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Expertenchat: Diabetes bei Kindern belastet Familien oft psychisch und finanziell 18 Sep 2012 07:11 #73306

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Berlin – Bundesweit leben derzeit etwa 30 000 Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren mit Diabetes Typ 1, dazu kommen noch Jugendliche mit Diabetes Typ 2, deren Zahl nur schwer zu bestimmen ist. Viele Familien überfordert die Krankheit, bei der sie mehrmals täglich den Blutzuckerspiegel ihres Kindes kontrollieren und jede Mahlzeit berechnen müssen. Die Therapie ist so zeitintensiv, dass manche Mütter sogar ihren Job aufgeben. Fast die Hälfte klagt über finanzielle Nachteile. Einen Tag vor dem Weltkindertag bietet diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe einen Experten-Chat mit dem Kinderdiabetologen Professor Dr. med. Reinhard Holl aus Ulm an. Die Fragen beantwortet er live im Chat am Mittwoch, dem 19. September 2012, zwischen 17 und 19 Uhr.

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Michael Bertsch
webmaster@Diabetes-Kids.de
www.diabetes-kids.de
Folgende Benutzer bedankten sich: Schmetterling

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Expertenchat: Diabetes bei Kindern belastet Familien oft psychisch und finanziell 18 Sep 2012 07:54 #73307

  • Wenke
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Gutes Thema! Wir leiden zwar fianziell keine Not, aber wir wissen alle, dass es auch Fälle gibt, wo das ganz anders ist!
Wenn Mütter täglich in den Kindergarten rennen müssen oder für die Schule abrufbereit neben dem Telefon sitzen müssen, ist an arbeiten kaum zu denken.
Der finanzielle Ausgleich bei der Steuer ist nicht nur unzureichend sondern gar nicht vorhanden!! Den Steuerfreibetrag für den SBA bekommen ja auch Familien bei denen die Berufstätigkeit nicht eingeschränkt ist. Und je mehr eine Familie an Einkommen hat, umso mehr bringt ein Freibetrag. Geringverdienern und H4-Empfängern bringt ein Freibetrag gar nichts.

Und warum man sehr viel wahrscheinlicher Pflegegeld bekommt, wenn man zu Hause bleiben muss, um dem Opa zu pflegen als wenn man ein Diabetes-Kind hat, das versteh auch wer will.
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Expertenchat: Diabetes bei Kindern belastet Familien oft psychisch und finanziell 18 Sep 2012 08:26 #73309

  • Mama von Phil
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Wirklich ein gutes Thema.
Ich habe wirklich Glück im Unglück. Meine Firma/mein Chef hat einem Telearbeitsplatz zugestimmt und ich kann ab 01.11. von zuhause aus arbeiten. Da Phil noch so klein ist und ich immer um 10 Uhr in den Kindergarten gehe zum messen wäre es anders nicht möglich. Auch die extremen Schwankungen machen es für mich schwer nur ansatzweise im Notfall 30 Minuten weg zu sein. Mir wäre praktisch auch nichts anderes übrig geblieben als zu kündigen.

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Expertenchat: Diabetes bei Kindern belastet Familien oft psychisch und finanziell 18 Sep 2012 08:33 #73310

  • marionderbort@web.de
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Hallo, meine Tochter hat seit 2010 Diabetes Typ1. Ich musste nach 4 Monaten meinen Job aufgeben. Jetzt ist sie in die Schule gekommen und ich weiss noch nicht ob ich wieder Arbeiten gehen kann, da unser Antrag auf einen Integrationshelfer noch nicht bewilligt wurde. Wenn das klappt geht es uns finanzell auch wieder besser!!!

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Expertenchat: Diabetes bei Kindern belastet Familien oft psychisch und finanziell 19 Sep 2012 12:35 #73344

  • Schmetterling
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  • Beiträge: 86

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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
ich kann den Beiträgen nur Zustimmen.
Wir haben die Diagnose seit 2 Monaten und ich arbeite 30 Stunden bei einem Arbeitweg von 1 Stunde und 20 Minuten für ein Strecke, Oma lebt 100 km entfernt, andere Betreuungspersonen gibt es nicht und man kann die Verantwortung auch nicht jedem zumuten.
Ich habe das Glück, dass ich einen Telearbeitsplatz habe und bisher nur 3 mal die Woche ins Büro musste. Ich habe jetzt eine Genehmigung für 1 Jahr erhalten, die Heimarbeit auf 4 Tage auszuweiten und einen Tag im Büro bin. Meine Tochter ist 10 und kann schon viel selbstständig, aber gerade jetzt am Beginn muss jemand draufsehen oder sie muss auch einfach nur die Gewissheit haben, es ist jemand da.
Finanziell könnte ich auch sofort aufhören zu arbeiten, aber viele können es eben nicht, z.B. auch gerade Alleinerziehende. Warum es da keinPflegegeld gibt ist mir auch nicht verständlich. Setzt sich da mal eine Partei für uns ein?
Gruß aus dem Norden
Ramona

