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Tochterkind keine konventionelle Therapie mehr

Andrea Sch
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Diamant Schreiber
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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15 Feb. 2010 09:07 - 15 Feb. 2010 09:08 #35694 von Andrea Sch
Hallo,
ich kann Deine Tochter so gut verstehen, ich finde es wirklich unmenschlich Kinder auf CT einzustellen, wenn es doch andere Möglichkeiten gibt! Ich weiß auch nicht, ob ich mit der alten Klinik überhaupt noch einen Versuch machen würde. Besteht nicht die Gefahr, dass es dann bei jeder schlechten Phase, die es natürlich auch bei ICT oder Pumpe geben wird, dann heisst: Das habt Ihr davon, wir haben es ja gleich gewusst! Außerdem hat ja die Klinik wohl auch keine Erfahrung mit anderen Therapieformen bei Kindern.

LG
Andrea

Valentin (08/1998, D seit 04/2006, Accu Check Combo seit 2009, Novorapid)
Letzte Änderung: 15 Feb. 2010 09:08 von Andrea Sch.

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16 Feb. 2010 19:09 #35728 von
Hallo,

ich wollte nur kurz berichten, dass wir ein sehr nettes und interessante Gespräch hatten.

Generell könnte Tochterkind auf Humalog eingestellt werden - das große ABER ist, dass sie zur Zeit so wenig Insulinmengen spritzt, dass der Pen nicht mehr in Frage käme und meine Tochter zum einen nicht gern mit Einwegspritzen gespritz werden möchte und zum Anderen es für sie auch schwieriger wäre in der Schule als mit den Pen.

Uns wurde gesagt, sie könnte eine Pumpe bekommen, man hätte noch nie Probleme gehabt die Pumpe bewilligt zu bekommen ... ich bin mehr als skeptisch, nachdem was ich hier so gelesen habe und einem HBA1C von 6.2.

Der Termin in der "alten" Ambulanz ist kommenden Montag - den möchte ich schon wahrnehmen und das Thema auch dort noch mal ansprechen. Ältere Kinder werden dort ja anders eingestellt, bekommen z.T. auch eine Pumpe... es ist nur so, das man aus irgend welchen Gründen es unsinnig findet jüngere Kinder nicht konventionell einzustellen. Außerdem möchte ich den Wunsch zumindest angesprochen haben, bevor ich gleich sage, wir kommen nicht mehr.

Nach dem Gespräch kommenden Montag haben wir alle Fakten, dann können wir/Tochterkind eine Entscheidung treffen.

Auf jeden Fall danke für Eure Infos - sie möchte auf jeden Fall umgestellt werden, als denke ich wir sind generell auf einem guten Weg.

LG

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Gottwalt
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Diamant Schreiber
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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16 Feb. 2010 19:24 #35730 von Gottwalt
Hallo Caroline,

es wird ja nicht nur aufgrund des Hba1c die Pumpe bewilligt.

Gerade wenn nur kleine Insulinmengen benötigt werden, ist dies ein gewichtiger Punkt für die Pumpentherapie. Auch Eßstörungen, Spritzphobie und allgemein schlechte Akzeptanz der bisherigen Therapie können hinreichende Gründe sein.

Also, wie gesagt, gerade bei geringen Insulinmengen ist die Pumpe wirklich eine enorme Hilfe, insbesondere, weil darin auch problemlos verdünntes Insulin genutzt werden kann.

Lieben Gruß

Gottwalt

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16 Feb. 2010 19:33 #35731 von
Hallo,

hab dazu auch gerade etwas im Pumpenforum gelesen und tatsächlich ist es so, dass das Essen ein zunehmendes Problem wird. Oft hat meine Tochter nach zwei Stunden keinen Hunger und muss essen - besonders abends haben wir immer wieder mit zu niedrigem Zuckerwerten zu kämpfen, ständig versuch ich in das halbschlafende Kind Honigmilch zu bekommen, damit sie nicht komplett in den UZ geht in der Nacht.

Ich bin bisher davon ausgegangen, dass es eben anders nicht geht und wir damit leben müssen.

Außerdem, so wie ich das mitbekommen habe, ist der Berater selber Diabetiker - da kann man zumindest davon ausgehen das er sich einfühlen kann, was das für unser Kind bedeutet mit dem Diabetes leben zu müssen.

