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THEMA: Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018

Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 28 Nov 2018 22:01 #110187

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Hier meine persönliche Meinung zu der sehr einseitigen und subjektiven Berichterstattung der ARD vom Montag.
Ich hab selten eine solch unsachliche, einseitige, oberflächliche, sensationsheischende und schlecht recherchierte Berichterstattung erlebt.
Und das sogar noch von den öffentlich-rechtlichen und von unseren Gebühren.

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Michael Bertsch
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Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 29 Nov 2018 19:52 #110199

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Auch wir haben diesen Beitrag verfolgt und uns teilweise ungläubig angesehen. Ich finde es sehr fragwürdig solche Beiträge zu senden die dann auch noch unnötig die Angst gerade bei Eltern deren Kinder gerade Diabetes bekommen haben. Zu den Zukunftsängsten kommen dann noch Ängste zum Versagen der Technik hinzu. Unverantwortlich in meinen Augen.
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Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 29 Nov 2018 21:14 #110203

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Vielen Dank für Deinen Beitrag.
So eine Berichterstattung ist leider überhaupt nicht hilfreich für alle Typ1-Diabetiker. Sie führt zu einem falschen Eindruck bei allen, die sich damit nicht auskennen und schürt nur neue Ängste statt sie abzubauen.

Weiß der NDR eigentlich, was er da verzapft hat? Hoffentlich war die Einschaltquote gering.
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Letzte Änderung: von Sheila.

Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 30 Nov 2018 17:21 #110212

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Liebe Forums-Mitglieder,

da hier eine Diskussion über unseren Beitrag zu den Insulinpumpen ( www.tagesschau.de/inland/implantfiles/implantfiles-113.html ) entbrannt ist, möchte ich gern noch einige Aspekte zusätzlich erörtern. Natürlich sind wir nicht frei von Fehlern und sind immer dankbar, wenn wir Hinweise darauf bekommen. Das prüfen wir dann natürlich sofort nach. Und grundsätzlich verstehe ich alle Sorgen und Ängste und will deshalb kurz darlegen, warum und wie wir dieses Thema aufgegriffen haben.

Wir haben zu den Insulinpumpen im Rahmen des ICIJ-Projekts „The Implant Files“ mit einigen Kolleginnen und Kollegen – etwa aus den USA, Kanada und Finnland – lange und intensiv recherchiert. Anlass und Auslöser der Recherche war eine Auswertung der Daten der amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA zu unerwünschten Wirkungen von Medizinprodukten. Vorgenommen hat sie das Internationale Konsortium Investigativer Journalisten (ICIJ). Dabei wurde ersichtlich, dass es bei keinem anderen Medizinprodukt so viele gemeldete Probleme gibt wie bei Insulinpumpen. 2017 waren es mehr als 150.000. In Deutschland / Europa gibt es leider keine solche transparente Erfassung der Vorkommnisse. Da aber in den USA zu einem großen Teil dieselben / vergleichbare Produkte genutzt werden, sind aus unserer Sicht die Daten von dort auch für Patienten hier relevant. Noch kurz zur Einordnung: In den USA nutzen etwa fünfmal so viele Menschen eine Pumpe wie in Deutschland.

In Europa gibt es leider auch keine Möglichkeit, irgendwo nachzuschauen oder zu erfragen, welche Tests und Studien für die Zertifizierung eines Medizinprodukts vorgelegt worden sind, da die Prüfinstitute privatwirtschaftlich organisiert sind und sich bei Fragen dazu auf Geschäftsgeheimnisse berufen.

In den USA sind zumindest einige Daten einsehbar. Daraus ist ersichtlich, dass Insulinpumpen offenbar vor der Vermarktung kaum in klinischen Studien getestet werden. Möglich ist dies dank des sogenannten Äquivalenzprinzips. Die Hersteller verweisen bei der Zulassung immer auf bereits bestehende Vorgängermodelle und legen dar, dass das jeweils neue Modell „gleichwertig“ (äquivalent) sei. Sie müssen dann keine klinischen Studie durchgeführt haben. So kommt es, dass auch aktuelle Modelle quasi „gleichwertig“ sind mit den allerersten Insulinpumpen aus den 1970/80er Jahren.

