Inselzellantikörper und jetzt warten auf DM typ 1

Hallo ich hab ja schonmal geschrieben das meine Tochter eine Glucose intoleranz hat. Ja und nun rief mich die Klinik an und sagte mir das die Blutergebnisse die noch ausstanden nicht ok sind und sie jetzt "wahrscheinlich" einen Typ 1 entwickelt. Ja jetzt sitze ich hier und mache mir meine Gedanken. Keiner konnte mir sagen was jetzt kommt und wie es weitergeht nur ja sie müßen jetzt öfer messen und wenn die Nüchternwerte raufgehen dann soll ich mich umgehend melden.
Ich fühle mich wie auf einem Pulverfass und mache mir Sorgen um die Kurze die nicht wirklich begreifen will das man auf eine Krankheit wartet. Sie ist 5 und ein super temperamentvoller Mensch und stur wie ein Esel. Sie sagt mir andauernt solange sie nicht richtig krank ist darf sie auch essen was sie will. Hat jemand erfahrung mit der Zeit des Wartens?? Ich weiß das die Kinder nicht alle gleich sind aber es muß doch irgendwas geben woran man sich orientieren kann Über eine Antwort würde ich mich freuen

Lieber Gruß Sonja mit Jolina

Hallo Sonja,

eins ist mir nicht klar, muss sie auf Grund der Glukoseintolleranz eine Diät einhalten oder isst sie derzeit noch normal?

Als bei uns die Antikörper anfingen positiv zu werden und zu steigen, haben wir nichts getan. Wir haben die Ernährung nicht umgestellt und alles ganz normal weiterlaufen lassen. Da man eh nicht weiß, wie lange es dauert bis sich der DM tatsächlich manifestiert, würde man sich ja auch völlig verrückt machen. Ändern kann man es ja eh nicht. Entweder er kommt oder nicht.
Bei uns kam der DM am Ende rasend schnell, die Symptome entwickelten sich wirklich von einem Tag auf den anderen (Trinkeverhalten und Acetongeruch). Innerhalb einer Woche sind wir von einem morgens nüchtern um die 60 Wert auf einen über 200 Wert geklettert und dabei hatte uns jeder Arzt noch gesagt wir hätten noch viel Zeit....

Grüße
Claudia

Hallo Sonja,

genau aus dem Grund -nämlich wie es euch jetzt geht und welche Gedanken ihr euch macht- bin ich persönlich gegen diesen Test. (Es sei denn, die betroffene Familie wird von Fachpsychologen betreut.)
Er sagt ja nichts darüber aus, ob Jolina jemals an Diabetes Typ 1 erkrankt, sondern sagt lediglich, dass die entsprechenden Antikörper vorhanden sind.
Ob -und wann ja wann- es zum Diabetes Typ 1 kommt oder nicht, ist auch unabhängig davon, wie sie sich jetzt ernährt. Die Entstehung des Typ 1 - Diabetes hat ja nun nichts mit den vorherigen Ernährungsgewohnheiten zu tun. Das betrifft nur den Typ 2 - Diabetes.

Ich wünsche euch und vor allem Jolina, dass ihr trotz des Wissens um die vorhanden Antikörper ein normales Leben führen könnt, ohne die ständige Sorge, ob/wann das Pulverfass hoch geht.

Gruß, Egon M.

Hallo , ui danke das ging ja schnell mit den Antworten

ja aufgrund der Glucoseintoleranz sollte sie Zuckerreduziert essen. Es wurde zu Anfang ein Typ 2 vermutet da Jolina ein wenig muckelig ist da hieß es das Kind muß abnehmen.... ich fand den Test im Krankenhaus gruselig und die Werte auch sie lag nach der 1 Stunde bei 296 und der 2 bei 256 und der 3 bei 202 nicht so toll beim BZ messen sind nur die Nüchternwerte ok alles andere liegt meist zwischen 180 und 250 abends mal 120. Ich hab hier sehr viel gelesen und das hilft echt ich bin total begeistert...ich denke ich werde die Kurze weiter in Abständen messen und alles andere auf mich zukommen lassen...mal sehen was passiert villeicht geht der Kelch ja erstmal vorbei ansonsten weiß ich ja wo ich mich melden kann
.

