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Kleinkind: Sensor ja/nein? Welchen Sensor??

S123
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10 Juni 2020 21:41 - 10 Juni 2020 22:41 #114010 von S123
@mibo74

Danke. Der Hinweis mit dem verdünnten Insulin ist super. Das werde ich im Hinterkopf behalten, falls die Pumpe weiterhin öfter ausfällt und wir alle Fehler unsererseits ausschließen können, wäre das ja eine Option.

Was das BZ im Blick haben aufm Spielplatz angeht, stimme ich dir voll. Ist natürlich schön nicht immer ans Kind zu müssen. Da hilft ein Sensor.

Die automatische BR-Reduktion bei Hypo ist bei uns noch nicht aktiviert worden. Wir sollen uns erstmal 'einpendeln ', sagt der Arzt.

............

@pmc

Vielen herzlichen Dank für den umfassenden Einblick. Mein Arzt meinte der Guardian 3 Sensor sollte am Gesäß auf der Seite wo der Katheter liegt, sitzen. Wie ist eure Erfahrung mit dem Arm? Superspannend zu lesen. Danke. Auch die Hinweise zur Software und Hilfsgeräten bringt mich sehr weiter. Also der Guardian hat ein paar Seiten, die mich skeptisch machen...

............
@Leloo aka Vertreterin

Danke nochmals für die ganzen Zeilen und den Einblick zum Dexcom. Was bedeutet ihr benutzt nicht den Bolusrechner? Ihr rechnet die Kohlenhydrate aus. Und dann habt ihr einen Faktor mit dem ihr im Kopf multipliziert und dann gebt ihr eure selbst errechnete Dosis Insulineinheiten über die Pumpe/Stick ab?

Das mit der Hypoabschaltung und dem Alter finde ich spannend. Abgesehen davon, dass die bei uns noch nicht aktiviert ist, bekommt Smul auch so wenig Basalraten-Insulin (weswegen ja auch die Kanüle verstopft), dass eine Abschaltung/Reduktion das Ruder dann auch nicht mehr rumreißt.

Danke auch hier für den Hinweis zum Monitoring durch verschiedene Geräte und Personen. Spannend für den Kita-Alltag.

......
@chefchen

Nee wir haben kaltes Stahl und kein Teflon. Weil dünner.

Mit Länge ist gemeint, das der Teil, der unter die Haut kommt länger ist als unsere derzeitige 6mm kurze Kanüle. Weil am Kind kein Speck ist, ist die Sorge dass man ins Muskelgewebe kommt...oder so.

Die Alarme sind bei der minimed 670g wohl vorgegeben und nicht individualisierbar... angeblich ist das Zusammenspiel von Guardian 3 und automodus der minimed 670g insbesondere am Anfang alarmintensiv. Nicht nur wegen kritischer Werte, sonder wegen Fehleranfälligkeit des Systems (nächtliches Kallibrieren, Kommunikationsprobleme etc)

Was meinst du mit noch ein Empfangsgerät? Wenn wir den Dexcom nehmen wühürden, kann der die Werte nicht aufs Handy übertragen. Und wir überblicken das auf unsren Handys und geben dann an der Pumpe ein, was ihr eben eingeben müssen?

..............

@immerweiter

Mit der Hypothek haste schwer recht! Seufz

Das mit den Pflastern ist ein toller Tipp. Vermutlich müssten wir auch erstmal den Oberschenkel zum setzen nehmen. Danke für den Einblick zum Thema Schmerzen und Verkraftbarkeit für die Mäuse. Sicher ist das immer individuell und subjektiv. Trotzdem hilft es mir sehr beim Verorten. Mein Smul beginnt nämlich sich gegen das blutig messen zu wehren und hat immer süße Finger, was zu sehr unangenehmen Situationen führt, ihn zum messen zu zwingen und ggf. festzuhalten. Da dreht sich mir mein Inneres um.

Die minimed 670g ist erst ab 7J. Richtig. Ich weiß auch nicht, warum manuns die bestellt hat. Was cool ist, ist das sie glaub ich noch mehr Nachkommastellen kann als die minimed 640g. Oder? Wieviele hat eure Pumpe? Ich kann hier z.b. 0,125 Insulineinheiten eingeben.

