Kleinkind: Sensor ja/nein? Welchen Sensor??

Hallo liebe Runde,

Mein Sohn ist 18 Monate und frischer Diabetiker und in meinem Kopf herrscht Chaos.

Wir haben die medtronic 670g Pumpe, benutzen aber keine der Sonderfunktionen und messen blutig.

Weil die Pumpe fast alle zwei Tage verstopft und ich jedes Mal die Krise kriege, denke ich das ein Sensor ein guter Weg für besseres Monitoring ist und ich schneller reagieren kann. Seht ihr das auch so?

Zu der Pumpe gehört der Guardian 3. Bisher habe ich nicht besonders vielversprechende Beurteilungen gefunden. Hat jmd diesbezüglich einen Tip?

Welchen Sensor würdet ihr empfehlen? Ich habe gehört der Dexcom ist beliebt?

Wäre es nicht auch möglich einen Sensor meiner Wahl zu benutzen und dafür eben auf die Kommunikation zwischen Sensor und Pumpe zu verzichten? Ist zwar unsinnig dann so ne special-Pumpe zu haben, aber es ist wie es ist.

Mein Arzt rät mir von dem Sensor AB, weil:
-Sensor so lang
- Nadel zum Setzen so dick
(Verursacht Schmerzen und Blutungen)
- zum Setzen von Pumpe und Katheter zu wenig Speck am Kind
- mehr Stress, weil viele Alarme ,denn weil Kind so klein gibt es immer viele Schwankungen.

Könnt ihr diese Bedenkwn nachvollziehen? Wiegen dennoch die Vorteile auf? Wie reagieren eure Kids auf das Sensor-Setzen?

Helft ihr mir?
Danke,
Clara

Habt schon das verdünnte Insulin?
Ich hatte die erste Zeit U40 Insulin, was es nicht mehr gibt.
Dann hätte ich das mit Humalog und der Lösung, die aus den USA kam und ich rechtzeitig bestellen musste, weil es drei Wochen dauerte, bis es hier war. Kann sein, dass das inzwischen nicht mehr so kompliziert ist.
Das wird in der Apotheke verdünnt und ist nur noch 21 Tage haltbar. Dadurch ging mehr durch den Schlauch und es verstopfte auch nicht mehr so oft.

Also wenn du die Pumpe hast, warum kompliziert machen?
Das ist der Sinn an der Sache, dass beides miteinander funktioniert. Was du brauchst ist, dass die Pumpe abgeschaltet wird, wenn der Wert nach unten geht.
Bei den ganz Kleinen sollte es nicht zu Unterzuckerungen kommen.
Was sinnvoll wäre, für Spielplatz usw, dass du es nach Möglichkeit auf der Bank siehst, was der Blz treibt, ohne hingegen zu müssen.
Man muss immer auch die künftige Entwicklung mit im Blick haben. Bei dir sind es, dass das Kind die ersten Schritte macht und dann von dir weg. Es mal ein paar Meter entfernt sitzt und intensiv spielt.
So kann das Kind buddeln, sich um die Schaufel kloppen, ohne dass man überlegen muss, ob das Verhalten von zu niedrig herkommt oder die Müdigkeit auf dem Rücksitz des Autos.
Es würde dir ermöglichen, auf Alltagssituationen relativ normal reagieren zu können.
Nachteil ist, dass noch mehr an Kind ist und noch mehr gestochen wird. Die GCM geht ja auch unter die Haut und muss regelmäßig erneuert werden.
Ich würde allerdings sagen, dass die Vorteile für Kind und Eltern überwiegen.

Hallo Clara,

ich denke da gibt es keine klares ja oder nein.
Ich kann dir nur meine Meinung bzw. von meinen Erfahrungen berichten.

Unser Sohn war 2,5 Jahre bei der Diagnose. Jetzt sind wir 1 Jahr im Club.
Wir haben sofort im Krankenhaus die Medtronic 640G bekommen und ca. 3 Monate später Guardian3 Sensor.

Unser Sohn ist auch eher dünn, hat wenig Speck. Der Katheter der Pumpe sitzt abwechseln am Bein oder Po. Der Sensor abwechselnd an den Oberarmen. Beim Sensor blutet es regelmäßig. Bisher einmal so stark, dass der Sensor wieder abmusste. Das Wechseln erträgt er tapfer, meistens allerdings mit Bestechung in Form von einer Serie im TV

Mittlerweile ist der Sensor eine große Erleichterung, da z.B. die ErzieherInnen in der Kita nicht blutig messen müssen. Am Anfang war es eher das Gegenteil, weil man ständig über die Schwankungen informiert wurde und das sehr oft Panik (meist zu hoch) auslöst, die man beim 2h Turnus des blutig messen gar nicht gemerkt hätte.