Für die neuesten Modelle, die eine kontinuierliche Blutzuckermessung (CGM) mit der Pumpe kombinieren, wurden für die US-Zulassung teils einige kleinere klinische Studien durchgeführt. Dabei ging es aber immer um die Frage, wie gut die Messung funktioniert, nicht darum, ob die Therapie mit der Pumpe sicher ist oder einen medizinischen Zusatznutzen hat. Zumindest konnten wir keine andere Studie finden. Wir haben auch alle Hersteller dazu gefragt, aber sie haben uns keine entsprechende Studie genannt, die sie vor der Zulassung durchgeführt hätten.

In den US-Daten kann man z.B. auch sehen, dass die beiden aktuellen Pumpenmodelle von Medtronic, sowohl die 670G als auch die 630G (die baugleich ist mit der 640G in Europa) in den USA nicht für Kleinkinder zugelassen sind. Die 630G war zunächst erst ab 16 Jahren zugelassen, später (im Dez. 2016) wurde das Mindestalter auf 14 reduziert, die 670G ist für Kinder ab 7 Jahren zugelassen. In der Zusammenfassung zur Zulassung der 670G steht u.a. explizit: „Medtronic hat eine Bewertung des „closed-loop system“ 670G durchgeführt und festgestellt, dass es aufgrund der Art und Weise, wie das System konzipiert ist, und des täglichen Insulinbedarfs für Kinder unter 7 Jahren möglicherweise nicht sicher ist. Daher sollte dieses Gerät nicht für Personen unter 7 Jahren verwendet werden." Und weiter: „Der Einsatz von Insulinpumpen trägt bekanntlich ein erhöhtes Risiko für DKA (Diabetische Ketoazidose). Die FDA hat jedoch Informationen erhalten, die darauf hindeuten, dass einige Patienten bereit sind, ein erhöhtes Risiko für DKA oder Ketose und Hyperglykämie (schwere Hyperglykämie) aufgrund der Vorteile der Verwendung von Pumpen zu akzeptieren." Die 670G ist im Übrigen mittlerweile in Europa zugelassen, ein Mindestalter gibt es hier nicht.

Wir haben auch die Vorfälle analysiert, die in den USA in der sogenannten MAUDE-Datenbank veröffentlicht werden. Darin finden sich in den letzten Jahren mehrere Tausend Ketoazidosen (durch „Überzuckerung“) bei Pumpennutzern, allerdings auch sehr viele Hypoglykämien, also „Unterzuckerungen“. Allein dieses Jahr (2018) findet man mehr als 7.000 Fälle von Hypoglykämien in Zusammenhang mit Insulinpumpen, auch etwa 30 Todesfälle. Inwiefern jeweils das Gerät dafür ursächlich war, ist jedoch nicht klar ersichtlich. Und natürlich ist uns auch bewusst, dass es auch bei der Therapie mit Spritzen zu unerwünschten Vorfällen kommt. Leider gibt es nur sehr wenige hochwertige Studien, die beide Therapieformen bei Kindern miteinander vergleichen. Mehr dazu weiter unten...

Insgesamt haben wir Dutzende wissenschaftliche Studien zu Insulinpumpen und möglichen Problemen gelesen, haben international mit verschiedenen führenden Experten in diesem Bereich sowie natürlich auch mit Patienten gesprochen und uns die Vor- und Nachteile ausgiebig erörtern lassen. Dabei wurde deutlich, dass es häufig zu technischen Problemen kommt. Die meisten davon gehen glücklicherweise glimpflich aus, hin- und wieder kommt es jedoch leider zu schwerwiegenden Gesundheitsschäden, teils sogar zu Todesfällen. In den USA wurden deshalb auch Dutzende Klagen in den vergangenen Jahren gegen Pumpenhersteller eingereicht.

