Tochterkind keine konventionelle Therapie mehr

Hallo,

danke für den Bericht.

Aber jetzt mal ganz direkt: Warum Humalog ohne Pen? Wegen der halben Einheiten?
Welche Sorgen hast Du vor der Pumpentherapie? Ist das eher ein Bauchgefühl (könnte ich sehr gut verstehen) oder konkrete Gegenargumente?

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo,
so ähnlich, nur noch zurückhaltender und m.E. negativer ggü der Pumpe und der Beantragung war unsere erste Diabetes-Ambulanz auch. Scheinbar hat das was mit dem Erfahrungsschatz bzgl der Pumpe zu tun, denn wenn ein Arzt schon viele Pumpen beantragt hat, kann er natürlich auch ein paar Argumente aus dem Ärmel schütteln
Also mach doch einen konkreten Beratungstermin in einem anderem KKH Eurer Wahl und nimm Deine Tochter mit, schließlich ist sie ja auch mit einbezogen. Und dann könnt Ihr gemeinsam entscheiden, wie Ihr vorgeht. Ein anderes KKH unterstützt Euch hoffentlich besser! Wovor habt Ihr beim Wechsel Angst? Klar, die Betreuungspersonen wechseln, aber das könnte auch in Eurem aktuellen KKH passieren. Da hilft nur Ausprobieren!
Maja

Gottwalt schrieb:

Hallo,

danke für den Bericht.

Aber jetzt mal ganz direkt: Warum Humalog ohne Pen? Wegen der halben Einheiten?
Welche Sorgen hast Du vor der Pumpentherapie? Ist das eher ein Bauchgefühl (könnte ich sehr gut verstehen) oder konkrete Gegenargumente?

Lieben Gruß

Gottwalt

So ähnlich... sie spritzt bisher ja nur 1-1,5, manchmal 2 Einheiten, in den Augen die anderen Diabetsberatung zu wenig für den Pen - die Pumpe war sein Vorschlag und Emma fand die Idee super. Ich generell auch, ich mach mir nur Sorgen, dass wir keine Pumpe bewilligt bekommen und der Frust dann noch größer ist.

Ich mach mir derzeit etwas Sorgen um die derzeit eh etwas angeschlagene Seele meiner Maus.

LG

MarieR schrieb:

Also mach doch einen konkreten Beratungstermin in einem anderem KKH Eurer Wahl und nimm Deine Tochter mit, schließlich ist sie ja auch mit einbezogen. Und dann könnt Ihr gemeinsam entscheiden, wie Ihr vorgeht.

Hallo Maja,

wir waren bereits in einer anderen Ambulanz, in die wir jetzt auch wechseln werden - meine Tochter war bei dem Termin zufrieden, wollte aber auf jeden Fall den eh schon für heute vereinbarten Termin in unserer bisherigen Ambulanz wahrnehmen - sie wusste ja, dass man dort zurückhaltend reagiert, wenn es darum geht nicht mehr konventionell zu behandeln und sagte schon, sie möchte ihre Ärztin noch mal sehen.

Die ist generell ja auch super nett, was aber nichts nützt, wenn es von der Therapie her nicht passt.

Meine Sorgen wg. Pumpe hab ich oben noch mal erläutert.

LG

Hallo Caroline,
ich habe erst heute deinen Beitrag gefunden ... und deine Tochter hat mir in der Seele leid getan mit ihrem vermasselten Fasching! Sowas muss doch heute echt nicht mehr sein. Naürlich kann auch deine Tochter essen wann sie möchte ... halt mit der ICT. Und man kann mit dem Junior-Pen ab 0,5 Einheiten spritzen. Richtig ist, dass bei so geringen Mengen an der Genauigkeit gezweifelt wird. Aber wo das Problem beim Spritzen von 1,5 oder 2 Einheiten sein soll, verstehe ich jetzt gar nicht.
Problematisch wäre das nur, wenn deine Tochter wirklich weniger als 0,5 Einheiten spritzen müsste - dann ginge das nicht mit dem Pen. Das würde ich aber einfach ausprobieren. Wenn´s zu ungenau wird, dann kann man immer noch über Spritzen nachdenken ... wobei ich persönlich die auch gruselig finde.
Ganz wichtig finde ich aber, dass deine Tochter psychisch wieder auf den Damm kommt und sieht, dass es gut händelbare Lösungen gibt. Wenn eure bisherige Ambulanz nur konversionell, die 2. Ambulanz nur mit Spritze will, dann schaue dich weiter um. Es gibt doch in so einer großen Stadt bestimmt auch niedergelassene Diabetologen, die auch Kinder behandeln. Auch ihr werdet den richtigen finden ...! Ich drücke euch die Daumen!