Schlecht finde ich beim Guardian 3 bzw. bei Medtronic:

• Dass man die Werte nur auf dem Pumpendisplay auslesen kann. Um die Werte auf das eigene Handy zu übertragen, ist schon ein verdamt großer (privater) Aufwand notwendig. Ohne den wäre aber beispielsweise die Betreuung in der Kita oder ein einigermaßen erholsamer Nachtschlaf nicht möglich.
• Der Zwang zum regelmäßigen, blutigen kalibrieren. Die 12h sind ja noch ok. Aber gerade am Wechseltag sind die kürzeren Zyklen schon nervig.
• Die Qualität des Guardian 3 bzw. generell Medtronic: in dem einem Jahr wurde der Transmitter schon 2 mal getauscht. das erste mal nach 3 Monaten (Hülle gebrochen, Riss), das zweite mal nach einem Jahr (Akku hielt nur noch 5-6 Tage). Beim zweiten Tausch wurden wir darauf aufmerksam gemacht, dass unsere Garantie an diesem Tag abgelaufen wäre... die Garnatie verlängert sich durch den erneuten Austausch aber nicht ...
• Aufbau der Sensor & Trasmitter Kombination: Das "zupflastern" des kleinen Arms nach Vorgabe des Herstellers, dass der Sensor beim spielen hält, empfinde ich als komplette Fehlkonstruktion. Wenn dann wirklich zwischendurch der Akku geladen werden muss, ist die Begeisterung ganz groß. Erst vorsichtig alle Aufkleber lösen ohne den Sensor rauszureißen, dann aufladen, dann erneut verbinden und der ganze Kalibrierungsspaß.
• -Die Notabschaltung (Basal) der 640G nutzt uns so gut wie nicht, da unsere Basalrate so gering ist, dass die Abschaltung fast keinen Effekt zeigt.
• Die Qualität der Pumpe: Auch hier hatte wir nach 11 Monaten bereits einen Austausch, weil der durchsichtige Ring, der die Ampule hält gebrochen war.
• Die Blasen im Schlauch oder im Reservoir sind immer wieder ein Thema bei uns. (Bei sehr geringen Mengen Insulin, kann eine 1-2 cm lange Luftblase schon einen ordentlichen BZ anstieg auslösen). Auch hier verushcen wir alle Tipps und Tricks abzufrühstücken, um das Problem vor dem Eintreten abzufangen
• Die Größe der Pumpe, empfinde ich als zu groß. Hier hätte man sicher schon nachbesseren, verkleinern können. Gerade bei einem Kleinkind tut mir das in der Seele weh, wobei sich unser Sohn darüber nicht beschwert

Unterm Strich bleibt:

- Der Sensor gibt uns kontinuierlich Auskunft über den BZ Wert unseres Kindes.
- Mithilfe der kontinuierlichen Messung und viel Auswertung ist es möglich eine gute Basalrate einzustellen, die einem hin und wieder Nachtschlaf garantiert.
- Wir setzen eine Vielzahl an Technik ein (Handy für die Kta, Handy für die Nacht, Nightscout Webseite, M5Stack Display), um die Werte ablesen zu können, ohne an die Pumpe zu müssen und auch von der Arbeit ggf. in der Kita oder bei Großelternbetreuung Support leisten zu können.
- Wir müssen nicht mit PEN spritzen, was das Kindergartenpersonal dazu bewogen hat unser Kind wieder (mehr oder weniger problemlos) aufzunehmen
- Der "Bolusexpert" erleicht die Berechnung der Insulinmenge und die Abgabe


Unsere nächste Pumpe / Sensor wird definitiv keine von Medtronic sein.
Aber aktuell wüsste ich auch nicht, welche ich sonst nehmen sollte. Alle haben Nachteile, viele sind nicht für Kleinkinder zugelassen. Ggf. würde ich zum Dexcom Sensor wechseln, wenn das denn so einfach wäre.
In 3 Jahren (Stichwort: Vertragslaufzeit) sieht die Welt dann hoffentlich besser aus.