Die ganzen super-Funktionen sind bei ums noch nicht akziviert. Also der Automodus ist aus und Bolusse über den BZ-Stick können wir noch nicht abgeben und die automatische Hypoabschaltung ist auch nicht aktiv.

Im Automodus wird die Basalrate quasi permanent dynamisch an den gemessenen Sensordaten berechnet. Die BZ-Entwicklungem füttern einen Algorithmus und mit diesem wird dann die Dynamik umd die BR bestimmt. Es ist quasi ein selbstlernendes System und ein semi closed-loop. Semi, weil man noch fürs Essen oder für die Korrektur was abgeben muss. Also das System noch nicht ganz alleine läuft. An sich eine spannende Sache, aber für uns als Anfänger over the top.

Außerdem müssen als Vorraussetzung für die Nutzung des Automodus mind 8 IE pro Tag abgegeben werden. Da lacht es...
Wir sind davon noch weit entfernt.

Zusammrngefasst kann man sagen: wir haben eine superhypermegagalaktisches Superpumpe, bei der wir alles superhypermegagalaktische nicht nutzen können, also eine stinknormale Pumpe haben, aber eben nur mit einem Sensor, dem Guardian 3, kompatibel ist.



Danke für ihre eure wirklich wirklich wirklich hilfreichen Gedanken und Erfahrungen. Gold wert!!!
Letzte Änderung: 10 Juni 2020 22:41 von S123.

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10 Juni 2020 22:35 #114011 von
Hallo, da ich beides beim kleinkind kenne: ein klares ja zum sensor! Wir "mussten" über ein jahr blutig messen, da war der kleine zwischen 10 monaten und knapp 2 jahren alt. Obwohl es ganz gut lief, rückblickend betrachtet viel weniger entspannend als mit sensor. Die durchschnittswerte/zeit im zielbereich/langzeitwert lässt sich mit sensor bei so kleinen zwergen auch wesentlich verbessern und das ohne großen aufwand. Wir verwenden nun mittlerweile seit 4 jahren den libre und sind super zufrieden damit ... einfaches setzen, fast immer schmerzfrei, 14 tage tragezeit, kein kalibrieren, zuverlässige werte. Dafür verzichten wir gerne auf autoalarme, nutzen den sensor also als unabhängiges gerät. Mit dem sensor wächst unser sohn nahezu wie alle anderen kinder auf, der weg in die selbständigkeit ist denke ich auch leichter, er kann mit seinen 6 jahren nun alles notwendige alleine machen (außer setzen und pumpeneistellungen ändern) ... hätte ich bei diagnosestellung nie gedacht, dass es wieder ein leben gibt, wo man das kind nicht ständig im auge behalten muss. Wir haben uns damals den sensor auf eigeninitiative besorgt, um die sache mal auszuprobieren ... nach den ersten tagen war schnell klar: den geben wir nicht mehr her! Also bei dieser frage gibt es nichts zu verlieren, nur zu gewinnen.

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S123
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10 Juni 2020 22:49 - 10 Juni 2020 23:16 #114012 von S123
@ austria

Krasse Nummer. Mit 10 Monaten schon?? Das ist auch ein Schlag ins Gesicht. Tut mir voll leid.

Danke für sen Einblick. Über den Libre hab ich mich ncoh gar nicht schlau gemacht. Da les ich mich mal rein. Ist natürlich sehr 'angenehm' nur 2 mal im Monat den Sensor zu wechseln und kein Kallibrieren zu haben. Klingt gut!

Welche Pumpe habt ihr denn? D.h. ijr übertragt die libre-gemessenen Werte händisch in die Pumpe? Geht das gut? Hattet ihr nie größere Probleme damit, dass man beim Libre die Werte abrufen muss, weil sie sonst verloren gehen? (Obwohl man beim Kind ja nicht unbedingt 8 Std vergehen lässt...). Und bei drohenden Hypos, wie bekommt ihr das mit? Wie macht ihr das nachts? Drohen die Hypos überhaupt so oft? Oder braucht ihr keine extra Alarme, weil ihr eh regelmäßig prüft?
Letzte Änderung: 10 Juni 2020 23:16 von S123.

