THEMA:

Guten Abend!

Nachdem wir den kompletten Nachmittag keinen Internetzugang hatten
und auch nicht telefonieren konnten, ist nun alles wieder möglich...

Der letzte Anrufer der heute Mittag noch durchkam, war der Kinder-
diabetologe unserer Tochter... ...mit dem tollen Ergebnis
der Magenspiegelung: Zöliakie Marsch 3a. Punkt. Ich war bedient...
Mittelschwere Zöliakie, die ausschließlich mit der glutenfreien
Diät kontrolliert werden kann. Na Super.

Den Nachmittag haben wir dann schon mal mit dem Einkauf von
glutenfreien Lebensmitteln verbracht... Warum müssen glutenfreie
Spaghetti 3,70 Euro kosten, glutenfreie Nudeln (die ja aus dem
identischen Teig gemacht sind!) aber "nur" 1,80 Euro...???

Gottseidank ist Emma total "reif" und so selbstbewusst. Sie macht sich
da keinen Kopf... Genau wie mit ihrem Diabetes... Ein tolles Mädchen!
Würde sie weinen oder verzweifeln, wäre es mit meinen Nerven schon
vorbei... Eigentlich bin ich nur stinksauer, das wir (vor allem Emma!)
uns nun mit so einem Schei** herumschlagen dürfen... Sorry, musste
jetzt grad mal raus...

Was mich aber wirklich beruhigt hat, ist die große Auswahl an
glutenfreien Alternativen zu unseren bisherigen glutenhaltigen
Lebensmitteln. Die Aufbackbrötchen, die wir heute ausprobiert haben,
schmecken Emmer sehr gut. Halleluja!
Leider sehen die glutenfreien Kekse nicht ganz so appetitlich
aus (zumindest auf der Verpackung). Aber da lassen wir uns überraschen...
Ein paar leckere Rezepte für Gebäck hat Emma schon von ihren beiden
"Diabetes"-Freundinnen;) von denen die Ältere ja auch bei der Zöliakie
"HIER" geschrien hat... So können wir aus erster Hand die
guten Rezepte übernehmen... Und im www gibt es ja auch eine riesige
Auswahl... So wisst ihr, womit ich die nächsten Tage meine Zeit
totschlage;)

LG Miriam

Hallo Miriam,

oh Mann, ich weiss gar nicht was ich sagen soll?? Ich bin echt traurig und wütend und gleichzeitig habe ich einen heiden Respekt vor Emma und dir! Ich finde es bewundernswert wie toll ihr das alles meistert und dass ihr nicht mit eurem Schicksal hadert, der Hammer.

Ich hab die letzten Tage schon dran gedacht aber ich hab mich nicht getraut nachzufragen....


Ich hoffe es bleibt auch so und wenn du dich auskotzen willst oder musst, immer gern, auch per PN, ich drück euch beide mal ganz doll, ihr zwei tapferen.

glg Tanja

Hallo Miriam,

sch...., wie wohl so jede Diabetesmama habe ich auch eine riesen Angst davor das Päckchen auch noch zu bekommen und kann daher gut nachvollziehen wie es bei dir gerade aus sieht. Nicht in der Wohnung sondern wie du dich fühlst. Es tut mir leid.
Wir können nur hoffen das in den nächsten Jahren endlich etwas gegen solche Erkrankungen gefunden wird und unsere Kinder diesen Mist nicht ewig haben.

Kopf hoch, ihr seid nicht alleine.
liebe Grüße, Katrin

Hallo Tanja,

vielen Dank für deine Worte! Kann ich gut gebrauchen

Hier im Haus ist es ja nicht ganz so dramatisch mit dieser
blöden Diät..., aber es werden bestimmt noch Situationen kommen,
in denen Emma die Zöliakie verflucht...

In der nächsten Zeit stehen FÜNF Kindergeburtstage an! Da bin
ich mal gespannt, ob die Mamas uns da irgendwie entgegenkommen
können... Meistens gibts ja Pommes, nur wenn die in dem gleichen
Fett, wie die panierten Schnitzel oder Frühlingsrollen
gebacken werden, darf Emma sie schon nicht mehr essen... Ist
echt ätzend! Emma meinte nur: Dann ess´ ich halt hinterher zu Hause...

Essen hatte für sie nie einen supergroßen Stellenwert. Am liebsten isst
sie sehr gesund. Rohkost, Obst, Vollkornbrot, Reis... Da brauchen wir
nur das Brot ändern. Blöd nur, das schon Spuren von Gluten reichen
um die Immunreaktion auszulösen... Meine Mutter ist schon leicht
panisch, die Kinder schlafen morgen bei ihr... Aber ich pack´ Brötchen
und Tiefkühlpizza (es gibt sogar zwei verschiedene glutenfreie Pizzen
bei uns im Laden!) mit ein.
So ist ja für Abendessen und Frühstück gesorgt.

Ja, es bleibt spannend bei uns .

