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Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 19:18 #53316

  • poercy
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Hallo!
Ich stelle mich mal eben vor!

Ich bin Yvonne 30 und komme aus Altena NRW.

Mein Sohn (3 Jahre geworden)wurde letzten Donnerstag (verdacht auf Lungenentzündung)von uns zum Kinderarzt gefahren...
dann ging alles sehr schnell und wir sollten ins Krankenhaus...
Dort wurde es dann bestätigt...DB!Er hatte einen Wert von 890!!! und war sehr fertig...müde quengelig....

Heute bin ich froh das wir nicht einen tag später gefahren sind,denn damit haben wir nicht gerrechnet.....


Nun ist für uns eine Welt zusammengebrochen!
Der Kleine hat höllenangst vor den Spritzen ,kommt mit der Umgebung schwer klar,und ist immer seit weit unten..besonders nachts.habe solche Angst,weil gesagt wurde das es dann innerhalb von 15 min passieren kann das er ins Koma fällt....und er liegt oft Nachts noch unter 50!
Ich soll es deuten lernen,kann es nicht sehen und habe schrecklich Angst das ich es nicht rechtzeitig sehe.Ich erkenne ihn kaum wieder,im moment....Er ist so agressiv!wird nachts 4 mal wachgemacht zum essen usw.....
Ich bete das die Kasse die Pumpe übernimmt,was noch in den Sternen steht....denn bisher habe ich nur Gutes darüber gehört....

Da mein sohn noch so Klein ist ,versteht er das alles nicht und hat auch zu uns nicht mehr so viel vertrauen..Vielleicht weil wir ihn schon spritzen...teilweise,....

Ich bin leider Psychisch etwas vorbelastet (Angst und Depris)und komme mit der Situation nur sehr sehr schwer klar...
Mein sohn hat sich noch nie so auf das Frühstück,mittag usw essen gefreut wie jetzt....und auf eine Art macht mich das fertig....

Ich bin jetzt nicht hier um mich auszuheulen,aber ich kann einfach nicht mehr...und da hier sicher ein paar Leute sind mit Erfahrung,hoffe ich auf ein bischen aufmunterung.....

Wie ist es bei Euch ....bei so Kleinen?Wie kommt ihr damit klar....?
Kontrolliert ihr Nachts auch noch?und vor allem wie kommen die Kinder damit zurrecht...

Bei meinem sieht das alles noch ganz schlecht aus....Er schreit wie am Spiess,und wie gesagt ist daueragressiv....Legt sich das?Wird die angst vor den Spritzen nachlassen....?Können sie gut damit umgehen?

Auch wenn manche hier denken sollten ich übertreibe,für mich ist eine Welt zusammengebrochen..weil er so Klein ist!Und ich habe Angst vor der zuKunft.(könnte den ganzen Tag heulen).Vor allem wenn er nach Hause kommt(ist noch im Krankenhaus Hellersen in Lüdnscheid).....Seine große Schwester(5) damit einzubinden das es hier bald nix süßes mehr gibt(also zwischendurch), wird dann nochmal eine herrausforderung....

Ich Danke Euch fürs zuhören.....

bis bald
Yvonne

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Letzte Änderung: von poercy.

Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 19:30 #53318

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Willkommen liebe Yvonne,

du übertreibst nicht und du hast jedes Recht dich auszuheulen. Das tun mir fast alle von Zeit zu Zeit.

Wie es bei so kleinen Kindern ist, kann ich dir leider nicht sagen (mein Diabetes-Kind ist "schon" 6). Aber es gibt hier jede Menge Leute, die dir da sicher helfen können.

Was die Angst vor den Spritzen anbetrifft... na ja, bei meinem Sohn ist die in den letzten 3,5 Monaten nicht wirklich kleiner geworden... Aber bei dem Alter deines Kleinen, bekommt ihr bestimmt die Pumpe genehmigt.