Hallo,
ich habe ja an anderer Stelle schon dazu geraten, einen Sensor zu beantragen und bin nach wie vor total davon überzeugt.
Wir haben die 640G und den Dexcom. Ich habe mich bewusst für den Dexcom entschieden, weil er nicht kalibriert werden muss und wir von Anfang an gelernt haben, mit Sensorwerten umzugehen, sprich steigende und fallende Werte mit in einen Bolus oder eine BE-Gabe intuitiv einzurechnen. Wir haben auch nie den Bolusrechner verwendet, weil der für uns keinen Sinn gemacht hat. Ich war also sehr schnell wieder sehr fit im Kopfrechnen Wichtig war mir, dass ich so wenig wie möglich an das Kind ran muss und er genauso frei wie seine Geschwister groß werden kann. Also benutzen wir zur Bolusgabe die Fernbedienung und fummeln nicht an der Pumpe herum.
Anfangs hatten wir den Libre, auf den er aber nach zwei Jahren heftig allergisch reagiert hat. Zum Glück kam zu dieser Zeit der neue Dexcom raus, das Vorgängermodell hat mich aufgrund des komplizierten Setzens und des Kalibrierens wenig überzeugt. Der neue lässt sich super leicht setzen. Und blutig messen tun wir äußerst selten - aber das braucht natürlich Erfahrung (die ihr ja gerade sammelt) und auch ein gewisses Vertrauen in die Technik. Die Werte des Dexcom passen meist ziemlich gut zum blutig gemessenen Wert.
Bezüglich der Kommunikation mit der Pumpe ist das so eine Sache. Ein Semi-closed-Loop ist natürlich eine feine Sache, aber ich denke, dass das vor allem bei größeren Kindern oder Erwachsenen Sinn macht. Die Hypoabschaltung würde meinen Sohn so gut wie nie vor einer Hypo schützen. Auch mein Sohn bekommt nur eine sehr geringe Menge an Basalinsulin, so dass sich die Abschaltung nicht bemerkbar machen würde. Eine Unterzuckerung müssen wir mit BE-Gabe bekämpfen. Höchstens nachts, wenn er ganz langsam Richtung Hypo rutschen würde, könnte es eventuell etwas bringen.
Mein Sohn war die letzten 4 Jahre extrem tapfer, was das Sensor- und Kathetersetzen betrifft. Seit ein paar Wochen entwickelt er zunehmend Angst und zuckt immer weg, wenn ich abdrücken will. Seit einer Woche nutzen wir nun die Emla-Salbe, die die Haut an der Stelle betäubt, wo der Pieks erfolgt. Mein Sohn ist begeistert - und ich auch.
Fabian hat ein eigenes Handy, dass immer in seiner Nähe ist (im KiGa hatte er eine kleine Tasche mit Handy und Traubenzucker dabei). Mein Mann und ich haben die Follower-App auf unseren Handys. So kann ich auch wenn Fabian bei Freunden oder bei den Großeltern ist immer die Kurve im Blick behalten und die Erwachsenen anleiten, wenn es um Bolusgaben geht. Nachts liegt Fabians Handy in seinem Zimmer und meines auf dem Nachttisch. So muss ich nicht immer aufstehen und nach ihm schauen. Ein Blick auf das Handy genügt.
Ach und nun noch zu den Alarmen. Die kann man ja individuell einstellen. Fabians Handy schlägt zum Beispiel nur Alarm, wenn der Blutzucker extrem niedrig ist. Der lässt sich auch nicht abschalten. Mein Handy meldet sich schon eher. Aber das vibriert nur. Das reicht mir sogar nachts :whistle:
Die Argumente eures Arztes sind erstmal berechtigt, sie stehen aber in keinem Verhältnis zu dem Mehrgewinn, den ein Sensor bringt.
Der Dexcom wird nur alle 10 Tage gesetzt und ich glaube fast, mein Sohn vergisst, dass er ihn am Arm hat. Das ständige Gepiekse am Finger tut mit Sicherheit mehr weh (das zwiebelt ganz schön :huh: )
Die Nadel zum Setzen mag dick sein, aber der Faden, der dann in der Haut liegt, ist super dünn und flexibel und das Setzen geschieht in Millisekunden...
Zum Speck am Kind kann ich nicht viel sagen :silly:
Zu den Alarmen s.o. (Hohe Alarme habe ich ausgeschaltet, weil wir hohe Werte tagsüber nicht verhindern können...).
Du siehst, ich würde am liebsten gleich zu euch fahren und eurem Wurm so ein Ding setzen Die ersten zwei Wochen nach der Diagnose und nur mit blutig Messen waren die Hölle für uns. Ich hatte das Gefühl ich kann mein Kind gar nicht mehr aus den Augen lassen. Mittlerweile geht er sogar mit der großen Schwester auf den Spielplatz oder alleine Fahrradfahren und ich bin total entspannt. Ich habe ja alles im Blick!
Und: wenn es doch nichts für euch ist, dann habt ihr es wenigstens ausprobiert. Auch hier gilt: es gibt keine Fehler, nur Erfahrungen!
Vielleicht erfahrt ihr dann auch, ob die Pumpe wirklich ständig verstopft ist, oder ob etwas anders dahinter steckt...
Alles Gute euch!
P.S. Ich klinge fast wie ein Vertreter, aber es ist nur die Begeisterung darüber, dass es eine kontinuierliche BZ-Messung überhaupt gibt

Hallo @DasSmulHatT1D2020,

wegen Katheter was dir sorgen macht, Teflon?
Wenn ja wie so keine besseren? zb NichtVerstopfNichtUmknick Katheter, Stahl?

