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Neonataler Diabetes bei Neugeborenem 24 Jan 2012 14:30 #64382

  • jesmin30
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hallo bin neu hier ich hoffe ich kann einge erfahrung von euch bekommen ich 30 jahre alt mein mann 35 jahre alt haten den ersichlichten wünnsch entlich nach paar jahren bekommen ein kind meine tochter kam am 17 .1.2012 zur welt das erschreckende mit neoantaler diabetis leider ohne jegliche erfahrung was es bedeutet sie bekommt jetzt insulin mann hat blut abgenommen um einen genen defekt auszuschliesen ...ich hoffe das es nicht ist ....wird meine tochter je wieder gesund?????müss sie ihre lebenlang insulin pumpe haben???? wie geht es eure kinder und wie seit ihr damit umgegangen ????????bitte um eure rat bin überfordert und entäuscht vom leben bin nur am heulen ich bedanke mich im voraus ich hoffe ich bekomme eine antwort ich würde gerne auch mit betroffen mich zu kontacktieren mfg

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Aw: Neonataler Diabetes bei Neugeborenem 24 Jan 2012 19:55 #64404

  • EgonManhold
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Hallo jesmin30,

es ist eher selten, dass schon in den ersten Lebenswochen eines Kindes ein Typ 1 - Diabetes entsteht, ausgeschlossen ist es aber auch nicht.

Ob es sich um diese Diabetesform handelt, werden die (Blut-)Untersuchungen ergeben.
Wenn es so ist, wirst du sicher eine gute Information in der Klinik und die erste Schulung zur Behandlung des Diabetes bekommen.

Melde dich hier gerne wieder, wenn du genaueres weißt und man dann auch gezielter auf deine Fragen eingehen kann. Du wirst dann sicher eine Menge Tipps aus dem großen Erfahrungsschatz der Forumsteilnehmer bekommen.

Gruß, Egon

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Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte...

Aw: Neonataler Diabetes bei Neugeborenem 25 Jan 2012 11:17 #64427

  • Mone74
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Liebe Jesmin!

Hier in dem Forum gibt es soweit ich das mitbekommen habe, nur mich und eine andere Mama, die Kinder mit so einer frühen Diabetesmanifestation haben. Mein Sohn bekam die Diagnose im Alter von 8 Wochen. Jetzt ist er fast 5 Monate alt und hat sich bisher -Gott sei Dank- völlig normal weiterentwickelt und ist ein fröhliches, aufgewecktes Baby.
Ein neonataler Diabetes ist ganz, ganz selten. Uns wurde gesagt 1: 1 Million etwa. Von daher ist das Wissen darüber auch nicht so wahnsinnig umfangreich. Neonataler Diabetes ist wohl jeder Diabetes, der innerhalb der ersten 6 Monate auffällt. Es gibt darunter auch Formen, die vorrübergehend sind. Manche kann man durch einen Gentest feststellen. Der wird bei uns z.B. jetzt erst gemacht, ich habe aber auch gehört, dass man den direkt durchführen kann. Darüber wirst Du aufgeklärt, dann wird Eurem Kind Blut abgenommen und nach ein paar Wochen bekommt ihr das Ergebnis. An der Therapie ändert das aber erstmal nichts. Am Anfang bekommen alle Insulin, bei manchen Diabetesarten kann man später wohl auf Sulfonylharnstoffe (das sind Tabletten) umstellen.

Es tut mir echt Leid, dass es Euch auch erwischt hat. Man denkt ja immer, dass seltene Sachen nur die anderen bekommen. Wir haben die ersten Wochen nur geheult, ich kann das Ganze auch jetzt immer noch nicht richtig verarbeiten, aber es geht schon viel, viel besser. Je mehr Du über Diabetes erfährst und lernst, mit der Therapie umzugehen umso besser wird es.
Wie habt ihr es denn bemerkt? War es auch ein Zufallsbefund? Ist Euer Baby zufällig auch recht klein und zart? Ich suche immer noch nach Gemeinsamkeiten...wie hoch war denn der Blutzucker bei Euch?
Unser kleiner Mann wog z.B. nur 2900 g und war 48 cm, Kopfumfang war 36 cm. Sein grosser Bruder dagegen ist gesund und war deutlich schwerer und grösser bei der Geburt.