LG

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Mic69
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Gold Schreiber
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18 Feb. 2010 14:07 #35762 von Mic69
Hi Caroline,

wir hatten bis vor kurzem eine Mischform aus CT und ICT, also auch mit festen Zwischenmahlzeiten. Das war doch etwas lästig, weil Jonas eben teilweise auch keinen Hunger hatte. Und dann gab es oft n Riegel Schokolade oder so. Das war auch nicht das Wahre.

Seit Anfang Januar hat Jonas die Pumpe und dadurch ist der Alltag wesentlich entspannter geworden. Er kann Essen, wann er will. Und wenn er nicht will, muss er auch nicht.

Es ist schon eine feine Sache. Vielleicht solltet ihr direkt auf die Pumpe umsatteln, dann seid ihr wesentlich freier im Alltag.

Eine Frage noch: Warum nennst du Emma "Tochterkind". Tochterkind ist doch die Bezeichnung fürs Enkelkind, oder nicht? Oder ist das zu persönlich? Dann ziehe ich die Frage zurück.

Gruß
Mic

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18 Feb. 2010 18:43 #35769 von
Mic69 schrieb:


Eine Frage noch: Warum nennst du Emma "Tochterkind". Tochterkind ist doch die Bezeichnung fürs Enkelkind, oder nicht? Oder ist das zu persönlich? Dann ziehe ich die Frage zurück.

Gruß
Mic


Es ist einfach eine Angewohnheit, ich könnte auch einfach Emma schreiben, was ich beim Schreiben selten tu. Aber als Bezeichnung für Enkelkind kannte ich es noch nicht... das ist ja spannend.

Vom Bauchgefühl tendiere ich inzwischen ziemlich zum Wechsel, dennoch werden wir den Termin am Montag abwarten.

Danke für's Feedback :)

LG

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pgffm
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20 Feb. 2010 15:17 #35789 von pgffm
Hallo,
ci landete während eines Busuch wegen eines Notfalls durch Zufall (oder war es Schicksal) mit meiner damals 3jährigen im Von Haunerschen Kinderhospital in München. Meine Totel hatte damals noch eine CT. Die Ärtze fragten mich dort, ob ich nicht eine paar Tage dranhängen könnte, um mein Kind auf ICT umzustellen. Gott sei Dank, kann ich dazu nur sagen. Außderdem waren alle sehr nett und die Unterbringung für Eltern fast schon luxeriös.
Wie alt ist denn deine Tochter??? Un wieviel Insulin spritzt sie denn? Es gibt doch einen Pen mit halben Einheiten, den Nutzen wir auch!
Soetwas darf man um Gottes Willen nicht unbachtet lassen. Auch ich kenne die Probleme trotz ICT, denn so wirklich alles geht hat ohne Pumpe doch nicht.
Viel Erfolg bei der Umstellung!
Liebe Grüße aus Frankfurt
Petra

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Beiträge: 0

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21 Feb. 2010 12:24 #35819 von
pgffm schrieb:

Hallo,
ci landete während eines Busuch wegen eines Notfalls durch Zufall (oder war es Schicksal) mit meiner damals 3jährigen im Von Haunerschen Kinderhospital in München. Meine Totel hatte damals noch eine CT. Die Ärtze fragten mich dort, ob ich nicht eine paar Tage dranhängen könnte, um mein Kind auf ICT umzustellen. Gott sei Dank, kann ich dazu nur sagen. Außderdem waren alle sehr nett und die Unterbringung für Eltern fast schon luxeriös.
Wie alt ist denn deine Tochter??? Un wieviel Insulin spritzt sie denn? Es gibt doch einen Pen mit halben Einheiten, den Nutzen wir auch!
Soetwas darf man um Gottes Willen nicht unbachtet lassen. Auch ich kenne die Probleme trotz ICT, denn so wirklich alles geht hat ohne Pumpe doch nicht.
Viel Erfolg bei der Umstellung!
Liebe Grüße aus Frankfurt
Petra


Hallo,

lieben Dank für Dein Feedback - ist schön auch etwas von jemandem zu lesen, der in dem KH war, in das wir wechseln würden.