Hallo,

nachdem noch mal jemand zum Thema geschrieben hat, will mich nur mal kurz melden: also - sehr weit sind wir bisher nicht gekommen und ich hab im augenblick das gefühl, es sieht eher schlecht aus, dass unsere Tochter wirklich umgestellt wird - in der "neuen" Klinik haben wir uns vorgestellt, das Gespräch mit dem Arzt steht noch aus, aber als er sich bei einem Info-Termin kurz vorstellte machte er schon deutlich, dass unsere Tochter noch sehr jung ist und eine vollständige Umstellung der Therapie vermutlich zu Chaos führen würde (ich sehe das anders, aber gut)

Das Ende vom Lied war wieder, dass sie nur ergänzend schnellwirksames Insulin bekommen soll - das kommt definitiv nicht in Frage.

Ich bin wütend, enttäuscht und frustriert - von Emma versuche ich das fern zu halten und wir sagen ihr nur, dass es noch etwas dauern kann mit der Umstellung und wir noch nicht genau sagen können wann es soweit ist.

Falls jemand für den Raum München ausdrücklich eine Empfehlung aussprechen kann, wo man ernst genommen wird (eine OHNE Auto erreichbare Empfehlung) freue ich mich sehr.

Lieben und derzeit etwas traurigen Gruß

Hallo Caroline,
oje, das tut mir leid.
Es gibt einen Beitrag, der Dich interessieren könnte:

www.diabetes-kids.de/forum/allgemeines/d...und-um-munchen#35142

Fühl Dich gedrückt! Kopf hoch, Du wirst irgendwann die Pumpe bekommen!
Maja

Hallo,

jetzt bin ich doch mal wieder etwas fassungslos ... Emma ist doch etwa ein Jahr älter als S.... Weshalb sollte die Umstellung auf die Insulinpumpentherapie Chaos verursachen? Weshalb sollte sie dafür zu jung sein? Irgendwie verstehe ich das alles nicht .... aber ich bin ja auch kein Kinderdiabetologe, sondern nur Vater.

Lieben Gruß und Kopf hoch!

Gottwalt

Danke Euch - der Link hat mir auch weitergeholfen, vielen Dank.

Dieses Hin und Her ist einfach Quatsch, meine Tochter ist unglaublich zuverlässig - der Arzt meinte das Kinder in dem Alter erfahrungsgemäß einfach essen ohne zu spritzen. Ich sagte ihm, dass Emma unglaublich zuverlässig ist und nie einfach ohne spritzen essen würde (und ich kann meine Hand dafür ins Feuer legen, das sie das nicht tun würde - ich rede hier nicht davon, dass sie vielleicht mal ein Stück Schokolade einfach so naschen würde - aber eine ganze Mahlzeit ohne Spritze?? - so tickt sie einfach nicht). Er stellte dazu nur fest, dass sie ja in der Remmi-Phase ist und ich das nicht merken würde... danke für das entgegengebrachte Vertrauen.

Es frustriert uns, mich nur einfach wie es derzeit läuft - und zu merken, wie sie darauf wartet, dass die essenssituation endlich für sie besser wird tut einfach weh.

Ich hoffe hier bald positiveres berichten zu können.

LG

Hallo,

also wir sind in der Dr.v. Haunischen Kinderklinik - U-Bahn vor der Tür. Dort werden ca. 200 Kinder und Jugendliche betreut. Eher kopfschüttelnd und fassungslos erzählte man uns dort, dass CT auch noch in Deutschland praktiziert wird. Wir wurden am Anfang auf ICT eingestellt und bekamen auf Wunsch nach einem Jahr die Pumpe.

Versuch's doch dort mal.

Viele Grüße

Diana