Tochterkind keine konventionelle Therapie mehr

Hallo,

in letzter Zeit kommt meine Tochter immer wieder emotional an ihre Grenzen mit der Diabetes - sie fühlt sich eingeschränkt, ist traurig und zieht sich teilweise zurück.

Heute wäre z.B. Fasching in der Schule gewesen - sie liebt es sich zu verkleiden, liebt Feiern und Fasching war die ganzen Jahre immer ein Highlight.

Als sie den Info-Zettel aus der Schule mitbrachte, ist sie mir richtig zusammengeklappt. Plötzlich hatte ich sie weinend und vollkommen aufgelöst im Arm und wusste gar nicht was los ist. Dann sagte sie mir, dass sie den Zettel zum Faschingsball gefunden hat, dass sie daran denken musste, wie es letztes Jahr war und das jetzt alles anders ist, sie gar nicht mehr essen kann wie sie möchte, wann sie will, wieviel sie will... schlussendlich ist sie nicht gegangen. Still und traurig ist sie heute nachhause gekommen und erzählte, wie es nur darum ging wer sich als was verkleidet ... sie hat mir wirklich leid getan.

Ende vom Lied war, dass sie die jetzige Therapie nicht mehr will. Sie will auf ein Insulin umgestellt werden, mit dem sie freier entscheiden kann um wieviel Uhr sie isst und auch wieviel (ich könnte aus der letzten Zeit reichlich Beispiele nennen, bei denen es wirklich schwer war ihre Aktivitäten der Therapie anzupassen - oder andersrum).

Das große Problem: die Klinik, in der sie betreut wird weigert sich Kinder auf die schnellen Insuline einzustellen - ich weiß selber nicht wirklich warum. Es ist sowas wie ein Credo für die Oberärztin, dass Kinder konventionell eingestellt werden, etwas anders kommt nicht in Frage.

Meine Tochter weiß das und sagte mir, dass sie dann den Arzt wechseln möchte.

Es ist ihre Entscheidung und ich werde sie natürlich unterstützen wo ich kann... ich bin aber auch unsicher, was das im endeffekt bedeutet: in welchen Abständen muss sie denn trotzdem essen (oder darf sie essen), wie ist es, wenn sie sich in der Schule in den Pausen allein spritzen muss (auch wenn sie sich generell allein spritzen kann und das auch immer wieder tut), was ist dran an den Gerüchten, dass schnelle Insulin die Tumorbildung fördern, wie läuft das mit der Einstellung, wäre das wieder im KH oder muss man wieder groß geschult werden ... und wie sprech ich das Thema beim nächsten Termin am Besten an, um vielleicht doch bei der behandelnden Ärztin ein kleines Wunder zu erwirken??

Ganz viele Fragen ... das Thema kam hier sehr plötzlich auf (eigentlich wollte sie bis vor kurzem auf gar keinen Fall irgendeine Änderun bei ihrer Therapie)

LG

Hallo Caroline,

erstmal ganz vorsichtig persönliches Halbwissen: Im Labor konnte gezeigt werden, daß durch die Gabe von Insulinanaloga unter Umständen Zellwachstum beschleunigt werden kann. Daraus zog man den Schluß, daß unter Umständen bereits vorhandene Tumore vielleicht etwas schneller wachsen als ohne die Gabe von Insulinanaloga. Also: Kein erhöhtes Risiko, an Krebs zu erkranken, aber bei vorhandenem Krebs u. U. ein Risiko, daß dieser schneller wächst.
Um Egon Manhold sinngemäß zu zitieren: Man hat die Wahl, entweder durch eine schlechte Blutzuckereinstellung mit großer Wahrscheinlichkeit an den klassischen Spätfolgen des Diabetes mellitus Typ 1 zu erkranken oder dies durch eine gute Einstellung zu vermeiden, dabei aber vielleicht das Wachstum eines vorhandenen Krebses zu beschleunigen. Welchen Schluß man persönlich daraus zieht, das muß man wohl selbst entscheiden.

Jetzt zur Therapie an sich: Beim Einsatz von schnellwirksamen Insulinen kann man tatsächlich essen wann man will und soviel man will, also von vollständigem Fasten bis zum Schlemmertag am Buffet oder eben dem genüsslichen Schulfasching. Anfangs sollte man allerdings, um die Wirkungsweise kennenzulernen, zwischen den Mahlzeiten soviel Zeit verstreichen lassen, wie die normale Wirkdauer des Insulins beträgt (also ca. 2 Stunden). Später, wenn man den Blutzuckerverlauf besser einschätzen kann, kann man auch getrost einen gemütlichen, mehrstündigen Brunch genießen und immer zwischendurch nach Bedarf Insulin nachdosieren.
Bedenken sollte man allerdings dabei, daß dies zwangsläufig bei der ICT viele Injektionen erfordert. Aber es ist auf diese Weise volle Flexibilität möglich.
Einen Schritt weiter kommt man noch mit der Insulinpumpe. Hier kann man sogar auf die Kohlenhydrataufnahme vor Sport etc. verzichten, wenn man entsprechend kurze Zeit vorher das Basalinsulin angemessen reduziert (wieviel man reduziert ist individuell verschieden, das muß jeder für sich selbst herausfinden). Ebenso kann man mit der Pumpe erstmal vor dem Essen eine kleine Menge Insulin abgeben und dann während des Essens und danach entsprechend der gegessenen Kohlehydrate per Knopfdruck ganz nach Bedarf und ohne weiteren Pieks Insulin nachdosieren. Größere Freiheit der Therapie und dadurch der Lebensgestaltung ist derzeit nicht möglich.