LG Miriam

Hallo Katrin,

da haben unsere Antworten sich überschnitten:)
Dank auch Dir! Ja, die Zöliakie hatte ich auch immer im Nacken.
Ich hab´ ja bei Emmas Freundin mitbekommen, wie umständlich das
alles sein kann... Und nun hat es uns erwischt:blink:
Tja, Augen zu und durch. Genauso wie beim Diabetes. Iss so.
Lamentieren nützt ja doch nichts. Aber ein bischen jammern
muß ich doch Gottseidank gibt´s ja Euch, die sich das
ab und zu anhören wollen... Danke dafür!

LG Miriam

Puh, dann mal alles Gute für euch! tolle Tochter hast du, dass sieda so ruhig bleibt.

Hallo Miriam,

tut mir leid, so ein Käse, aber auch. Als wenn DM nicht schon genug wäre... aber nein, da gibt's auch noch ein "Sahnehäubchen" oben drauf...

Mag eure Tochter vielleicht Reisnudeln? Die gibt's im Asiashop nämlich zum Teil richtig preisgünstig, wobei ich zugeben muss, habe lange keine gegessen, gerade auch keine da habe und kann deshalb nicht garantieren, dass echt nur Reis drin ist. Schaut doch mal nach.

Ansonsten muss man sagen, gut, dass Aldi mittlerweile auch alle paar Monate glutenfreie Sachen hat. Dann müsst ihr zuschlagen und richtig bunkern.

Fühl dich mal umarmt.

LG Heike

Hallo Miriam,

das tut mir leid für Euch, speziell auch für Eure Tochter, die mit diesen zusätzlichen Einschränkungen leben muss.

Wie seid Ihr eigentlich darauf gekommen, dass sie Zöliakie haben könnte? Gab es irgendwelche Symptome?


LG Lili

Dankeschön für Euer Mitgefühl!

Heute habe ich die Küche "auf links" gezogen, alles so sortiert, das
die glutenfeien Sachen eigene Fächer/Schubladen haben und
alles vom vermeindlichen Mehlstaub befreit. (Also die ganzen Backformen
etc.)

@Lili: Symptome hatte Emma überhaupt keine. Es werden bei jeder Blutuntersuchung
den Diabetes betreffend, auch die Antikörper "gesucht" die bei einer
Zöliakie auftreten. Genauso wie die Antikörper, die bei dem Hashimoto-Syndrom
(Schilddrüsenunterfunktion) auftreten. Es gehört einfach zu der
Untersuchung dazu, weil ja Typ1, Zöliakie und das o.g. Hashimoto-S.
einander irgendwie ähneln und oft nicht alleine auftreten...


Mir wäre wohler, wenn Emma doch Beschwerden gehabt hätte... So wäre es
ja viel leichter zu akzeptieren, das bestimmte (sooo viele:( ) Lebensmittel
nicht gegessen werden dürfen. Nun muß ich mich auf ihr Verständnis
verlassen... Bis jetzt ist sie wirklich prima zufrieden, aber die
harten Sachen, wie mit Freundinnen Pizza oder Döner essen gehen, kommen
ja erst noch. Und da wird sie dann deutlich spüren, das sie eben doch
viel eingeschränkter ist...

Heute konnte ich ihr den Sch**ß etwas versüssen... Sie hat eine
eigene Brotschneidemaschine, den eigenen Toaster und eine Kaffemühle
bekommen. (Nicht weil ich das so toll finde, nein, es muß tatsächlich
sein, um jede noch so kleinste Spur von Gluten zu vermeiden:evil: )
Die Kaffemühle brauchen wir, um eine bestimmte Sorte Körnchen zu
zerkleinern, die das glutenfreie Brot "fluffig" machen sollen...
Und man bekommt keinerlei Zuschuss für diese ganzen Anschaffungen...
Nur der Steuerfreibetrag wird etwas erhöht...

LG Miriam

Hallo Miriam,

oh Mann, es ist schon heftig, was du schreibst und wie sehr man die Sachen trennen muss!! Das hätte ich nicht gewusst, wer hat euch den erst mal mit Infos versorgt und wer steht euch da beratend zur Seite? Auch euer Dia-Team? Emma ist schon eine Kämpferin muss ich sagen, riesen, riesen Respekt vor deiner Tochter, du kannst echt stolz sein.

Ja, du hast wohl recht, lamentieren hilft nichts aber trotzdem darf ein wenig Trauer sein und auch Wut und Entsetzen....

Gibt es für Emma irgendwelche Alternativen zu Pizza und Döner oder einfach mal ein "Fressgelage" mit ihren Mädels???

Ich weiss ja nicht wie das ist mit Zöliakie, meine Chefin hat eine Laktoseunverträglichkeit und darf auch ganz, ganz viele Dinge nicht essen, weil sie sehr heftig darauf reagiert, sie bekommt dagegen starke Tabletten und dann kann sie hin und wieder ein paar der Dinge essen. Geht das bei Zöliakie nicht? Sorry, wenn ich jetzt so blöd frage aber ich kenn mich damit überhaupt nicht aus

lg Tanja