die schweren Fälle kriegen eh eine Pumpe.
Das sind wirklich Probleme die man noch in den Griff bekommen kann.
Antwort:
Eben. Kinderärzte und Diabetologen helfen dabei. Das Gesamtpaket, wie es hier gefordert wird, ist unnötig!


Schon blöd, wenn Leute über Diabetes-Kinder diskutieren, die keine Ahnung haben. :evil: :evil: :evil:
Da kann einem ja echt die Galle überlaufen!
Überlege gerade, ob ich in die Diskussion einsteige, aber im Moment habe ich meine Zugangsdaten nicht zur Hand (und im Kopf auch nicht :blink: ).

Solche Äußerungen machen mich sooo wütend!

LG, Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

Aw: Petition im Deutschen Bundestag 25 Jan 2012 09:18 #64421

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marielaurin schrieb:

Das Messen und Ausrechnen ist nicht so problematisch bei den meisten Betroffenen, und die schweren Fälle kriegen eh eine Pumpe. Das sind wirklich Probleme die man noch in den Griff bekommen kann.


Ich hab nicht alle Diskussionsbeiträge gelesen, aber wenn ich sowas hier lese: "nicht so problematisch bei den meisten Betroffenen" ... wäre ich sehr dafür, dass sich an solchen Diskussionen keine Leute beteiligen könnten, die erstmal fein verallgemeinern und offenbar keinen blassen Schimmer von Kindern mit DM Typ 1 haben. Sowas regt mich auf und denen würde ich gerne mal ein Kindergartenkind mit DM nur für eine einzige Woche "leihen".

Ich wollte für meine Foren für wirklich blöde und unüberlegte Antworten seit Jahren eine Hand programmieren, die aus dem Bildschirm geschossen kommt und der Person vor dem Monitor rechts und links eine pfeffert. Ich sehe: Wieder ein Fall, in dem sie absolut angebracht wäre ...


Da sagst du was!

Aber genau diese Sachen hört man ja auch auf den Ämtern "Wieso? Ihr Sohn muss doch wissen, ob er noch'n Apfel darf!" oder "Je früher sich Ihr Kind daran gewöhnt, dass es nur essen darf, was Sie ihm eingepackt haben, desto besser!" auch gern genommen: "Ihr Kind soll halt sein Essen im Henkelmann mitnehmen. Das machen andere Diabetiker auch. Ich hab' mich schlau gemacht."

Irgendwie weiß jeder bescheid! Jeder kennt sich aus und jeder weiß, dass das alles doch gar kein Problem ist... :angry:

Und das andere Extrem sind dann die, die dir sagen, dass dein Kind leider eine tickende Zeitbombe ist und sich deshalb bei aller Liebe leider damit abfinden muss bei nichts mitmachen zu dürfen. :angry: :angry:

Wenn du die Hand programmiert hast, schickt mir bitte eine Kopie.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Petition im Deutschen Bundestag 25 Jan 2012 11:01 #64426

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Ja, die Kommentare sind wieder von Menschen die sich top auskennen, weil sie mal nen Bekannten hatten der auch schon mal ein Kind mit Diabetes gesehen hat. Oder ne Tante deren Freundin auch Diabetes hat (auch Typ2 , neee die hatte Diabetes)
Besserwisser gibt es immer und wir werden ihnen leider auch immer weiter übern den Weg laufen, aber so leid es mir tut, die Petition ist so schwammig formuliert, dass sie in meinen Augen nur dazu taugt dass die betroffene Familie ihren Frust herausschreien kann aber dadurch eine Lösung oder breitere Unterstützung zu bekommen halte ich für recht unwarscheinlich. :(

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Liebe Grüße von Meike mit Luis (*2007,DM Typ1 seit 4/2010)

Aw: Petition im Deutschen Bundestag 25 Jan 2012 12:52 #64432

  • Wenke
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Meike schrieb: die Petition ist so schwammig formuliert, dass sie in meinen Augen nur dazu taugt dass die betroffene Familie ihren Frust herausschreien kann aber dadurch eine Lösung oder breitere Unterstützung zu bekommen halte ich für recht unwarscheinlich. :(


Ja, da hast du wohl leider recht.