Bei unserem Pen kann man auch halbe Einheiten einstellen, aber man sagte uns, dass der Pen bei 1 - 1,5 Einheiten einfach zu ungenau ist. Wir schwanken so zwischen 1 Einheit bis maximal 2 Einheiten.

Naja - ich bin froh, wenn der Termin morgen gelaufen ist und es hier weiter geht. Ich merke, das ich innerlich von der Ambulanz, die uns bisher betreut hat, Abschied genommen habe, darum bin ich gespannt, ob der Termin morgen überhaupt dazu führen kann, ob wir bleiben.

Emma hat das Gefühl wohl auch, denn sie möchte den Termin morgen unbedingt wahrnehmen, um die Ärztin noch mal zu sehen.

Wie gesagt - ich werde berichten.

Lieben Dank für's viele Feedback :)

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AstridK
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Platinum Schreiber
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Geburtsjahr: 2008
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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22 Feb. 2010 07:19 #35841 von AstridK
Hallo,

wir waren im Dez. 2009 auch in der Haunerschen Klinik in München und sehr zufrieden mit der Betreuung. Hier war es von Anfang an kein Problem die Therapie zu wählen, die einem als Eltern für sein Kind am besten erschien. Pia hatte schon am 2. Tag ihre Pumpe, ohne die wir uns eine gute Einstellung gar nicht hätten vorstellen können.

Wir hatten auch Glück mit unserer Versicherung, die die Pumpe ohne jeden Kommentar bezahlt.

Lieben Gruß
Astrid

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22 Feb. 2010 20:33 #35857 von
Hallo,

wollte kurz von unserem Termin heute berichten:

es war nicht ganz so katastrophal wie befürchtet, aber auch nicht zufriedenstellen.

Die Ärztin hat auf den Wunsch meiner Tochter sehr zurückhaltend reagiert, dass es zwar Vorteile gibt, aber eben auch Nachteile (das viele Spritzen war eigentlich das einzige Argument, das sie hatte). Meine Nachfrage, ob es bei den derzeitigen Insulinmengen überhaupt ohne Pumpe geht, sagte sie das würde schon passen - welche Meinung richtig ist, kann ich nicht beurteilen (in der anderen Beratung sagte man ja, die Mengen pro Injektion wären viel zu ungenau im Augenblick)

Im Endeffekt hat sie vorgeschlagen eine Mischform zu probieren - also konventionell und dazu ein schnelles Insulin, wenn mal ein Anlass ist oder eben für nachmittags, wenn sie nicht in der Schule ist.

Ich fragte dann nach einer Pumpe und ich könnte einen Info-Termin vereinbaren, bei dem mir die Pumpen vorgestellt werden, dann könnte die Ärztin eine Pumpe beantragen, was aber nicht einfach wird, wegen der Remmi-Phase und sie müsste sich überlegen, was sie da schreibt, damit es bewilligt wird.


Mir war das ganze Gespräch zu sehr "man könnte vielleicht" und "unter Umständen" und "überlegen Sie sich noch mal" ...

Emma hat heute Abend schon wieder Rotz und Wasser geheult, ich mach mir langsam Sorgen, dass sie über die Sache depressiv wird - ich möchte keinen wochenlangen Vorlauf in dem uns alles noch mal extra erklärt wird und dann hoffentlich so ein Antrag für die Pumpe geschrieben wird, dass es vielleicht passt und wenn nicht heißt es vermutlich: naja, das hab ich Ihnen ja gesagt...

Es läuft also auf den Wechsel hinaus - Emma hat sich das noch mal ein bisschen durch den Kopf gehen lassen, hat ein bisschen Bammel vorm Wechsel, will aber definitiv nicht mehr die Therapie, die sie jetzt hat.

Ich hab auch Bammel - weil wir in der Haunerschen definitiv den Pen nicht mehr benutzen können und Emma sich vor den normalen Spritzen fürchtet. Ich mach mir einfach Gedanken, das uns das Humalog so sehr von einer Pumpe abhängig macht, wir also vielleicht wechseln und im Endeffekt genauso schlau sein werden wie jetzt ... aber morgen werde ich erst mal den Termin vereinbaren und alles andere wird sich hoffentlich in den kommenen Wochen und Monaten finden.

LG

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