Im Jahr 2015 haben wegen der Vielzahl an technischen Problemen sogar zwei Diabetes-Gesellschaften – aus den USA und Europa – ein gemeinsames Papier veröffentlicht. Darin heißt es: „Selbst bei modernen Insulinpumpen können Fehler der Insulininfusion durch Pumpenversagen, Blockade des Insulininfusionssets, Probleme an der Infusionsstelle, Probleme mit der Insulinstabilität, Benutzerfehler oder eine Kombination davon auftreten. Die Anwender sind daher erheblichen und potenziell tödlichen Gefahren ausgesetzt: Eine Unterbrechung der Insulininfusion kann zu Hyperglykämie und Ketoazidose führen; umgekehrt kann die Abgabe von übermäßigem Insulin zu einer schweren Hypoglykämie führen.“ Dennoch seien die Erkenntnisse zur Sicherheit und Wirksamkeit Insulinpumpen begrenzt.

Im selben Jahr erschien eine sogenannte Metastudie, eine Übersicht verschiedener Studien, zu "Insulinpumpen-assoziierte Nebenwirkungen bei Erwachsenen und Kindern". Darin heißt es, dass bei mehr als 40% der Insulinpumpennutzer pro Jahr unerwünschte Ereignisse auftreten. "Die verfügbaren Daten deuten darauf hin, dass unerwünschte Ereignisse überraschend häufig sind, selbst bei Pumpen der modernen Generation."
Und weiter: "Eine Studie an Erwachsenen ergab 2009, dass 44 % der Pumpen irgendwann einen Totalausfall erlitten, mit einer Ausfallrate von 25 pro 100 Pumpenjahre. In jüngster Zeit wurden noch höhere Raten gemeldet. Pickup et al. im Jahr 2014 fanden heraus, dass 48 % der erwachsenen Teilnehmer irgendwann eine Fehlfunktion der Pumpe hatten; wobei der Stillstand der Pumpe oder keine Insulinzufuhr das häufigste aufgezeichnete Ereignis war (bei 28 % der Fehlfunktionsereignisse), während Wheeler et al. feststellten, dass 56 % der unerwünschten Ereignisse bei Kindern über einen Zeitraum von 12 Monaten (oder 58 von insgesamt 104 Ereignissen) auf eine Fehlfunktion der Pumpe zurückzuführen waren, entweder vorübergehend oder dauerhaft. Es ist bemerkenswert, dass sich die Ausfallraten der Pumpen mit dem technologischen Fortschritt insgesamt nicht zu verbessern scheinen."

Auch aus anderen Studien wird ersichtlich, dass wohl mindestens 15-20 Prozent aller Insulinpumpen pro Jahr komplett ausfallen. Auf Anfrage von uns zu dieser Zahl hat Medtronic nicht geantwortet, andere Hersteller haben geschrieben, diese Zahl sei zu hoch, aber haben keine eigenen Angaben gemacht.

Zum medizinischen Nutzen der Insulinpumpen im Vergleich zur Therapie mit Spritzen bei Kindern gibt es leider nur sehr wenige aussagekräftige klinische Studien. Der „Gold-Standard“ für solche Studien sind solche, bei denen Patienten zufällig in zwei Gruppen aufgeteilt und miteinander verglichen werden. So kann man weitgehend ausschließen, dass beispielsweise soziale Faktoren, die Intensität der Schulung oder die Häufigkeit der Blutzuckerkontrolle das Ergebnis beeinflussen. Die größte derartige Studie mit Kindern wurde vor wenigen Monaten, im August 2018, veröffentlicht. Durchgeführt wurde sie vom National Health Service in Großbritannien über einen Zeitraum von 12 Monaten. Insgesamt nahmen 293 Kindern im Alter zwischen 7 Monaten und 15 Jahren teil (144 mit einer Pumpe, 149 mit Spritze).