Du kannst mir auch gern jederzeit eine PN schicken.

Ganz liebe Grüsse,
Simone

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Aw: Neonataler Diabetes bei Neugeborenem 25 Jan 2012 16:02 #64446

  • EgonManhold
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  • Beiträge: 2939

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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

zur allgemeinen Info:

die Neonatalzeit ist auf deutsch die Neugeborenenperiode. Diese meint die Zeit von der Geburt bis zum 28. Lebenstag, also die ersten 4 Wochen nach der Geburt.

Bei Schwangerschaften mit Gestationsdiabetes bzw. bei Frauen mit schon vorher bestehendem Diabetes, kommt es häufiger vor, dass die Neugeborenen in der ersten Tagen nach der Entbindung sehr niedrige BZ-Werte habe. Diese entstehen dann, wenn der BZ während der Schwangerschaft meist zu hoch war. Dann hat die Bauchspeicheldrüse des Foetus schon relativ viel Insulin gebildet, um seinen BZ-Spiegel in der Norm zu halten. Nach der Entbindung dauert es meist einige Tage, bis sich die Bauchspeicheldrüse an den geringeren Insulinbedarf gewöhnt hat und die Insulinproduktion an den geringeren eigenen Bedarf angepasst hat.

Gruß, Egon

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Aw: Neonataler Diabetes bei Neugeborenem 31 Jan 2012 12:17 #64712

  • jesmin30
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    Junior Schreiber
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  • Therapieform:
hallo simone!

ich habe bereit geantwortet bin mir aber nicht sicher.ich
wuerde mich freuen wenn wir telfonisch in kontack kommen...um mehr zu erfahren was noch für untersuchung
bei euren kleinen gemacht haben .... ich komme aus oberhausen das ist dirkt
in ihre nähe nicht weit von duisburg könnten sie mir
ihre ruf mummer per privat mailen.ich kann ihenn kein privat nachricht schicken weis nicht warum..
ich ruf sie an mein
tochter liegt noch auf intensiv weil die die werte noch einstellen es ist ein berg hoch berg runter mit der BZwerte
ich weis nicht auf was ich noch hoffen soll ich
wuerde mich
freuen wenn wir uns mal austauschen könnten
lg

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Aw: Neonataler Diabetes bei Neugeborenem 31 Jan 2012 12:28 #64714

  • Mone74
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    Schreiber
  • Beiträge: 33

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Naürlich. Ich schicke nochmal eine PN!

LG,
Simone

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Aw: Neonataler Diabetes bei Neugeborenem 31 Jan 2012 12:30 #64715

  • tjaymam
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    Diamant Schreiber
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Jesmin,

du müsstest dich hier im Forum als Mitglied registrieren, dann klappt das auch mit den privaten Nachrichten :-) Vielleicht liegt es einfach daran? Und wenn du als Mitglied registriert bist, kannst du auch auf der Mitgliederkarten nachsehen, ob jemand bei euch in der Nähe wohnt, der auch Diabetes hat.

sg Tanja

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Aw: Neonataler Diabetes bei Neugeborenem 29 Jul 2019 23:47 #111930

  • Svenja92
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    Neuling
  • Beiträge: 1

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  • Geburtsjahr: 2018
  • Therapieform: Andere
Hallöchen. Meine Tochter hat auch neonatales Diabetes seit ihrer Geburt. Mittlerweile ist Sie 8 Monate alt hat einen Glukosesensor und bekommt Tropfen die extra für sie angefertigt werden. Bis her konnte uns der Genetiker nicht sagen ob sie nur das vorrübergehende hat oder den permanenten. Alex ist ein Zwilling und kam 4 Wochen zu früh. Sie ist die ganze Schwangerschaft schon kleiner als ihr Bruder gewesen (1700g). Ihr Zucker war ein paar Tage nach der Geburt bei 23 und ist auch von alleine wieder in den normalen Bereich gegangen. Die Ärztin hat dann vorgeschlagen ihr Gilbendclamid zu geben. Was Super geholfen hat. Mich würde mal interessieren wie es bei euch mittlerweile aussieht? Also wie es euren Kindern geht und was die Entwicklung macht.

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