Zusammenfassung: Durch die ICT ist es möglich, die Therapie (fast) vollständig an die Lebensumstände anzupassen bzw. die Nahrungsaufnahme vollständig von irgendwelchen Therapieplänen zu entkoppeln, man nimmt dafür häufigere Injektionen (und anfangs häufigere Blutzuckermessungen, um die Besonderheiten des eigenen Stoffwechsels kennenzulernen) in kauf. Durch den Einsatz einer Insulinpumpe entfallen zusätzlich feste Spritz-Zeiten für das Basalinsulin, sodaß auch gemütliches Ausschlafen möglich wird. Gleichzeitig entfallen auch die häufigen Injektionen.
Mit Insulinpumpe ist auch die "intensivierte" Therapie ohne schnellwirksame Insulinanaloga gut möglich, indem man Altinsulin als (dann schneller wirksames) Insulin U40 in der Pumpe verwendet. Allerdings ist dann immer noch ein Bolus-Eß-Abstand unvermeidlich und gelegentlich eine Zwischenmahlzeit zur Vermeidung von Unterzuckerungen erforderlich.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Caroline,

noch ein ganz persönlicher Nachtrag von mir als Vater eines kleinen Diabetikers:

In solch einer Situation (und ja, wir hatten ganz ähnliche Situationen) würde ich keine zwei Tage abwarten, sondern umgehend einen Gesprächstermin mit dem behandelnden Diabetologen ohne das Kind vereinbaren und dabei ganz deutlich klären, daß ich nicht bereit bin hinzunehmen, daß sich mein Kind grämt und sich selbst aus dem altersgemäßen Umgang mit seinen Freunden ausschließt, nur weil der behandelnde Arzt aufgrund irgendwelcher nicht haltbarer Prinzipien oder gar Dogmen nicht bereit ist, die sinnvolle bzw. angemessene Therapie zu verordnen.

Wir fuhren aus genau diesem Grunde dann kurzentschlossen in ein über 400km entferntes Krankenhaus, da dort die Bereitschaft bestand, uns erstens sofort als ganze Familie stationär aufzunehmen und zweitens wirklich unvoreingenommen die für unsere Situation richtige Therapie zu finden. Und ich muß sagen, diese Entscheidung war sicherlich richtig. S... wurde dort schon am Tag nach der Ankunft versuchsweise auf Pumpe umgestellt, erstmal natürlich mit der Leihpumpe des Krankenhauses, und als dann klar war, daß dies wirklich die richtige Therapie für ihn war, wurde die Pumpe bei der Krankenkasse beantragt. Bis der Antrag bewilligt war, durfte er weiter die Leihpumpe (bzw. dann eine Probepumpe direkt vom Hersteller) tragen.
Aber: Wir mußten weder auf irgendwelche Schulungstermine warten noch auf eine Bewilligung, es war der Diabetologin ausreichend, daß S... kreuzunglücklich mit der bestehenden Situation war.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Caroline,
ich bin Mutter von Lara (jetzt 11), die mit 8 Monaten an DM erkrankt ist. Wir sind damals aufgrund der lebensbedrohlichen Situation in der hiesigen Kinderklinik gelandet. Lara wurde konventionell eingestellt, für den Chefarzt der Kinderklinik kam nichts anderes in Frage. Er war auch noch von der alten Schule. Und wir selbst hatten erst mal keine Ahnung. Es wurde eine einzige Katastrophe, die Werte pendelten zwischen 20 und 400, das Kind wollte nicht essen usw. Das Wichtigste für den Chefarzt damals war, dass Lara nicht öfters als 4-5 mal täglich gemessen werden sollte. Was im Alltag natürlich völliger Unsinn war, denn bei dem Baby mit diesen Schwankungen war ich ständig am messen... Nach 1,5 Jahren waren wir endlich soweit, dass wir uns getraut haben, eine andere Kinderklinik zu suchen. Dort gab es eine Diabetes-Ambulanz und man hat Lara sofort ohne zu zögern auf intensivierte Therapie eingestellt. Dort wies man uns auch von Anfang an auf die Möglichkeit der Pumpeneinstellung hin, was wir vor dem Schuleintritt annahmen. Ich ärgere mich heute noch, dass wir so lange gezögert haben, einen anderen Arzt zu konsultieren.
Lara ging es mit der neuen Therapie viel besser (wenn auch nicht perfekt), sie konnte vor allem wieder ein normales Essverhalten leben. Den Chefarzt der obigen Klinik habe ich übrigens bei diversen Notfallaufenthalten (Brechdurchfall mit Infusionbehandlung etc.) in den kommenden Jahren mehrfach wiedergesehen, da die Klinik für uns nunmal die nächsterreichbare ist. Auf seine Frage habe ich ihm erklärt, dass Lara von einem anderen Arzt auf Pumpentherapie eingestellt wurde. Das musste er - wenn auch zähneknirschend - akzeptieren.
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo,
und ich dachte, wir wären im einzigen Kindrkankenhaus Deutschlands gewesen, das die Meinung vertritt, CT sei die einzig mögliche Therapie für Kinder!!! Oberarzt und Co sind noch von der alten Schule, nix da von wegen "Lebensqualität für Eltern und Kind", nö, "sie wehrt sich doch nicht gegen die Spritzen und isst brav alles auf". Als gäbe es nix anderes im Leben!

