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THEMA: closed loop bei Kindern: wer macht's?

closed loop bei Kindern: wer macht's? 05 Sep 2019 00:08 #112119

  • hb
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Dass der closed loop immer näher kommt, bezweifelt mittlerweile wohl niemand mehr. Die Frage ist ja, ob man auf offizielle Produkte wartet oder über (A)APS die Sache selbst in die Hand nimmt.
Ich bin nicht sicher, ich hier in der richtigen Rubrik gelandet bin, würde aber gerne einfach mal rumfragen, ob es hier überhaupt schon Eltern gibt, die ihre Kinder mit einem geschlossenen Loop ausgestattet haben. Oder gibts bereits einen Bereich, der für einen Austausch passt?

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closed loop bei Kindern: wer macht's? 05 Sep 2019 09:38 #112121

  • Wenke
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Hallo hb,

ja, es gibt hier einige Eltern, die bereits ein Closed Loop bei ihren Kindern anwenden.

Wir denken darüber nach... Allerdings hat die Ärztin uns (vor allem meinem Sohn, der in 3 Wochen 15 wird) das beim vorletzten Termin ziemlich madig gemacht. Sie denkt, es wäre zu viel Aufwand (für ihn, nicht für sie, weil sie uns ja sowieso nicht unterstützen darf, was wir ja schon wussten).

Lange war ich der Meinung, dass wir auf jeden Fall auf offizielle Produkte warten. Aber seit letztem Jahr sehe ich das anders. 1. scheinen die Selbstbau-Loops hervorragend zu funktionieren und 2. lassen die offiziellen Produkte auf sich warten.

Bei meinem Sohn läuft nächsten Monat mal wieder die Garantie der Pumpe ab. Spätestens wenn sie danach irgendwann den Geist aufgibt, müssen wir wissen, was wir wollen. Auf nochmal min. 4 Jahre 640G habe ich persönlich keine Lust. Nicht, dass sie schlecht wäre... aber sie ist eben "2015". Wenn ich mir ein neues Handy kaufe, nehme ich 2019 schließlich auch kein Modell von 2015, jedenfalls nicht, wenn ich weiß, dass ich es mindestens 4 weitere Jahre nutzen muss.

Mein Sohn hat, wie mir scheint, nicht so die Lust sich mit dem Thema zu beschäftigen. Er wünscht sich die "eierlegende Wollmilchsau", was ich natürlich sehr gut verstehen kann. Er will nicht mehr kalibrieren, weil er das eh dauernd vergisst, überhaupt nicht mehr blutig messen (finde ich auch nicht mehr zeitgemäß), aber eben auch kein zusätzliches Gerät mit rumschleppen müssen...

Wir wissen also noch nicht so genau.

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

closed loop bei Kindern: wer macht's? 05 Sep 2019 14:03 #112127

  • MaMü
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Hallo,
wir denken auch darüber nach - zumindest für die nahe Zukunft. Auf jeden Fall haben wir uns gemeinsam mit unserer 15jährigen Tochter Ende letzten Jahres (sie war damals noch 14) für den Dexcom g6 und die Dana RS entschieden. So sind alle Möglichkeiten offen. Der g6 funktioniert meistens zuverlässig, xDrip+ läuft meistens gut, die Auswertung mit NightScout ist prima. Auch mit der Dana RS kommt sie gut zurecht, v.a. seit sie von Stahl- auf Teflonkatheter umgestiegen ist. Besonders komfortabel für sie als Teenie ist, dass sie die CGM-Werte auf dem Smartphone hat und die Pumpe übers Smartphone bedient.
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closed loop bei Kindern: wer macht's? 05 Sep 2019 20:54 #112132

  • Sheila
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Hallo,

die 670G soll jetzt wohl in den nächsten Tagen rauskommen. Sie wird in den Hilfsmittelkatalog aufgenommen und kann dann von den Krankenkassen übernommen werden.

@Wenke: Mein Verständnis und die Aussage unserer Ärzte war, dass wir keine neue Pumpe nach Ablauf der Garantie bekommen, wenn die alte noch einwandfrei funktioniert.