Klar kannst ein anderen Sensor nehmen, nur bedeutet das noch ein Empfangsgerät oder Handy am Kind zb bei Dexcom.
- Das mit "Sensor so lang" versteh ich nicht, was da zu lang sein soll?
- was soll da zu Dick sein, Teflon ist genau so dick und habt ihr doch oder?
- Setzstellen sind klar wenige aber da müsst ihr halt eine richtige Rotation machen mit den stellen
- Das mit den Alarme genau so, es liegt doch an eurer und Arzt, vernünftig passende Alarmgrenzen zu setzen, deswegen auch total unlogisch. Wenn von Dach springst und Dich dann unten beschwerst, das der Boden hart ist.

Dexcom ist zwar erst ab 2 Jahre, ist aber an sich kein Problem.

Cheffchen

Hallo Clara,

unsere Tochter (seit kurzem 4 J alt) wurde im März diagnostiziert. Ich komme an manchen Tagen immer noch kaum klar damit, aber es gibt keine andere Wahl als damit zu leben und dieses Forum bzw. Berichte von Eltern, die schon länger dabei sind, machen Hoffnung, dass man irgendwann nicht mehr alle paar Minuten daran denkt und traurig, dass so ein kleiner Mensch mit so einer Hypothek ins Leben starten und immer damit leben muss.

Zu Deiner Frage, wir haben die Kombination Medtronic 640 und Dexcom G6 und sind damit recht zufrieden. Trotz der Vorteile von Medtronic + Guardian wurde uns aus den genannten Problemen des Guardian dazu geraten, den Dexcom als Sensor zu wählen und wir sind froh darüber.

Hierzu hat Leloo bereits einiges geschrieben. Die Technik ist zwar nicht 100 % (seltene Sensorfehler) verlässlich, aber insgesamt ist doch eine große Hilfe, gerade wenn man daran denkt, als es das noch nicht gab. Das Katheter setzen und wechseln ist bisher recht unproblematisch. Das machen wir 45 Minuten, nachdem unser Kind eingeschlafen ist, wobei wir 30 Minuten vorher ein Emler Pflaster kleben. Anfangs haben wir das Sensor Setzen gehasst, aber das machen wir jetzt auch 30 45 nach dem Einschlafen, weil sie da sehr tief schläft und setzen dann den Sensor am Oberschenkel, zumal sie kaum Fett am Oberarm hat. Bei den letzten 4 Mal merkte sie es gar nicht und schlief weiter, was uns erleichtert.

Nachts stellen wir den Dexcom auf einen Alarmwert von 100. Manchmal hilft es dann noch die temp. Basalrate auf 0 zu setzen, dass sie nicht in die Hypo kommt. Ich dachte, das Model 670 ist erst ab 7 Jahren zugelassen? Dürft Ihr es trotzdem nutzen Clara?

@ Leloo: Das mit der Fernbedienung geht auch in der Kombination 640 und Sensor? Wie läuft das denn und erhält man die Fernbedienung von Medtronic? Das wäre mega, denn dann muss man das Kind nicht immer so blöd bitten, dass man mal an die Pumpe möchte und es kann sich etwas autonomer fühlen und bewegen.

Viele Grüße

Die Fernbedienung ist das Contour Blutzuckermessgerät. Die Funktion muss in der 640 aktiviert werden

Danke, das heißt, ich kann mit Contour BZ Gerät einen Bolus abgeben, ohne vorher mit dem BZ Gerät blutig messen zu müssen?

Gilt gleiches auch für die Basalraten oder muss hierfür stets die Pumpe bedient werden?

Du schaltest das Gerät ein und wählst „manueller Bolus“. Man kann dann die Insulineinheiten wählen und senden. Mehr geht nicht. Bolusexpert gibt es nicht. Alles sehr rudimentär. Alle weiteren Einstellungen gehen nur in der Pumpe.

@Immerweiter: genau, das BZ-Messgerät kann nur einen Bolus geben. Mir war es immer wichtiger, nicht ans Kind ran zu müssen, als den Bolusrechner zu benutzen. Der Bolusrechner rechnet ja mit einem statischen BZ-Wert, und ich rechne meinen Dexcom Pfeil und den Kurvenverlauf in die Korrektur mit ein. Wenn man jetzt noch übers Handy die Basalrate regulieren könnte... dann wäre es fast perfekt