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11 Juni 2020 08:19 #114014 von
Hy,
@ welche Pumpe?: begonnen haben wir, wie fast alle, mit Medtronic, wenn ich mich richtig erinnere 640g. Seit knapp 1,5 Jahren hat der kleine den OmniPod - eine Schlauchlospumpe, da unser Sohn sehr viel Sport macht, eine riesen Erleichterung das ständige Schlauchgewurschtel los geworden zu sein. Allerdings ist die Omnipod erst eine Option, wenn es halbwegs vertretbar ist, dass man mit 0,05 Einheiten als Minimum halbwegs zurechtkommt … aber selbst mit seinen 6 Jahren bräuchten wir noch ab und an kleinere Einheiten.
@Libre-Werte händisch übertragen: Ja, natürlich, wir tragen den Wert meist ein, dazu gibt es zu sagen: der Omnipod ist von mir so voreingestellt, dass mein Sohn das alles alleine macht, das heißt, er gibt den gemessenen Wert in die "Fernbedienung" (PDM heißt das Ding beim Omnipod) ein + evtl. Essensmenge und bestätigt dann nur alles, rechnen oder nachdenken braucht ER dann nichts, er muss nur aufpassen, alles korrekt einzugeben. Setzt natürlich voraus, dass ich im Hintergrund ständig im Auge behalte, dass die Voreinstellungen möglichst genau passen; Vorteile: er kann relativ einfach eine relativ lange Zeit seinen Diabetes alleine managen und hat viel mehr das Gefühl, nicht viel anders als die anderen Kinder durchs Leben zu gehen.
@Werte verloren gehen?: Nein, es gehen ja beim Libre keine Werte verloren, ich denke, selbst als Erwachsener wirst du kaum mehr als 8 Stunden keinen Wert abrufen. Unter Tags sowieso nicht, aber selbst in der Nacht kommen wir vielleicht manchmal auf knapp 8 Stunden.
@drohende Hypos: Wir haben uns von Anfang an, also auch als er noch ein "Baby" war, darauf verlassen, dass er selbst spürt, wenn er was braucht. Als Baby waren wir da gefragt, an seinem Verhalten zu erkennen, wann seine Werte sinken, aber bald schon konnte er das selbst mitteilen, je nach Alter in unterschiedlicher Art und Weise. Ich persönlich finde das auch am allerwichtigsten, dass die Kids nicht verlernen, sich selbst zu spüren und ihre Werte gut einschätzen zu können. Mittlerweile ist es so, dass der Kleine meist "lange" vor der Elektronik weiß, dass er etwas zu essen braucht (Libre hinkt ja etwa 20 Minuten hinten nach) … das mussten wir erst lernen, dass wir da dem Kleinen mehr vertrauen, als der Technik.
@Nacht: da hilft die Erfahrung; normalerweise weiß ich anhand der Blutzuckerentwicklung von seinem Schlafengehen bis zu meinem Schlafengehen wie die Nacht verlaufen wird, spricht, ob ich vielleicht noch korrigiere oder die Pumpe noch für eine Zeit ausschalte, ob ich noch mal kontrollieren sollte oder ob es bis zum Morgen nicht mehr nötig ist. Was natürlich nicht heißt, dass wir jede Nacht durchschlafen, davon sind wir weit entfernt, aber das würde sich meiner Einschätzung nach auch mit Alarmen nicht ändern.
@wie oft Hypos: also Hypo wäre für mich nur, wenn es ihm schon in irgendeiner Form schlecht ginge, … dazu kommt es ja so gut wie nie, da wir/er ja ohnehin selbst merkt, wenn er was braucht und das spürt er so rechtzeitig, dass diese Situationen die große Ausnahme sind.
Liebe Grüße, Sabine