Weil unsere Veo nach 5 Jahren einige Aussetzer in der Dokumentation hatte (teilweise auch die Insulinabgabe nicht angezeigt wurde), haben wir jetzt gerade ein neue verschrieben bekommen.

Unser Kind hat die Dana RS schon im April Probe getragen und sich dann dafür entschieden. Seit August läuft sie.
Natürlich bin ich jetzt auch sehr daran interessiert zu loopen und bin in AAPS eingestiegen. Da "arbeiten" wir uns gerade durch. Bisher bin ich damit sehr zufrieden, aber wir sind auch noch auf dem Weg.
Als Sensor haben wir schon länger den Dexcom G6 und damit läufts auch gut.

Liebe Grüße

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Letzte Änderung: von Sheila.

closed loop bei Kindern: wer macht's? 05 Sep 2019 22:12 #112134

  • hb
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Tja, auch wenn sich die Anzeichen für "offizielle" Loops häufen, ist völlig unklar, wann das erste System mit Zulassung kommen wird. Die aktuelle Technik mit G6+AAPS ist inzwischen ja weit weg vom "Bastelprojekt" einiger weniger. Danke toller Dokumentation ist nicht mehr nur den IT-Profis vorbehalten.
Hätte mich interessiert, aber ist wohl hier im Forum eher anderes Klientel vertreten.
Ich hab unser System mit einer Combo fix und fertig und muss nur noch auf das OK der "Regierung" (=Gattin) warten...
Eine 640 würde ich zum jetzigen Zeitpunkt ganz sicher nicht mehr nehmen - die fehlende Anbindung ans Handy ist ein NoGo. Bei uns dauert der offiz. Pumpenwechsel noch, wer weiß was bis dahin sich tut... warten wirs ab (oder auch nicht...).

Danke für eure Antworten und liebe Grüße!
Heiko

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closed loop bei Kindern: wer macht's? 06 Sep 2019 00:06 #112137

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Selbst die 670 im Auto Modus kommt ja an openAPS nicht im ansatz ran, wenn man mehr als mittelmass möchte.
Das es Sicher ist, zeigt ja die Zeit, die großen Firmen habe sich ja letztens auf die erste bekannte (angebliche) fehlfunktion gestürtzt, um zu zeigen wie unsicher das doch alles ist und was blieb am ende übrig, völlige fehlbedinung und es wurde wieder ganz schnell leise :o).

Bei Kinder ist das Problem das Loop Tagsüber oft deaktivieren musst weil Sie das selber nicht bedienen können oder Erzieher oder Pflegediesnt kann man das auch kaum verlangen, so wird das ein Wochenend ding und ob sich da der Aufwand lohnt oder halt erst bei größeren die ihr Diabetes selber Managen, diese sind dann nicht mehr hier aktiv im Forum.
Da musst dann wohl raus in die Welt, hier gibts extra looper treffen oder halt bei den Aktiven 1er, gibts immer welche die das machen.

Cheffchen

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Nächstes Treffen 26.10.19 Grillen, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / xDrip / CareLinkPro 4.0C

closed loop bei Kindern: wer macht's? 06 Sep 2019 00:45 #112138

  • hb
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Ich hätte das jetzt eher als Vorteil für den KiGa gesehen, weil sie einfach nur die KH eingeben und nicht selbst rumüberlegen und -rechnen müssen.
Loopertreffen war ich schon, das treibt mich ja umso mehr an. APS ist halt eine Brückentechnologie, bis die Forschung uns vielleicht eines fernen Tages ne echte Heilungsmöglichkeit auftut... unsere Nächte sind zur Zeit wieder katastrophal, z.T. geht da die komplette 24h-Basalmenge als Korrektur rein, weil den kleinen Zwerg offenbar irgendwas bewegt... gerade nachts hat das System seine unschlagbaren Stärken...
"Schau mer mal" und liebe Grüße, Cheffchen!

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closed loop bei Kindern: wer macht's? 06 Sep 2019 08:04 #112139

  • Sheila
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Hallo,

bist Du bei Facebook? Ich bin nur zu diesem Zweck bei Facebook, also gerade erst angemeldet mit einem Fakeaccount. Die Gruppe in Facebook hilft wirklich weiter, da ich keine Loopertreffen in der Nähe habe.
In der Facebookgruppe habe ich Anleitungen für Kindergartenpersonal gesehen, wie diese AAPS bedienen können bzw. sollen. Es sind allerdings englischsprachige Anleitungen von Usern aus dem englischsprachigen Raum (müßte man übersetzen).

