Tochterkind keine konventionelle Therapie mehr

Hallo,

ich weiß es ja nicht sicher und kann also nur vermuten, warum immer noch bei Typ 1 - Diabetikern zu Anfang mit der CT begonnen wird.

+ vielleicht meint man, diese "einfachere" Therapie wäre zumindest anfangs besser geeignet, eben weil sie einfacher als die ICT ist. Man will die Betroffenen u.U. nicht überfordern.

+ es gibt allerdings inzwischen für Kinder, Jugendliche, Erwachsene sehr gute Schulungsprogramme, die i.d.R. eine Überforderung der Betroffenen vermeiden. Zumindest wenn die Schulenden ihr Handwerk verstehen.

+ es gibt aber auch immer noch Mediziner und andere medizinische/pflegerische Fachkräfte, die dem Patienten nicht zutrauen, die Therapie selbständig mit zu bestimmen bzw. die immer noch meinen, auch der chronisch Kranke hat das zu tun, was der Dr. sagt! Punkt oder auch Basta!

Ich weiß, dass ich mit diesem Beitrag riskiere, ne Menge E-Mails von Leuten zu bekommen, die hier nur mitlesen. Aber das kenne ich schon.

Gruß, Egon

Hallo Egon,
also von mir "riskierst" Du nur Zustimmung.

Wir waren zuerst in einer großen Uniklinik und dort wurde Marie, damals 13 Monate alt, auf CT eingestellt. Andere Therapieformen wurden in den 5-6 Schulungsstunden gar nicht erwähnt. Nach ein paar Wochen zuhause und viel Lektüre habe ich dann herum telefoniert und ein KKH gefunden, in dem wir uns über die Pumpe informieren konnten - seitdem sind wir dort und super zufrieden.

Aber: ich habe dem Prof. von besagter Uniklinik vor einigen Wochen einen Brief geschrieben, es war ein Herzensanliegen von mir, weil ich nicht verstehe, weshalb eine UNI-Klinik noch immer CT einzige Möglichkeit für Kleinkinder darstellt und auch so dem Pflegepersonal lehrt. Was soll ich sagen? Vom Kinderdiabetologen hab ich ne Antwort bekommen, in der er dies abstreitet, da wir uns - nach Erläuterung der unterschiedlichen Therapiemöglichkeiten - ja für CT entschieden hätten. Das ist aber leider schlichtweg erlogen!

Es hängt leider sehr viel vom elterlichen Engagement ab, wie gut unsere Kinder diabeologisch betreut werden. Dass hierfür ein Klinikwechsel erforderlich sein würde, hätte ich vor zwei Jahren selbst nicht gedacht.

Maja

Hallo Maja,

im Uniklinikum Marburg wurde einem lieben Freund von mir folgendes als "Erläuterung" der Therapieformen für den Sohnemann bei Erstmanifestation gesagt, auf daß er eine Wahlmöglichkeit habe:

CT: Bewährt, erprobt, das beste, wenige Injektionen und seltenes Messen, keine Ketoazidose-Gefahr, gegen Hypos kann man Traubenzucker geben.
ICT: Eigentlich nur sinnvoll mit schnellwirksamen Insulinanaloga, ansonsten überflüssig, das Mittagessen wird mit Protaphane mitabgedeckt. Weshalb soll man sich öfter spritzen als nötig?
Pumpe: Geht angeblich nur mit schnellwirksamem Insulinanalogon, und Sie wollen doch Ihr Kind nicht an so einen technischen Kasten ketten?

Und grundsätzlich zu den schnellwirksamen Insulinanaloga: Die sind noch viel zu neu und unerprobt, und damit wird Ihr Kind zum Versuchskaninchen der Pharmaindustrie und wohl in zehn Jahren an Krebs sterben. Das wollen Sie doch nicht, oder?

Und nach derartigen "objektiven" Informationen soll man sich für eine Therapieform entscheiden ...

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo,

wir sind auch in der Dr. v. Haunerschen Klinik in München und fühlen uns da gut betreut und auch ernst genommen.

Uns wurde von Anfang an die Pumpentherapie für unsere 2 jährige Tochter vorgeschlagen und auch innerhalb von 2 Tagen nach der Manifestation erhielten wir die Pumpe. Wir hätten uns aber auch für eine andere Therapieform aussuchen können. Uns wurde in den ersten Tage alle Möglichkeiten vorgestellt und wir konnten dann entscheiden.

Grüße Astrid

Hallo Pusteblume,
ergänzend zu deinem Beitrag entweder nur das eine Insulin (schnell) und sonst kommt nichts in Frage, hat mich beschäftigt. Meine Tochter hat seit 2007 DM1 und verwendet von Anfang 3 Insuline - 1Basal - 1xAnaloga - 1X normal. Bereits in der 3. Klasse haben wir die Essensinsuline auf die BE's verteilt z. B. 1/3 Anteil Analoga - 2/3 normal und natürlich Basal, d.h. morgens nach dem Aufstehen 3. spritzen. Damit war dann noch das Frühstück in der Schule abgedeckt und evtl. noch etwas süßes je nach Berechnungsgrundlage. Das System hat sogar mit Schulsport und Leistungssport funktioniert. Ich bin davon überzeugt, das man mit allen Insulinen eine gute BZ-Einstellung herbeiführen kann. Vorraussetzung ist natürlich die morgentliche "Quälerei" mehrmals zu spritzen.
Gruß Muggel