Ich wünsche dir und deinem Sohn das allerbeste. :)

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 19:46 #53321

  • poercy
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Danke für die Worte...
Ja auch bei einem 6 Jährigen ist das bestimmt nicht einfach!Wie fühlst Du Dich dabei?
Ich habe Ansgt vor Folgeschäden usw...Kannst Du Nachts überhaupt schlafen?Oder wie klappt das bei Dir?

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Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 19:53 #53322

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Hallo Yvonne,

willkommen hier im Forum. Ich weiß noch zu gut wie es war als Charly ins KH kam. Die Unsicherheit, Angst vor der Zukunft und wie es so werden wird. Ich habe es damals nicht so recht glauben wollen, als es hieß, es lässt sich heute gut mit der Erkrankung leben aber es ist wirklich so.

Charly war damals 20 Monate alt und wird jetzt im April 3 Jahre alt.
Ich bin ehrlich, auch bei Charly war das Spritzen eine Qual, alle erzählten uns er gewöhnt sich dran aber das war nicht so. Zwischendurch hatte er es sich 4 Wochen lang mal gefallen lassen und dann ging alles wieder von vorne los. U.a. deswegen wollten wir unbedingt eine Pumpe.
3 Jahre ist eine Indikation für eine Pumpe, mit der Krankenkasse dürftet ihr keine Probleme bekommen. Verwunderlich das deinem Sohn nicht gleich eine angelegt wurde.

Das dein Sohnemann derzeit ständig unterzuckert ist, liegt an der Remissionsphase. Die Bauchspeicheldrüse erholt sich jetzt wieder (vorläufig) weil sie von außen mit Insulin unterstützt wird. Deswegen muss jeden Tag das Insulin reduziert werden, bis es passt. Irgendwann ist diese schöne Zeit aber leider wieder vorbei und die Insulin prodzierenden Zellen sind alle gestorben. Dann muss wieder alles erhöht werden.
Am Anfang muss man sehr häufig messen. Wenn dein Sohn aber gut eingestellt ist, wird das weniger werden. Läuft sein BZ stabil musst du auch nachts nicht mehr messen, außer er ist krank oder die Einstellungen müssen überprüft werden.
Wir messen Charly nachts fast gar nicht und wenn doch wecken wir ihn nicht.

Wenn es dir wie weinen ist, dann tu es auch. Es hilft dir nicht die Starke zu mienen, solche Gefühle sind berechtigt und müssen raus. Jedem von uns ging es so.
Wir kommen inzwischen, dank der Pumpe, gut klar mit dem Diabetes. Ich sage immer: wir nehmen den DM überall mit hin, wir kümmern uns drum aber mehr auch nicht. Wie unser Aquarium, es ist da, wir kümmern uns drum und mehr nicht. Wir machen die Krankheit nicht mehr zum (Haupt)thema aber das braucht etwas Zeit und die müsst ihr euch geben. Am Anfang ist es schwer aber nach 5-6 Monaten wird dir auffallen das wieder andere Dinge den ersten Platz im Alltag eingenommen haben und der DM sich ins Leben rein geschlichen hat.

Viele Grüße und Kopf hoch,
Katrin

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Letzte Änderung: von Charly54.

Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 19:57 #53324

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Hallo Yvonne,

ein herzliches Willkommen von mir! Ich kann dich beruhigen was das mit dem Hunger angeht das Insulin macht hungrig hat meine Ärztin gesagt(Habe es selber, bin 10 Jahre alt). Aber das sowas mit aggressievität zu tun hat habe ich noch nie gehört. Ich wünsche dir und deinem Sohn alles gut und was das spritzen angeht ich hatte auch Angst im Krankenhaus als ich mich das erstemal alleine spritzen musste. Es wird für euch gewohnheit und es gibt Phasen wo man heulen will und muss man das einfach tun. Also Zähne zusammen beißen alles wird gut.