Aus eigener Erfahrung kann ich daher nur sagen: sofort im Internet nachsehen, welche Kliniken bei Euch im Unkreis (zB bis 100km) Kinderdiabetologie anbietet, anrufen und Gespräch vereinbaren.
Bei uns hat es daraufhin nur ein paar Wochen gedauert, bis wir uns für die Pumpe entschieden hatten. Die beste Entscheidung! Mein Mann war zuerst dagegen, da er meinte, dass der Oberarzt in der 1. Uniklinik doch wissen müsste, was für Marie das Beste ist... Tja, ist leider nicht so, sondern viel hängt vom eigenen Engagement der Eltern ab. Leider.

Ich habe übrigens dem Professor der ersten Klinik einen Brief geschrieben und ihm mal meine Meinung gesagt. Das bringt zwar nichts, glaub ich, aber ich mußte es einfach tun. Ich wollte es nicht auf mir sitzen lassen, dass ich in einer großen Uniklinik so eine besch... Therapie und noch besch... Beratung bekam!

Toi toi toi,
Maja

Gottwalt schrieb u.a.:

Um Egon Manhold sinngemäß zu zitieren: Man hat die Wahl, entweder durch eine schlechte Blutzuckereinstellung mit großer Wahrscheinlichkeit an den klassischen Spätfolgen des Diabetes mellitus Typ 1 zu erkranken oder dies durch eine gute Einstellung zu vermeiden, dabei aber vielleicht das Wachstum eines vorhandenen Krebses zu beschleunigen. Welchen Schluß man persönlich daraus zieht, das muß man wohl selbst entscheiden

Ja, das habe ich einmal geschrieben.
Inzwischen gibt es viele Studien dazu, aber keine einzige Studie, die belegt (noch nicht einmal ernsthaft den Schluss zulässt), dass durch Analoginsuline das Zellwachstum im menschlichen Körper beschleunigt wird. Auch nicht bereits vorhandene Krebszellen.

Ich glaube auch, dass sich in München eine Kinderdiabetologie finden lässt, die Analoginsuline einsetzt und die ICT oder Pumpentherapie auch bei Kindern bevorzugt.

Gruß, Egon M.

Danke für das viele Feedback - das klingt doch erst mal gut

Tochterkind weiß, dass sie dann deutlich mehr spritzen muss - sie hat mit dem Spritzen aber keine Probleme und stört sich nicht daran (ob das in der Realität auch so ist, wird sich zeigen).

Wir haben ohnehin übernächste Woche einen Termin, dass passt so (ist mit meiner Tochter so abgesprochen und sie ist zufrieden).

Ich werde berichten - hier in München gibt es nur noch eine andere Klinik, die Kinder mit Diabetes behandelt, aber ich kann dort ja schon mal im Vorfeld nachfragen und mich schlau machen wohin wir gehen, wenn sich die Klinik quer stellt (was sie zu 90% tun wird)

LG

PS

Hab jetzt mit einer anderen Klinik gesprochen - der Arzt dort war sehr nett und sagte, es sei kein Problem Tochterkind anders einzustellen - wir haben einen Kennenlerntermin für kommende Woche vereinbart, bei dem wir mal gucken können, ob wir denken, dass es passen würde.

Meine Große war sehr aufgeregt, als sie mitbekommen hat, worum es geht. Ich werde also morgen in unserer jetzigen Klinik anrufen und fragen, ob sie sich auch auf eine andere Therapieform einlassen würden. Sollten sie das sofort ablehnen, würde der Termin kommende Woche noch mal anders wirken.

LG

Hi,
ich würde Eure bisherige Klinik nicht anrufen, solange Ihr nicht mit der anderen Klinik gesprochen habt. Holt Euch doch erst einmal eine zweite Meinung, dann könnt Ihr immer noch überlegen, ob Ihr bei Eurer jetzigen Klinik bleiben wollt!
Maja

Hallo,

naja - ich würde jetzt nicht unserer jetzigen Klinik absagen oder sagen, das wir noch woanders einen Termin haben - aber gern telefonisch vorfühlen, ob sie überhaupt mitmachen würden. Unsere Ärtzin kann ich vor dem Termin eh nicht mehr sprechen - sie ist nur zwei Tage die Woche da, die Ferien fangen morgen an und dann haben wir auch schon den Termin.

Ich hab mich vielleicht missverständlich ausgedrück.

LG