Hallo,

bin jetzt auch auf deinen beitrag gestossen.
wir sind jetzt seit etwa 3 jahren im schwabinger krankenhaus und haben dort nur gute erfahrungen gemacht. meine tochter ist 6 jahre alt und hat seit 4 jahren diabetes.

in unserer ursprünglichen diabestespraxis wollte man uns auch nicht auf schnelle insuline umstellen, wir hatten dies damals ergänzend gewünscht, da das normalinsulin vormittags erst nach 4-5 stunden wirkte und sie damit den halbe vormittag bei 300 hing. wir mussten regelrecht auf die umstellung bestehen, haben sie dann auch bekommen.

wir hatten damals auch für das analog den pen mit den halben einheiten und gerade für die besonderen situationen brauchten wir obwohl sie so klein war dann doch zumindest 1-2 einheiten. gerade für die faschingsfeier oder kuchen beim geburtstag fallen ja doch ein paar BEs an und entsprechend auch einheiten, oder

es war insgesamt durchaus eine erleichterung, eben auch freier zu sein wann sie was und wieviel isst.

parallel zu der umstellung haben wir uns dann aber auch im schwabinger kh vorgestellt, da wir mit der grundeinstellung der praxis nicht zufrieden waren. hier wurden wir von anfang an gut informiert und betreut und haben dann vor zwei jahren ohne große vorlaufzeit und probleme auf pumpe (mit analoginsulin) umgestellt. unsere tochter war dagerade 4 jahre alt und es lief alles problemlos ab. ich war erstaunt wie selbstverständlich und leicht unsere tochter mit der neuen situation umging. sie selbst hatte sich auch für die pumpe entschieden. ich denke das ist sehr wichtig, dass das kind selbst dahinter steht.

ich kann nur sagen: die richtige erleichterung hatten wir dann tatsächlich mit der umstellung auf die pumpe. es ist sicher nicht alles super, denn schwankende werte kann die pumpe auch nicht vermeiden, aber der gesamte umgang und auch das handling in schwierigen zeiten ist leichter und das leben ist für die gesamte familie leichter und freier.

nur mut zu neuem - es geht besser und leichter.

deiner tochter wünsche ich dass sie bald wieder fröhlich an allen dingen teilhaben kann die ihr spass machen, denn das ist das aller wichtigste!

*dianak: kurzrüberwink - wir waren im herbst bei euch und melden uns bald*

kathil

Na ja - mal das Mahlzeiteninsulin vergessen, passiert Meryem (minikeklik schon mal. Gerade heute wieder: vor dem Essen 42, also Bolus nach dem Essen und eine Stunde später: "Uuuups!" Vergessen! Aber das passiert unserem erwachsenen Bekannten auch schon mal in geselliger Runde

EgonManhold schrieb:

Hallo,

ich weiß es ja nicht sicher und kann also nur vermuten, warum immer noch bei Typ 1 - Diabetikern zu Anfang mit der CT begonnen wird.

+ vielleicht meint man, diese "einfachere" Therapie wäre zumindest anfangs besser geeignet, eben weil sie einfacher als die ICT ist. Man will die Betroffenen u.U. nicht überfordern.

+ es gibt allerdings inzwischen für Kinder, Jugendliche, Erwachsene sehr gute Schulungsprogramme, die i.d.R. eine Überforderung der Betroffenen vermeiden. Zumindest wenn die Schulenden ihr Handwerk verstehen.

+ es gibt aber auch immer noch Mediziner und andere medizinische/pflegerische Fachkräfte, die dem Patienten nicht zutrauen, die Therapie selbständig mit zu bestimmen bzw. die immer noch meinen, auch der chronisch Kranke hat das zu tun, was der Dr. sagt! Punkt oder auch Basta!

Ich weiß, dass ich mit diesem Beitrag riskiere, ne Menge E-Mails von Leuten zu bekommen, die hier nur mitlesen. Aber das kenne ich schon.

Gruß, Egon

Uns hat man damals gesagt, dass Meryems Insulinsbedarf noch zu gering wäre, um sie auf ICT einzustellen. Allerdings wurde sie, als ich dann im Januar des folgenden Jahres ein schnelles Mahlzeiteninsulin wollte, sofort umgestellt, weil ich das Essens-Theater satt hatte. Vor allem, wenn der Bruder einen Teller voll Essen am Tisch hat und sie 3 BE und ihrem Bruder dann das Essen vom Teller geschaut hat.

Pusteblume schrieb:


So ähnlich... sie spritzt bisher ja nur 1-1,5, manchmal 2 Einheiten, in den Augen die anderen Diabetsberatung zu wenig für den Pen - die Pumpe war sein Vorschlag und Emma fand die Idee super. Ich generell auch, ich mach mir nur Sorgen, dass wir keine Pumpe bewilligt bekommen und der Frust dann noch größer ist.

Ich mach mir derzeit etwas Sorgen um die derzeit eh etwas angeschlagene Seele meiner Maus.

LG[/quote]

Was für ein Quark - es gibt mind. 2 Pens, die halbe Einheiten "können". Aber Pumpe ist im Längen besser!