Deine Leonie(10)
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Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 20:03 #53326

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poercy schrieb: Danke für die Worte...
Ja auch bei einem 6 Jährigen ist das bestimmt nicht einfach!Wie fühlst Du Dich dabei?
Ich habe Ansgt vor Folgeschäden usw...Kannst Du Nachts überhaupt schlafen?Oder wie klappt das bei Dir?


Fühle mich nicht so toll. Ich traue mich jetzt kaum zu viel zu erzählen, will dir ja keine Angst machen. Bei uns läuft's gerade nicht so toll. Mein Sohn hat die Spritzerei inzwischen sowas von dicke (er hat Anfangs gut mitgemacht. Er will inzwischen auf jeden Fall eine Pumpe und aufgrund seines Alters und der insgesamt passablen Einstellung (von den eher hohen Nachtwerten mal abgesehen), dürfte das aber schwierig werden.

Natürlich habe ich auch Angst vor Spätschäden.

Die erste Woche habe ich praktisch gar nicht geschlafen. Wenn mal ein schlimmer Tag (bei Infekten etc.) war, schlafe ich auch meist nicht.
Sonst geht es...

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 20:08 #53327

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Hallo Yvonne,

es tut mir leid zu hören, dass es euch auch getroffen hat. Pia war noch nicht 2 Jahre als bei uns der Diabetes "ausbrach". Wir hatten Glück und wir wurden sofort auf die Pumpe eingestellt (nach intensiver Schulung, konnten wir selber entscheiden). Die Diabetesberater und Ärzte sagten, dass sie jeden Antrag bei der Versicherung durchkriegen würden. Bei der einen dauert es etwas länger, die anderen machen es sofort. Es hängt alles immer von der Begründung ab. Es gibt irgendwo einen Beitrag, der die Indikationen für eine Insulinpumpe zusammenfasst, mit deren Begründung eine Pumpe genehmigt werden sollte. Dazu gehört unter anderem, Kleinkindalter und Spritzenphobie. Dies liegt bei euch vor und somit sollte eure Krankenkasse dem Antrag stattgeben. Aber es hängt wohl vieles vom Sachbearbeiter ab. Wir hatten Glück unsere private Krankenversicherung hat ohne nachfragen die Pumpe genehmigt.

Pia hat zum Glück alles gut mitgemacht. Das tägliche BZ-Messen (so 8 Mal am Tag) läuft mittlerweile einfach so nebenbei. Das Kathetersetzen ist nicht spassig, aber sie hat keine Riesenpanik. Ich habe schon an anderen Stellen beschrieben wie wir das so machen. In den ersten Wochen war das aber auch noch anders und ich bin froh, dass sie das jetzt so gut mitmacht. Durch das kurzwirksame Insulin und die Pumpe muss Pia auf nichts verzichten. Auch wenn ich rein aus der Zahnhygiene versuche auf Süssigkeiten zwischendurch, wie Bonbons, Lollies und Schokolade zu verzichten. Aber Pia isst immer noch genug "ungesundes" mit relativ viel Zucker, z.B. Milchreis und Schokopudding usw. Aber auch Gemüse und Obst.

Ich messe immer nocheinmal bevor ich schlafen gehe, d.h so zwischen 22 und 24 Uhr. Je nachdem wie die Werte dann sind stelle ich mir für 2 Stunden später noch einmal den Wecker. Aber ansonsten versuche ich Pia nachts nicht zu wecken. Aber meist macht sie mir einen Strich durch die Rechnung und wacht einmal so zwischen 2 und 4 Uhr morgens auf und will eine kleine Milch. Das nutze ich dann zum messen. Zum Glück ist Pias Basalrate in der Nacht gut eingestellt und ich mache mir wenig Sorgen um Unterzuckerung in der Nacht, eher ist sie mal zu hoch oder erst am Morgen so bei 60. Mit der Pumpe kann man die Basalrate viel feiner auf den tatsächlichen Bedarf einstellen, d.h. eine häufige nächtliche Unterzuckerung ist auch eine Indikation für die Pumpe. Uns wurde aber im Krankenhaus gesagt, dass ein Koma im Unterzucker selten vorkommt und das Kind daraus auch selber erwacht. Suche doch einmal im Forum nach Gegenregulation. Aber natürlich kann eine Unterzuckerung ganz schön hässlich sein. Pia läuft übrigens bei Werten um die 30 noch quietschfidel durch die Gegend. Natürlich versuchen wir diese Werte aber zu vermeiden. In der Nacht kann man mit der Pumpe einer Unterzuckerung leichter entgegensteuern. Wenn z.B. der Wert um 22:00 Uhr schon relativ niedrig ist, so bei 80 dann gebe ich keine zusätzlichen Kohlenhydrate sondern senke an der Pumpe die Basalrate.