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Expertenchat: Diabetes bei Kindern belastet Familien oft psychisch und finanziell 19 Sep 2012 16:29 #73352

  • pascalK
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  • Beiträge: 668

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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo

Stimme den Beitrag auch zu,vor dem DM ausbruch von meinem Sohn hätte ich eine Stelle in aussicht gehabt.Nun habe ich dann die Stelle verloren,da ich diese ja nicht antreten konnte,da ja Pascal an DM erkrankt ist.Dann die kämpferei wegen der Schule ...Bekommt man Hilfe oder nicht? Kommt eine Schwester und Berechnet wenigstens das Frühstück...na ihr kennt ja das alles.
Man ist doch immer auf Axe...so geht mir mal,3 mal in der Woche in der Schule,dann muss man oft ihn holen oder runterspritzen :whistle: aber wie gesagt ,es machen alle hier durch.
Dann gibt es viele die wirklich keinen haben der einen entlasten kann...na schließlich wird man als MAMA auch ma krank oder ist wirklich psychisch am Boden.Ich habe leider niemanden der mich unterstütz( mein Mann natürlich ;) )aber von der Familie KEINEN.Es ist eine schwere Aufgabe...und ich habe nicht nur 1 krankes Kind sonder 2...Nun hat unser Pascal die 100%ghb bekommen,da er ja noch ander Vorgeschichten hat,und sein Zustand sich durch den Komatösen Zustand auch verschlechtert hat...meine Tochter hat 80%GHB ..Geistigbehindert.Es gibt zeiten da zerrt mich es an den Kräften....und man merkt es auch am GEld..wenn nur 1 verdient.Sicher ist DM nicht soo schhlimm,es gibt schlimmeres,denoch ist es eine Krankheit wo unsere Kinder haben,die wo nie weggeht.wie ein Schnupfen.Ich hörte schon von Leuten sagen..mit denen ich sprach ach das geht ja wieder weg :angry: :evil: Hallo schön wäre es...da könnte ich .1Jahr haben wir nun um, ich habe ( wir haben) viel gelernt und durchgemacht....mit Pen sprizten ..das können wir nun Meisterhaft :woohoo: Jetzt wird wieder gelernt die Pumpe kommt...ja das wird wieder ein Thema sein..wie von einer Freundin...Toll die Pumpe wird unter die Haut gepflanzt das ja super dann brauchst ja NIX MEHR ZU TUN... :blink: :blink: Ja so was hört man....jedenfalls könnte an die Decke hüpfen lg manu
Pascal seit 21.7.2011 Accu check Combo/spirit

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Expertenchat: Diabetes bei Kindern belastet Familien oft psychisch und finanziell 20 Sep 2012 13:44 #73376

  • Redrose
  • Mitglied
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    Schreiber
  • Beiträge: 24

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

leider hab ich irgendwie den chat verbrummt oder sonst was. Keine Ahnung. Aber es stimmt schon, nur was ich noch zu sagen habe. Es ist nicht nur der Finanzielle druck, den alleinerziehnde haben, sondern auch der Seelische Druck. MIr zb wirft man vor, ich verstecke mich hinter dem Diabetes meiner Tochter.
Sie ist nun 7, wir haben seit 2009 Diabetes. und laut behörde genug zeit gehabt um alles zu regeln. Kind geht auch in eine Ganztagsschule. Aber das ich da zitternd an manchen Tagen am Telefon sitze, und nicht weis, kommt kind heut heim oder kommt nen anruf sonst woher, z ählt nicht.

Ebenso das nächtliche Messen , wenn Infekte oder sonst was sich anbahnen. Hat man einen Termin auf dem Jobcenter muss man hin , egal wie ausgeschlafen man ist. Letztens meinte der Kerl noch dreist zu mir, ich solle abends früher ins Bett, ich sei übernächtigt.

Es ist wie ein Dominospiel.. ohne stütze, sei es Familie oder sonst wie, ein ständiger Fall wenn man nicht sicher steht.

lg Andrea

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