vielen Dank

Gruß Sonja mit Jolina

Hallo Sonja, liebe Jolina,

wie ich Dir schon einmal geschrieben habe, stand auch mit mit Matthias in der Warteschleife uns habe mich genau an das gehalten, was der Arzt sagte:"Genießt die Zeit bis zur Manifestation und lass ihn essen was er will". Heißt genau wie bei Euch: Keine Limonaden, ansonsten lass Sie machen! Als bei Matthias anfingen die Werte hochzugehen haben wir auf eine Regelmäßigkeit geachtet: Bei ihm gingen die Werte abends und in der Nacht hoch: Also haben wir Abends weniger BE gegessen, die warme Milch zum Einschlafen weggelassen. Wenn auch Du solch eine Regelmäßigkeit feststellst, dann kannst Du ein wenig gegensteuern. Auch wenn die Werte zwischen den Mahlzeiten eher als hoch einzustufen sind geb ich Deiner Tochter recht: Solange Sie noch nicht als Diabetikerin eingestuft ist, ist sie keine! Lass Sie laufen!
Eine Orientierungshilfe kann Dir hier keiner geben, ein Diabetes entwickelt sich wann er will, wenn er will.
Das bei Dir die Nerven blank liegen kann ich sehr gut nachvollziehen und nur sagen: Bei Fragen, Frustabbau oder bevor Du dem Wahnsinn verfällst, melde Dich schreib Dir Deinen Kummer von der Seele, hier gibt es immer ein paar nette Menschen, die versuchen zu helfen oder eine ähnliche Situation erlebt haben.

Alles Liebe
Tanja

Hallo Egon,

der "Test" war bei uns ein fester Bestandteil der TEDDY Studie. Ich finde Studien, die sich mit der Ursachenforschung beschäftigen wichtig, denn das interessiert uns doch alle oder?
Wir wurden nicht fachpsychologisch betreut, ich würder aber jederzeit wieder, wenn wir ein weiteres Kind bekommen,an der Studie teilnehmen, in der Hoffnung, dass mit den Erkentnissen aus der Studie, zukünftigen Generationen geholfen ist.

Jeder, der sich mit dem Thema beschäftig weiß, dass positive Antikörper kein Indikator dafür sind, ob man an Diabetes erkrankt oder nicht. Sicher, man kann sich verrückt machen, man ist dazu aber nicht verpflichtet....

Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

ich wollte nichts gegen die Studien (u.a. TEDDY-Studie) sagen. Die sind wichtig um mehr über den Diabetes zu erfahren - und ihn vielleicht einmal vermeiden oder heilen zu können.

Ich bin aber der Meinung, dass wenn solch ein Test durchgeführt wird, gehört vor dem Test und nachdem das Ergebnis feststeht, ein ausführliches Gespräch mit den Betroffenen dazu (ich weiß, dass in manchen Fällen diese Gespräche nicht in der notwendigen Form stattfinden). Und in vielen Fällen ist auch eine weitere Betreuung sinnvoll bzw. sogar notwendig. Das wird m.E. auch an den Beiträgen deutlich, die hier zu diesem Thema immer wieder geschrieben werden. Ich finde es nicht in Ordnung (oder deutlicher: völlig daneben), die betroffenen Eltern und Kinder mit diesen Problemen alleine zu lassen.

Wobei auch ich weiß, dass nicht alle eine psychologische oder sonstige begleitende Betreuung benötigen.

Gruß, Egon M.

Hallo,

ja ich denke ich werde sie machen lassen außer limo oder süße Getränke , studien finde ich auch sinnvoll und sie sind wichtig aber ich muß auch ehrlich sagen das daß klärende Gespräch komplett gefehlt hat leider, es war ein Anruf zwischen Tür und Angel das ärgert mich schon ein wenig. Ich finde es aber super das man hier so toll aufgefangen wird vielen lieben Dank. Ich denke wenn es soweit ist dann bin ich hier gut aufehoben das hilft sehr .

Lieber Gruß Sonja und Jolina

Hmmm ... uns traf´s ja nun - wie ganz viele andere hier auch - völlig unverhofft und aus heiterem Himmel. Ich bin in die Kinderarztpraxis rein mit Verdacht auf einen Harnwegsinfekt oder schlimmer, eine Nierenentzündung. Raus kam ich mit der Diagnose Diabetes. Aber wenn ich hier so lese, dann frage ich mich, was schlimmer ist. Plötzlich und unerwartet - oder zu wissen, es kann jederzeit passieren?

So wie ich Egon verstehe, kann ein Dia ausbrechen, muss aber nicht.
Da finde ich die Einstellung deiner Tochter megaklasse - sie ist derzeit gesund und so sollte sie sich auch verhalten!