Ich wünsche dir viel Kraft und denke immer daran, dass sich deine Einstellung gegenüber der Krankheit auch auf dein Kind übertragen kann. Je ruhiger du an die Sache herangehen kannst, desto besser kann dein Kind es annehmen. Das ist so wie mit vielen Dingen im Leben eines Kleinkindes. HAt die Mama Angst, dann hat auch das Kind Angst. Ich weiß, dass das leichter ist als getan. Auch ich habe in den ersten Tagen sehr damit gehadert, da war es vielleicht ganz gut, dass ich oft zu den Schulungen gehen mußte. Da konnte ich meinen Gefühlen freien Lauf lassen ohne das Pia etwas mitbekommen hat. Ansonsten bin ich eher ein pragmatischer Typ und akzeptiere (meist) die Krankheit. Aber so alle 3-4 Wochen bekomme auch eine Phase, wo ich alles an die Wand schmeißen könnte und die Krankheit verfluche. Aber vor Pia lasse ich mir das nie anmerken.

Liebe Grüße und Alles Gute

Astrid

Hier noch ein Link zur Beantragung einer Pumpe:
Tips zum Pumpenantrag

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Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 20:19 #53329

  • Tanja2010
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    Gold Schreiber
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Liebe Yvonne,
erst einmal herzlich Willkommen hier bei uns.
So wie dir es gerade geht, erging es leider vielen von uns. Ich habe 2 Wochen durchgeheult und nie geglaubt das ich das irgendwann akzeptieren kann.
Aber meine Vorredner haben Recht: die Zeit wird dir helfen. Man bekommt Alltag in den Ablauf und die Routine macht es einfacher. Nun ist mein Sohn schon 8 Jahre und hat vor dem Spritzen nicht so sehr Angst, aber er ist auch aggressiver geworden. Findet es ungerecht das sein Bruder die Süßigkeiten ungespritzt essen darf und wieso überhaupt er. Das ist alles hart aber das ist die Situation der wir uns nun mal stellen müssen.
Du darfst dich hier sehr gerne ausheulen, das tun wir hier alle hin und wieder!! Es ist nicht so schlimm wie es jetzt in den ersten Wochen erscheint. Und das sage ich nach nur einem halben Jahr DM. Ich wünsche dir viel Unterstützung durch deine Familie und Freunde!!!!
Ansonsten:heul dich hier aus, wir sind füreinander da!
Liebe Grüße
Tanja

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Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 20:26 #53330

  • Cathy132
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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Yvonne,

Deine Verzweiflung kann ich wirklich verstehen - wie wir alle hier sicherlich. Aber so platt es klingen mag, man "gewöhnt" sich an alles. Natürlich wird Euer Leben nie wieder sein wie zuvor und es ist auch wahrlich kein Zuckerschlecken, aber es ist zu schaffen. Meine Tochter war gut 3,5 bei der Diagnose, also ähnlich klein wie Dein Sohn. Ich hatte allerdings zumindest das Glück, daß sie sich sehr schnell mit dem Spritzen arrangiert hat und der BZ sich relativ schnell gut einstellen lies. Das größte Glück war, das wir noch im Krankenhaus die Pumpe bekommen haben. Da solltet Ihr echt alles versuchen, daß Ihr die bekommt. Damit ist - finde ich zumindest - alles viel unkomplizierter.