In dieser Studie heißt es u.a.: Im Durchschnitt hätten Kinder, die mit der Pumpe behandelt wurden, eine schlechtere Blutzuckereinstellung, benutzten mehr Insulin und hatten mehr Nebenwirkungen als Kinder, die mehrere tägliche Injektionen per Spritze erhielten. Aber diese Ergebnisse waren statistisch nicht signifikant. Allerdings berichteten Eltern von Kindern, die eine Pumpe genutzt haben, über einen kleinen, aber statistisch signifikanten Anstieg der Lebensqualität. In dieser Studie kostete die Pumpenbehandlung etwa 2000 Euro pro Patient und Jahr mehr als mit Spritzen. Natürlich kann diese Studie keine Allgemeingültigkeit beanspruchen. Es ist auch nicht klar, ob sich auf längere Sicht – nach zwölf Monaten – möglicherweise der Trend umkehrt.

Zu den in der Studie aufgetretenen Nebenwirkungen schreiben die Autoren: Insgesamt habe es acht Vorfälle mit einer schweren Hypoglykämie, also einem extrem niedrigen Blutzuckerspiegel, gegeben, sechs davon bei Kindern, die mit einer Pumpe behandelt wurden, zwei bei Kindern, die eine Spritze nutzten. Außerdem habe es zwei Fälle von einer Ketoazidose gegeben, beide bei Pumpennutzern. Insgesamt habe es bei den Pumpennutzern 54 unerwünschte Wirkungen gegeben, 29 davon waren mit der Insulinpumpe verbunden. Hier ist die Studie zu finden: www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK519273/

Bezüglich unseres Beitrags möchte ich gern noch anführen, dass wir durch unsere Recherche auf den darin geschilderten Fall aufmerksam geworden sind und die Familie um ein Interview angefragt haben, dem sie dann zugestimmt haben. Wir haben größte Mühe darauf verwandt, alles so gut wie möglich zu überprüfen. Unter anderem haben wir einen gerichtlich anerkannten Sachverständigen für Medizinprodukte gebeten, sich die Pumpe anzusehen. Er sagte, es deute einiges auf einen technischen Fehler hin, man könne einen solchen zumindest nicht ausschließen. Um dies zu klären, sei man jedoch auf die Unterstützung des Herstellers angewiesen.

Die Firma lehnt es jedoch ab, einen externen Sachverständigen hinzuzuziehen. Auch hat sie in diesem Fall das Gerät selbst niemals analysiert. Die Hotline hat sich lediglich einen Auszug des Pumpen-Protokolls schicken lassen und dann sofort einen technischen Fehler ausgeschlossen, obwohl nach dem Wiedereinschalten verschiedene Fehler-Codes angezeigt wurden. Die Familie hatte beim Hersteller nach der Bedeutung der Codes gefragt, aber keine Auskunft erhalten. Uns, dem NDR, wurde zumindest mitgeteilt, dass einer der Codes für einen „Hardwarefehler der niedrigsten Stufe“ stehe, aber eine Gefährdung des Patienten nicht bestehe. Wie geschildert hat die Firma aber die Hardware, also das Gerät, nicht untersucht.

Letztlich war uns aber klar: Wir können es nicht endgültig klären, ob ein Pumpenfehler zu der Bolusabgabe geführt hat oder nicht. Ganz unabhängig von dieser Frage hätte aus Sicht des Sachverständigen die Pumpe eine solche Insulinmenge nicht freigeben dürfen. Denn für alle Medizinprodukte müsse der Grundsatz der integrierten Sicherheit oberste Priorität haben. Das bedeutet, dass Insulinpumpen so beschaffen sein müssen, dass alle Risiken minimiert werden, auch die von Bedienungsfehlern. Aus Sicht des Sachverständigen gibt es keinen vernünftigen Grund dafür, dass die Medtronic-Pumpen mit einer Standardeinstellung für den Maximalbolus von 10 Einheiten ausgeliefert werden. Andere Hersteller liefern ihre Pumpen mit der Grundeinstellung 0 aus, sodass die Anwender aktiv den Grenzwert individuell einstellen müssen. So wird verhindert, dass möglicherweise bei der Inbetriebnahme übersehen wird, den Wert nach unten zu regulieren. Auch andere Sachverständige haben uns das bestätigt. Medtronic selbst hat auf Anfrage dazu nicht geantwortet.