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11 Juni 2020 11:07 #114016 von Leloo
Ja, wir schätzen die BE oder wiegen ab und dann wird mit den entsprechenden Faktoren multipliziert und dann kommt die "Fernbedienung". Im Kopf rechnet es sich natürlich leichter mit ganzen Zahlen, deshalb runde ich auch gerne mal die BEs auf oder ab. Da der BZ sowieso total dynamisch ist, scheint es für uns auch keinen Sinn zu machen, starre Faktoren zu haben. Mittlerweile habe ich eher eine Insulinmenge pro Mahlzeit im Kopf - er isst meistens 4BE Nudeln, 2BE Reis, 1,5BE Brot zum Abendessen.... das sind Erfahrungswerte. Morgens das Müsli wird abgewogen und dennoch sieht die Kurve jeden Tag anders aus.
Zum Dexcom - da der Faden schräg in den Körper "geschossen" wird, geht er auch nicht so tief unter die Haut.
LG

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11 Juni 2020 12:25 #114017 von S123
Uuund die Sensordaten werden ja an die Pumpe geschickt und/oder ein Empfangsgerät (zB Handy)?

Zum Verständnis:
Kann ich auf dem Handy auch sehen, welche Bolusse ich zB am Vortag abgegeben habe. Also kommuniziert die Pumpe auch mit dem Empfangsgerät?
Oder gibts eine Über-Eck-Beziehung, also Pumpe sendet an Sensor und Sensor alles zusammen an Händy?

Oder gibts da keine Querverbindung?

Das mit dem Bolus berechnen find ich gut. Bei uns ist alles via Bolusexpert vorprogrammiert. Es gibt verschieden Einstellungen zu verschiedenen Zeiten. Das macht Sinn wenn jeder Tag gleich läuft. Tut er bekanntlich nicht. D.h. ob ich lerne den BolusExpert auszutricksen, weil unser Tag anders läuft als einprogrammiert ist oder aber lerne die Bolusse selbst zu berechnen ist gleich.

Aber wie macht man das mit der Kita? Die können sich ja die ganzen Bolusfaktoren nicht alle auch noch merken...

Danke nochmals an euch alle, ihr stärkt mich sehr und helft mir einen Weg zu finden!

Liebe Grüße aus dem Mittagsschlaf!

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11 Juni 2020 12:54 #114018 von Cheffchen
DasSmulHatT1D2020,
keine Sensordaten zur Pumpe, deswegen muss Kind dann zusätzlich Handy bei sich haben zur Pumpe.
keines der Geräte reden mit dem anderen, wenn halt 2 Systeme nimmst.
Querverbindung gibts es so damit auch nicht.

Cheffchen

Nächstes Treffen 27.01.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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11 Juni 2020 13:14 #114019 von S123
@cheffchen.
Ich verstehe dich nicht so gut.

D.h wenn ich als Pumpe minimed 640g und als Sensor Dexcom G6 kombiniere, reden die nicht miteinander?

Und wenn ich als Pumpe minimed 670g und als Sensor Guardian 3 benutze, gibts da auch keine Verbindung?

Das macht doch keinen Sinn. Dann kann man ja jede Pumpe mit jedem Sensor verwenden, und die Übertragung selbst übernehmen. Aber warum ist dann die minimed 670g nur mit Guardian 3 kompatibel??

Das verwirrt mich jetzt..

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11 Juni 2020 15:15 #114020 von Leloo
Dexcom und Minimed kommunizieren nicht. Guardian natürlich schon, weil das der kompatible Sensor zur Pumpe ist.
Wir notieren die Bolusgaben in der MySugrApp. Aber man kann sie natürlich auch aus dem Pumpenspeicher auslesen.
Zu viele Infos auf einmal? :) Erstmal sacken lassen..... und dann nochmal die Lage sichten.

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Leloo
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11 Juni 2020 15:39 #114022 von Leloo

DasSmulHatT1D2020 schrieb:
Aber wie macht man das mit der Kita? Die können sich ja die ganzen Bolusfaktoren nicht alle auch noch merken...


Der KiGa hatte zwei Faktoren. Einen für das Mittagessen und einen für nachmittags. Das 2. Frühstück hatten wir immer bereits zu Hause schon gebolt, weil unser Kurzer nach dem Frühstück immer nach oben explodiert ist. Das kriegt die Kita schon hin, wenn sie will!

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