Es mag' vielleicht komisch klingen, aber noch heute bin ich froh, daß meine Tochter den Diabetes so früh bekommen hat (wenn es denn überhaupt sein mußte). Du wirst Dich jetzt wundern, aber es hat wirklich verschiedene Vorteile. Z.B. wird sich Dein Kleiner in kürzester Zeit nicht mehr an das Leben ohne DM erinnern. Zweitens habt Ihr jetzt definitiv bessere Chancen, ganz schnell eine Pumpe zu bekommen. Und von dem, was ich mitbekommen habe, ist es ein viel größerer Albtraum, wenn pubertierende Jugendliche Diabetes bekommen - die sind ja auch so schon total neben der Spur..... Bei uns ist es außerdem so, daß wir sehr ländlich wohnen und inzwischen wissen eigentlich "alle", daß unsere Kleine Diabetes hat - sie braucht also gar nicht auf die Idee kommen, ihren DM zu verheimlichen (was Teenies z.B. gerne machen) und sich dadurch in blöde Sitationen zu bringen. Und ich kann hoffen, daß die Leute, falls sie wirklich mal umkippen sollte, schnell kapieren, was Sache ist.

Wie gesagt, lieber wäre mir definitiv ein Leben ohne Diabetes - wem nicht - aber wenn ich mir den Zeitpunkt der Diagnose im Kindesalter wünschen sollte, würde ich drei bis vier Jahre sagen. Sie sind schon halbwegs verständig, aber noch nicht so alt, wirklich zu begreifen, daß ihr Leben für immer umgekrempelt wird.

Damals im Krankenhaus habe ich mir außerdem immer wieder vor Augen geführt, daß meine Tochter eine Krankheit hat, die sie zwar einschränkt, mit der sie aber prinzipiell alles machen und steinalt werden kann. Wir haben keine "sie hat noch x Monate zu leben"-Diagnose bekommen. Das allein zählte für mich. Vielleicht hilft Dir dieser Ansatz auch ein bißchen weiter.

Auf jeden Fall empfehle ich Dir, nach einer regionalen Diabetes-Gruppe / -Verein zu suchen, vielleicht können Sie Dir im Krankenhaus eine nennen. Da triffst Du erfahrene Eltern, die Dir sicher mit guten Ratschlägen weiterhelfen können und es werden evtl. gemeinsame Aktivitäten angeboten. In unserem Verein (Region Hannover) gibt es z.B. Familienfreizeiten, Feste, Kinderfreizeiten und vieles mehr, alles Gelegenheiten, bei denen die Kids sehen, daß sie mit ihrer Krankheit nicht allein sind. Auch die Geschwister sehen, daß sie nicht die einzigen sind, die mit einem Diabetes-Geschwisterkind "leben müssen". Und wie gesagt, die Eltern können sich austauschen, geteiltes Leid ist ja bekanntermaßen halbes Leid.

So, jetzt habe ich Dich ordentlich zugetextet - ich hoffe, es hilft Dir irgendwie ein bißchen aus Deinem Loch. Versuch' durchzuhalten, es wird ein Licht am Ende des Tunnels geben und Ihr werdet das schaffen!!!!!

Ich schicke Dir ganz viel Kraft
viele Grüße
Cathy

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Aw: Ich bin neu hier und etwas verzweifelt 21 Feb 2011 20:29 #53331

  • poercy
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  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Man mir kommen die Tränen wenn ein 10 Jahre altes Mädchen mir solche Worte schickt....
Da weiss ich gar nicht,wie ich drauf reagieren soll.....
Du bist bestimmt ganz schön stark,ich bewundere das!...Und danke Dir ..Hoffentlich bekomme ich auch mal solch eine Kraft....

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