Viele Grüße,
Christian Baars (NDR)

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Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 01 Dez 2018 02:18 #110213

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chrbaars schrieb: Allein dieses Jahr (2018) findet man mehr als 7.000 Fälle von Hypoglykämien in Zusammenhang mit Insulinpumpen, auch etwa 30 Todesfälle. Inwiefern jeweils das Gerät dafür ursächlich war, ist jedoch nicht klar ersichtlich. Und natürlich ist uns auch bewusst, dass es auch bei der Therapie mit Spritzen zu unerwünschten Vorfällen kommt.

Und was soll dann die Beahauptung, wenn man hier, gleich ein Satz später sagt, das die Behauptung nichts mit der Ralität zu tun hat?
Klar kommt das im Fehrnsehn nicht so doll und macht diese einschränkungen nicht, dann darf man das halt nicht Behaupten.
Das zu den 200 Tode die eine Insulinpumpe Trugen und die mit Tic-Tac, waren es bestimmt mehr oder?

Und zu der behauptung das Insulinpumpe gefährlicher als Spritze ist, ist ja auch so eine Behauptung und das es da nichts aktuelles gibt, haben Sie mit absicht die "JAMA-Studie zu Diabetes Typ 1" ignoriert oder ist 2017 doch zu alt?
Und mit Absicht ein aus England genommen, wo eigentlich jeder weiß, das England mehr oder weniger absolutes Schlusslicht ist bei der Diabetes Therapie und da mehr den Status Entwicklungsland hat?
Ach so Jama Studie: jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2656808

Das die 630G nur ab 16 Jahre zugelassen ist, halte ich für gerücht, das CGM zur 630G ist möglich, hier geht aber glaube gerade nur um Pumpe, also könne man solches behauptungen zumindest ausschließen.

chrbaars schrieb: die Pumpe eine solche Insulinmenge nicht freigeben dürfen.

Ist damit das mit dem geforderten Funktionsperre von dem Sachverständigen? jede Pumpe hat seit ewigkeiten dies, man muss das halt nutzen und der Maximalbolus wird von Doc am anfang festgelegt und Nutzer oder Diafee passt das halt immer bei bedarf an, ich kann mir bei besten willen nicht vorstellen, das der Doc dies auf 10 U gestellt hat oder selbst Medtronic nicht da zu gesagt hat bei der Einweisung oder es war einfach egal, man könne solches zumindest nicht ausschließen.

Das Sie sich mit nur einen DiaDoc zusammengesetzt haben und das alles Diskutiert habt, möchte ich mir gar nicht vorstellen.

Das könnte man jetzt hier so weiter machen, macht aber kein spaß. Den Ansatz große Firmen auf die Finger zu schauen ist ja richtig und muss wohl leider gemacht werden aber wohl nicht nur ich, habe echt das gefühl, das Sie mit dem aktuellen Beitrag (dann Buch) zumindest keinen von uns ein großen gefallen getan habt, da kann man bloss hoffen das dies schnell vergessen wird, ich geb mein bestes dies zu tun.

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Nächstes Treffen 24.11.18 Berlin Marzahn/Ahrensfelde mit Marshmallow verkostung ;o)

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Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 01 Dez 2018 08:08 #110214

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Hallo Herr Baars vom NDR,

vielen Dank für die lange Stellungnahme.

Ich weiß nicht genau, ob wir beide im Vorfeld der Reportage telefoniert haben, aber zumindest hat mich Mitte November jemand vom NDR angerufen.
Und ich kann mich sehr gut erinnern, daß diese Person ausschließlich Antworten auf einzelne Fragen wollte, die der Geschichte, welche schon feststand, zuträglich sind.
Die vielen Kommentare von mir, daß Sie mit einer solchen Darstellung nichts Gutes für betroffene Familien tun, wurden abgetan, denn sie passten nicht ins Konzept.

Ich kann sehr gut verstehen, daß ein Unternehmen, dem eine solche vorgefertigte Feindschaft entgegen schlägt, nicht mit Ihnen kooperiert.
Oder würden Sie einen Schlägertrupp in ihr Haus einladen?

