THEMA:

Hallo zusammen,

wir leben derzeit in Shanghai und haben vor 2 Tagen die Diagnose für unseren 2 1/2-jährigen Sohn Diabetes 1 bekommen. Er ist derzeit im Krankenhaus und es wurde bereits mit der Insulinbehandlung begonnen. Allerdings haben die Ärzte hier leider nur bedingte Kenntnisse über Kinderdiabetes, müssen sich oft selbst erst einlesen und Ratschläge von anderen Ärzten holen. Dazu kommt das Sprachproblem und fehlende Diabetesberater. Wir sind - nicht nur aufgrund der erst kürzlich gestellten Diagnose - sehr verunsichert und haben 1000 Fragen. Das Wichtigste für uns ist derzeit aber, dass wir möglichst in den nächsten Tagen versuchen werden, nach Deutschland zu fliegen, um unseren Sohn dort in einer Klinik einstellen zu lassen und uns auch schulen zu lassen.
Einen festen Wohnsitz haben wir in D allerdings nicht mehr, da wir unsere Wohnung damals aufgelöst haben. Wir haben aber noch die Oma, Tante und Freunde von unserem Sohn und uns im Raum Mannheim, Heidelberg, Karlsruhe und würden es daher vorziehen, uns in dieser Region behandeln zu lassen (zumal wir spätestens nächstes Jahr ohnehin wieder in diese Region zurückgekehrt wären).
Wer von Euch kann uns einen Tipp geben, wie wir eine gute Kinderdiabetesklinik in der Region finden? Könnt Ihr uns was empfehlen? Ich wäre Euch wirklich sehr zu Dank verpflichtet, denn ich bin derzeit einfach erstmal mit allem etwas überfordert und setze große Hoffnungen in eine Klinik, die mir alles erstmal vernünftig erklärt.
Vielen Dank!
Yvonne

Hallo Yvonne,

leider sind wir selbst nicht aus dieser Ecke und haben auch dort keine Erfahrungen. Wir selbst nahmen allerdings eine Fahrt von über 4 Stunden in kauf, um in guter Betreuung als ganze Familie versorgt zu werden, nachdem die Erstversorgung für uns hier in Hamburg sehr unbefriedigend war.
Für uns war dabei ein Kriterium, daß wir wirklich als ganze Familie (beide Eltern und der an Diabetes erkrankte Sohn, aber auch der kleinere Bruder) dort mitaufgenommen sein konnten, und daß wir nicht stur nach Standardprogramm, sondern nach unseren realen Notwendigkeiten, die sich aus unserem realen Leben ergeben, betreut wurden. Wir gingen deshalb damals ins Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke zu Frau Dr. Hilgard. Ähnlich gründlich und umfassend wird man sicherlich im Diabetesdorf Althausen betreut, und auch von der Klinik auf der Bult in Hannover hörte ich sehr gute Resonanz. Dort insbesondere sind sie neuen Methoden der Therapie und Einstellung gegenüber sehr aufgeschlossen, während im Diabetesdorf Althausen wohl mit die größte Erfahrung mit Insulinpumpe für Kinder zu finden ist.
Sowohl im Diabetesdorf Althausen als auch im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke würdet Ihr als ganze Familie aufgenommen und betreut und wäret somit auch nicht auf einen externen Stützpunkt in der Nähe angewiesen. Da damals (Oktober letzten Jahres) die Ärzte, die ich anmailte, nicht antworteten (Ärzte schreiben anscheinend nicht gerne ...) rief ich bei insgesamt 12 Krankenhäusern mit Kinderdiabetologie an, bis ich endlich von Herdecke die sofortige Zusage für die Aufnahme und Therapie erhielt. Also vielleicht einfach mal durchtelephonieren, auch wenn das aus Shanghai vielleicht etwas teurer ist ...

Viel Kraft und Erfolg und liebe Grüße

Gottwalt

hallo yvonne,
wir sind vor fast zwei jahren nach meckesheim (30min von heidelberg entfernt gezogen).
unsere tochter wird abwechselnd in einem us-hospital in landstuhl und in der uniklinik heidelberg
gesehen. wir sind mit der kinderdiabetesklinik in der uni sehr zufrieden. anna's aerztin hat uns sogar ihre private telefonnummer von zuhause gegeben, damit wir bei eventuellen problemen etc. bei ihr anrufen koennen (war bis jetzt nicht der fall). falls du die telefonnummer von dort haben moechtest, lass' es mich wissen.
vlg von barbara mit anna

Hi,

wir sind seit der Erstfeststellung 2006 in der Diabetesambulanz der Kinderklinik Karlsruhe und sind damit sehr zufrieden, mit der Beratung, Schulung usw.
Die Telefonnummer 0721/974-3310 ist von der Pforte der Kinderklinik, die kann Euch an die entsprechenden Ärzte weitervermitteln. Die Einstellung erfolgte auch in der Kinderklinik in Karlsruhe. Wenn Ihr fragen habt, könnt Ihr mir auch eine E-Mail schicken.

Viele Grüße

Tanja

Hallo,

habe bisher nur gutes von der Kinderklinik in Karlsruhe gehört.
Mein Sohn wird in der Kinderklinik Landau/Pfalz betreut. Kann ich euch auch empfehlen.
Zuständig ist Herr Dr. Bensch, Tel. 06341/17-2500.
Liebe Grüße
Dagmar

Hallo,

wir sind seit 02.2008 in der Diabetes Ambulanz im Mannheimer Klinikum und sind SUPER zufrieden. Dort sit immer jemand auf der Station der sich auskennt und Ambulanz ist einfach spitze.

Auch über das Normalmaß hinaus wird sich Zeit genommen und es gibt keine dummen Fragen.

Auf eine gute Einstellung und alles Gute.

Grüße aus Mannheim

Vielen Dank für Eure vielen Tipps! Wir werden am Sonntag nach Deutschland fliegen und haben ab Montag die Zusage zur Aufnahme in der Diabetesabteilung der Kinderklinik Heidelberg. Bin total gespannt, was auf uns zukommt. Aber es kann derzeit nur besser werden als hier, denn hier ist alles ziemlich caotisch und es herrscht viel Unwissenheit bei den Ärzten vor. Zudem wird hier Insulin auch nach ganz anderen Prinzipien verabreicht. Genau konnte uns das leider bis heute noch keiner erklären.
Freue mich, dass es dieses Forum gibt und werde demnächst bestimmt noch die ein oder andere Frage haben....

Liebe Grüße aus Shanghai

Yvonne

Da drücke ich euch ganz fest die Daumen, dass jetzt ein bisschen Licht in euer Dunkel kommt! Aber ich bin mal gespannt, wie das dann wieder zurück in Shanghai funktionieren wird. Bekommt ihr denn dort wenigstens alles an Insulin und Zubehör, was ihr so braucht?

Hallo Yvonne,
wir werden zwar in Darmstadt mit dem Diabetes betreut, aber als unsere Tochter letztes Jahr auch noch Zöliakie bekam, waren wir in der Kinderklinik der Uni Heidelberg und waren dort sehr zufrieden. Da seid ihr bestimmt in guten Händen!
Alles Gute für Euch!
Viele Grüße
Petra