THEMA:

Hallo zusammen,

unsere Tochter (4 1/2 Jahre) seit 2 Jahren Diabetes, hat seit etwa 8 Monaten wirklich schlechte HbA1c - Werte bei den Untersuchungen. Der Wert pendelt zwischen 9 und 10.

Meine Frau und ich sind engagiert, reagieren auf Veränderungen und versuchen alles, um die Werte besser in den Griff zu bekommen.

Dazusagen muss man allerdings auch, dass wir immer geglaubt haben, dass der HbA1c-Wert eigentlich besser sein müsste. Dies haben wir anhand der Messergebnisse abgeleitet (bis zu 12 Stück pro Tag). Es ist uns natürlich klar, dass diese Werte keine Trends anzeigen und der normale BZ-Anstieg nach dem essen bspw. überhaupt nicht abgebildet wird - aber trotzdem war das Gefühl da!!!

Seit etwa 2 Monaten können wir zusätztlich auf die kontinuierliche Blutzuckermessung zurückgreifen.
Eine tolle Sache, da die Basalrateneinstellung dadurch sehr viel einfacher wird und man noch schneller auf Veränderungen reagieren kann.

Somit waren wir dann doch sehr mitgenommen, dass sich der HbA1c-Wert bei der gestrigen Untersuchung nicht verbessert hat. Wieder einmal 9,7 - das entspricht ja einem mittleren Blutzucker von etwa 250!!!!!

Daraufhin habe ich gestern Abend alle Pumpenwerte ausgelesen und ausgewertet (über 12000 Werte) und komme auf einen mittleren Blutzuckerwert von 200!!!
Dieser Unterschied ist meines Erachtens sehr groß. Ein durchschnittl. Blutzuckerwert von 200 würde ja ungefähr einem HbA1c-Wert von 8,2 entsprechen. Da hätten wir ja zumindest einen halbwegs vernünftigen Wert.

Wie würdet ihr mit so einem Thema umgehen? Gibt es bei euch teilweise auch so große Unterschiede oder habt ihr ebenso das Gefühl, dass der gemessene HbA1c - Wert zu hoch ist?

Ansonsten werden uns jetzt erstmal wieder mit der Ärztin zusammensetzen, um die Einstellung unserer Tochter zu überprüfen.

Viele Grüße von den deprimierten Eltern...

Hallo,

genau an der Stelle standen wir vor knapp 4 Monaten bei der letzten Routine-Kontrolle auch. Durchschnittlich Werte um die 180 und ein HbA1C von fast 9. Da fällt man vom Glauben ab. Meine Tochter ist 7 und hat seit 5 Jahren DM.

Jetzt haben wir reichlich an der Einstellung gedreht und gefeilt. Im Moment liegt der durchschnittliche Wert bei 130. Wir haben kaum noch Werte über 200, dafür reichlich Werte, die unter 100, manchmal sogar unter 80 liegen. Auf den nächsten HbA1C bin ich jetzt wirklich gespannt. Wenn der nicht deutlich runter gegangen ist, weiß ich auch nicht.

LG Lili

Hallo,

man kann von den selbst gemessenen BZ-Werten nicht auf den HbA1c-Wert schließen.
Auch nicht mit 12 Messungen/Tag!.

Jeder, der schon einmal diese Werte mit den den Werten einer kontinuierlichen BZ-Messung über 3 Tage verglichen hat, wird das bestätigen können. Da gibt es häufig sehr viele Ausreißer nach oben und unten, die mit den einzelnen Messungen nicht erfasst werden.

Grundsätzlich sollte man also zur Beurteilung der BZ-Einstellung den HbA1c-Wert heranziehen und nicht den Mittelwert der 4 - 12 Einzelmessungen/Tag.

Gruß, Egon

Hallo,

erstmal vielleicht zum CGM: Das mißt ja nicht im Blut, sondern im Zwischenzellwasser. Deshalb sind die Werte immer sowohl verzögert als auch "verflacht", das heißt, die hohen und niedrigen Werte sowie die gesamte Blutzuckerkurve wird etwas "glattgebügelt".

Aber ganz ernsthaft: Selbst ein Durchschnitt von 200mg/dl wäre ja noch sehr hoch. Ich wüßte nicht, wie der z. B. bei S... zustandekommen sollte. Wobei: Er hat gerade wieder mal einen Wachstumsschub, und nach zwei Nächten, in denen ich ihn immer erst gegen Morgen unter 200mg/dl brachte, habe ich jetzt eine neue Basalrate angelegt, die eine glatte Verdopplung der alten Basalrate ist, und diese läuft jetzt gerade auf 200%! Also der Insulinverbrauch variiert bei ihm einfach enorm, aber dank der Pumpe kann man ja immer recht schnell und angemessen reagieren ...

Lieben Gruß

Gottwalt

EgonManhold schrieb:

Hallo,

man kann von den selbst gemessenen BZ-Werten nicht auf den HbA1c-Wert schließen.
Auch nicht mit 12 Messungen/Tag!.

Jeder, der schon einmal diese Werte mit den den Werten einer kontinuierlichen BZ-Messung über 3 Tage verglichen hat, wird das bestätigen können. Da gibt es häufig sehr viele Ausreißer nach oben und unten, die mit den einzelnen Messungen nicht erfasst werden.

Grundsätzlich sollte man also zur Beurteilung der BZ-Einstellung den HbA1c-Wert heranziehen und nicht den Mittelwert der 4 - 12 Einzelmessungen/Tag.

Gruß, Egon

Ich stimme Ihnen ja zu, dass man aufgrund von Einzelmessungen nicht auf den HbA1c-Wert schließen kann. Mit der CGM allerdings hat man ja ein lückenlose Profil, auch wenn die Werte durch die Messung im Zwischenzellwasser etwas "glattgebügelt" sind.