Es mag ja durchaus sein, daß manche Ihrer Informationen stichhaltig sind, aber sie erhalten auch viele unterstellte Halbwahrheiten.
Sätze wie "man können einen Fehler nicht ausschließen..." oder "Die Firma hat keine Daten geliefert"...
Fakt ist, und das schreiben Sie ja auch, "Wir können es nicht endgültig klären, ob ein Pumpenfehler zu der Bolusabgabe geführt hat oder nicht".
Und damit gilt, nach gültiger deutscher Rechtsprechung die Unschuldsvermutung.

Ein einem Satz zusammengefasst: Sie haben sich bei Ihrer Reportage ein Auge komplett zugehalten!

Und das ist der Grund für den scharfen Wind, der Ihnen hier und in den meisten Foren,
wo Menschen unterwegs sind, die sich mit dem Thema Typ1 Diabetes auskennen, entgegen schlägt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie das Thema nochmal und mit zwei offenen Augen betrachten,
denn das, was Sie hier lesen, ist unsere Realität im Alltag mit der von Ihnen verteufelten und in Misskredit gebrachten Technik.

Viele Grüße
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Michael Bertsch
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Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 01 Dez 2018 09:31 #110215

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Sehr geehrter Herr Baars,

sollten Sie sich des Themas nochmals und dann umfassend annehmen, denken Sie bitte daran: In 4:13 Min kann es nicht funktionieren. Nicht UMFASSEND, nicht OBJEKTIV und nicht in der ganze Breite des aktuellen Standes der Behandlung von TYP 1 Diabetikern.

Wenn wir mit 4:13 Min am Tag mit dem Diabetes unseres Kindes fertig wären, müssten wir uns über Ihren Beitrag nämlich nicht so aufregen.

Mit freundlichen Grüßen

Maria Sperling

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Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 01 Dez 2018 11:24 #110216

  • Sheila
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Sehr geehrter Herr Baars,

vielen Dank für Ihre Erläuterungen.
Eigentlich wäre das doch eine gute Grundlage für einen ausführlichen Bericht, über das, was Menschen mit Typ1-Diabetes bzw. deren Eltern eigentlich jeden Tag, ohne jemals wieder im Leben davon Urlaub zu bekommen, unermüdlich leisten, worum sie mit viel Aufwand kämpfen müssen, was andere Menschen gar nicht mitbekommen.

Dazu gehört nicht nur die Teilhabe in Krippe, Kindergarten und Schule, die immer wieder mal u.a. aus Berührungsängsten versagt wird oder nur unter Kampf und viel nervenaufreibenden Diskussionen mit den Ämtern wegen der Übernahme der Kosten von Integrationskräften möglich ist.

Dazu gehört, was kein anderer, der sich damit nicht auskennt, weiß: täglich schwankende Blutzuckerwerte, die man so gerne in den Griff kriegen möchte, aber manchmal trotz größter Bemühungen (und nicht einfach nur Faulheit) einfach nicht schafft. Typ 1 Diabetes ist NICHT einfach nur: spritzen und messen. Es ist das tägliche Management des Blutzuckers, der aufgrund von so vielen Variablen zusätzlich zu Essen und Bewegung schwanken kann, wie z.B. durch Aufregung, Hormone, aufkommende oder schon vorhandene Infekte, Jahreszeitenumschwung, etc. Die Schwankungen des Blutzuckers sind teilweise unvorhersehbar.

Damit verbunden sind Sorgen und Ängste bezüglich der Zukunft, sowohl beruflich, finanziell, versicherungstechnisch und gesundheitlich.

Des Weiteren gehört dazu auch der Kampf mit Vorurteilen von Menschen, die eben nicht wissen, was für ein täglicher Kampf das Blutzuckermanagement und alles, was dazu gehört, bedeutet. Leider gibt es auch genügend Ärzte (nicht Diabetologen), die kein Verständnis dafür haben. Das sind alles Verletzungen, denen man ausgesetzt ist und mit denen der Typ1er umgehen muss.

Es bedeutet ein Kampf bei Behörden und Ämtern (z.B. für die Ausstellung des Schwerbehindertenausweises, die Anerkennung des Führerscheins, die Beantragung von Pflegegraden, die Beantragung von Versicherungen etc.)