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Petition im Deutschen Bundestag 25 Jan 2012 13:43 #64437

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Wir machen alle was falsch:

"Broteinheiten werden übrigens kaum noch gezählt heutzutage, sie sollten ihre Informationen mal aktualisieren. Das dient nur noch als grobe Orientierungshilfe oder bei schweren Fällen mit sehr hohem Zucker."

:laugh: Ich schätze, ich muss meine Informationen auch erstmal aktualisieren, ich habe zuletzt 3KE Vanilleeis ins Kind geprügelt, weil das insulin dafür drin war. Hätte ich ja einfacher haben können, der Zucker war ja niedrig. Also da gibt es ja einige in der Diskussion, die wirkliche Kenner sind. allein deshalb würd ich ja fast mitzeichnen. Aber leider ist in dem Text vieles so unklar... :(
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Aw: Petition im Deutschen Bundestag 26 Jan 2012 10:52 #64480

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Ich lerne auch gerade ne Menge neues ;) .
Nur Unterzucker ist gefährlich. Muss ich unserem Diabetologen mal sagen, dass er wegen Ketoazidosen mal Entwarnung geben kann.
Wenn's nicht so traurig wäre könnte man sich fast kaputtlachen über soviel zusammengeschusterten Blödsinn.
Aber ich habe ja gut lachen, ich habe ja nen schweren Fall zuhause und da erledigt die Pumpe ja alles alleine (wollten mir im normalen Leben auch schon viele weiss machen. Ich frage mich dann immer ob ich mehr Brimborium ums BE-Schätzen, Basalratenabsenken etc... machen sollte damit es nicht so aussieht als ob das nur nebenbei läuft.

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Liebe Grüße von Meike mit Luis (*2007,DM Typ1 seit 4/2010)

Aw: Petition im Deutschen Bundestag 26 Jan 2012 10:59 #64482

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Meike schrieb: Ich lerne auch gerade ne Menge neues ;) .
Nur Unterzucker ist gefährlich. Muss ich unserem Diabetologen mal sagen, dass er wegen Ketoazidosen mal Entwarnung geben kann.
Wenn's nicht so traurig wäre könnte man sich fast kaputtlachen über soviel zusammengeschusterten Blödsinn.
Aber ich habe ja gut lachen, ich habe ja nen schweren Fall zuhause und da erledigt die Pumpe ja alles alleine (wollten mir im normalen Leben auch schon viele weiss machen. Ich frage mich dann immer ob ich mehr Brimborium ums BE-Schätzen, Basalratenabsenken etc... machen sollte damit es nicht so aussieht als ob das nur nebenbei läuft.


Oh, das muss ich gleich mal unserer Stadtverwaltung mailen. ;) Die meint nämlich, die größte Gefahr bestände darin, dass mein Herr Sohn von irgendwem einen Schokoriegel geschenkt bekommt und "außer der Reihe" futtert...

Man ist ja nicht verpflichtet, von allen Ahnung zu haben. Aber wenn man keine hat, sollte man nicht so viel dummes Zeug reden.

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Petition im Deutschen Bundestag 26 Jan 2012 12:47 #64489

  • delphyine
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Ach das war's ich hab nen schweren Fall, ja dann erklärt sich auch, warum wir noch immer mit dieser völlig veralteten Einheit BE rechnen. Pumpe haben wir auch, also alles klar. Wahrscheinlich haben wir zu hohen Zucker bei unserem schweren Fall angewendet. :blink:

Was bedeutet denn der Satz von dem Diabetes-Profi:

ein Prof hat mir bei einer Veranstaltung gesagt, ich könne mir aussuchen, woran ich sterben möchte: An Organversagen, dann solle ich meinen HbA1c-Wert einfach über 127 mmol/mol halten, oder an Herzversagen, dann sollte ich ihn einfach unter 127 mmol/mol halten

???
Wieiviel ist 127mmol/mol in % umgerechnet? Ich hab 12 raus, kommt das hin? Das wär aber happig als Obergrenze, oder?

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