Ich habe mir diese Anleitungen tatsächlich mal ausgedruckt, weil einfach und bildlich erklärt ist, was genau was bedeutet.
In Summe sind es Anleitungen, wie wir sie auch für die Erzieherinnen im Kindergarten erstellt haben: Was muss wann gemacht werden, Wie bediene ich die Pumpe?. Jetzt geht es um die Bedienung einer App, welches teilweise m.E. einfacher ist und ich könnte mir vorstellen, dass dies beim pädagogischen Personal weniger Berührungsängste auslöst. (Bei uns hieß es damals im Kindergarten: "Die Pumpe können wir bedienen, es ist ja keine Medikamentengabe, Spritzen würden wir nicht." Ich hab das damals einfach mal so stehen lassen.)
Es hängt aber auch hier immer davon ab, was genau die Erwartungshaltung der Eltern an die Erzieher ist.

Damit wollte ich nur ausdrücken, es gibt auch Eltern, die ihre Kinder mit AAPS in den Kindergarten gehen lassen.
Momentan sind wir allerdings auch noch am probieren, denn wenn die Einstellung nicht passt, kann der Loop zwar helfen und unterstützen aber optimal läuft das nicht.
LG

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Letzte Änderung: von Sheila.

closed loop bei Kindern: wer macht's? 08 Sep 2019 21:51 #112177

  • hb
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Danke.. ich find das bei facebook ziemlich unübersichtlich, da gibts zig Looper und CGM und Pumpengruppen... welche Gruppe meinst du?
Leider ist auch bei uns grad wieder mal ziemliche Achterbahn bzgl. Werteeinstellung, daher muss das auch noch warten...

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closed loop bei Kindern: wer macht's? 09 Sep 2019 11:19 #112190

  • Wenke
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Sheila schrieb: Damit wollte ich nur ausdrücken, es gibt auch Eltern, die ihre Kinder mit AAPS in den Kindergarten gehen lassen.
Momentan sind wir allerdings auch noch am probieren, denn wenn die Einstellung nicht passt, kann der Loop zwar helfen und unterstützen aber optimal läuft das nicht.
LG


Darf ich in dem Zusammenhang etwas fragen?

Ich er hatte ja erwähnt, dass unsere Ärztin meinte, das wäre ganz viel Aufwand und zwar vor allem für unseren Sohn. Er müsste da selbst in den ersten Monaten sehr viel mitarbeiten, bis ein gewisser Algorhythms erarbeitet ist usw. Wenn das so ist, wie kann dann ein DIY-Closed-Loop bei Kindergartenkindern überhaupt funktionieren. Selbst können sie ja nicht erarbeiten und die täglichen Stunden im Kindergarten sind für die Eltern ja auch quasi ein "Blindflug". Also sie wissen nie, was da wirklich passiert ist.

Ich habe ja schon zumnehmend Probleme, wenn ich versuche die Einstellung anzupassen, weil mein Teenager sich oft nicht erinnernt, ob z.B. vor den starken gestern gegen 11 Uhr irgend was war, was den Anstieg erklären würde (etwa Stress durch einen stontanen Test in Bio oder ein von Freund geschenkter Schokoriegel, für den nicht gebolt wurde, da vergessen...). Bei einem Kindergartenkind kann man ja komplett nur raten...

@Sheila: wir brauchen auch nicht unbedingt im Oktober (Garantieablauf) eine neue Pumpe. Von mir aus kann die jetzige gern noch eine Weile weiterlaufen und wir warten weiter ab und machen uns Gedanken, wohin die reise gehen soll. Allerdings beobachten wir seit Juli, dass sich die Batterielaufzeiten wieder mal zunehmend verkürzen. Im Mai waren es noch 3 Wochen. Jetzt sind wir auf 8Tage runter. Diese Entwicklung war bei uns schon bei einigen Medtronic-Pumpen der Anfang vom Ende.

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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