Es bedeutet, dass viele Stoffwechselgesunde eben nicht wissen, wie schwierig es ist, ein Kind zu spritzen, weil es ständig davor wegläuft; weil es keine Pens gibt, die so kleine Insulinmengen abgeben, wie es eben nur mit einer Insulinpumpe möglich ist; wie vorteilhaft es ist, dass man Mahlzeiten-Boli nacheinander abgeben kann. Mein Kind benötigt teilweise 5 Boli über die Pumpe fürs Abendbrot, weil es vorher noch nicht weiß, wieviel vom Abendbrot es essen wird. Man stelle sich vor, für eine einzige Mahlzeit 5x den Pen anzusetzen. Teilweise haben wir pro Tag über 10 Mahlzeiten-Boli, dazu kommen eventuelle Korrekturboli und Basal, mit einer Spritze wäre das undenkbar und würde zu kompletter Verweigerung führen.

Gerade die technischen Errungenschaften wie Pumpe und rtCGM bieten neben der Verbesserung des Blutzuckermanagements auch sehr viel höhere Lebensqualität und Sicherheit. Die Entwicklung, diese zu verbessern, kann gar nicht schnell genug gehen.

Trotz allem bedeutet es, dass Typ1er Menschen sind, die sowohl sportlich als auch beruflich genauso leistungsfähig sind wie stoffwechselgesunde Menschen, eventuell sogar noch mehr, weil sie kämpfen können, beharrlich, ausdauernd, belastbar sind, Verantwortung übernehmen können und nicht aufgeben.

Das ist tatsächlich schwierig, alles realitätsgetreu und nicht verzerrt in einem Mini-Beitrag abzubilden. Das ganze Thema wäre aber doch sicherlich auch eine größere Reportage wert.

Viele Grüße
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Letzte Änderung: von Sheila.

Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 01 Dez 2018 13:48 #110217

  • Leloo
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Aufgrund der entstandenen Diskussion bleibt bei mir im Ohr:
- Pumpentherapie ist gefährlich
- Medtronic ist ein fragwürdiger Weltkonzern, der sich nicht mit Problemen der eigenen Produkte auseinandersetzt
- Mit Pumpen kommt es viel häufiger zu unerwünschten Nebenwirkungen, bis hin zum Tod, als mit dem Pen

Nun, wir nutzen seit gut zwei Jahren eine Pumpe für die Behandlung unseres Sohnes und sind schlicht begeistert ob der technischen Möglichkeiten. Ich habe noch Erinnerungen daran, wie die Diabetestherapie vor 30 Jahren aussah und will um nichts in der Welt mit damals tauschen. Kombiniert man die Pumpe nun noch mit einem Glukosesensor hat man die derzeit meiner Meinung nach qualitativ hochwertigste Therapie, die möglich ist. Hypos und Hypers inklusive Ketoazidosen können so auf ein Minimum reduziert werden. Und auch ein technischer Defekt (kein Insulin oder zu viel Insulin) ist dadurch hervorragend zu erkennen! Und dass Technik versagen kann, auch wenn sie nicht sollte, ist normal. Das weiß man aber auch, wenn das Leben der eigenen Kinder an einem Gerät hängt. Das nehmen wir tagtäglich (und auch nachts) wissend in Kauf!
Hier wird ein Skandal heraufbeschworen, den der Lebensretter unserer Kinder nicht verdient hat. Im Gegenteil werden Angst und Schrecken verbreitet und "Nicht-Wissende" bekommen ein völlig falsches Bild vermittelt.
Danke, Medtronic, dass es diese Pumpe gibt! Danke an alle, die daran arbeiten, die neu entwickeln und forschen!
Weiter so!
Viele Grüße,
Kirsten
P.S. Aufklärung und Transparenz sind immer wichtig - das betrifft aber nicht nur Medtronic
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Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018 01 Dez 2018 19:42 #110218

  • TOM57
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  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Liebe Sheila,
Vielen Dank für diesen wahrhaftigen Kommentar, sie sprechen mir aus dem Herzen,

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