Mit der Vilezahl der Messungen durch die CGM kann man schon was anfangen und da sollte meines Erachtens der Durchschnittswert der Messergebnisse mit dem HbA1c-Wert zueinander passen.

Hallo,

wir messen ja durchschnittlich 20 mal am Tag, und nach unren Meßwerten müßte S...s Hba1c deutlich schlechter (!) sein, als er ist. Aber der Grund ist trivial: Ich messe natürlich nur, wenn es einen Anlaß gibt, ich also voraussichtlich korrigieren muß. Wenn die Werte gut sind, muß ich ja nicht messen. Lediglich in den Nächten, in denen die Nachtwache da ist, wird strukturiert stur im Stundenrhythmus gemessen. Und da stimmen gelegentlich die Werte mit den Erwartungen überein.

Aber ganz ehrlich: Wie kommt man zu einem so hohen Hba1c? Ich meine, wenn S... eine Stunde lang hoch ist, dann korrigiere ich. Schwierig ist es halt in Phasen wie jetzt, wenn der Basalbedarf so sehr viel höher ist, denn das ändert sich ganz plötzlich wieder, und dann geht er erstmal zwei- dreimal knapp unter siebzig, bis ich kapiere, daß ich die Basalrate wieder auf die normale Menge zurücknehmen muß.
Mit anderen Worten: Sind die Schwankungen sooo stark? Ist die Insulinwirkung sooo unvorhersehbar?

Lieben Gruß

Gottwalt

Gottwalt schrieb:

Aber ganz ernsthaft: Selbst ein Durchschnitt von 200mg/dl wäre ja noch sehr hoch. Ich wüßte nicht, wie der z. B. bei S... zustandekommen sollte. Wobei: Er hat gerade wieder mal einen Wachstumsschub, und nach zwei Nächten, in denen ich ihn immer erst gegen Morgen unter 200mg/dl brachte, habe ich jetzt eine neue Basalrate angelegt, die eine glatte Verdopplung der alten Basalrate ist, und diese läuft jetzt gerade auf 200%! Also der Insulinverbrauch variiert bei ihm einfach enorm, aber dank der Pumpe kann man ja immer recht schnell und angemessen reagieren ...

Lieben Gruß

Gottwalt

Das mit dem schnellen reagieren versuchen wir ja auch - es ist allerdings bei unserer Tochter extrem schwierig die Insulinabgabe drastisch zu erhöhen, da der Verbrauch bei ihr sehr stark variiert. An einem Tag benötigt sie es, am nächsten Tag schon wieder nicht. Und dann hängt sie mit dem Wert tief unten...
Des weiteren bekommt unsere Tochter schon ab einem Wert von 70 mg/dl eine heftige Gegenregulation - und schon haben wir wieder Werte von 300.

Gruß

Hallo,

ja das Problem kennen wir gut, S...s Bedarf schwankt ja auch von Tag zu Tag oft um den Faktor Drei. Wir haben ja extra deshalb verdünntes Insulin in der Pumpe, damit wir überhaupt fein genug dosieren können. In der Konsequenz muß ich dann halt immer wieder mal recht engmaschig messen um zu verhindern, daß S... zu tief abrutscht, denn er bemerkt Hypos gar nicht.

Zur Gegenregulation vielleicht noch: Die ist auch zum Teil eine "Gewohnheitsreaktion" des Körpers, und je höher der Blutzucker, desto höher setzt auch die Gegenregulation des Körpers ein, und desto besser aufgefüllt sind die Blutzuckerspeicher. Andersherum: Wenn man den durchschnittlichen Blutzucker lmjangsam runterbekommt, wird auch die Gegenregulation voraussichtlich etwas später und defensiver einsetzen.

Ich weiß, daß das nicht einfach ist, aber zumindest wir sahen KEINE Alternative dazu. Die Nächte sind halt dann schlaflos, bis auf die zwei Nächte pro Woche, in denen wir die Krankenschwestern als Nachtwache haben, und tagsüber kleben wir halt weitgehend am Kind.

Und die errste Spätfolge des kindlichen Diabetes ist das Burnout-Syndrom der Eltern ...

Lieben Gruß

Gottwalt

P.s.: Auch wir haben leider keinerlei Patentrezepte, es ist alles nur sture Dokumentation, um die Muster zu erkennen, und messen, messen, messen ...

Gottwalt schrieb:

Ich weiß, daß das nicht einfach ist, aber zumindest wir sahen KEINE Alternative dazu. Die Nächte sind halt dann schlaflos, bis auf die zwei Nächte pro Woche, in denen wir die Krankenschwestern als Nachtwache haben, und tagsüber kleben wir halt weitgehend am Kind.

Und die errste Spätfolge des kindlichen Diabetes ist das Burnout-Syndrom der Eltern ...

Hallo,

das hört sich so an, als hättet ihr euer Leben komplett umgekrempelt und voll auf die Therapie von S... abgestimmt.

Wie alt ist S... überhaupt?

Natürlich haben wir unseren Lebensstil auch verändert - aber in dieser Form würden wir das nicht hinbekommen, obwohl wir natürlich nur das Beste für unsere Tochter wollen.

Hallo,

mit CGM kann man nur annähernd den HbA1c-Wert berechnen, wenn man ununterbrochen über mindestens 8 Wochen die CGM durchführen würde. Denn das ist ja etwa der zurückliegende Zeitraum, für den der HbA1c-Wert gilt.

Zusätzlich muss man bedenken, dass die Anlagerung von Glucose an das Hämoglobin einerseits von der Höhe des jeweiligen BZ-Wertes abhängt; aber natürlich auch davon, wie lange der BZ eine bestimmte Höhe hält.

Gruß, Egon